НОВИНИ

Албена Янева: Първото и най-важно при болест на Бехтерев, е бързото поставяне на точна диагноза

03 Декември 2019

Албена Янева е координатор „Рехабилитация“ към Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Тя е диагностицирана с болест на Бехтерев и е един борбен и вярващ човек, с когото ще ви запознаем в следващите редове:



Какви са основните предизвикателства в момента пред пациентите с болест на Бехтерев?

Пациентите с болест на Бехтерев в момента са изправени пред много предизвикателства. Първото и най-важно според мен е бързото поставяне на точна диагноза.

Проучване сред пациентите показва, че поставянето на диагноза се бави средно 8 - 10 години. След това стои въпросът с избор на правилна терапия, а след като се подбере терапия и се овладее тежката криза, пациентите трябва да се справят и с проблемите, които заболяването им създава на работното място, и в семейството.

 

Подобри ли се диагностиката и лечението? Налични ли са всички съвременни терапии и на българския пазар?

Да, със сигурност се намали времето за поставяне на диагноза. Вече дори само с направен ЯМР може да се диагностицира пациентът. Всички съвременни терапии са налични на българския пазар и са достъпни за пациентите, почти всичките са напълно безплатни за нас.

 

Отчитате ли положителна промяна в цялостната грижа за пациентите със заболяването?

От една страна - да, по-бързо се поставя диагноза и има достатъчно достъпни лекарства. От друга страна, сегашната политика на НЗОК не помага на ревматолозите да ни проследяват и да имаме нормален контакт с тях.

Има доста неуредици, но това е друга тема. Все пак лекарите правят каквото могат, дори и когато не е тяхно задължение.



Какъв съвет бихте дали на хората, които тепърва са диагностицирани с болестта?

Първо и най-важно - трябва добре да се информират за всичко, свързано с болестта. Ако има нещо, което ги затруднява, ние сме тук. Организацията на болните от болестта на Бехтерев помага на всеки, който се обърне към нас. Имаме на разположение психолог, юристи и лекари, които се отзовават и помагат.

В групите ни във Фейсбук също може да се включи всеки диагностициран или неговите близки хора. След овладяване на болестта трябва да се ходи на рехабилитация поне два пъти в годината, да се прави много гимнастика. Нашата организация вече има традиция в тази посока. Няколко пъти в годината си организираме групови рехабилитации и след тях всички се чувстват много добре, отпочинали и заредени с положителни емоции.

 

Научава ли се човек да живее с болестта? Вие самата как се справяте?

Човек се научава да живее с болестта, но това само по себе си е голям шок и е по-лесно, когато общуваш с други като теб, когато има с кого да споделиш и кой да те разбере. Аз се справям много добре, но това не беше така преди 30 години, когато се разболях. Трябваше да мина през много, много трудности. Моята диагноза се забави с 10 години и аз стигнах до инвалидна количка.

Трябваше спешно да пренаредя приоритетите си, трите ми деца ми страдаха за мен, останах сама с тях. Благодарение на лекарите в клиника по ревматология на Урвич 13 само след един месец се изправих на крака. Но истинското облекчение дойде, когато започнах лечение с биологично лекарство. Няма болки, скованост, няма го ужасът сутрин, като се събудиш, че пак ще боли цял ден.

Успях макар и с малко закъснение, да сбъдна мечтата си и да се образовам добре, завърших бакалавърска, после магистърска степен, и в момента се подготвям за докторантура. Желая на всички хора, които имат някакво заболяване, да не губят сили и надежда, да се борят и да търсят правата си. Само така ще успеят да се справят и да живеят добре.



Петя Петрова

д-р Радислав Наков: Онлайн платформата www.probudise.bg е улеснение и за пациенти, и за лекари

04 Ноември 2016

Д-р Радислав Наков е един от създателите на онлайн платформата www.probudise.bg - "Пробуди се", предназначена да дава професионална и достъпна информация за пациенти с псориазис, ревматоиден артрит, болест на Бехтерев и други автоимунни заболявания. Д-р Наков е специализант по гастроентерология в Университетската болница "Царица Йоанна – ИСУЛ" и председател на Асоциацията за развитие на медицинската общност.

