НОВИНИ

Албена Янева: Първото и най-важно при болест на Бехтерев, е бързото поставяне на точна диагноза

03 Декември 2019

Албена Янева е координатор „Рехабилитация“ към Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Тя е диагностицирана с болест на Бехтерев и е един борбен и вярващ човек, с когото ще ви запознаем в следващите редове:



Какви са основните предизвикателства в момента пред пациентите с болест на Бехтерев?

Пациентите с болест на Бехтерев в момента са изправени пред много предизвикателства. Първото и най-важно според мен е бързото поставяне на точна диагноза.

Проучване сред пациентите показва, че поставянето на диагноза се бави средно 8 - 10 години. След това стои въпросът с избор на правилна терапия, а след като се подбере терапия и се овладее тежката криза, пациентите трябва да се справят и с проблемите, които заболяването им създава на работното място, и в семейството.

 

Подобри ли се диагностиката и лечението? Налични ли са всички съвременни терапии и на българския пазар?

Да, със сигурност се намали времето за поставяне на диагноза. Вече дори само с направен ЯМР може да се диагностицира пациентът. Всички съвременни терапии са налични на българския пазар и са достъпни за пациентите, почти всичките са напълно безплатни за нас.

 

Отчитате ли положителна промяна в цялостната грижа за пациентите със заболяването?

От една страна - да, по-бързо се поставя диагноза и има достатъчно достъпни лекарства. От друга страна, сегашната политика на НЗОК не помага на ревматолозите да ни проследяват и да имаме нормален контакт с тях.

Има доста неуредици, но това е друга тема. Все пак лекарите правят каквото могат, дори и когато не е тяхно задължение.



Какъв съвет бихте дали на хората, които тепърва са диагностицирани с болестта?

Първо и най-важно - трябва добре да се информират за всичко, свързано с болестта. Ако има нещо, което ги затруднява, ние сме тук. Организацията на болните от болестта на Бехтерев помага на всеки, който се обърне към нас. Имаме на разположение психолог, юристи и лекари, които се отзовават и помагат.

В групите ни във Фейсбук също може да се включи всеки диагностициран или неговите близки хора. След овладяване на болестта трябва да се ходи на рехабилитация поне два пъти в годината, да се прави много гимнастика. Нашата организация вече има традиция в тази посока. Няколко пъти в годината си организираме групови рехабилитации и след тях всички се чувстват много добре, отпочинали и заредени с положителни емоции.

 

Научава ли се човек да живее с болестта? Вие самата как се справяте?

Човек се научава да живее с болестта, но това само по себе си е голям шок и е по-лесно, когато общуваш с други като теб, когато има с кого да споделиш и кой да те разбере. Аз се справям много добре, но това не беше така преди 30 години, когато се разболях. Трябваше да мина през много, много трудности. Моята диагноза се забави с 10 години и аз стигнах до инвалидна количка.

Трябваше спешно да пренаредя приоритетите си, трите ми деца ми страдаха за мен, останах сама с тях. Благодарение на лекарите в клиника по ревматология на Урвич 13 само след един месец се изправих на крака. Но истинското облекчение дойде, когато започнах лечение с биологично лекарство. Няма болки, скованост, няма го ужасът сутрин, като се събудиш, че пак ще боли цял ден.

Успях макар и с малко закъснение, да сбъдна мечтата си и да се образовам добре, завърших бакалавърска, после магистърска степен, и в момента се подготвям за докторантура. Желая на всички хора, които имат някакво заболяване, да не губят сили и надежда, да се борят и да търсят правата си. Само така ще успеят да се справят и да живеят добре.



Петя Петрова

Стефания Колева: Разбирам хората с автоимунни заболявания

28 Октомври 2016

Стефания Колева е познато лице от телевизионния екран и театралната сцена. Самата актриса от години се лута между различни диагнози на лекари и в момента прави изследвания, за да се разбере дали страда от ревматоиден артрит. Ето защо тя стана посланик на първата у нас онлайн платформа, информираща за възпалителни автоимунни заболявания „Пробуди се”. На www.probudise.bg пациентите с псориазис, ревматоиден артрит и други автоимунни заболявания ще могат да намерят проверена и актуална информация.

