НОВИНИ

Албена Янева: Първото и най-важно при болест на Бехтерев, е бързото поставяне на точна диагноза

03 Декември 2019

Албена Янева е координатор „Рехабилитация“ към Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Тя е диагностицирана с болест на Бехтерев и е един борбен и вярващ човек, с когото ще ви запознаем в следващите редове:



Какви са основните предизвикателства в момента пред пациентите с болест на Бехтерев?

Пациентите с болест на Бехтерев в момента са изправени пред много предизвикателства. Първото и най-важно според мен е бързото поставяне на точна диагноза.

Проучване сред пациентите показва, че поставянето на диагноза се бави средно 8 - 10 години. След това стои въпросът с избор на правилна терапия, а след като се подбере терапия и се овладее тежката криза, пациентите трябва да се справят и с проблемите, които заболяването им създава на работното място, и в семейството.

 

Подобри ли се диагностиката и лечението? Налични ли са всички съвременни терапии и на българския пазар?

Да, със сигурност се намали времето за поставяне на диагноза. Вече дори само с направен ЯМР може да се диагностицира пациентът. Всички съвременни терапии са налични на българския пазар и са достъпни за пациентите, почти всичките са напълно безплатни за нас.

 

Отчитате ли положителна промяна в цялостната грижа за пациентите със заболяването?

От една страна - да, по-бързо се поставя диагноза и има достатъчно достъпни лекарства. От друга страна, сегашната политика на НЗОК не помага на ревматолозите да ни проследяват и да имаме нормален контакт с тях.

Има доста неуредици, но това е друга тема. Все пак лекарите правят каквото могат, дори и когато не е тяхно задължение.



Какъв съвет бихте дали на хората, които тепърва са диагностицирани с болестта?

Първо и най-важно - трябва добре да се информират за всичко, свързано с болестта. Ако има нещо, което ги затруднява, ние сме тук. Организацията на болните от болестта на Бехтерев помага на всеки, който се обърне към нас. Имаме на разположение психолог, юристи и лекари, които се отзовават и помагат.

В групите ни във Фейсбук също може да се включи всеки диагностициран или неговите близки хора. След овладяване на болестта трябва да се ходи на рехабилитация поне два пъти в годината, да се прави много гимнастика. Нашата организация вече има традиция в тази посока. Няколко пъти в годината си организираме групови рехабилитации и след тях всички се чувстват много добре, отпочинали и заредени с положителни емоции.

 

Научава ли се човек да живее с болестта? Вие самата как се справяте?

Човек се научава да живее с болестта, но това само по себе си е голям шок и е по-лесно, когато общуваш с други като теб, когато има с кого да споделиш и кой да те разбере. Аз се справям много добре, но това не беше така преди 30 години, когато се разболях. Трябваше да мина през много, много трудности. Моята диагноза се забави с 10 години и аз стигнах до инвалидна количка.

Трябваше спешно да пренаредя приоритетите си, трите ми деца ми страдаха за мен, останах сама с тях. Благодарение на лекарите в клиника по ревматология на Урвич 13 само след един месец се изправих на крака. Но истинското облекчение дойде, когато започнах лечение с биологично лекарство. Няма болки, скованост, няма го ужасът сутрин, като се събудиш, че пак ще боли цял ден.

Успях макар и с малко закъснение, да сбъдна мечтата си и да се образовам добре, завърших бакалавърска, после магистърска степен, и в момента се подготвям за докторантура. Желая на всички хора, които имат някакво заболяване, да не губят сили и надежда, да се борят и да търсят правата си. Само така ще успеят да се справят и да живеят добре.



Петя Петрова

Хранене при болест на Бехтерев

17 Ноември 2016

Болест на Бехтерев (анкилозиращ спондилит) е хронично заболяване с автоимунен характер, което предизвиква възпаление на ставите (основно се поразява гръбнакът). В резултат костите, формиращи ставите се срастват напълно и се появява анкилоза.

Храненето при наличие на заболяването трябва да бъде балансирано, да съдържа достатъчно количество витамини и микроелементи, но приетите калории да не надвишават изразходената енергия, в противен случай ще се натрупат излишни килограми, което е абсолютно противопоказно при болест на Бехтерев (при натрупване на ненужно тегло ставите се натоварват силно).
 