Д-р Наков, каква е мисията на онлайн платформата www.probudise.bg ?

Ролята на сайта е изключително важна – да скъси дистанцията между лекарите и техните пациенти при изключително тежки заболявания, като ревматоиден артрит, болест на Крон, язвен колит, псориазис, болест на Бехтерев. Защото това са болести за цял живот, все още малко се знае за тях както от медицинска, така и от пациентска гледна точка. А когато им се постави диагнозата, пациентите изживяват невероятен стрес, защото изведнъж попадат в свят на неизвестност. Чрез този сайт се опитваме да помогнем на пациентите – да се информират от достоверно място в интернет какво представляват тези заболявания и къде могат да се прегледат и лекуват.

Достатъчно разбираема ли е информацията?

При писането й се получи успешнo сътрудничество между лекари, журналисти и пациентски организации. На нас, лекарите, ни е много лесно да говорим за дадено заболяване помежду си. Но изпитваме трудност да обясним на езика на пациента неговите проблеми заради годините учене и медицинска терминология, които ни пречат да комуникираме с хора от други сфери. Сработването на лекари, журналисти и пациентски организации обаче доведе до много добър резултат: текстовете са изпипани от медицинска гледна точка и същевременно са разбираеми за хора без медицинско образование. Абсолютно всеки човек може да разбере какво представляват тези заболявания и как се лекуват, защото термините са обяснени с нормални и разбираеми думи.

Излиза, че този сайт ще бъде нещо като посредник между лекарите и пациентите?

Чисто практически www.probudise.bg ще помогне в ежедневната работа на лекарите, които се занимават с този тип възпалителни автоимунни заболявания и са ограничени с времето си. По-лесно е за нас да насочим пациента към такъв тип портал, в който да открие каквото го интересува само с едно кликване на мобилното си устройство. Моментално той ще открие базисна информация за заболяването си и така ще се намали стресът от неизвестността.

Хубаво е, че самите пациенти разказват собствения си опит с тези заболявания – как живеят с тях, как се лекуват и как се чувстват. Много съществена е подкрепата между пациентите с еднаква диагноза и сходна съдба.

За повече информация за най – честите автоимунни заболявания разбери на www.probudise.bg

Болест на Крон - може да засегне целия храносмилателен тракт

03 Ноември 2016

Болестта на Крон е хронично възпалително заболяване , което може да се открие в целия стомашно-чревен тракт - от устата до дебелото черво. По-често възпалението засяга червата - илеума (края на тънкото черво) и началото на дебелото черво. За първи път е описано през 1932 година от д-р Бърил Крон.

Едни от рисковите фактори за развитието на това състояние са:

• възраст - може да се развие на всяка възраст, но обикновено засяга хората между 15 и 30 години;

• раса - най-често това са бялата раса и хората от Източна Европа;

• фамилна обремененост - установено е, че на всеки 5 болни 1 има член от семейството със същото заболяване;

• тютюнопушене - цигарите увеличават риска от развитие на болест на Крон, както и на рак;

• нестероидни противовъзпалителни лекарствени средства - те не водят до развитие на болестта, но дразнят лигавицата и влошават заболяването;

• местожителството - данни сочат, че хората, живеещи в градски условия или на места, където има развита индустриализация, са по-склонни към развитие на заболяването.

Точната причина за възникването на болестта не е ясна все още. Предполага се, че тя има автоимунна генеза. Това означава, че когато организмът се бори срещу микроорганизъм, попаднал в тялото, имунната система прави хиперреакция и насочва антителата си към клетки от гастроинтестиналния тракт.

Болестта на Крон засяга чревната стена по цялата й дебелина, а възпалителните участъци са отделени от нормална тъкан. Болестните прояви могат да са от леки до доста тежки. Обикновено се развиват постепенно, но могат да възникнат и изведнъж. Възможно е също така да има периоди на ремисия, когато пациентът е напълно здрав и няма никакви оплаквания.

В активния стадий се срещат следните клинични прояви: дългопродължаваща диария, повишена телесна температура (не е много висока, но постоянна), умора, коремни болки, които могат да са съпроводени с гадене и повръщане, кървене (кръвта може да се забележи като ярко червена в изпражненията или като по-тъмна, премесена с тях).

