НОВИНИ

Албена Янева: Първото и най-важно при болест на Бехтерев, е бързото поставяне на точна диагноза

03 Декември 2019

Албена Янева е координатор „Рехабилитация“ към Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Тя е диагностицирана с болест на Бехтерев и е един борбен и вярващ човек, с когото ще ви запознаем в следващите редове:



Какви са основните предизвикателства в момента пред пациентите с болест на Бехтерев?

Пациентите с болест на Бехтерев в момента са изправени пред много предизвикателства. Първото и най-важно според мен е бързото поставяне на точна диагноза.

Проучване сред пациентите показва, че поставянето на диагноза се бави средно 8 - 10 години. След това стои въпросът с избор на правилна терапия, а след като се подбере терапия и се овладее тежката криза, пациентите трябва да се справят и с проблемите, които заболяването им създава на работното място, и в семейството.

 

Подобри ли се диагностиката и лечението? Налични ли са всички съвременни терапии и на българския пазар?

Да, със сигурност се намали времето за поставяне на диагноза. Вече дори само с направен ЯМР може да се диагностицира пациентът. Всички съвременни терапии са налични на българския пазар и са достъпни за пациентите, почти всичките са напълно безплатни за нас.

 

Отчитате ли положителна промяна в цялостната грижа за пациентите със заболяването?

От една страна - да, по-бързо се поставя диагноза и има достатъчно достъпни лекарства. От друга страна, сегашната политика на НЗОК не помага на ревматолозите да ни проследяват и да имаме нормален контакт с тях.

Има доста неуредици, но това е друга тема. Все пак лекарите правят каквото могат, дори и когато не е тяхно задължение.



Какъв съвет бихте дали на хората, които тепърва са диагностицирани с болестта?

Първо и най-важно - трябва добре да се информират за всичко, свързано с болестта. Ако има нещо, което ги затруднява, ние сме тук. Организацията на болните от болестта на Бехтерев помага на всеки, който се обърне към нас. Имаме на разположение психолог, юристи и лекари, които се отзовават и помагат.

В групите ни във Фейсбук също може да се включи всеки диагностициран или неговите близки хора. След овладяване на болестта трябва да се ходи на рехабилитация поне два пъти в годината, да се прави много гимнастика. Нашата организация вече има традиция в тази посока. Няколко пъти в годината си организираме групови рехабилитации и след тях всички се чувстват много добре, отпочинали и заредени с положителни емоции.

 

Научава ли се човек да живее с болестта? Вие самата как се справяте?

Човек се научава да живее с болестта, но това само по себе си е голям шок и е по-лесно, когато общуваш с други като теб, когато има с кого да споделиш и кой да те разбере. Аз се справям много добре, но това не беше така преди 30 години, когато се разболях. Трябваше да мина през много, много трудности. Моята диагноза се забави с 10 години и аз стигнах до инвалидна количка.

Трябваше спешно да пренаредя приоритетите си, трите ми деца ми страдаха за мен, останах сама с тях. Благодарение на лекарите в клиника по ревматология на Урвич 13 само след един месец се изправих на крака. Но истинското облекчение дойде, когато започнах лечение с биологично лекарство. Няма болки, скованост, няма го ужасът сутрин, като се събудиш, че пак ще боли цял ден.

Успях макар и с малко закъснение, да сбъдна мечтата си и да се образовам добре, завърших бакалавърска, после магистърска степен, и в момента се подготвям за докторантура. Желая на всички хора, които имат някакво заболяване, да не губят сили и надежда, да се борят и да търсят правата си. Само така ще успеят да се справят и да живеят добре.



Петя Петрова

Д-р Рени Андасорова: Биологичната терапия е революция в лечението на автоимунните заболявания

02 Декември 2016

Д-р Рени Андасорова е завършила МУ-Пловдив, има специалност по дерматология и венерология. Член е на БЛС, БДД и Сдружението на частно практикуващите дерматолози. Ето какво сподели тя за първия онлайн портал, посветен на най-честите автоимунни заболявания www.probudise.bg.

Кои са най-честите автоимунни заболявания в областта на дерматологията?