Необходимо е придържането към следните принципи:

• готварската сол да се замени с морска, някои диетолози препоръчват солта да се замести с морско зеле на прах;
• добре е да се спазва средиземноморска диета;
• млечните продукти, които се консумират, да не бъдат високомаслени;
• да се ядат повече пресни плодове и зеленчуци;
• салатите да се подправят само с нерафинирани растителни мазнини: царевично или слънчогледово олио, зехтин или масло от ленено семе;
• всеки ден в менюто да се включват сушени плодове, семена и всякакви ядки;
• хапвайте повече листни зеленчуци и зелени подправки: магданоз, копър, босилек, маруля;
• при домашно приготвената храна наблягайте на пълнозърнестите каши и супи;
• хранителните продукти и ястията да бъдат пресни, храната може да се задушава или да се свари (в зависимост от ястието) или да се приема сурова;
• може да се консумират желирани меса или риба;
• тлъстите видове месо трябва да се ограничат.
 
Учени доказват, че вегетарианците и суровоядците заболяват много по-рядко от болест на Бехтерев, а хората, които са преминали към такова хранене се чувстват значително по-добре.
 
Вредни и опасни храни:

• алкохолни напитки;
• рафинирани продукти;
• полуфабрикати, консерви, фаст фууд;
• солена, пържена, мазна, пушена и остра храна;
• продукти със съдържание на т.нар. Е-та.

Източник: http://hranene.framar.bg

Псориазис - видимата и невидимата страна

17 Ноември 2016

Автоимунните заболявания засягат милиони хора по цял свят, а лечението им се е превърнало в едно от най-големите предизвикателства за съвременната медицина. Най-общо те представляват състояние, при което имунната система „разчита“ здравите клетки като чужди и ги унищожава. В зависимост от вида на автоимунната болест тя може да порази един или много органи и тъкани в човешкото тяло и да причини изменения във функцията им.

Част от автоимунните заболявания засягат предимно кожата, като по-разпространените сред тях са псориазис, склеродерма, херпетиформен дерматит и други. „Водещ” в групата е псориазисът. Диагностицираните с него в световен мащаб са приблизително 125 милиона души, а в България се предполага, че са не по-малко от 140 000.

Видимо

Псориазисът е хронично заболяване, характерно с това, че клетките на епидермиса се делят 10 пъти по-бързо от нормалното. В резултат върху определени части от тялото, предимно коленете, лактите и скалпа, се образуват зачервени остатъци, плаки или гнойни мехурчета. Въпреки че е „известен” именно с тази видима страна, псориазисът засяга и вътрешни органи, като създава и повишен риск от развитие на псориатичен артрит, високо кръвно налягане, метаболитни нарушения, сърдечносъдови заболявания. До момента не е доказана директна връзка между тежестта на псориазиса и псориатичния артрит, който освен кожата, поразява и ставите, но е факт, че около 30% от диагностицираните с тежкото кожно заболяване „отключват” и артрит.

НеВидимо

Външните белези от псориазиса са причина за сериозен психически дискомфорт в пациентите и чувство на притеснение, а при по-напреднала форма или в периода на обостряне, могат да подтикнат и към изолация.

“Диагнозата ми бе поставена в много ранна детска възраст и от там нататък битката беше постоянна, защото при мен болестта обхвана цялото тяло, не беше само на определени части. И това предизвикваше ужасен дискомфорт, както в училищна възраст, така и след това", сподели пред www.probudise.bg - „Пробуди се”, Ана Котева. За щастие, днес тя може да се похвали с успешно лечение на заболяването си благодарение на силната си воля и желание за подобрение, които я тласкат към търсене на нови методи на терапия.

Лечение

Тъй като псориазисът е хронично-рецидивиращо заболяване, той може да изисква лечение през целия живот. Успокоителното е, че съвременната медицина предлага терапии, съобразени с различните форми на болестта и степента на развитието в зависимост от това дали става въпрос за лека, умерена или тежка форма. При по-слабите прояви на заболяването се прилагат медикаменти, които повлияват на имунната система чрез намаляване на скоростта на клетъчното делене, ретиноиди, влияещи директно върху епидермиса и намалявайки по този начин възпалението, както и фототерапии.

При по-тежките форми на псориазис съвременната медицина успява да помогне на пациентите чрез нов клас лекарства, а именно – биологичните медикаменти. Те се използват и за лечение на други автоимунни възпалителни заболявания, сред които псориатичен артрит, ревматоиден артит, болест на Крон и др. Това, което отличава биологичните медикаменти е, че те действат директно върху специфични клетки или вещества в имунната система и така повлияват на развитието на псориазис.