Може да се наблюдава и окултно кървене или още скрито кървене, язвички в устната кухина, които са също така силно болезнени, намален апетит и загуба на тегло (коремната болка, както и възпалителната реакция в червата, може да засегне и апетита, и абсорбирането на важните хранителни вещества).

Възможно е на аналното отверстие да се развие фистула (аномален канал), която би затруднила дефекацията. Други клинични прояви могат да бъдат още възпаления на кожата, очите, сухожилията, черния дроб, жлъчния мехур.

Болестта на Крон може да доведе до редица усложнения, като стеноза на чревния лумен, чревна непроходимост, язви по целия храносмилателен тракт, фистули, анални фисури (болезнено разкъсване на повърностния слой на аналния канал), рак на дебелото черво (болестта на Крон се смята за рисков фактор за развитието на това заболяване) и др.

При поставяне на диагнозата е необходимо да се направят изследвания на кръвта, както и ендоскопско изследване с вземане на материал за биопсия.

Лечението на болестта включва прием на кортикостероиди, които имат противовъзпалително действие, имуносупресори, които намаляват имунната реакция (тук се крие и рискът от други заболявания), а по преценка могат да се назначат и антибиотици.

От голямо значение за лечението е и начинът на живот на пациента. Той трябва да открие кои хранителни продукти засилват оплакванията му и кои - не. Така например млечените продукти е хубаво да бъдат изключени от диетата, защото могат да засилят диарията.

Ако заболяването е засегнало тънкото черво, възможно е пациентът да не може да усвоява нормално мазнините и те да засилят диарията. Затова е хубаво да се избягват маслата, маргарините, пържени ястия и мазни сосове. Хубаво е също така да се избягват продуктите, богати на фибри. Порциите трябва да са малки и на често.

Задължително е да се спре пушенето. Стресът също е много важен фактор, който влошава състоянието, затова всеки болен трябва да се постарае да го избягва.

Слънцето помага при псориазис

31 Октомври 2016

Псориазисът е сериозно кожно заболяване. Какво го причинява, как може да се лекува, кои са най-съвременните методи за борба с него, попитахме доц. Гриша Матеев. Той е председател на Българското дерматологично дружество и част от екипа специалисти, които подкрепят онлайн платформата за пациенти с хронични автоимунни заболявания www.probudise.bg - „Пробуди се". Clinica.bg е медиен партньор на инициативата.

Колко българи са засегнати от псориазис и търсят лечение?


Псориазисът е сериозно хронично кожно заболяване. Засяга 2 до 4% от европейците. В България сме по-скоро в горната граница – 4%. Няма официален регистър на болните обаче, защото голяма част от тях не търсят помощ. Тези с лек псориазис се лекуват амбулаторно или пък с каквото чуят, че помага. Но псориазисът може да протича и с много тежки усложнения – да засяга ставите, а също и генерализираният пустулозен псориазис.

Какво най-трудно приемат пациентите с псориазис?

Това, че е хронично заболяване с обостряне и ремисии, а няма да мине за седмица, нито за година. Ремисиите са кратки или по-дълги. Някои пациенти не идват с години при нас, след което заболяването рецидивира.

Как пробуждате у пациента отговорност към лечението си, за да приема редовно лекарствата си?

Пациентите с псориазис са заинтересовани да се лекуват правилно, особено когато заболяването е очевадно – засяга лицето и ръцете, което пречи на социалните им контакти. Тези хора имат проблеми и когато са засегнати закритите участъци на кожата. Трудно е за едно младо момиче да носи прикриващо облекло и в най-голещите летни дни, когато нейните връстници ходят по потници и шорти. Момчетата имат същите проблеми при социалното общуване. Ето защо хората с псориазис търсят активно лечение и го спазват. Всичко зависи от културата на пациента и от желанието да се впише в обществото. Затова онлайн порталът www.probudise.bg, който е посветен на най-честите автоимунни заболявания, в това число и псориазис, се появява наистина навреме и в помощ да информира пациента правилно.

Какво е съвременното лечение на псориазис?

