НОВИНИ

Писатели и актьори призовават за навременно лечение на хората с възпалителни автоимунни заболявания

24 Март 2017

21.03.2017 г., София, Sofia Live Club Актьорите Стефания Колева, Теодора Духовникoва и Ники Станоев представиха разкази на тема „Пробуждане“ по време на специално издание на "Пощенска кутия за приказки“. Популярният литературен формат, в който всеки месец любители на късия разказ изпращат своите произведения по зададена тема, посвети мартенското си издание на популяризиране на сайта www.probudise.bg.

Онлайн порталът за най-честите автоимунни заболявания, сред които псориазис, ревматоиден артрит, болест на Крон и улцерозен колит, събира полезна информация, подготвена от български лекари и пациенти, за да помогне на болните да се „пробудят“ за пълноценен живот.

„Пред вас стои човек, който ходи на преглед само, когато нещо започне да скърца. Профилактичните прегледи обикновено ги „забравям“. Надявам се, че благодарение на платформата www.probudise.bg това ще се промени“, сподели Ники Станоев.

Поп певицата Тони представи новата си песен „Пробуждане“, посветена на кампанията. Заглавието и текстът на парчето са апел да не се предаваме, когато паднем, а да намерим сили в себе си и да вярваме в нещата, които обичаме, за да продължим напред. Тя прочете и емоционален разказ, свързан с личната й борба с автоимунното заболяване – улцерозен колит. „Това е разказ за моя живот в тежката му фаза. Благодаря на www.probudise.bg, че ми даде възможност да го споделя с вас“, каза певицата.

В началото на събитието, писателката Гери Турийска, която е създател на „Пощенска кутия за приказки“, прочете поздравителни адреси от министъра на здравеопазването, Д-р Илко Семерджиев, и от министъра на културата Рашко Младенов. „За първи път получаваме такива официални писма, което е знак, че темата, с която се занимаваме тази вечер е много важна“, сподели още тя.

„Възпалителните автоимунни заболявания са бичът на съвременните общества. Затова се надявам, че подобни кампании ще помогнат на хората да се „пробудят“ и да бъдат отговорни към здравето си и да се информират от адекватни и обективни източници“, се казва в поздравителния адрес на министъра на културата. „По данни на Световната Здравна Организация над 275 000 души у нас страдат от възпалителни автоимунни заболявания, като голяма част дори не са диагностицирани и не се лекуват. Вярвам, че всеки от нас трябва преди всичко да е отговорен към себе си и собственото си здраве, да търси и да се информира от точни и проверени източници“, подчертава в поздравителния си адрес д-р Илко Семерджиев.

Инициаторът за създаването на онлайн портала www.probudise.bg Владимир Томов, основател на фондация „В помощ на здравето“ и председател на Алианса на хората с редки заболявания, сподели, че заболяванията, за които дава информация интернет платформата, са изключително тежки и инвалидизиращи, а диагностицирането им понякога отнема над 10 години. Мисията на www.probudise.bg е информацията за тези заболявания да стигне до възможно най-много хора и по този начин те да намерят своето спасение. Томов подчерта, че текстовете на сайта са писани от специалисти, както и от самите пациенти, които най-добре знаят какви са основните проблеми, свързани със заболяването им.

Младият гастроентеролог Д-р Радослав Наков каза, че мисията на www.probudise.bg е да скъси дистанцията между лекарите и пациенти. „При създаването на www.probudise.bg се получи успешно сътрудничество между лекари, здравни журналисти и хора с опит в комуникациите. На нас, лекарите, ни е много лесно да говорим за дадено заболяване помежду си. Но понякога изпитваме трудност да обясним на езика на пациента неговите проблеми. Tук информацията е изпипана от медицинска гледна точка и същевременно е разбираемa за хора без медицинско образование. Абсолютно всеки човек може да разбере какво представляват автоимунните възпалителни заболявания и как се лекуват, защото и термините са обяснени с нормални и разбираеми думи. А това беше и общата ни цел – да сме полезни на максимален брой хора“, обясни д-р Наков.

Роза Чеглайска – председател на Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит, се обърна към присъстващите с цитат от разказа, който прочете: „Човек трябва да има цел, а не да гони смисъла. Моята цел е да живея достойно, въпреки заболяването ми.“

Боряна Ботева – председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България, която от 9 години страда от болест на Бехтерев и също беше сред хората, които четоха разкази, призова всички да обръщат по-често внимание на здравето си. Сред разказите, които най-много развълнуваха публиката беше този на доц. Божидар Ивков, социолог и пациент с болест на Бехтерев.

Преди събитието, от 18.30 часа, в подкрепа на каузата свириха свои нови парчета и популярни кавъри рокаджиите от Der Hunds.