Промяна

При Ана, чийто почти цял живот до момента преминава под сянката на заболяването, доказателството е повече от видно. „Минах през абсолютно всички терапии, които се предлагат в българските болници. Всичко – но, за съжаление, ефект нямаше", разказва младата жена, която преди две години се подлага на биологична терапия. "Даже в началото не смеех да се радвам, при мен ефектът беше много бърз, още на първия месец", отбелязва тя.

„При Ани на практика беше обхваната цялата кожа – над 90%. Беше нещастна, обезверена”, спомня си за срещите с нея и лекуващият й лекар Иван Ботев от Александровска болница. „След като започнахме биологичната терапия, ефектът беше много бърз, може би най-бързият, който съм виждал при псориазис – за около месец и половина тя беше почти чиста, а след втория напълно”, изтъква специалистът, непропускайки да спомене и промяната в душевния свят на Ана след подлагането на лечение с новия клас медикаменти: „Тя се промени – вече идваше засмяна, с други дрехи, изглеждаше по друг начин. Просто беше друг човек.”

За повече информация за най–честите автоимунни заболявания разбери на www.probudise.bg

Кървава диария - симптом за хроничен улцерозен колит

17 Ноември 2016

Улцерозният колит е заболяване, което протича хронично с епизоди на обостряне и периоди на затихване на процеса. Заболяването обхваща само дебелото черво за разлика от болестта на Крон, която може да се срещне във всеки отдел на храносмилателната система.

Друга разлика с болестта на Крон е, че при язвения колит се засяга само лигавицата на червото, докато при Крон - всички слоеве от стената на червото.

Заболяването се развива бавно и засегнатите от него късно получават някаква симтоматика. Колкото по-голяма площ обхваща възпалителният процес, толкова по-засилена е клиничната проява. При около 5% от случаите клиничната изява настъпва внезапно, а пациентът до този момент е бил в отлично здраве.

Улцерозният колит засяга млади хора на възраст между 16 и 25 години. Заболяването е по-разпространено при мъжете за разлика от жените, а също така може да се срещне и при малки деца. Подобно на другите хронични чревни възпаления и при тази болест не са все още изяснени причините за появата на заболяването. Смята се, че влияние оказва генетичната предразположеност, която въздейства на определени рискови фактори, които притежава даденият човек. Храненето и начинът на живот също са много важен фактор.

При част от пациентите се открива лактозна нетолерантност, затова храненето при улцерозен колит трябва да е много внимателно съобразено със заболяването. Проучванията още показват, че улцерозният колит има и имунна генеза. Това означава, че подобно на болестта на Крон и тук имунната система се обръща срещу собствените органи, в случая клетките на лигавицата на дебелото черво.

При автоимунните заболявания имунната система не може да различи собствените тъкани от бактериите, вирусите и другите чужди за организма агенти. Така тя прави свръхреакция и уврежда органите, които в нормални условия толерира.

Диагнозата се поставя най-точно чрез ендоскопско изследване - колоноскопия. При него чрез малка камера може да се огледа подробно състоянието на дебелочревната лигавица и най-важното - да се вземе материал за биопсия, с който да се постави или отрече диагнозата.

По време на остър епизод се изследва т.нар. C-реактивен протеин (CRP), който може да даде информация за степента на възпалението, както и хемоглобинът, който ни показва каква е кръвозагубата от язвичките върху лигавицата.

Симптомите са най-отчетливи, когато има нов тласък на заболяването. Една от най-важните прояви на болестта е кървавата диария. Изхожданията могат да стигнат до 40 пъти за 24 часа, като фекалиите са примесени с гной и слуз. Други оплаквания са продължителните болезнени позиви за изхождане, които са непродуктивни или т.нар. тенезми. Болки в долната част на коремната област преди всяко ходене до тоалетна, позив за дефекация и през нощта.

Може да се появи също така и подуване, поради прекомерно образуване на газове, загуба на тегло, умора, нетрудоспособност. Язвите по лигавицата на дебелото черво могат да кървят и това да доведе до анемия.

Тъй като конкретните причини за улцерозния колит не са известни все още, това заболяване не може да бъде излекувано. Целта на медикаментите, които се дават или на хирургичните интервенции, които се предприемат, е да се удължи периодът между два тласъка на заболяването, т.е. максимално да се удължи ремисията.

Като терапия се предписват 5-ASA-медикаменти (такива, които съдържат 5- аминосалицилова киселина). Приемът им трябва да продължи поне 2 години след обострянето на заболяването, за да може да се удължи безсимптомният период. Ако лечението с тези медикаменти не даде резултат, се преминава към кортикостероидно третиране.

