НОВИНИ

Албена Янева: Първото и най-важно при болест на Бехтерев, е бързото поставяне на точна диагноза

03 Декември 2019

Албена Янева е координатор „Рехабилитация“ към Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Тя е диагностицирана с болест на Бехтерев и е един борбен и вярващ човек, с когото ще ви запознаем в следващите редове:



Какви са основните предизвикателства в момента пред пациентите с болест на Бехтерев?

Пациентите с болест на Бехтерев в момента са изправени пред много предизвикателства. Първото и най-важно според мен е бързото поставяне на точна диагноза.

Проучване сред пациентите показва, че поставянето на диагноза се бави средно 8 - 10 години. След това стои въпросът с избор на правилна терапия, а след като се подбере терапия и се овладее тежката криза, пациентите трябва да се справят и с проблемите, които заболяването им създава на работното място, и в семейството.

 

Подобри ли се диагностиката и лечението? Налични ли са всички съвременни терапии и на българския пазар?

Да, със сигурност се намали времето за поставяне на диагноза. Вече дори само с направен ЯМР може да се диагностицира пациентът. Всички съвременни терапии са налични на българския пазар и са достъпни за пациентите, почти всичките са напълно безплатни за нас.

 

Отчитате ли положителна промяна в цялостната грижа за пациентите със заболяването?

От една страна - да, по-бързо се поставя диагноза и има достатъчно достъпни лекарства. От друга страна, сегашната политика на НЗОК не помага на ревматолозите да ни проследяват и да имаме нормален контакт с тях.

Има доста неуредици, но това е друга тема. Все пак лекарите правят каквото могат, дори и когато не е тяхно задължение.



Какъв съвет бихте дали на хората, които тепърва са диагностицирани с болестта?

Първо и най-важно - трябва добре да се информират за всичко, свързано с болестта. Ако има нещо, което ги затруднява, ние сме тук. Организацията на болните от болестта на Бехтерев помага на всеки, който се обърне към нас. Имаме на разположение психолог, юристи и лекари, които се отзовават и помагат.

В групите ни във Фейсбук също може да се включи всеки диагностициран или неговите близки хора. След овладяване на болестта трябва да се ходи на рехабилитация поне два пъти в годината, да се прави много гимнастика. Нашата организация вече има традиция в тази посока. Няколко пъти в годината си организираме групови рехабилитации и след тях всички се чувстват много добре, отпочинали и заредени с положителни емоции.

 

Научава ли се човек да живее с болестта? Вие самата как се справяте?

Човек се научава да живее с болестта, но това само по себе си е голям шок и е по-лесно, когато общуваш с други като теб, когато има с кого да споделиш и кой да те разбере. Аз се справям много добре, но това не беше така преди 30 години, когато се разболях. Трябваше да мина през много, много трудности. Моята диагноза се забави с 10 години и аз стигнах до инвалидна количка.

Трябваше спешно да пренаредя приоритетите си, трите ми деца ми страдаха за мен, останах сама с тях. Благодарение на лекарите в клиника по ревматология на Урвич 13 само след един месец се изправих на крака. Но истинското облекчение дойде, когато започнах лечение с биологично лекарство. Няма болки, скованост, няма го ужасът сутрин, като се събудиш, че пак ще боли цял ден.

Успях макар и с малко закъснение, да сбъдна мечтата си и да се образовам добре, завърших бакалавърска, после магистърска степен, и в момента се подготвям за докторантура. Желая на всички хора, които имат някакво заболяване, да не губят сили и надежда, да се борят и да търсят правата си. Само така ще успеят да се справят и да живеят добре.



Петя Петрова

Значение на женските полови хормони при развитието на синдром на Сьогрен

26 Ноември 2019

Първичният синдром на Сьогрен при жените е свързан с ниски кръвни нива на естрогена, става ясно от статия, публикувана в списание Arthritis Care & Research.

„Синдромът на Сьогрен представлява най-свързаното с женския пол автоимунно заболяване, като честотата му е най-висока около периода на менопаузата.”, обяснява д-р Сара Маккой от медицинския университет в Уисконсин.

„По тази причина подозираме, че половите хормони са от ключово значение за развитието на болестта”, допълва тя.

С цел да се определи дали има връзка между излагането на влиянието на естрогена, определено от възрастта на първата менструация, на настъпване на менопаузата, използването на хормони, бременностите и оперативните интервенции, д-р Маккой и колектив провеждат изследване сред група пациенти, записани в здравен регистър. Проучването обхваща жени над 21 годишна възраст, които са диагностицирани със синдром на Сьогрен в периода от 2003 до 2012г.