Г-жо Колева, как приехте своето автоимунно заболяване? Разбирате ли пациентите, които забавят лечението си, защо не приемат диагнозата?

Абсолютно разбирам хората с автоимунни заболявания. Това са коварни и труднооткриваеми болести, които са нелечими и за цял живот. Голям проблем в България е забавянето на диагноза. За някои заболявания това забавяне може да е над 10 години. Това води до тежки последствия, често до тежка инвалидизация. Когато човек чуе тежка диагноза, много често започва да търси в интернет и там вече става страшно. Когато си отчаян и в безизходица, може лесно да залитнеш към непроверени и опасни методи.

Пациентите се лутат в море от съвети, бабини рецепти и съмнителни диети. Затова приех да стана посланик на идеите и мисията на www.probudise.bg, защото от опит знам колко е необходимо да съществува подобна информация в интернет пространството. Онлайн платформата ще позволи на страдащите пациенти да са наясно със заболяването си и пътя, който трябва да извървят, за да поддържат добро качество на живот.

Намерихте ли някъде достъпна и събрана на едно място информация?

Информацията за автоимунните заболявания и различните пътища за лечение в българското интернет пространство е наистина оскъдна и противоречива, в много случаи не идва от доказани източници. Често се разчита на форуми.

Като посланик на мисията на пациентския сайт „Пробуди се”- www.probudise.bg, как ще мотивирате хората да се пробудят и да започнат да търсят достоверна информация за своите заболявания и за тяхното лечение?

С факти. Зад този сайт стои официално проверена информация, подкрепена от авторитетни медицински дружества, каквито са Българското дружество по ревматология и Българското дружество по гастроентерология, също и фондация „В помощ на здравето“, заедно с Асоциация за развитие на медицинската общност и пациентските организации – Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит, Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България, Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев и Българска асоциация „Болест на Крон и улцерозен колит“. Това е сериозна причина да се пробудиш и да потърсиш твоя собствен път за лечение.

Смятате ли, че пациентите имат търпението и поемат отговорността за собственото си здраве, като се лекуват според напътствията на лекарите им?

Естествено, че нямат търпение. Кой болен има търпение? Всеки иска да е здрав на мига. Сигурна съм, че поемат отговорност за здравето си. Въпросът е да е отговорност за правилното лечение. Съвети от съседката няма да помогнат или поне ще помогнат само в частта за това колко яйца се слагат в баницата. Би било в тяхна полза да се заредят с търпение и вяра.

Лесно ли е за актриса да се справя на сцената и пред камера, когато има здравословни проблеми?

Сигурно хората си мислят, че когато си актьор, можеш да се правиш на здрав. Но здравето не е игра. И не е въпрос на това колко голям професионалист си на сцената и пред камерата. Когато си болен, важно е колко голям професионалист е лекарят ти. И понеже моите са народни артисти в своята професия, аз им вярвам и съм напълно пълноценна навсякъде, на всяка сцена.

Разкажете за новите си роли?

Проектите, които ми предстоят още не са станали факт и са в процес. А дотогава може да ме гледате на сцената на Народния театър в постановките „Процесът против богомилите“ и „Животът е прекрасен“, както и в Театъра на Българската армия в „Ножица трепач“, и в Младежкия театър в постановката „Красиви тела“.

Какво Ви вдъхновява в актьорската професия?

Всеки има моменти на слабост и мрак. Най-краткият път да излезем от тях е като открием вдъхновението. На латински inspiratione е дъх, вдишване. Да вдъхнеш живот. Живот на мечтите си. Да се вгледаш навътре в себе си, да се опознаеш, да разбереш какво обичаш. Обичта и вдъхновението вървят ръка за ръка. Моята обич е театърът и изкуството във всичките му форми. Те са свобода, въображение, полет.

