НОВИНИ

Албена Янева: Първото и най-важно при болест на Бехтерев, е бързото поставяне на точна диагноза

03 Декември 2019

Албена Янева е координатор „Рехабилитация“ към Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Тя е диагностицирана с болест на Бехтерев и е един борбен и вярващ човек, с когото ще ви запознаем в следващите редове:



Какви са основните предизвикателства в момента пред пациентите с болест на Бехтерев?

Пациентите с болест на Бехтерев в момента са изправени пред много предизвикателства. Първото и най-важно според мен е бързото поставяне на точна диагноза.

Проучване сред пациентите показва, че поставянето на диагноза се бави средно 8 - 10 години. След това стои въпросът с избор на правилна терапия, а след като се подбере терапия и се овладее тежката криза, пациентите трябва да се справят и с проблемите, които заболяването им създава на работното място, и в семейството.

 

Подобри ли се диагностиката и лечението? Налични ли са всички съвременни терапии и на българския пазар?

Да, със сигурност се намали времето за поставяне на диагноза. Вече дори само с направен ЯМР може да се диагностицира пациентът. Всички съвременни терапии са налични на българския пазар и са достъпни за пациентите, почти всичките са напълно безплатни за нас.

 

Отчитате ли положителна промяна в цялостната грижа за пациентите със заболяването?

От една страна - да, по-бързо се поставя диагноза и има достатъчно достъпни лекарства. От друга страна, сегашната политика на НЗОК не помага на ревматолозите да ни проследяват и да имаме нормален контакт с тях.

Има доста неуредици, но това е друга тема. Все пак лекарите правят каквото могат, дори и когато не е тяхно задължение.



Какъв съвет бихте дали на хората, които тепърва са диагностицирани с болестта?

Първо и най-важно - трябва добре да се информират за всичко, свързано с болестта. Ако има нещо, което ги затруднява, ние сме тук. Организацията на болните от болестта на Бехтерев помага на всеки, който се обърне към нас. Имаме на разположение психолог, юристи и лекари, които се отзовават и помагат.

В групите ни във Фейсбук също може да се включи всеки диагностициран или неговите близки хора. След овладяване на болестта трябва да се ходи на рехабилитация поне два пъти в годината, да се прави много гимнастика. Нашата организация вече има традиция в тази посока. Няколко пъти в годината си организираме групови рехабилитации и след тях всички се чувстват много добре, отпочинали и заредени с положителни емоции.

 

Научава ли се човек да живее с болестта? Вие самата как се справяте?

Човек се научава да живее с болестта, но това само по себе си е голям шок и е по-лесно, когато общуваш с други като теб, когато има с кого да споделиш и кой да те разбере. Аз се справям много добре, но това не беше така преди 30 години, когато се разболях. Трябваше да мина през много, много трудности. Моята диагноза се забави с 10 години и аз стигнах до инвалидна количка.

Трябваше спешно да пренаредя приоритетите си, трите ми деца ми страдаха за мен, останах сама с тях. Благодарение на лекарите в клиника по ревматология на Урвич 13 само след един месец се изправих на крака. Но истинското облекчение дойде, когато започнах лечение с биологично лекарство. Няма болки, скованост, няма го ужасът сутрин, като се събудиш, че пак ще боли цял ден.

Успях макар и с малко закъснение, да сбъдна мечтата си и да се образовам добре, завърших бакалавърска, после магистърска степен, и в момента се подготвям за докторантура. Желая на всички хора, които имат някакво заболяване, да не губят сили и надежда, да се борят и да търсят правата си. Само така ще успеят да се справят и да живеят добре.



Петя Петрова

Правете гимнастика за ръцете срещу ревматоиден артрит

26 Ноември 2016

Деформацията на ръцете при заболявания като ревматоиден артрит води до поява на възли, които причиняват почти непоносими болки. В допълнение към физиотерапията и медикаментите, които прилагате, ежедневно може да извършвате малък набор от упражнения. След тази гимнастика за ръце, ставите ще станат по-кръвоснабдени, подвижни и работоспособни. Упражненията ще ви помогнат и да предотвратите други заболявания на ставите на ръцете.