Сред изследваните има 1320 участнички с доказано автоимунно заболяване, както и 1360 жени, които имат симптоми, но не покриват критериите за поставяне на диагнозата.

Авторите изчисляват голямото излагане на естроген на базата на ранна първа менструация (преди 10г. възраст), късна менопауза (след 53г. възраст), над три бременности, хистеректомия и провеждане на хормонална терапия. В изчисленията си, изследователите вземат предвид и броя на месечните цикли.

След преизчисляване на резултатите съобразно региона на живеене, етническата принадлежност, възрастта и икономическия статус, учените установяват, че колкото по-дълго е изложен женския организъм на влиянието на половите хормони, толкова по-малка е вероятността за развитие на синдром на Сьогрен.

“Това е най-мащабното до момента изследване на влиянието на естрогена върху автоимунното заболяване”, казва д-р Маккой и добавя:

“В рамките на проучването се подчерта, че хормонът е един вид защитен фактор срещу появата и тежестта на синдрома на Сьогрен, но точната му роля в развитието на болестта все още не е напълно изяснена.”

Използван източник:


  1. McCoy, S. S., Sampene, E. and Baer, A. N. (2019), Sjögren's Syndrome is Associated With Reduced Lifetime Sex Hormone Exposure: A Case‐Control Study. Arthritis Care Res. Accepted Author Manuscript. doi:1002/acr.24014


Доколко са безопасни нискодозовите кортикостероидни режими при пациенти с ревматоиден артрит?

22 Ноември 2019

Кортикостероидите, приемани през устата в таблетна форма, биват предписвани много често при пациенти с ревматоиден артрит. Според валидните в момента препоръки е необходимо да се предписва възможно най-ниската доза за възможно най-кратък период от време. Въпреки това няма ясни насоки за точното количество на тези медикаменти, нито за най-подходящия режим и по тази причина много хора ги приемат за продължително време.

Ето защо изследване, проведено в САЩ и обхващащо 84 000 пациенти с ревматоиден артрит (РА), поставя въпроса дали след 1 година непрекъснат прием на кортикостероидни таблетки се появяват странични ефекти и сериозни здравни последствия. Освен това, в рамките на проучването се изчислява кумулативната (събирателната) доза, която би получил един пациент след  1 година непрекъснат кортикостероиден режим.

Като цяло, 48% от участниците приемат перорални кортикостероиди, а 26% съобщават за странични реакции. При липсата на кортикостероидно лечение, такива реакции се наблюдават при 25% от обхванатите. Същевременно, сред пациентите на терапия, при кумулативна доза над 1800mg, получена при ежедневен прием на 10mg преднизолон, нежелани реакции има в 33% от случаите.

Авторите на изследването отбелязват, че дори при по-ниска кумулативна доза, а именно между 800 и 1800mg се наблюдава повишен риск от странични реакции.

Използван източник:


  1. Best JH et al. Association between glucocorticoid exposure and healthcare expenditures for potential glucocorticoid-related adverse events in patients with rheumatoid arthritis. J Rheumatol2018 Mar; 45:320. (https://doi.org/10.3899/jrheum.170418)

Нов неинвазивен маркер за диагноза на улцерозен колит

21 Ноември 2019

Диагнозата на улцерозния колит е истинско предизвикателство за гастроентеролозите. Освен това, пълното мукозно оздравяване (МО) е основната терапевтична  цел при тези пациенти. „Златният стандарт“ за диагноза и за оценка на мукозно оздравяване е колоноскопията с биопсия, която е болезнена, трудоемка и скъпа като процедура. Именно затова през последните години се търсят редица неинвазивни маркери за чревно възпаление, които да се изследват в кръв или изпражнения.

Най-известният неинвазивен маркер за чревно възпаление, който от години се изследва и в България, е фекалният калпротектин. Редица пациенти, обаче предпочитат вземането на кръв пред изследването на изпражнения. Именно това провокира търсенето на нови кръвни маркери при УК.

В скорошно проучване, публикувано в Journal of Gastrointestinal and Liver Diseases, д-р Радислав Наков и сътрудници демонстрират, че маркерът трефойл фактор 3 (TFF3) предсказва пълно мукозно оздравяване при пациенти с улцерозен колит и може да е от полза в неинвазивната диагностика на заболяването. TFF3 е част от лигавичната защита на чревната лигавица. При нарушаване на повърхността на лигавицата, неговите стойности в кръвта се покачват.

Нивата на TFF3  в серум показват добра връзка с клиничната активност на УК, стойностите на фекалния калпротектин (FC) и нивата на C-реактивен протеин (CRP). При всички пациенти е извършена колоноскопия и е установено, че нивата на TFF3 отразяват адекватно ендоскопската активност.