Част от приходите на специалното издание „Пробуждане“ на „Пощенска кутия за приказки“ ще бъдат дарени за рехабилитация на деца с ревматоиден артрит.

За www.probudise.bg
Мисията на www.probudise.bg е хората със заболявания като псориазис, ревматоиден артрит, улцерозен колит и други автоимунни заболявания да могат да намерят проверена и актуална информация на едно място. В онлайн портала всеки може да открие полезни съвети от водещи специалисти, новини, видео материали и лични истории на хора, които са успели да се справят със заболяванията си.

За „Пощенска кутия за приказки“:

Литературният проект стартира през 2010 г. Всеки месец любители на късия разказ изпращат писма по зададена тема. Десет от историите се селектират и прочитат на живо. С текст може да участва всеки, като единственото изискване към авторите е да се вместят в три страници. "Пощенска кутия за приказки" доказва, че все още има много млади хора, които обичат да четат и пишат.

За допълнителна информация:
Елена Цонева – Папуджиева ПР Експерт / 0878 865077
Росяна Сотирова ПР Експерт / 0897 921690

Откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители

18 Юли 2017

Покана за откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители - 20 юли 2017 г., 11:00 часа,

Специализирана болница за активно лечение по детски болести, София
бул. „Акад. Иван Евстатиев Гешов“ №11, ет. 2

Уважаеми колеги,

От името на „Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит” /АПРА/ Ви каним на откриване на детски център за допълваща грижа за деца с ревматоиден артрит и техните родители. Това е първото в България терапевтично пространство, в което те ще могат да получат подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози, арт терапевти. Детският център се намира в „Клиника по ревматология, кардиология и хематология” към СБАЛ по детски болести „Проф.
д-р Иван Митев“ в София.

Откриването ще се проведе в четвъртък, 20 юли от 11:00 ч., в присъствието на представители на институциите, здравни специалисти, пациенти и техните родители, представители на пациентски организации.

УЧАСТНИЦИ:
- Роза Чеглайска, председател на АПРА
- Доц. Стефан Стефанов, ревматолог от СБАЛ по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“;
- Стефания Колева, арт терапевт и актриса, подкрепяща каузата;
- Зорета Мострова, майка на дете със заболяването ювенилен (детски) ревматоиден артрит;
- За участие са поканени и представители на здравни институции в страната - Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Комисията по здравеопазването в Народното събрание.

Уважаеми колеги,
Вашето присъствие и подкрепа като медии, съпричастни към темите и проблемите на децата с ревматични заболявания и техните семейства, са изключително важни за нас.
Именно чрез Вас – социално отговорните медии, нашите послания могат да достигнат до повече родители, лекари и други заинтересовани страни.
Ще бъдем благодарни, ако приемете нашата покана да присъствате на откриването на центъра и да отразите събитието и темата по Ваша редакторска преценка. Готови сме да съдействаме с информация, говорители за интервю, снимки. Вярваме, че с Ваша помощ можем да помогнем на децата с автоимунни ревматични заболявания да бъдат по-добре информирани, социализирани, интегрирани в обществото и по-лесно да превъзмогват негативните аспекти на болестта – както те, така и техните семейства.

С уважение,
Роза Чеглайска
Председател
„Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“



За допълнителна информация и запитвания:
Йоана Василева, организационен екип на събитието, тел: 0884 111 217, e-mail: yоana@pro-id.bg

220 се прегледаха безплатно за възпалителни чревни заболявания

07 Юни 2017

220 се прегледаха безплатно за възпалителни чревни заболявания
77,6% от тях досега са били без диагноза или са недоволни от лечението си


220 души са се възползвали от безплатните прегледи за пациенти с хронични възпалителни чревни заболявания (ХВЧЗ), които се проведоха от 22 до 31 май 2017 г. в УМБАЛ „Царица Йоанна“ – ИСУЛ. Безплатните прегледи бяха съвместна инициатива на ИСУЛ, Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит и първия онлайн портал за най-честите автоимунни възпалителни заболявания www.probudise.bg.

77,6% от прегледаните са посочили в специалната анкета, която трябваше да попълнят, че не са доволни от лечението си или, въпреки оплакванията си, до този момент нямат поставена категорична диагноза и не се лекуват. Повече от половината от тях (53%) са хора в активна възраст (между 20 и 60 години). 74% от прегледаните са жени, а мъжете са 26%.

Над 3 млн. души в Европа страдат от ХВЧЗ като най-разпространени от тях са улцерозният колит и болестта на Крон. У нас броят на заболелите надхвърля 21 000.