1. Подредете пръстите си в права линия и започнете да ги свивате и изправяте един по един. Правете това упражнение 6-8 пъти с всеки пръст. Ден след ден увеличавайте броя на повторенията, докато стигнете до 20 пъти;

2. Разтривайте ръцете си една с друга първо чрез надлъжни движения, след това с кръгови (по 20 пъти);

3. Разтривайте ставите първо на едната, после на другата ръка, като започнете от китката и продължите с фалангите на всеки пръст;

4. Потърквайте ръцете си като при измръзване;

5. Прекарайте върха на палеца си по дължината на всички пръсти (един по един). Повторете 6 пъти;

6. На равна повърхност "рисувайте" с върха на пръстите си, като започнете от палеца и стигнете до кутрето;

7. Силно изпъвайте и свивайте дланите си в юмрук няколко пъти;

8. Правете въртеливи движения с китките първо навътре, после навън. Опитвайте се да правите движението с максимален радиус на кръговите движения.

Източник: framar.bg

Да живееш с хронично възпалително чревно заболяване - Наръчник за хора, диагностицирани с болестта на Крон или улцерозен колит

26 Ноември 2016

Здравей, читателю,

След като четеш тези редове, най-вероятно при теб или твой близък е диагностицирана болест на Крон, улцерозен колит или друга разновидност на хронично възпалително чревно заболяване.

Хроничните възпалителни чревни заболявания често протичат индивидуално за всеки пациент, но от тях по целия свят са засегнати около 5 милиона души. Макар и да са упорити и да засягат редица аспекти на човешкия живот, те все пак могат да бъдат лекувани и приведени под контрол.

Този наръчник се стреми да представи информация за заболяванията улцерозен колит и болест на Крон, да се опита да отговори на въпросите и да разгледа проблемите, с които вече си се сблъскал или предстои да се сблъскаш, както и да представи някои идеи и „малки трикове”, които биха могли да подобрят твоето състояние и качество на живот. Накратко, наръчникът се опитва да те преведе през новите предизвикателства, които твоето заболяване е наложило.

Той обаче няма да успее да ти каже как да победиш болестта. Това зависи изцяло от теб – от твоята нагласа и желание за победа! Ако ми позволиш, бих споделил с теб някои от основните предпоставки, за да може това да се случи:

Преодолей страха!

Често хората реагират прекалено емоционално, след като разберат, че им е поставена диагноза болест на Крон или улцерозен колит. Не постъпвай като тях! Диагнозата е първата стъпка към излекуването. Следвай съветите и предписанията на специалистите! Не отказвай терапия без разумни доводи!

Бъди информиран!

Научи максимално много за твоето заболяване, говори и задавай въпроси на своя наблюдаващ лекар, учи се от опита на другите, търси информация за иновативни терапии, лекарства или клинични проучвания. Знанието е ключът към вземането на правилните решения!

Опознай себе си!

Проследявай от какви храни се изострят симптомите ти, какво ги потиска. Ти си човекът, който познава твоето тяло най-добре. Опитай се да следиш ефектите от прилаганите терапии и приеманите медикаменти, провеждай редовно назначаваните лабораторни изследвания и посещавай редовно контролните прегледи.

Бъди упорит!

Практиката показва, че в много голям процент от случаите пациентите постигат трайна ремисия. Иновации в областта се правят непрекъснато и постепенно липсващи парченца от пъзела се нареждат, заболяванията все по-добре биват диагностицирани и лекувани, а може би не е далеч и времето, когато ще бъде открито универсалното лекарство. Не губи кураж!

И най-важното:

Запомни, че стремежът да се излекуваш е вече част от самото излекуване!