„TFF3 е маркер с висока предсказваща стойност за пълно МО самостоятелно и в комбинация с изследване на C-реактивен протеин при пациенти с улцерозен колит. Тези резултати и допълнителни бъдещи изследвания  биха могли да доведат до проследяване на пациентите само с взимане на кръв, вместо с изследване на изпражнения и извършване на ендоскопия“, съобщават авторите.

 

Източник:

 


  1. Nakov R, Velikova T, Nakov V, et al. Trefoil Factor 3 is Highly Predictive of Complete Mucosal Healing Independently and in Combination with C-Reactive Protein in Patients with Ulcerative Colitis. J Gastrointestin Liver Dis. 2019 Jun 1;28:169-174. doi: 10.15403/jgld-177.

10 фактора, които провокират обострянето на псориазиса

18 Ноември 2019

1. Стрес

Нормално тялото реагира на психическото пренапрежение. Връзката между обострянето на псориазиса и стреса е двустранна, като стресът е и причина, и следствие от заболяването. Ето защо е необходимо да се научите да овладявате отрицателните емоции. Дишайте дълбоко и бройте до 10. Отделете няколко минути за себе си. Звъннете на близък човек. Фокусирайте се около положителните неща и се възползвайте от шансовете да направите нещо за себе си.

2. Алергии

2

Ключът към двете състояния се крие в активността на имунната система. Според проучванията, хората с псориазис често имат в кръвта си по-голям брой клетки на възпалението, наречени мастоцити, които играят основна роля в алергичните реакции, в подуването и в сърбежа. Въпреки това, на този етап няма сигурни доказателства, че просиазисът е проява на алергична реакция.

3. Алкохол

3

Според учените прекомерният прием на алкохол води до обостряне на псориазиса. Все още няма категорични данни по въпроса, но голяма част от лекарите препоръчват цялостното въздържание. Друга причина за това е, че някои медикаменти, приемани за лечение на автоимунната болест не са съвместими със спиртните напитки.

4. Студен или сух климат

4

Известно е, че топлото слънчево време се отразява добре на хората с псориазис. Ключът към здравата кожа при тях е постоянната хидратация. Използвайте плътни лосиони след душ, както и през целия ден. Насочете се към продукти, в които няма парфюм и са предназначени за чувствителна кожа. Освен това, можете да сложите овлажнител на въздуха във Вашия дом.

5. Татуировки

5

Въпреки че са ефектни, процесът на тяхното поставяне може да е травматичен за кожа с псориазис поради многото микроубождания и използваните багрила. Обикновено плаките се появяват 10-14 дни след татуировка. Друга опасност е развитието на кожна инфекция.

6. Лекарства

6

Някои разпространени медикаменти, предписвани за артериална хипертония, артрит и психиатрични разстройства биха могли да доведат до влошаване на псориазиса, например АСЕ-инхибитори, бета-блокери и литиеви соли. От друга страна кортикостероидите контролират болестта в краткосрочен план, но влошават нейното протичане при невнимателен прием. Ето защо е необходимо да се консултирате със специалист при всяка смяна на Вашата терапия.

7. Инфекции

7

Без съмнение, често срещани и наглед безобидни инфекции са сериозен проблем за хората с псориазис. Сред стимулиращите обостряне фактори са гъбичките, причинителите на ангина, на фарингит и на раневи инфекции. Добрата новина е, че щом се излекува инфекциозното заболяване, преминава и псориатичната плака.

8.Порязвания и ожулвания

8

Често на мястото на драскотина или раничка се появява псориатична плака и това е известно сред дерматолозите като феномен на Кобнер. Ето защо е необходимо да сте внимателни дори при ежедневните задължения. Носете ръкавици при работа в градината. Използвайте слънцезащитен лосион и репелент срещу насекоми, когато сте навън.

9. Тютюнопушене

9

Изследванията показват, че тютюнопушенето е пряко свързано с утежняване на симптомите на псориазиса, особено по ръцете и краката. Ето защо, за да подобрите състоянието си, е препоръчително да се откажете от този вреден навик. В случай, че изпитвате трудности, потърсете помощ от Вашия личен лекар.

10. Хормони

10

Псориазисът може да се прояви във всяка възраст както при мъжете, така и при жените. Въпреки това, се смята, че има два възрастови пика: между 20 и 30 г. и между 50 и 60 г. Сериозни предразполагащи фактори са пубертетът и менопаузата. Интересното е, че според едно изследване, високите нива на естроген при бременност намаляват симптомите на псориазиса а известно време.

Created by: PR Care