НОВИНИ

Албена Янева: Първото и най-важно при болест на Бехтерев, е бързото поставяне на точна диагноза

03 Декември 2019

Албена Янева е координатор „Рехабилитация“ към Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Тя е диагностицирана с болест на Бехтерев и е един борбен и вярващ човек, с когото ще ви запознаем в следващите редове:



Какви са основните предизвикателства в момента пред пациентите с болест на Бехтерев?

Пациентите с болест на Бехтерев в момента са изправени пред много предизвикателства. Първото и най-важно според мен е бързото поставяне на точна диагноза.

Проучване сред пациентите показва, че поставянето на диагноза се бави средно 8 - 10 години. След това стои въпросът с избор на правилна терапия, а след като се подбере терапия и се овладее тежката криза, пациентите трябва да се справят и с проблемите, които заболяването им създава на работното място, и в семейството.

 

Подобри ли се диагностиката и лечението? Налични ли са всички съвременни терапии и на българския пазар?

Да, със сигурност се намали времето за поставяне на диагноза. Вече дори само с направен ЯМР може да се диагностицира пациентът. Всички съвременни терапии са налични на българския пазар и са достъпни за пациентите, почти всичките са напълно безплатни за нас.

 

Отчитате ли положителна промяна в цялостната грижа за пациентите със заболяването?

От една страна - да, по-бързо се поставя диагноза и има достатъчно достъпни лекарства. От друга страна, сегашната политика на НЗОК не помага на ревматолозите да ни проследяват и да имаме нормален контакт с тях.

Има доста неуредици, но това е друга тема. Все пак лекарите правят каквото могат, дори и когато не е тяхно задължение.



Какъв съвет бихте дали на хората, които тепърва са диагностицирани с болестта?

Първо и най-важно - трябва добре да се информират за всичко, свързано с болестта. Ако има нещо, което ги затруднява, ние сме тук. Организацията на болните от болестта на Бехтерев помага на всеки, който се обърне към нас. Имаме на разположение психолог, юристи и лекари, които се отзовават и помагат.

В групите ни във Фейсбук също може да се включи всеки диагностициран или неговите близки хора. След овладяване на болестта трябва да се ходи на рехабилитация поне два пъти в годината, да се прави много гимнастика. Нашата организация вече има традиция в тази посока. Няколко пъти в годината си организираме групови рехабилитации и след тях всички се чувстват много добре, отпочинали и заредени с положителни емоции.

 

Научава ли се човек да живее с болестта? Вие самата как се справяте?

Човек се научава да живее с болестта, но това само по себе си е голям шок и е по-лесно, когато общуваш с други като теб, когато има с кого да споделиш и кой да те разбере. Аз се справям много добре, но това не беше така преди 30 години, когато се разболях. Трябваше да мина през много, много трудности. Моята диагноза се забави с 10 години и аз стигнах до инвалидна количка.

Трябваше спешно да пренаредя приоритетите си, трите ми деца ми страдаха за мен, останах сама с тях. Благодарение на лекарите в клиника по ревматология на Урвич 13 само след един месец се изправих на крака. Но истинското облекчение дойде, когато започнах лечение с биологично лекарство. Няма болки, скованост, няма го ужасът сутрин, като се събудиш, че пак ще боли цял ден.

Успях макар и с малко закъснение, да сбъдна мечтата си и да се образовам добре, завърших бакалавърска, после магистърска степен, и в момента се подготвям за докторантура. Желая на всички хора, които имат някакво заболяване, да не губят сили и надежда, да се борят и да търсят правата си. Само така ще успеят да се справят и да живеят добре.



Петя Петрова

60 хил. са българите с ревматоиден артрит

26 Юни 2016

27 млн. лв. годишно губи икономиката ни от мускулно-скелетни заболявания

Близо 60 000 са болните с ревматоиден артрит у нас. Заедно с болните от другите две най-разпространени ревматични заболявания - анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев) и псориатичен артрит, общият брой на тези пациенти надхвърля 100 000. Данните бяха съобщени в рамките на първия тематичен семинар "Социална значимост и бъдеще в лечението на ревматичните заболявания", с който бе даден старт на съвместна инициатива на пациентски организации и Асоциацията за развитие на медицинската общност АРМО - "Академия за здравна журналистика".

"Мит е, че артритът е "бабешка болест". Това заболяване, както и болестта на Бехтерев и псориатичният артрит, засягат все по-често млади хора", каза Роза Чеглайска, председател на Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА). "Обществото ни се нуждае от повече информация за заболяванията, както и за последиците, които могат да настъпят при ненавременно диагностициране и закъсняло лечение", подчерта Чеглайска. По думите й тези пациенти са безкрайно затруднени от сложните правила, въведени от Здравната каса, което на практика ограничава в значителна степен достъпа им до съвременните биологични терапии.

"Това са трудно подвижни хора, които са принудени да пътуват на стотици километри, за да се явяват на комисия, принудени са също така да си заплащат сами редици лабораторни и образни изследвания, които са част от документацията, изисквана от Здравната каса", каза председателката на АПРА.