„Един от големите проблеми, когато говорим за болест на Крон или улцерозен колит е, че не всички колеги са добре запознати с болестта. Някои от тях много рядко срещат в практиката си тези заболявания и не могат да натрупат нужния опит, за да поставят бърза и правилна диагноза. В резултат при нас (в ИСУЛ) постъпват пациенти в изключително тежко състояние“. Това обясни проф. д-р Борислав Владимиров, завеждащ гастроентерологичната клиника в ИСУЛ, където се провеждаха прегледите.

На същото мнение е и доц. Пламен Пенчев, от Клиниката по гастроентерология, който допълни, че проблемът идва още от личните лекари, които „нямат насоченост да мислят за възпалителни чревни заболявания, защото сравнително рядко се срещат с тази патология“. „Още при обявяването на инициативата казах, че тези прегледи ще са най-полезни за пациенти, които вече са преглеждани, но състоянието им не се е подобрило и мисля, че се оказах прав“, допълни доц. Пенчев.

И двамата специалисти са убедени, че много от пациентите неглижират проблема, който имат, или са насочвани прекалено късно към компетентна помощ, което забавя диагнозата с години, когато вече болестта е в много напреднал етап и са се появили сериозни усложнения. ХВЧЗ са тежки заболявания, които водят до инвалидизация с напредването на времето, ако не започне навременното им лечение. Същевременно, в България едва около 3 000 от заболелите се лекуват. ХВЧЗ засягат най-често млади хора, в най-активната им възраст – между 15 и 35 години. Според данни на СЗО, честотата на ХВЧЗ се е увеличила над 5 пъти, в сравнение с 50-те години на миналия век. Някои от факторите за това се счита, че са бързото и некачествено хранене, факторите на околната среда, както и по-добрата диагностика на заболяванията.

„Тази инициатива доказа още веднъж колко е сериозен проблемът с диагностиката и лечението на ХВЧЗ в България“, убедени са от Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит.


Безплатни прегледи

17 Май 2017

Зад какви симптоми се „маскират“ хроничните възпалителни
чревни заболявания? Съвременни методи за диагностика, контрол и лечение.


От името на Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит, УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и информационния портал за най-честите възпалителни автоимунни заболявания www.probudise.bg, Ви каним на пресконференция по повод Световния ден на хроничните възпалителни чревни заболявания (ХВЧЗ), която ще се проведе на 18 май 2017 г. (четвъртък) от 11:00 ч., в Аудитория към клиниката по гастроентерология на УМБАЛ „Царица Йоанна“ – ИСУЛ (етаж 2).
Над 3 млн. души в Европа страдат от ХВЧЗ като най-разпространени от тях са улцерозният колит и болестта на Крон. У нас броят на заболелите надхвърля 21 000. Само около 3000 от тях обаче се лекуват. ХВЧЗ засягат най-често млади хора, в най-активната им възраст – между 15 и 35 години. Според данни на СЗО, честотата на ХВЧЗ се е увеличила над 5 пъти, в сравнение с 50-те години на миналия век. Някои от факторите за това са високото ниво на стрес, бързото и некачествено хранене, замърсяването на околната среда.




Участници:
Проф. д-р Борислав Владимиров, началник на Клиника по гастроентерология, УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ”
Доц. д-р Пламен Пенчев, Клиника по гастроентерология, УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ”
Доц. д-р Венцислав Наков, Клиника по гастроентерология, УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ”
Любомир Иванов, пациент и представител на Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит
Модератор: Елена Цонева – Папуджиева, ПР експерт


ТЕМИ:
Обявяване на безплатни прегледи за диагностика на ХВЧЗ
Зад какви симптоми се „маскират“ ХВЧЗ
Предизвикателства в поставянето на правилната диагноза
Постигане на ремисия – целта на лечението при болест на Крон и улцерозен колит. Възвръщане на пациента към нормален живот и ежедневни занимания. Случаи от практиката
Стриктното проследяване на пациента и контрол на ХВЧЗ. Избягване на тежките инвалидизиращи последствия
Нов метод позволява бързо, лесно и неинвазивно проследяване на състоянието на пациента
Пациентската гледна точка за живота с ХВЧЗ и промените, които настъпват в социален и емоционален аспект

За допълнителна информация:
Елена Цонева – Папуджиева ПР експерт / 0878 865077 , Росяна Сотирова ПР експерт / 089 7921690
PR Care

Пробуждане: "Здравей, идваш ли?"

04 Април 2017

Здравей, идваш ли?
Извънредно издание на "Пощенска кутия за приказки" на тема "Пробуждане", посветено на хората с възпалителни автоимунни заболявания

Чете Стефания Колева, актриса, посланик на кампанията посветена на хората с възпалителни автоимунни заболявания "Пробуди се"


Обичам Созопол. Обичам го преди, сега и завинаги. Обичам миризмата на липите примесена с аромата на морето през пролетта. Обичам малките скрити улички, които ме приютяват и спасяват от тълпите през лятото. Най-много го обичам през есента със смокините, тихия джаз и носталгията по отиващото си лято. Затова реших да дойда тук през септември, защото ми е най-любимо. И защото искам точно тук да ти разкажа една история. Моята история, твоята история...

