НОВИНИ

Албена Янева: Първото и най-важно при болест на Бехтерев, е бързото поставяне на точна диагноза

03 Декември 2019

Албена Янева е координатор „Рехабилитация“ към Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Тя е диагностицирана с болест на Бехтерев и е един борбен и вярващ човек, с когото ще ви запознаем в следващите редове:



Какви са основните предизвикателства в момента пред пациентите с болест на Бехтерев?

Пациентите с болест на Бехтерев в момента са изправени пред много предизвикателства. Първото и най-важно според мен е бързото поставяне на точна диагноза.

Проучване сред пациентите показва, че поставянето на диагноза се бави средно 8 - 10 години. След това стои въпросът с избор на правилна терапия, а след като се подбере терапия и се овладее тежката криза, пациентите трябва да се справят и с проблемите, които заболяването им създава на работното място, и в семейството.

 

Подобри ли се диагностиката и лечението? Налични ли са всички съвременни терапии и на българския пазар?

Да, със сигурност се намали времето за поставяне на диагноза. Вече дори само с направен ЯМР може да се диагностицира пациентът. Всички съвременни терапии са налични на българския пазар и са достъпни за пациентите, почти всичките са напълно безплатни за нас.

 

Отчитате ли положителна промяна в цялостната грижа за пациентите със заболяването?

От една страна - да, по-бързо се поставя диагноза и има достатъчно достъпни лекарства. От друга страна, сегашната политика на НЗОК не помага на ревматолозите да ни проследяват и да имаме нормален контакт с тях.

Има доста неуредици, но това е друга тема. Все пак лекарите правят каквото могат, дори и когато не е тяхно задължение.



Какъв съвет бихте дали на хората, които тепърва са диагностицирани с болестта?

Първо и най-важно - трябва добре да се информират за всичко, свързано с болестта. Ако има нещо, което ги затруднява, ние сме тук. Организацията на болните от болестта на Бехтерев помага на всеки, който се обърне към нас. Имаме на разположение психолог, юристи и лекари, които се отзовават и помагат.

В групите ни във Фейсбук също може да се включи всеки диагностициран или неговите близки хора. След овладяване на болестта трябва да се ходи на рехабилитация поне два пъти в годината, да се прави много гимнастика. Нашата организация вече има традиция в тази посока. Няколко пъти в годината си организираме групови рехабилитации и след тях всички се чувстват много добре, отпочинали и заредени с положителни емоции.

 

Научава ли се човек да живее с болестта? Вие самата как се справяте?

Човек се научава да живее с болестта, но това само по себе си е голям шок и е по-лесно, когато общуваш с други като теб, когато има с кого да споделиш и кой да те разбере. Аз се справям много добре, но това не беше така преди 30 години, когато се разболях. Трябваше да мина през много, много трудности. Моята диагноза се забави с 10 години и аз стигнах до инвалидна количка.

Трябваше спешно да пренаредя приоритетите си, трите ми деца ми страдаха за мен, останах сама с тях. Благодарение на лекарите в клиника по ревматология на Урвич 13 само след един месец се изправих на крака. Но истинското облекчение дойде, когато започнах лечение с биологично лекарство. Няма болки, скованост, няма го ужасът сутрин, като се събудиш, че пак ще боли цял ден.

Успях макар и с малко закъснение, да сбъдна мечтата си и да се образовам добре, завърших бакалавърска, после магистърска степен, и в момента се подготвям за докторантура. Желая на всички хора, които имат някакво заболяване, да не губят сили и надежда, да се борят и да търсят правата си. Само така ще успеят да се справят и да живеят добре.



Петя Петрова

Здравословни храни при хронични възпалителни чревни заболявания

20 Септември 2016

Пресни плодове и зеленчуци, храни, богати на фибри, ядки и млечни продукти - това са продуктите, които най-често се препоръчват за здравословен хранителен режим, но истината е, че са крайно неподходящи за хората с хронични възпалителни чревни заболявания.

За темата говориха специалисти гастроентеролози и представители на пациентската организация на болните от улцерозен колит и болестта на Крон в рамките на фестивала Sofia Restaurant Week, който се провежда от 11 до 17 септември в София.

Според председателя на Асоциацията на младите гастроентеролози в България - д-р Радислав Наков, най-вредни са пакетираните храни. "Бягайте от тях като от отрова!", казва той на пациентите си, които са били диагностицирани с хронично чревно възпаление. По думите му храненето с готови храни, фаст фууд и преработени продукти, които много често присъстват в ежедневието на забързаните работещи хора, са пагубни за здравето.