Автоимунните заболявания в областта на дерматологията са свързани не само с чисто кожен проблем, а и с вътрешна патология. Заболяване, което е характерно с нарушаване на роговите структури на кожата е например псориазисът, който е сериозен дерматологичен проблем и то в световен мащаб.

Автоимунни са и някои заболявания на съединителната тъкан, като лупус, склеродермия, дерматомиозит и други. Някои ревматоидни заболявания също се характеризират с кожни проблеми. Често, когато говорим за диабет или за заболявания, свързани с щитовидната жлеза, като Хашимото, трябва да се знае, че те също са асоциирани с кожна патология.

Тоест, едно автоимунно заболяване, независимо дали касае конкретен орган или система, може да отключи друго такова и в този смисъл често намираме връзка между различни състояния – например между хашимото и алопеция ареата.

Има ли тенденция за „подмладяване” на този тип заболявания?

Всеки човек в различна възраст може да бъде засегнат от автоимунно заболяване. Витилиго например се наблюдава както в най-ранна детска възраст, така и при възрастни хора. Псориазисът също може да бъде отключен в детството. Стресът и напрежението, на които сме подложени всички в ежедневието си, също са причина за голяма част от патологиите в дерматологията, както и за поява на рецидив или влошаване на вече открито заболяване.

Изяснена ли е причината за възникването на автоимунните заболявания или те все още са предизвикателство за медицината?

Медицината е една от най-динамично развиващите се науки, защото ежедневно се откриват причини за възникването на дадени заболявания, което, разбира се, е и много важно за тяхната диагностика и лечение.

В този смисъл пред нас наистина има предизвикателства за търсене на причини – те може да са както от генетичен характер, така и свързани с банални нарушения в хранителната диета, несъвместимост на лекарства и други. От съществено значение е да се избере и най-правилният за конкретния пациент метод на диагностика, защото от това зависи и успеха на терапията.

Къде е мястото на биологичната терапия в лечението на автоимунните заболявания?

Биологичната терапия е новост за България, но не и в европейски и световен мащаб. В рамките на десетина година вече имаме опита да лекуваме с нов клас медикаменти, които действително дават много добър резултат и са с много добра поносимост от пациенти, които са с различни автоимунни заболявания, включително и кожни такива.

От две години можем да изписваме биологична терапия при заболяването псориазис. Колегите ревматолози започнаха да прилагат тази терапия при псориатичния артрит преди около осем години. Това е скъпоструващо лечение и е положителна стъпка от страна на Здравната каса, че успява да го подсигури за българските пациенти.

Защо тази терапия е шанс за лечение на подобни състояния?

За нас, лекарите, тя е едно революционно лечение, което дава много по-добро качество на живот. Болните от псориазис, които имат заболяването си от години, в рамките на първите шест до девет месеца от терапията получават редуциране в голям процент на плаките по кожата, а понякога и пълно изчезване.

С нея правим и профилактика на усложненията на псориазиса, тоест развитието на артрит, сърдечносъдова патология, метаболитен синдром и други.

Тази терапия облекчава изключително и грижите за лечение, защото формата на прилагане на медикаментите е инжекционна и тя се прилага през две седмици, а не ежедневно.

От голяма важност е правилното съхраняване на препарата, както и поставянето му. След обучение от страна медицински персонал обаче голяма част от пациентите се научават да го прилагат сами.

Не трябва да се пропуска фактът, че изискванията за биологично лечение са изключително сериозни и не всеки пациент е подходящ за него. Важно е и лабораторното проследяване на кръвните показатели според изискванията на Касата, защото изписването на медикаментите е с протокол.

Какво е вашето послание към хората, диагностицирани с псориазис, както и към останалите, които виждат човек с такъв проблем, но не знаят как да реагират?

Първо, искам да подчертая, че заболяването псориазис не е заразна болест. В 75% от случаите, когато се види човек с подобен проблем, се смята, че състоянието му е заразно и останалите хора го изолират, което повлиява негативно на емоционалния статус, социални контакти, включително учебната и професионална реализация на болния.

Всеки човек има различни фази на това състояние, различно засягане на кожата и поради тази причина, където това е по-сериозно видимо е важно кожата да се поддържа с различни локални продукти. Спрямо преценката на лекуващия лекар се препоръчват и различни физиотерапевтични процедури, слънчеви облъчвания, хранителен режим.