Лечението е изключително разнообразно – според тежестта на заболяването, от големината на засегнатата площ на кожата, от стадия и от мястото. Винаги в началото се започва с щадящо лечение, според състоянието на пациента, без да фаворизираме нито един терапевтичен метод. Най-лекото е локалното мазане с препарати, които приготвяме в аптеките, или с готови форми.

От 30 години широко в дерматологията се използва лечението с цитостатици, които потискат имунитета. На първо място с метотраксат при тежките форми на разпространен псориазис, при еритродермията, причинена от псориазис, и при псориатичен артрит. Метотраксатът не може да се прилага безкрайно дълго време. Дозата за целия живот на един пациент е до 4 грама. Затова пациентите трябва точно да броят какво количество приемат от този медикамент. Обикновено за 2–3 години се натрупва пределната доза и приложението му се прекратява.

Друг цитостатичен препарат при тежки форми на псориазис е циклоспоринът. Вече се изписва и по Каса. Но циклоспоринът не може да се прилага повече от една година. Тези препарати се използват успешно и са част от терапевтичния арсенал.

При псориазис винаги са се използвали физикалните методи. Българската дерматологична школа е пионер в морелечението на псориазиса от 60-те години на ХХ в. През лятото прекрасно е лечението на море – слънцето в комбинация с морската вода води до ремисия, различна по времетраене при различните пациенти. Проблемът е, че българското общество не знае какво е псориазисът, че не е заразен, и плажуващите се плашат от болните. А пък и самите болни изпитват неудобство да се съблекат на плажа.

През зимата физикален метод за лечение е с ултравиолетови А и В лъчи. Редно е да се прилагат в клиниките, а не в СПА-центрове или в солариуми без медицинско наблюдение. Те влизат в клиничните пътеки и за амбулаторно лечение. Голям пробив в лечението на псориазиса е откриването и поетапното въвеждане в практиката на биологичните препарати. Те се намесват в най-интимните биологични механизми на клетката, които причиняват псориазиса. От две години и българските пациенти имат достъп до тези биологични терапии.

Всички пациенти ли могат да се възползват от тях?

Те се включват при строги индикации. Не може пациентът да дойде за първи път на преглед и веднага да го лекуваме с биологичен медикамент. Според консенсуса на Българското дерматологично дружество и изискванията на Здравната каса пациентите преминават на тези препарати, след като са изчерпани възможностите на останалите форми и препарати на лечение.

Понякога и към биологични препарати се развива резистентност – антитела ги блокират. Но можем да превключваме от един на друг препарат. Ако пациентът има проблем с едно биологично лекарство, можем да го включим да друго на всеки 6 месеца.

Ефектът от тази терапия е изключително добър за тежките форми на псориазис. Виждаме щастливи и доволни хора. Един от старите ми пациенти, който се лекува от 30 години, ми сподели: „Докторе, за пръв път тази година отидох на море, не се крия от хората. Съблякох се спокойно и седнах по средата на плажа".

Хората с псориазис се лекуват отговорно, защото болестта пречи на социалните им контакти

28 Октомври 2016


Хората с псориазис се лекуват отговорно, защото болестта пречи на социалните им контакти. За пръв път от 30 години мой пациент се съблече без притеснение на плажа.

Доц. д-р Гриша Матеев е председател на Българското дерматологично дружество и част от екипа специалисти, които подкрепят онлайн платформата за пациенти с хронични автоимунни заболявания www.probudise.bg - „Пробуди се”. Ето какво сподели доц. Матеев за съвременното лечение на псориазис.

Колко българи са засегнати от псориазис и търсят лечение?

Псориазисът е сериозно хронично кожно заболяване. Засяга 2 до 4% от европейците. В България сме по-скоро в горната граница – 4%. Няма официален регистър на болните обаче, защото голяма част от тях не търсят помощ. Тези с лек псориазис се лекуват амбулаторно или пък с каквото чуят, че помага. Но псориазисът може да протича и с много тежки усложнения – да засяга ставите, а също и да води до генерализиран пустулозен псориазис.

Какво най-трудно приемат пациентите с псориазис?