В рамките на семинара стана ясно още, че ревматолозите са сред дефицитните специалисти у нас. "Липсват ни и добре подготвени ревматолози за извършване на едно важно изследване - ставна ехография или ултразвуково изследване на ставите", посочи ревматологът от Университетска болница "Софиямед" д-р Наталия Маринова. По думите й в цели области у нас няма нито един ревматолог - такива са Перник, Монтана, Кърджали, а в други работят само по един или двама специалисти - Благоевград, Кюстендил, Видин, Плевен. Д-р Маринова отбеляза, че не по-малко драматичен е дефицитът на детски ревматолози, тъй като те са само няколко и работят единствено в София.

Мускулно-скелетните заболявания са на трето място сред причините за отсъствие от работа в България, като 30% от работещите във всеки един момент имат болки в гърба или крайниците. Около 27 милиона лв. годишно са загубите за икономиката, причинени от отсъствието от работа на тези хора. Вследствие на мускулно-ставни заболявания 60 на сто от болните стигат до трайна нетрудоспособност. "Най-големите разходи се дължат на загубата на работопособност. Поне 50% от пациентите се инвалидизират през първите 10 години. Затова трябва да сме нащрек. Българските пациенти се лекуват с всички съвременни лекарства", каза д-р Маринова.

Инициативата "Академия за здравна журналистика" е насочена към постигането на по-добра информираност на обществото като предпоставка за по-лесното намиране на устойчиви работещи решения по важни проблеми от областта на здравната политика, засягащи качеството на живот на хиляди хора и техните семейства, посочиха организаторите.

Източник: standartnews.com

От 21 000 с чревни заболявания в БГ само 3 000 се лекуват

26 Юни 2016

От 21 хиляди души с чревни възпалителни заболявания в България само 3000 се лекуват.

Според изчисленията на Световната здравна организация в България около 21 хиляди души страдат от хронични възпалителни чревни заболявания, като болестта на Крон или улцерозен колит, но според националната статистика само около 3000 са диагностицирани и се лекуват. В Европа от тези заболявания страдат близо 3 милиона души.

Това съобщиха на пресконференция днес лекари и пациенти от "Българска асоциация Болест на Крон и улцерозен колит" и "Асоциацията на младите гастроентеролози в България". Повод е Световният ден на възпалителните чревни заболявания - 19 май, който се отбелязва за четвърта година в България.

Организациите обявиха, че ще издават наръчник в помощ на пациентите с чревни заболявания.

Болестта на Крон и улцерозният колит са двете най-разпространени хронични чревни болести, като засягат най-често млади хора в активна възраст – между 15 и 35 години. По тази причина тяхната социална значимост е голяма, но проблемът у нас все още остава в периферията на общественото внимание. Към момента от болест на Крон в България се лекуват едва около 1000 души, а от улцерозен колит - около 2000.

Възпалителните чревни заболявания се диагностицират трудно, защото симптомите се припокриват с тези при дразнимо или нервно черво, както и с инфекция. Това е от основните причини само малка част от предполатагемите 21 хиляди случаи в страната ни да са диагностицирани. Въпреки това със съвременните методи на изследване поставянето на точна диагнозата е напълно възможно още в началото, достатъчно е само хората, които имат съмнение, че са болни, да преодолеят страха си и се обърнат към специалист, препоръчаха младите гастроентеролози.

Освен това медицината вече успява да постигне ремисия при пациентите с възпалителни чревни заболявания и те могат да водят напълно нормален живот, стига да потърсят помощ навреме. Особен успех постига биологичната терапия, която действа директно на факторите, които поддържат възпалението.

"Честота на тези заболявания нараства в сравнение с края на 50-те години на миналия век, днес през 2016 г. те вече се появяват пет пъти по-често. У нас също вървим към модела на северните страни, където тези заболявания са най-разпространени", посочи проф. Зоя Спасова, водещ специалист в УМБАЛ "Св. Иван Рилски" в столицата. Това по думите й се дължи на високото ниво на стрес и ежедневното бързо хранене. В София има 6 високоспециализирани центъра и още 2 в страната за тези пациенти, отбеляза тя.

"Принудени сме да се крием, защото не ни разбират, трудно ни е да говорим за интимните си проблеми, защото тази тема си остава табу и е обект на много предразсъдъци", споделиха пациенти с болестта на Крон и улцерозен колит. Една от най-големите пречки за тях остава липсата на чисти и добре поддържани обществени тоалетни – нещо, което е недопустимо за една европейска страна.

"При мен диагнозата улцерозен колит бе поставена късно. В началото лекарите смятаха, че става въпрос за кървящи хемороиди. След първата колоноскипия все още нямах диагноза. Променена, подута, с тежък кръвоизлив и критични нива на желязотото и хемоглобина по спешност постъпих в болница. Спасиха живота ми. Пред мен остана задачата да намеря лекарите, на които имам доверие, за да ме лекуват и наблюдават. Щастлива съм, че това се случи. Една година след началото на биологичното лечението, вече бях в пълна ремисия", сподели поп певицата Тони, която е част от информационната кампания на днешния Световен ден.

Източник: Дневник - Здраве

 

Created by: PR Care