Медикаментите, потискащи имунната система се предписват, ако по някаква причина (липса на очакваното подобрение, много странични ефекти или др.) кортикостероидите не дават резултат. Много важно е и съобразяване на храненето със заболяването. Ако лекарите не могат да овладеят заболяването с медикаменти или се е развил рак на дебелото черво, се преминава към хирургично лечение.

Източник: http://www.puls.bg/

Владимир Томов: Правилната информация е и надежда за лечение

10 Ноември 2016

Владимир Томов е основател на фондация „В помощ на здравето“ и председател на Алианса на хората с редки заболявания. Той е основният двигател за създаването на първата онлайн платформа в България за най-честите автоимунни заболявания www.probudise.bg – „Пробуди се” .

www.probudise.bg ще дава професионална и достъпна информация за пациенти с псориазис, ревматоиден артрит, болест на Бехтерев и други автоимунни заболявания
.

Г-н Томов, от години се занимавате с проблемите на хората, засегнати от т. нар. редки болести, които са споделяли за проблеми с намирането на информация за заболяването си. Пациентите с автоимунни заболявания също са алармирали за подобни пречки. В този смисъл нужен ли беше специализиран портал като www.probudise.bg – „Пробуди се“?

Безспорно създаването на подобен портал беше необходимо. Основната причина за това е както липсата на достатъчно информация за автоимунните заболявания, така и липсата на достатъчно правилни начини на комуникация между всички страни, които са заинтересовани –пациентите и техните близки, но и специалистите. Информацията, с която боравят всички те, повлиява и на посланията, които се излъчват в обществото като цяло, а от там и на решенията, които се взимат. От една страна, тези послания трябва да са ясни и достъпни за разбиране, а от друга – насочени конкретно към решаване на проблемите на пациентите. Самата идея на създаването на портала е именно да се даде публичност на мнението на всеки, който участва в процеса.

Днес Интернет изобилства от информация по всякакви въпроси. Трябва ли обаче да подбираме с внимание източниците, от които се информираме за здравето си?

За съжаление, няма никакви ограничения за информацията, която се предоставя в интернет. Затова е важно всеки един потребител, още повече пациент, да отсее това, което е важно и точно и да го разграничи от дезинформацията, която по-скоро може да навреди, отколкото да помогне. Информацията в www.probudise.bg – „Пробуди се“, идва от специалисти, както и от самите пациенти, които най-добре знаят какви са основните проблеми, свързани със заболяването им. Има и нещо друго, което отличава този портал от останалите, а именно – равнопоставеността между пациентите и лекарите.

Факт е, че пациентите все повече търсят данни и подробности за диагнозата си. От моя опит със засегнатите от редки болести мога да заявя, че е характерно хората с подобна диагноза да имат много по-добра информация от тези, които би трябвало да помагат. Всъщност желанието на човек да бъде информиран, както и начинът, по който прави това зависят от много фактори – образованието му, социалния статус, дори възможността за достъп до различни източници. Заболяванията обаче не подбират. Затова съм на мнение, че тези, които имат по-добър шанс да имат качествена информация трябва да се опитат да я разпространят и популяризират.

Има ли риск една неточна, непрофесионално поднесена информация да повлияе негативно в процеса на лечение, дори да демотивира пациента от терапия?

Разбира се, че съществува подобна опасност. Единственият начин да се противодейства на този риск е да се потърсят възможно най-подготвените професионалисти, на които да се дава „трибуна”. В момента сме свидетели на една неограничена като достъп и поток информация, която няма как да избягваме. Трябва обаче да се научим да я разчитаме правилно и да я селектираме.

Kакъв съвет бихте дали на хората, които наскоро са разбрали, че имат автоимунно заболяване?

Да общуват със своите лекари, да търсят диалог с тях да ги питат за всичко, което ги тревожи и безпокои. Съветвам ги и да бъдат търпеливи в целия процес – и на комуникация, и на лечение. Не трябва да забравяме, че медицината е наука, която се развива непрекъснато и постоянно се появяват нови и нови революционни методи на лечение. Затова и те не трябва да губят надежда, че ще дойде моментът, в който ще бъдат излекувани напълно. И нека посетят www.probudise.bg, защото там освен полезна информация, могат да намерят и контакти на доказали се лекари. Имам съвет и към лекарите – нека да приемат пациентите като равни и да се вслушват в думите им.

Източник: http://medicalnews.bg/

Created by: PR Care