"За съжаление, все повече се отдалечаваме от онзи начин на хранене, който е предпоставка за добро здраве, а това озвачава прясно приготвена храна с качествени продукти", добави още д-р Наков. Това в много голяма степен се отнася до пациентите с възпалителни чревни заболявания, към които той отправи съвет да се доверяват само на гастроентеролози и диетолози, както и да не се "самолекуват" с диети, ако не са се допитали до специалисти. "Важно е тези пациенти да знаят, че има съществена разлика в препоръчвания режим на хранене в острата фаза на заболяването и в ремисия", подчертава той.

Диагноза като улцерозен колит или болестта на Крон, от които в България страдат около 21 хиляди души, идва с много ограничения, но на храната не трябва да се обръща толкова много внимание, че да се превръща в бреме, убеден е д-р Наков. Достатъчно е да се избягват млечните продукти и суровите плодове и зеленчуци; вместо пълнозърнест хляб да се яде бял и вместо пържено - печено или задушено. Агнешкото, което е богато на витамин В12, и рибата са много полезни, добавя той. Специалистът припомня постулата, че количеството прави отровата и дава пример, че дори в парче пица може да има много полезни съставки, но не бива да се прекалява.

В рамките на кулинарния фестивал в София и с подкрепата на организаторите му Българската асоциация болестта на Крон и улцерозен колит (БАБКУК) провежда и своя кампания с помощта на ярки оранжеви стикери. Те ще бъдат залепени на вратите на тоалетните на всички заведения, които подкрепят кампанията и проявяват разбиране към проблема на хората с хронични чревни възпаления, които в обострена фаза на болестта си се налага да посещават тоалетната и по 20 пъти на ден. На стикера пише "Не мога да чакам!".

Възпалителните чревни заболявания - болест на Крон и улцерозен колит, най-често засягат хора в млада и активна възраст между 15 и 45 години, което предопределя и тяхната голяма социална значимост. Болестта на Крон може да засегне всеки участък на храносмилателния тракт - от устата до ануса, но преобладава локализацията в долната част на тънките черва, докато улцерозният колит е хронично заболяване само на дебелото черво.

Диагностицират се трудно, защото симптомите им се припокриват със симптомите при дразнимо или нервно черво, както и с инфекция, а дори и с хемороиди. Въпреки това, според д-р Наков, капацитетът на българските специалисти се повишава, заедно и с достъпа на българските пациенти до модерни терапии, с които за пръв път успяват да постигнат ремисия на този тип хронични болести.

Източник: http://www.dnevnik.bg/zdrave/2016/09/14/2826410_malko_ot_uj_zdravoslovnite_suveti_za_hranene_sa/

Сайт за ранно диагностициране на болката в гърба

27 Юли 2016

Информация до медиите:
16 юли 2016 г.

Стартира първият специализиран сайт в България за ранно диагностициране на болката в гърба- www.zabolkata.info

Започва национална кампания за ранно диагностиране на болката в гърба


Днес с голям спортен празник в столицата Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев дадоха старт на кампанията „Не обръщай гръб“, която цели да спомогне за ранната диагностика на причините за болки в гърба. Волейболният национал Евгени Иванов подкрепи хората с болест на Бехтерев и стана лице на инициативата, като така той даде пример за съпричастност с каузата на хората с тази диагноза, чийто брой у нас надхвърля 30 000.

По данни на СЗО болката в гърба и кръста е сред най-разпространените здравословни проблеми в световен мащаб. Когато тя продължава повече от 3 месеца, специалистите алармират, че става въпрос за хронично състояние, зад което може да се крие сериозна диагноза. В повечето случаи тези болки имат механичен характер, но понякога се причиняват от възпаление, което може да бъде признак за ревматологично заболяване, като артрит или анкилозиращ спондилит - другото наименование на болестта на Бехтерев.

По време на проявата млади лекари провеждаха консултации с желаещите, като им предлагаха да попълнят кратък въпросник с 5 въпроса. Получените отговори позволяват да се направи точен извод за характера на болката – механична или възпалителна, обясниха медиците и призоваха всички, които желаят да си направят този кратък тест да дойдат в парк „Възраждане“ утре (неделя), да отделят само 5 минути и да попълнят въпросника. Всеки, който желае, може да попълни въпросника директно на първия специализиран сайт у нас, посветен на болката в гърба - www.zabolkata.info

Спортният празник привлече млади семейства с малки деца, както и възрастни хора, които бяха дошли, за да получат повече информация за заболяването, неговата диагностика и възможностите за лечение. Гимнастика с ластици на гърба, раздвижване с топки – тези интересни и забавни упражнения дадоха възможност на всички, които се престрашиха да опитат, да получат професионални напътствия от специалист кинезитерапевт.