Всичко е в твоите ръце!







Ръководство на болните с болестта на Бехтерев

26 Ноември 2016

От авторите

Ако страдате от болестта на Бехтерев , или както е добре позната в медицинските кръгове като Анкилозиращ Спондилит (АС), сигурно имате много въпроси, на които ние от Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев ще се опитаме да отговорим чрез това ръководство.

Ние от Сдружението смятаме, че това ръководство трябва да бъде прочетено от вашите близки, роднини, приятели, а може би от вашия личен лекар. Наред с физическата болка, която изпитвате в следствие на заболяването, АС създава и чувство на непълноценност в живота на болния. Някои хора даже се опитват да игнорират болестта и преодолеят болките, но е доказано, че това няма ефект. Най-доброто нещо, което може да направите е открито да покажете, че имате заболяването, да следвате методите на лечение и да продължавате да се борите.

Не сте сами!

Приятно четене!

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев

www.spondylitisbg.org




Д-р Райна Стоянова: При болест на Бехтерев е много важно да се регулира киселинността на организма

17 Ноември 2016

Съвместно с фондация „В помощ на здравето“ в Puls.bg стартираме специална поредица „Храненето – част от лечението“, предназначена да помогне на хората с различни заболявания правилно да изграждат хранителните си режими. Защото знаем, че храната може да вреди, но може и да лекува.

Храненето винаги е било част от терапевтичния план за овладяването на всяко едно заболяване, а когато става въпрос за хронични заболявания, каквито са автоимунните например, то се превръща в панацея, начин на живот, допълнителна квалификация и дори изкуство. Заедно със специалистите лекари ще изучим логичната връзка между заболяванията и храненето, за да покажем, че дори при дефицит на тялото можем да се храним пълноценно и вкусно!

Поредицата „Храненето – част от лечението“ се реализира благодарение на активното съдействие на фондация „В помощ на здравето“. Това е неправителствена организация, ангажирана с проблемите на хората с различни заболявания, водени от желанието да се борят със заболяванията си заедно и да отстояват правата си като пациенти. Чрез дейността си фондацията се стреми да повишава информираността на обществото за нуждите и осигуряването на адекватно и равнопоставено лечение и грижа за пациентите.

Предлагаме ви второ интервю с д-р Райна Стоянова за храненето при хора с болест на Бехтерев.

Д-р Райна Стоянова е гастроентеролог и диетолог. Асистент е в отделението по метаболитно-ендокринни заболявания на болница „ИСУЛ- Царица Йоанна“, като специализира ендокринология и преподава клинична фармакология. Научните й интереси са свързани с храненето при различни заболявания на вътрешните органи и хранене при спортисти, така също и с микробиома, чернодробните заболявания и метаболитния синдром.

Член е на Българско дружество по гастроентерология, Българско дружество по хранене, Европейската асоциация по кардиология (ESC), Европейската лига по ревматизъм (EULAR), Международната асоциация по затлъстяване (TOS), Международната асоциация по спортно хранене (ISSN), Българската фитнес асоциация (BFS).


Какво представлява болестта на Бехтерев и какво я причинява?

Болестта на Бехтерев, или анкилозиращ спондилит, е хронично възпалително заболяване, което засяга предимно гръбначния стълб и сакроилиачните стави. Възпалителният процес постепенно преминава в пълна анкилоза на ставите. В напреднали фази гръбнакът придобива вид на бамбукова пръчка. В основата на тази аномалия стои автоимунен процес. Установено е, че основна роля за развитието на заболяването имат генетични фактори. Около 90% от засегнатите са носители на антигена HLA-B27. Предполага се, че определена роля имат и някои инфекциозни фактори, като причинителите на чревни инфекции от рода Klebsiella.

Как трябва да се хранят хората с болест на Бехтерев, за да съдействат на терапията си?

Болестта е хронична и изисква грижа и внимание по отношение начина на живот и храненето.