Това, че е хронично заболяване с обостряне и ремисии, а няма да мине за седмица, нито за година. Ремисиите са кратки или по-дълги. Някои пациенти не идват с години при нас, след което заболяването рецидивира.

Как пробуждате у пациента да бъде отговорен за лечението си, да приема редовно лекарствата си?

Пациентите с псориазис са заинтересовани да се лекуват правилно, особено когато заболяването е очевадно – засяга лицето и ръцете и пречи на социалните им контакти. Тези хора имат проблеми и когато са засегнати закритите участъци на кожата. Трудно е за едно младо момиче да носи прикриващо облекло и в най-голещите летни дни, когато нейните връстници ходят по потници и шорти. Момчетата имат същите проблеми при социалното общуване.

Ето защо хората с псориазис търсят активно лечение и го спазват. Всичко зависи от културата на пациента и от желанието да се впише в обществото. Затова онлайн порталът www.probudise.bg, който е посветен на най-честите автоимунни заболявания, в това число и псориазис, се появява наистина навреме и в помощ да информира пациента правилно.

Какво е съвременното лечение на псориазис?

Лечението е изключително разнообразно – според тежестта на заболяването, от големината на засегнатата площ на кожата, от стадия и от мястото. Винаги в началото се започва с щадящо лечение, според състоянието на пациента, без да фаворизираме нито един терапевтичен метод.

Най-лекото е локалното мазане с препарати, които приготвяме в аптеките, или с готови форми.

От 30 години широко в дерматологията се използва лечението с цитостатици, които потискат имунитета. Започва се метотраксат при тежките форми на разпространен псориазис, при еритродермията, причинена от псориазис и при псориатичен артрит. Метотраксатът не може да се прилага безкрайно дълго време. Дозата за целия живот на един пациент е до 4 грама. Затова пациентите трябва точно да броят какво количество приемат от този медикамент. Обикновено за 2-3 години се натрупва пределната доза и приложението му се прекратява.

Друг цитостатичен препарат при тежки форми на псориазис е циклоспоринът. Вече се изписва и по Каса. Но циклоспоринът не може да се прилага повече от една година. Тези препарати се използват успешно и са част от терапевтичния арсенал.

При псориазис винаги са се използвали физикалните методи. Българската дерматологична школа е пионер в морелечението на псориазиса от 60-те години на ХХ в. През лятото прекрасно е лечението на море – слънцето в комбинация с морската вода води до ремисия, различна по времетраене при различните пациенти. Проблемът е, че българското общество не знае какво е псориазисът, че не е заразен, и плажуващите се плашат от болните. А пък и самите болни изпитват неудобство да се съблекат на плажа.

През зимата физикален метод за лечение е с ултравиолетови А и В лъчи. Редно е да се прилагат в клиниките, а не в СПА-центрове или в солариуми без медицинско наблюдение. Те влизат в клиничните пътеки и за амбулаторно лечение.

Голям пробив в лечението на псориазиса е откриването и поетапното въвеждане в практиката на биологичните препарати. Те се намесват в най-интимните биологични механизми на клетката, които причиняват псориазиса. От две години и българските пациенти имат достъп до тези биологични терапии.

Те се включват при строги индикации. Не може пациентът да дойде за първи път на преглед и веднага да го лекуваме с биологичен медикамент. Според консенсуса на Българското дерматологично дружество и изискванията на Здравната каса пациентите преминават на тези препарати, след като са изчерпани възможностите на останалите форми и препарати на лечение.

Понякога и към биологични препарати се развива резистентност – антитела ги блокират. Но можем да превключваме от един на друг препарат. Ако пациентът има проблем с едно биологично лекарство, можем да го включим на друго. На 6 месеца комисия преценява дали трябва да се продължи на същото лечение или да се промени.

Какъв е ефектът от биологичната терапия?

Изключително добър за тежките форми на псориазис. Виждаме щастливи и доволни хора. Един от старите ми пациенти, който се лекува от 30 години, ми сподели: „Докторе, за пръв път тази година отидох на море, не се крия от хората. Съблякох се спокойно и седнах по средата на плажа”.

За повече информация за най – честите автоимунни заболявания разбери на www.probudise.bg

Created by: PR Care