За повече информация за най-честите автоимунни заболявания разбери на www.probudise.bg

Източник: http://www.puls.bg/health/spodeleno-ot-pacienta/news_25221.html

Болестта на Крон обича мъжете

20 Октомври 2016

Автоимунните заболявания у нас са с все по-голяма честота на разпространение. При тях имунната система разпознава здравите клетки на тялото като чужди. Стави, мускули, кожа, гастроинтестинален тракт, кръвоносни съдове, съединителна тъкан и жлези с вътрешна секреция са най-често засегнатите органи и тъкани. За да помогнат на пациентите специалисти и пациентски организации обединиха усилия и направиха информационната платформа „Пробуди се". Две от заболяванията в нея са улцерозният колит и болестта на Крон, а какви рискове крият и как се лекуват, попитахме проф. Крум Кацаров. Той е началник на клиниката по гастроентерология във ВМА.

„Основните чревни заболявания са обособени в отделна група, така нарeчените IBD (Inflammatory bowel diseases) или хронични възпалителни чревни заболявания. Това са болестта на Крон и улцерозен колит. Те са ясно ограничени, но между тях има много приплъзващи се състояния, в които има елементи на едното и другото", обясни проф. Крум Кацаров.

Улцерозният колит е заболяване, което се лекува цял живот. То се изразява във възпаление и язви на лигавицата на дебелото черво. Понякога засяга ректума и част от дебелото черво. Протича с редуване на фази на активност и ремисии. Първите имат различна продължителност и водят до локални и системни влошавания, някои от които може да са животозастрашаващи.

Заболяването най-често се проявява по време на юношеството, но може и да се появи и в детството или при хората в по-напреднала възраст. Еднакво застрашени са и двата пола.

Визитка

Полк. проф. Крум Кацаров завършва медицина през 1983 г. в МА – София. Специализирал е вътрешни болести, военнополева терапия и гастроентерология. От 2005 г. е началник на Клиниката по гастроентеропогия във ВМА. От средата на 2005 г. става зам.-началник по лечебната част на МБАЛ – София към ВМА. От 2007 г. е зам.-началник по учебно-научната дейност на ВМА. Придобива образователна и научна степен "доктор" през 2003 г. и е избран за доцент през 2005 г.

Все още не е ясна причината за възникване на улцерозния колит. В известна степен болестта е генетично предопределена. Роднини (братя, сестри, деца, родители) на пациенти с възпалително заболяване на червата са по-склонни да развият този проблем. Изследвания в Европа показват, че относителният риск за братя и сестри да получат улцерозен колит е 10-20%. Учените все още не са доказали инфекциозен агент, нито нарушаване на баланса между „полезните" и „вредните" бактерии в дебелото черво, което да води до развитието на улцерозен колит.

Улцерозният колит включва взаимодействието на множество генни мутации. До момента не е открит специфичен ген, отговорен за това заболяване. Тежки стресови фактори могат да доведат до влошаване състоянието на болния. Рискът за развитие на улцерозен колит при пушачи е с 60% по-нисък, отколкото при непушачи. От друга страна, бившите пушачи имат 1,7 пъти по-висок риск от развитие на улцерозен колит в сравнение с хора, които никога не са пушили.

От 40% до 50% от заболелите имат възпаление само в ректума и ректосигмоида, при други 30 до 40% се наблюдава болестен процес и над сигмоидното черво, който обаче не засяга цялото дебелото, а 20% получават възпаление и над извивката на далака, което често обхваща цялото дебело черво. Терминалният илеум (краят на тънкото черво) е засегнат при 10 до 20% от пациентите – това състояние се обозначава като ретрограден илеит, сочат данни на probudise.bg.

Този вид възпалително чревно заболяване се среща най-вече при хора от европейски произход. Най-голямата му честота е в САЩ, Англия и Северна Европа, докато в Източна Европа, Азия и Южна Африка се открива по-рядко. У нас около 2 000 души страдат от улцерозен колит. Болестта на Крон (БК) е хронично възпалително заболяване на червата, свързано с появата на язвени изменения и образуването на каналчета, наречени фистули. По хода червата се редуват възпалени и здрави участъци. Има периоди на възпаление и периоди на ремисия. Засяга хората между 15- и 40-годишна възраст, най-вече мъжете. Пациенти с болест на Крон под 20-годишна възраст са между 25 и 40%. Над 500 са хората с този проблем у нас, сочат неофициалните данни.