Доказано е, че злоупотребата с алкохол, животински мазнини, пикантни, люти храни, стресът и напрежението могат да доведат до пристъп или поява на рецидив, ако кожата е била в добро състояние. Важно е и предпазването от инфекции.

Всички тези съвети, които ние лекарите даваме, е с цел кожата да се лекува допълнително, за да може терапията да е комплексна и да има клинично повлияване в голям процент. Когато говорим за биологична терапия е много важно също пациентите да имат добра документираност на прилаганото до момента лечение и консултации през годините, за да се прецени дали покриват необходимите критерии за това модерно лечение.

За повече информация за най–честите автоимунни заболявания посетете www.probudise.bg

Източник: MedicalNews

Пациентите в Европа получават качествено лечение, но има какво да се желае в комуникацията лекар-пациент

28 Ноември 2016

Луиза Аведано, директор на Европейската асоциация за Крон и Улцерозен колит: Пациентите в Европа получават качествено лечение, но има какво да се желае в комуникацията лекар-пациент.

Броят на диагностицираните с хронични възпалителни чревни заболявания – ХВЧЗ (болест на Крон и улцерозен колит) расте с всяка изминала година в световен мащаб.

ХВЧЗ протичат с редуване на релапси и ремисии. Фазите на активност имат различна продължителност и могат да се утежнят с локални и системни усложнения, някои от които са животозастрашаващи. Всичко това откъсва пациента от неговата среда, оказва негативно влияние върху психиката му, нарушава и затруднява социалната му активност, налага продължително лечение, което може да е причина за допълнителни здравни проблеми. ХВЧЗ са социално значими заболявания, диагностиката, лечението и проследяването на които е свързано със значителни икономически и финансови загуби.

Medical News разговаря с Луиза Аведано – директора на Европейската федерация на асоциациите за болест на Крон и улцерозен колит", в която членуват 33 държави, включително три извън Европа.


Бихте ли обобщили кои са най-сериозните проблеми на пациентите с хронични възпалителни чревни заболявания (болест на Крон и улцерозен коли)?

Мисля, че в Европа основният проблем е липсата на осведоменост относно самите заболявания и хода им. Не става дума толкова за научната и за клиничната гледна точка, където нещата са ясни, а по-скоро за недостатъчната комуникация между лекари и пациенти.

Виждам, че положението се подобрява през последните години, но все още има много работа, особено относно взимането на решения на държавно ниво. Това зависи от всяка отделна страна. Мога да кажа, че пациентските организации работят все по-съгласувано и още повече бих препоръчала тяхното влияние върху взимането на решения на държавно ниво да се засили.

Освен това е нужно да се организира по-разширена мрежа, проследяваща състоянието на отделните пациенти. Наскоро бях на заседание на Европейската комисия по въпроса и осъзнах, че все още има сериозен недостиг на информация за болните както относно клиничния ход на заболяването им, така и за тяхното лечение. Срещаме се с поколение от все по-осведомени болни и те биха предпочели да разчитат на съвети не само на интернет.

Какво според Вас е качеството на медицинската помощ, което получават пациентите с хронични възпалителни чревни заболявания (IBD) и мислите ли, че специалистите в областта са достатъчно достъпни?

Мисля, че има разлики между отделните държави, но като цяло пациентите в Европа получават качествено лечение и има мрежа от отлични центрове, покриващи нуждите им. Има усилен обмен на информация относно клинични практики и терапия, които дават някакво чувство на единство. Естествено, има райони с финансов недостък, който обаче засяга цялата икономика, не само болните с IBD.

Ние работим усилено за осигуряване на един вид трансгранична помощ, тоест да има възможност за преместване на лечението от една държава в друга. Все пак имаме предвид и големи държави като Германия, Франция и Италия, където има разлики в предоставянето на медицинска помощ между отделните области.

Мога да обобщя, че в Европа хроничните възпалителни чревни заболявания се взeмaт много насериозно на фона на другите континeнти, професионалистите са на високо ниво и са готови да съдействат. Работим заедно с Европейската асоциация за Крон и колит (EССО) за обучението на медицински сестри, първоначално на територията на Кипър и после ще го разширим и в други държави.