Нашата история.

Здравей, идваш ли? Знам, че ще дойдеш, защото те чакам от толкова много време. Защото те сънувам непрекъснато и дори знам как ще изглеждаш. Ще дойдеш, защото ще ни е толкова хубаво заедно. Ще те обичам повече от себе си. Ще те пазя и ще се грижа за теб. Няма да ни е лесно и на двамата, но лекарите ще се погрижат за всичко. Те са добри хора. На мен ми помогнаха. Преди да се появиш аз бях малко болна. Едно приятелче все искаше да го нося на гръб. В началото го търпях, защото беше лекичък и не ми тежеше много, но порасна и ми стана трудно. Опитвах се да го сваля от там, но той беше упорит. Уютно му беше на гърба ми и си седеше там, плътно прегърнат в мен. И от това гърбът ми пострада. Беше ми малко трудно да ходя. А аз вече се подготвях за теб. Исках да съм готова, когато ме избереш. С приятелчето трябваше да се разделим и лекарите ми помогнаха. Той си тръгна, засега. За да дойдеш ти. Докато растеш в мен от време на време ще те притесняват с разни почуквания и фенерчета, но това ще се налага, за да сме сигурни че си добре и всичко е наред. После ще ти обясня.

Чакам те с нетърпение, за да ти покажа толкова много неща. Ще ти чета приказки. Ще идвам винаги, когато не можеш да заспиш. Ще будувам с теб, когато те замъчат коликите и ти поникват зъбките. И никога, никога няма да забравям да те целувам за лека нощ. Ще съм винаги наблизо, когато имаш нужда от мен. Няма да чакам да поискаш куче, ще го имаш още преди да дойдеш. Ще ти помогна да проходиш. Ще съм винаги зад теб, когато падаш. Ще те науча да караш колело. Ще те науча да плуваш, защото е толкова хубаво. Ще те оставям да скачаш колкото си искаш в локвите, ако това ти носи удоволствие. Понякога ще се налага да те оставям за малко, но искам да знаеш,че винаги ще се връщам. И няма да ти давам да ядеш колкото шоколад поискаш, но след това ще разбереш защо. Ще те науча да обичаш всички сезони. Ще те водя сред природата и ще те науча да я обичаш, и да я пазиш. Животните ще са твои приятели. Искам да ти покажа планините, да изкачваме върховете заедно. В началото аз ще те водя, после ще ги покоряваш сам. И ще се справиш с всичките, сигурна съм, защото ще си толкова смел. Ще пътуваме много, ще се смеем много и ще преминаваме през всичко заедно. Искам да ти покажа толкова много места и да те запозная с толкова много хора. Ще ги харесаш. Баща ти е прекрасен и много забавен човек. Той ще те научи на всичките онези глупости, които изкарват майките извън нерви. Но той е и човекът, който ще върви заедно с нас по пътя и ще ни пази от опасностите. Ще приличаш на него и ще имаш неговия чепат характер. Баба ти и дядо ти са забележителни хора. Те се грижеха за мен и ме научиха на всичко, което искам и ти да знаеш. Теб ще обичат даже повече. Понякога ще им се дразня, че те глезят много, но все пак това е работата на бабите и дядовците. И приятелите ми ще харесаш. Те ще те обичат и ще ти носят много яки подаръци. Е, сигурно ще те мачкат и ще те щипят по бузите, но когато пораснеш малко, ще спрат с това и ще останат само подаръците. И ти ще си намериш страхотни приятели. Ще преминавате заедно през всичко. През годините хубавите ви и безгрижни моменти ще започнат да се редуват с неизбежните лоши, но заедно ще ви е по-леко. Ех, толкова ще е хубаво. Ти само ела. Понякога досадният ми приятел може би ще се завръща за малко, за да полежи на гърба ми и тогава може би ще съм по-слаба и по-тъжна, но това няма да означава, че не те обичам по същия начин. Просто ще имам нужда от малко помощ и търпение. Обещавам,че няма да те засипвам с болните си амбиции и няма да искам от теб да постигаш моите неосъществени мечти. Ще станеш какъвто си поискаш. Важно е само да бъдеш добър човек. Независимо от всички и от всичко, ти ще бъдеш добър човек. И когато пристигнеш ти обещавам, че всяка година ще идваме точно тук в Созопол, на моето място, което вече ще бъде наше. Ще се разхождаме по плажа и по малките улички и аз пак ще ти разказвам историята. Моята история, твоята история, нашата история. И ще е толкова хубаво. Идваш ли?!

Created by: PR Care