„Двете заболявания имат едни и същи симптоми. Най-общо те се изразяват в това, че когато вече се разгърне картината, човек е в едно сравнително увредено общо състояние. Обикновено може да има температура, болки в корема и ставите, тъй като това заболяване се ангажира и с други органи и системи. Специално от коремните симптоми, освен болките, е налице и нарушена дефекация - нарушават се ритъмът, броят и честотата на изхожданията, обикновено са и диерични, придружени със слуз и кръв. Но тази симптоматика е обща, тоест по нея не можем да решим дали се касае за болест на Крон или за улцерозен колит. Това вече го поставят ендоскопските и хистологични изследвания", казва проф. Кацаров.

И двете болести са хронични, но при тази на Крон може да бъде засегната всяка част на стомашно-чревния тракт. Ако човек има роднина с болестта на Крон, то тогава рискът от развитие на заболяването е около 10 пъти по-голям от този на общото население или 30 пъти по-голям, ако роднината е брат или сестра. Изследвания сочат, че заболяването се среща по-често сред роднини на пациенти с улцерозен колит.

„Заболяванията не протичат по един и същи начин. Имаме форми, които са полигосимптомни, тоест има много оскъдна симптоматика. Пациентът е в сравнително добро състояние, оплакванията му са малки, не увреждат качеството му на живот. Обратно - има форми, които бързо прогресират и бързо инвалидизират болния в една или друга степен, но защо това е така - не е ясно. Тоест нямаме породостични критерии, по които да определим дали при поставяне на диагнозата този пациент ще влезе в следствие на лечението или спонтанно в трайна ремисия, или ще прогресира въпреки лечението напред", обяснява гастроентерологът.

Добрата новина е, че специалистите разполагат с достатъчно средства и методи за лечение на заболяванията.

„Има четири основни терапевтични и медикаментозни линии за лечение на болестта на Крон и улцерозен колит. Първата е т. нар. ПТСА, втората е с кортикостероиди, следват имуносупресори и четвъртата - с биологичен продукт. При една част от пациентите се налага и оперативно лечение. Имаме стенози, които не могат да се преодолеят вече на стомашно-чревния тракт, там трябва вече да се направи интервенция. Но оперативната интервенция обикновено е показна тогава, когато сме изчерпали всички възможности, когато имаме животозастрашаващо състояние", заключва проф. Кацаров.

Постигане на ремисия е основната цел на първоначалното лечение на улцерозния колит, а след това и нейното задържане. Ходът на заболяването може да се повлияе, но не е възможно пълно излекуване. У нас се реимбурсират от Националната здравноосигурителна каса 3 анти-TNF медикамента за улцерозен колит – адалимумаб, голимумаб и инфликсимаб. Те се предписват само от специална комисия от гастроентеролози и са безплатни за пациентите.

Проф. С. Стойнов - Българска Асоциация за хронични възпалителни чревни заболявания

20 Октомври 2016

Проф. Симеон Стойнов - председател на Българска Асоциация за хронични възпалителни чревни заболявания

Информацията е от ключово значение за лечението - онлайн порталът www.probudise.bg не само информира, но и окуражава пациента.

Проф. Стойнов, кои са най-честите гастроентерологични заболявания?


Голямо социално и здравно значение имат възпалителните чревни заболявания и особено тези, които са с генетична предразположеност, както и измененията на червата, най-вече болестта на Крон и язвеният колит. Те представляват съществен проблем, защото поразяват млади хора в активна творческа възраст и нарушават сериозно качеството на живота им. Тези заболявания протичат със сериозни клинични симптоми, които, за съжаление, понякога водят и до инвалидизация в млада възраст. Тяхното отражение в личния живот на болния е голямо, но не трябва да се пренебрегва и значението на гастроентерологичните заболявания за обществения живот, защото при подобни тежки последици тези хора на практика излизат от него.

Навременна ли е диагностиката на този тип болести у нас?