Живко Янков, председател на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев алармира, че у нас правилната диагноза на причината за болката в гърба се бави над 10 години. „Най-често заболяването се появява в млада възраст, под 40 години, и ако то остане неразпознато или неадекватно лекувано, може да доведе до ранна инвалидизация и социална изолация на болните", сподели още той.

„Движението за нас е много важно, всъщност всеки човек – млад или стар, трябва да се движи и спортува. За нас, пациентите с болестта на Бехтерев, обаче то има особено значение, защото е неизменна част от лечението ни. Ние имаме нужда от движение толкова, колкото и от лекарства". Като изрази благодарност към Евгени Иванов за вниманието и подкрепата, председателят на пациентската организация призова всички да бъдат отговорни за своето здраве и здравето на близките си, да търсят навреме лекарски съвет, да водят активен и здравословен начин на живот.

А ето какво споделиха двама от най-важните участници в спортния празник: водещият Симеон Колев и волейболният ни национал Евгени Иванов, който игра в приятелски мач с хора, страдащи от болестта на Бехтерев.

Симеон Колев: „Не бъдете пасивни, не чакайте времето да мине, а потърсете помощ от специалист!“

„Бил съм спортист, играл съм футбол, получавал съм травми и знам какво значи да те боли много. Спортните травми могат да бъдат страшни, има обаче и други болки, които ни спохождат във всекидневието и на които не обръщаме внимание, а трябва“, сподели водещият Симеон Колев и продължи: „Днес сме се събрали, за да говорим сериозно за болките в гърба и кръста. Аз самият съм потърпевш, имам дори на седалката на колата си специална подложка за опора, която ми помага да преодолея това неприятно усещане. Съвсем наскоро бях на лечение в балнеосанаториума в Павел баня, това е най-доброто място за рехабилитация на хора със заболявания на опорно-двигателния апарат. Дадох си сметка, колко важно е да потърсиш компетентен лекарски съвет и да проведеш назначеното лечение. Затова на всички, които се оплакват от болки в гърба ще кажа – не се самолекувайте, не се самозаблуждавайте, че ще ви мине просто така, а отидете при личния си лекар и го помолете да ви консултира с ревматолог".

В заключениe водещият припомни, че по наблюденията на специалисти в някои случаи минават цели 10 години, докато болният бъде диагностициран с болестта на Бехтерев, при която болката има възпалителен характер и е много мъчителна. „Днес ние сме се събрали в най-новия парк на София – парк „Възраждане“. Тук дърветата са току-що посадени, те са още фиданки, но за 10 години ще израснат, ще се разлистят, хората ще си почиват на сянка под короните им. И в същото време за тези 10 години много болни все още ще се борят за диагнозата си болест на Бехтерев. Нещо трябва да се промени, хората трябва да променят нагласите си и да бъдат активни“, призова Симеон Колев.

Евгени Иванов: „Болката е наш приятел, защото ни дава знак, че нещо с тялото ни не е наред“

„Започнах да се замислям по-дълбоко над проблема „болки в гърба“, след като се запознах с Живко Янков и неговите приятели от Сдружението на болните с болест на Бехтерев. Като спортист познавам добре това състояние, тъй като съм получавал травми и съм наясно с техните последствия. Сега обаче съм наясно, че болката в гърба може да крие много сериозна болест. Затова искам да кажа на всички – болката е наш приятел, защото ни дава знак, че нещо с нас се случва, че нещо в тялото ни не е наред. Не пренебрегвайте тези сигнали, а потърсете лекар без забавяне. Не разчитайте дълго време на обезболяващите, защото организмът ви има нужда от помощ. Отидете на лекар и му се доверете".

Болест на Бехтерев

Болест на Бехтерев или анкилозиращият спондилит е форма на хронично възпаление на гръбначния стълб и сакроилиачните стави, причинено от автоимунен процес. Хроничното възпаление в тези области причинява болка и скованост в и около гръбначния стълб, включително врата и гърба. Заболяването има различен ход – при някои хора то преминава по-леко, но при други протича със силни болки, което се отразява на общото качество на живота. В България хората с болест на Бехтерев са около 30 000 души. Повече за болест на Бехтерев: http://bg.spondylitisbg.org/


За допълнителна информация:
Елена Цонева – Папуджиева ПР Експерт / 0878 865077
Росяна Сотирова ПР Експерт / 0897 921690

Националът Евгени Иванов - лице на кампания срещу болките в гърба

26 Юли 2016

Със спортен празник в София в събота и неделя Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев даде старт на кампанията “Не обръщай гръб” за ранна диагностика на причините за болки в гърба. По данни на Световната здравна организация болката в гърба и кръста е сред най-разпространените проблеми в света.