Алкохол, кафе и цигари не трябва да се употребяват, защото те са тригери на възпалението – т.е. могат да го отключат. Същото се отнася и за полуфабрикатите, пакетираните храни. Подходящи са естествени, непреработени хранителни продукти. Колкото е възможно да се намали топлинната обработка на храната. Да се избягва пърженото.

Хората с болест на Бехтерев могат да консумират банани, ябълки, моркови, грозде, червено цвекло, цитрусови плодове, бобови растения, месо, риба, млечни продукти, ядки и семена, елда, киноа.

През лятото трябва да се ядат по-големи количества пресни, леко подсолени, листа от подбел, защото в тях има антивъзпалителни вещества, които потискат възпалителната реакция в ставите. Когато са леко подсолени, те допринасят за увеличаване на електролитите в тялото.

Заради съдържанието на глутен от хранителния режим трябва да се изключват нишестените храни, като картофи, зеленчуци, съдържащи скорбяла, ориз, макаронени изделия и пшеница. При автоимунни заболявания изключваме глутена или поне се опитваме да го намалим до минимум, защото глутенът може да провокира неправилния отговор на имунната система, която започва да атакува собствените клетки на тялото, а не външните патогенни микроорганизми.

При болест на Бехтерев се препоръчва редовна консумация на чесън и чай от риган, както и препарати на базата на лука. Те действат антимикробно срещу клебсиела пневмоние – болестотворния микроорганизъм в червата, с който се свързва развитието на автоимунния процес.

Как изглежда едно примерно меню при болест на Бехтерев?

Закуска: 1/2 ябълка или друг от позволените плодове; 2 разбъркани с извара и подправки белтъка; чаша чай от риган.

Обяд: голяма зелена салата с риба тон, залята с 1 с.л. зехтин или ленено масло и 2 с.л. балсамов оцет; 1 чаша от квасови сокове.Трябва редовно да се пият квасови сокове от: диня, бреза, ряпа, корени от магданоз, хрян, малина, калина, шипка или бъз.

Вечеря: Обилно количество риба със зеленчуци (на пара или сурови), чаша зелен чай.

Между основните хранения: 170 г обикновено кисело мляко без захар; 1 банан.

Полезни ли са така наречените суперхрани, които засилват имунитета?

От суперхраните на тези пациенти действат добре семената от чиа, конопено и лелено семе, лимец, годжи бери, инка бери. Водораслите от рода на спирулина обаче са забранени при болест на Бехтерев, тъй като имат висок имуногенен потенциал и не са подходящи за хора с автоимунно заболяване.

Много е важно с помощта на храненето да се регулира киселинността на организма, да се намали неговата pH, защото високата киселинност стимулира възпалителната реакция. При автоимунните заболявания, едно от които е и болестта на Бехтерев, се стремим към по-алкална среда в тялото. И това се постига с приемането на повече алкални храни.

Има ли тестове, чрез които да контролираме pH на тялото?

Да, има pH-лентички, с които може да се мери киселинността на слюнката или на урината.

Препоръчвате билкови чайове и отвари – защо?

Например мечото грозде има силно антивъзпалително и дрениращо действие, т.е. чрез него се изхвърлят по-лесно от тялото излишните соли и токсините. Подходящи са процедури в продължение на един месец за извеждане на натрупания натрий в организма с помощта на алкални отвари от подбел, блатен петолистник, корени от слънчоглед, бояджийски брош, корени от шипка, пача трева, плоски хвош, както и с кокоша и патешка жлъчка.

Добре е да се приемат, отново в продължение на месец, ферменти от мечо грозде, червени боровинки, бухалчест плаун, иглолистни пъпки.

Препоръчвам тези лекове от народната медицина, защото нямат страничните ефекти на кортикостероидните противовъзпалителни средства.

Източник: http://www.puls.bg

Created by: PR Care