Смятам, че гастроентерологичната мрежа е много добре структурирана и до нея има бърз достъп в цялата страна. Казвам това и като дългогодишен ръководител на клиниката по гастроентерология в ИСУЛ, която отговаря за следдипломната квалификация. Разполагаме с достатъчно на брой и добре разпределени специалисти, така че диагнозата се поставя своевременно. Причината е и категоричността на симптомите при този тип заболявания, особено при язвения колит и най-вече кървавата диария, която насочва именно към него.

По-различно е положението с болестта на Крон, където симптомите са индивидуални при всеки един болен, заради което тя доста често протича съвсем дискретно – с болка, отслабване и някои други нечревни оплаквания. Затова и при нея понякога диагнозата закъснява по обективни причини.

Успява ли гастроентерологията да „догони” новостите по отношение на комплексния процес на лечение на пациентите?

Гастроентерологията се развива изключително бурно в много отношения както в теоретичното изясняване на много страни от предразположението на определени нации към различни заболявания, така и чрез въвеждането на нови и усъвършенстването на вече съществуващи методи в диагностиката. В настоящия момент гастроентерологията разполага с достатъчно възможности за навременна диагностика на всички органи в гастроинтестиналния тракт, като ендоскопските методи се усъвършенстват с въвеждането на все по-нови и нови технологии, пример за което е извършването на ендоскопска ехография. Тя е особено важна при изследването на панкреаса и жлъчните пътища.

Функционалните изследвания също са от съществено значение при доказване на възпалителния процес в червата и неговата активност, проучването на чревната микрофлора, наличие на ензимни дефицити. Голям напредък има и в изследването на генетиката на възпалително чревните заболявания, както и на автоимунните болести. Всичко това спомага за качествена и сигурна диагностика на гастроентерологичните заболявания.

Съвсем скоро беше даден старт на портала „Пробуди се”, предоставящ задълбочена информация за редица заболявания. Защо е необходима подобна платформа?

Този портал е необходим по няколко причини. От една страна, там ще присъстват дългогодишни специалисти, които ще намират място със своите становища и препоръки, ще имат възможност на разбираем за широката публика език да дават препоръки както кои са най-застрашените за едно заболяване групи, които трябва да имат по-специално внимание към здравето си, така и съвети за лечението им. По тази начин ще се даде възможност за по-бързо ориентиране към лекарска помощ и търсене на нужния специалист. В него ще фигурират и препоръки към режима на живот като цяло, защото е общоизвестно, че заболяванията, за които говорим, възникват и под влияние на стрес, на диетични грешки, при инфекциозни и бактериални инфекции, както и други фактори.

От друга страна, порталът ще запознае вече диагностицираните пациенти с факта, че тези заболявания протичат хронично-рецивидиращо, че съществува риск от обостряне – тоест, независимо, че са провеждали лечение, при поява на нови симптоми е нужно веднага да потърсят лекар и да се направят изследвания, които да обяснят причината за тях, да дадат яснота каква е активността на възпалението и евентуално да се започне лечение, различно от това, което е поддържало ремисията.

Много често при диагностициране с която и да е болест първото, което прави човек е да търси информация в интернет, с което рискува да попадне и на заблуждаващи данни. Защо според Вас пациентите могат да имат доверие на „Пробуди се”?

Действително е изключително важно по какъв начин човек намира информация за заболяването си. Както отбелязах, в „Пробуди се” ще участват колеги лекари с безспорна компетентност. Има и един друг аспект, на който искам да обърна внимание, а именно – необходимо е ние, лекарите, да се опитаме да създадем по-положително настроение сред пациентите и да ги окуражаваме, защото тяхното отношение към терапевтичния процес е от ключово значение. Убеден съм, че порталът ще даде шанс и за този аспект на грижата към пациента. Той трябва да е спокоен, че своевременната диагностика и правилното лечение дават възможност за една трайна ремисия, която от своя страна позволява възможност за нормален живот.

Стефания Колева: С онлайн портала „Пробуди се” няма опасност да залитнеш към непроверени и опасни методи

20 Октомври 2016

Стефания Колева:

С онлайн портала „Пробуди се” няма опасност да залитнеш към непроверени и опасни методи

Стефания Колева е познато лице от телевизионния екран и театралната сцена. Самата актриса от години се лута между различни диагнози на лекари и в момента прави изследвания, за да се разбере дали страда от ревматоиден артрит. Ето защо тя стана посланик на първата у нас онлайн платформа, информираща за възпалителни автоимунни заболявания - „Пробуди се”. На www.probudise.bg пациентите с псориазис, ревматоиден артрит и други автоимунни заболявания ще намерят проверена и актуална информация.