Волейболният национал Евгени Иванов стана лице на инициативата.

„Започнах да се замислям по-дълбоко над проблема за болките в гърба, след като се запознах с Живко Янков и неговите приятели от Сдружението на болните с болест на Бехтерев. Като спортист познавам добре това състояние, получавал съм травми и съм наясно с техните последствия. Сега вече знам, че болката в гърба може да крие и много сериозна болест. Затова искам да кажа на всички – болката е наш приятел, защото ни дава знак, че нещо с нас се случва, че нещо в тялото ни не е наред. Не пренебрегвайте тези сигнали, а потърсете лекар без забавяне. Не разчитайте дълго време на обезболяващите, защото организмът ви има нужда от помощ. Отидете на лекар и му се доверете.“

Болеста на Бехтерев (анкилозиращ спондилит) е хронично възпаление на гръбначния стълб и сакроилиачните стави, причинено от автоимунен процес. Болните страдат от силни болки и скованост. У нас пациентите са над 30 000, като често правилната диагноза отнема 10 г. Инициаторите на кампанията стартират сайтa www.zabolkata.info, който съдържа съвети за предупредителните сигнали за заболяване и за преодоляване на болката в гърба.

Въпреки дъжда и захлаждането, спортният празник през уикенда привлече млади семейства с малки деца и възрастни хора, дошли, за да получат повече информация за заболяванията на гърба, тяхната диагностика и възможностите за лечение. Гимнастика с ластици на гърба, раздвижване с топки, комплекси от упражнения за гъвкавост дадоха възможност на всички, които се престрашиха да опитат, да получат професионални напътствия от специалист кинезитерапевт.

Източник: http://m.24chasa.bg/Article/c/5652228

Всеки с възпалително чревно заболяване е отделна вселена , към които птрбва да се подходи идивидуално.

13 Юли 2016

Д-р Р. Наков: Всеки пациент с възпалително чревно заболяване е отделна вселена, към която трябва да се подходи идивидуално.

Виждаме се с нашите пациенти по-често, отколкото с роднините си, отбелязва младият лекар.

Д-р Радислав Наков е специализант по гастроентерология и редовен докторант към най-старата клиника по гастроентерология в Европа - тази в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. Докторантурата и научните му интереси са в сферата на възпалителните чревни заболявания – болест на Крон и улцерозен колит, като д-р Наков създава специален алгоритъм за проследяване на тези пациенти.

Той е един от основателите на Националния конгрес за млади гастроентеролози и председател на Асоциацията на младите гастроентеролози в България.

По повод Световния ден на възпалителните чревни заболявания, той даде специално интервю за Medical News и БНР.


Д-р Наков, групата на възпалително чревните заболявания, в които влизат болестта на Крон и улцерозният колит, не е добре позната на хората. През последните години социалната значимост на тези заболявания обаче нараства, тъй като честотата на разпространение се увеличава. Те все по-често засягат млади хора. Какво провокира тези заболявания, каква всъщност е причината за да се стигне до тях?

Първо, много искам да благодаря на вас като медия, че обръщате внимание на този проблем, защото той е от изключителна важност и е нужно да му се даде широк обществен отзвук. Възпалителните чревни заболявания наистина са от изключително значение както за икономиката на страната, така и за самите пациенти и техните семейства.

Каква точно е причината за възникването на тези две заболявания, болест на Крон и улцерозен колит, за съжаление, още не знаем на сто процента. Към момента се опитваме да си обясним заболяването по следния начин – при генетично предразположени индивиди взаимодействието на външни фактори (състав на нормалната чревна флора, хранителни антигени и други) и вътрешни за организма фактори (лигавична бариерна функция, вроден и придобит имунитет) може да доведе до нарушена регулация на лигавичната имунна функция.

По този начин можем да определим четири компонента във възникването на тези заболявания – генетичен, имунологичен, външни фактори и състав на чревната флора.

Съществуват редица теории, което ни говори, че причината за тези болести не е ясна. Именно затова трябва да се знае, че тези заболявания са хронични, за цял живот и към момента не са лечими.

Целта на нас като лекари е да задържим заболяванията при колкото се може повече пациенти в спящо състояние и болестта да не се събужда дълго време- това е състоянието на ремисия.

Какви са симптомите на тези заболявания, какво трябва да притесни човек и кога се диагностицират?

Най-често тези заболявания започват във възрастовата група между 20 и 40 години. Но това не е правило, защото през последните години, особено в по-развитите страни, включително и в България, се забелязва и започване на заболяването около 50-годишна възраст.

Трябва да се има предвид, че понякога пациентите с тези заболявания или нямат оплаквания, или те са неспецифични. Например - доказано е в дисертацията на един от водещите лекари в тази насока- доц. Пламен Пенчев от ИСУЛ, че има дълъг интервал между появата на първите симптоми и диагностицирането на болестта на Крон и затова в България диагнозата се забавя средно с 3 години.

При болест на Крон също може да има диарични изхождания, но по-типично за това заболяване е отслабването на тегло и коремната болка. Самите вие може би като чуете това, което говоря, забелязвате, че като изключим кръвта и слузта в изпражненията, всички други оплаквания са малко неспецифични, защото могат да ви говорят за много други заболявания. Именно затова възпалителните чревни заболявания се бъркат с много други състояния, като синдром на раздразненото черво, хемороиди, инфекциозни заболявания и др.

Това поставя лекуващите лекари и занимаващите се с този проблем пред голямо предизвикателство в диагностиката, в лечението и в проследяването на тези заболявания.

Какви изследвания доказват диагнозата?

Към момента диагностиката и на улцерозния колит, и на болестта на Крон е комплексна, тоест тя зависи от една страна от прегледа, от друга страна от лабораторните и образните изследвания. Може би за нас най-важни са ендоскопските и хистологични изследвания.

Илеоколоноскопията е основен метод за диагностика и представлява оглеждане отвътре на дебелото и на част от тънкото черво с един апарат, който е като тръба и на върха си има камера. Методът позволява взимане на биопсии за хистологична диагностика, както и извършването на терапевтични процедури манипулации при някои пациенти

Също така, през последните години, важно място в диагностиката и проследяването на пациентите с възпалителни чревни заболявания заема фекалният калпротектин. Това е биомаркер, който се изследва в изпражненията и е много чувствителен по отношение наличието на чревно възпаление. Въведен е в България през 2008 г. от доц. Венцислав Наков от Клиниката по гастроентерология в ИСУЛ.

Каква е терапията за този вид заболявания?

Терапията можем да я разделим на две части - така наречената конвенционална или класическа и биологична терапия. Конвенционалната терапия включва противовъзпалителни средства, кортикостероиди, пробиотици и имномодулатори. Това са лекарства, които контролират имунната система, потискат я, за да не е свръхактивирана.

Новите биологични средства са специални молекули, извлечени от животински тъкани (включително и от хора) или получени с помощта на рекомбинантна ДНК технология, които специфично блокират действието на дадени имунни клетки или на химически посредници и по този начин вкарват заболяването в един спящ ход, така наречената ремисия, и след това я поддържат.

Тази терапия реимбурсирана ли е от НЗОК?

Слава Богу, да. Реимбурсирана е от НЗОК, има редица пациенти, които се възползват от това.

За започването на която и да е терапия е много важно да се подходи индивидуално към всеки пациент, понеже всеки един пациент с възпалително чревно заболяване е отделна вселена, те не могат да бъдат поставени под общ знаменател.

Решението за започване на биологична терапия се взима от специализирана комисия от лекари, като е много важно на пациента да се разясни какво представлява тази терапия, да се осъществи правилно проследяване на ефекта, затова и взаимоотношенията лекар-пациент са изключително важни.

Важно е да се знае, че не всеки пациент е подходящ за биологична терапия и за започването й има специални критерии и протоколите, чрез които Здравноосигурителната каса заплаща това лечение, се пишат от специализирани комисии във водещите клиники по гастроентерология в страната.

Много ли са болните в България от този тип заболявания?

За съжаление, няма точни данни, както при много други заболявания в България. Няма национален регистър и не можем да се ангажираме да кажем точна цифра за страдащите от тези заболявания.

Определено се вижда, че в последните години има някакво нарастване на пациентите с тези заболявания, може би се е подобрила и диагностиката и познанията ни в тази област.

Като за финал искам да отбележа нещо, което е много важно – наистина от изключително значение са взаиомоотношенията лекар-пациент както при болест на Крон, така и улцерозен колит, защото това са едни пациенти, които ние понякога виждаме по-често от роднините си.

Наистина, грижим се за тях като за близки свои хора, защото заболяванията понякога са наистина упорити и коварни и ние трябва да се борим заедно с пациентите, ръка за ръка да не се допуска възобновяване на заболяването и да постигнем дълготрайна ремисия.

За контакт с д-р Радислав Наков: 0889807559

Created by: PR Care