Г-жо Колева, как приехте своите автоимунни заболявания? Разбирате ли пациентите, които забавят лечението си, защото не приемат диагнозата?

Абсолютно разбирам хората с автоимунни заболявания. Това са коварни и труднооткриваеми болести, които са нелечими и за цял живот. Голям проблем в България е забавянето на диагноза. За някои заболявания това забавяне може да е над 10 години. Това води до тежки последствия, често до тежка инвалидизация. Когато човек чуе тежка диагноза, много често започва да търси в интернет и там вече става страшно. Когато си отчаян и в безизходица, може лесно да залитнеш към непроверени и опасни методи.

Пациентите се лутат в море от съвети, бабини рецепти и съмнителни диети. Затова приех да стана посланик на идеите и мисията на „Пробуди се“, защото от опит знам колко е необходимо да съществува подобна информация в интернет пространството. Онлайн платформата ще позволи на страдащите пациенти да са наясно със заболяването си и пътя, който трябва да извървят, за да поддържат добро качество на живот.

Намерихте ли някъде достъпна и събрана на едно място информация?

Информацията за автоимунните заболявания и различните пътища за лечение в българското интернет пространство е наистина оскъдна и противоречива, в много случаи не идва от доказани източници. Често се разчита на форуми.

Като посланик на мисията на пациентския сайт „Пробуди се”, как ще мотивирате хората да се пробудят и да започнат да търсят достоверна информация за своите заболявания и за тяхното лечение?

С факти. Зад този сайт стои официално проверена информация, подкрепена от авторитетни медицински дружества, каквито са Българското дружество по ревматология и Българското дружество по гастроентерология, също и фондация „В помощ на здравето“, заедно с Асоциация за развитие на медицинската общност и пациенските организации – Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит, Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България, Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев и Българска асоциация „Болест на Крон и улцерозен колит“. Това е сериозна причина да се пробудиш и да потърсиш твоя собствен път за лечение.

Смятате ли, че пациентите имат търпението и поемат отговорността за собственото си здраве, като се лекуват според напътствията на лекарите им?

Естествено, че нямат търпение. Кой болен има търпение? Всеки иска да е здрав на мига. Сигурна съм, че поемат отговорност за здравето си. Въпросът е да е отговорност за правилното лечение. Съвети от съседката няма да помогнат или поне ще помогнат само в частта за това колко яйца се слагат в баницата. Би било в тяхна полза да се заредят с търпение и вяра.

Лесно ли е за актриса да се справя на сцената и пред камера, когато има здравословни проблеми?

Сигурно хората си мислят, че когато си актьор, можеш да се правиш на здрав. Но здравето не е игра. И не е въпрос на това колко голям професионалист си на сцената и пред камерата. Когато си болен, важно е колко голям професионалист е лекарят ти. И понеже моите са народни артисти в своята професия, аз им вярвам и съм напълно пълноценна навсякъде, на всяка сцена.

Разкажете за новите си роли?

Проектите, които ми предстоят са в процес и още не са станали факт. А дотогава може да ме гледате на сцената на Народния театър в постановките „Процесът против богомилите“ и „Животът е прекрасен“, както и в Театъра на Българската армия в „Ножица трепач“ и в Младежкия театър в постановката „Красиви тела“.

Какво Ви вдъхновява в актьорската професия?

Всеки има моменти на слабост и мрак. Най-краткият път да излезем от тях е като открием вдъхновението. На латински inspiratione е дъх, вдишване. Да вдъхнеш живот. Живот на мечтите си. Да се вгледаш навътре в себе си, да се опознаеш, да разбереш какво обичаш. Обичтата и вдъхновението вървят ръка за ръка. Моята обич е театърът и изкуството във всичките му форми. Те са свобода, въображение, полет.

Created by: PR Care