Проучване сочи, че около 45% от пациентите с ХВЧЗ се диагностицират с поне една година година закъснение. С какво си обяснявате тези резултати?

Мисля, че това се дължи най-вече на липсата на информираност в извънболничната помощ по отношение на първите клинични прояви на хроничните възпалителни чревни заболявания. В никакъв случай не твърдя, че общопрактикуващите лекари са единствените отговорни, защото симптомите са неспецифични. Освен това има и пречка от страна на самите пациенти, които се смущават да споделят с личния си лекар за проблема и изчакват дълго време. Коремните болки и гаденето често се омаловажават или се бъркат с признаци на друго заболяване или пък се приемат за резултат от емоционален проблем.

Според мен най-показателни са данните, които получихме преди пет години от проучването IMPACT и преди две години от въпросник на ECCO, показващи, че множеството от хората чакат около една година след появата на първите симптоми. 15-20% от тях чакат три или дори пет години преди да отидат на преглед.

Според Вас какво можем ние като лекари и вие като пациенти да направим заедно, за да подобрим комуникацията лекар-пациент?

Първо, трябва да се повиши информираността, за да може хората да си дадат сметка за последствията от живота с хронично възпалително чревно заболяване. Според мен съществува някакъв вид несъответствие между клиничната и научната гледна точна на лекаря и недоверието от страна на пациента. То се дължи главно на ограниченото време, което отделя един лекар на болния. По време на тези няколко минути пациентът не може да се сети за всички малки ежедневни признаци, които биха били важни от клинична гледна точка.

Като цяло обаче мисля, че взаимоотношенията между лекар и болен се градят на взаимно доверие и на двустранния избор на това коя е следващата стъпка в лечението. Понякога и двете страни имат нужда от повече време и търпение.

Какво бихте казали на българските пациенти със хронични възпалителни чревни заболявания?

През март 2012г. бях поканена от Алианса на хората с редки болести на среща в София. Сред участниците имаше един млад човек, представител на много малка група от болни с хронични възпалителни чревни заболявания.

Казваше се Мартин Кожинков, работеше в София и се опитваше чрез социалните мрежи да направи малко общество от хора с тези заболявания. Имахме много интересна дискусия и аз съм много доволна, че от тогава Мартин успя да създаде Българската асоциация болест на Крон и улцерозен колит (БАБКУК), която вече е официална организация.

Това е историята на един енергичен млад човек с много добри идеи. Неговото послание е важно, а именно, че пациентите могат да постигат всичко, което искат и не са сами.

Разбира се, членуването в неправителствени организации не е лесно, хората са променят и ако наистина искат резултати, могат да го постигнат. Много се радвам, че Мартин вече е начело на Европейската асоциация на болните с болест на Крон и улцерозен колит (EFCCA – European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations) и виждам, че в нея членуват много млади хора, готови да работят за промяна.

Д-р Радислав Наков

„Автоимунните заболявания са доста сериозни, придружени са с много болка и страдание, трудно се диагностицират."

28 Ноември 2016

„Автоимунните заболявания са доста сериозни, придружени са с много болка и страдание, трудно се диагностицират. „Пробуди се“ помага и дава изчерпателна информация за пациента – от симптомите, до специалистите и най-новите изследвания в областта. Зад данните стоят лекарски и пациентски организации“, обясни решението си Колева.

Стефания Колева е едно от най-обичаните български лица, без значение къде я гледаме – на телевизионния екран или на театралната сцена. Родена е на 29 юли в София. Завършила е гимназия с разширено изучаване на английски език, а през 1991 г. е приета в НАТФИЗ „Кръстьо Сарафов“, специалност актьорско майсторство за драматичен театър при проф. Дора Рускова. Година по-късно, с приравнителен изпит, влиза в класа на проф. Стефан Данаилов. Завършва НАТФИЗ през 1996 г., оттогава до 2007 г. е част от трупата на Театър „Българска армия“. Oт 2010 г. е в трупата на Народен театър „Иван Вазов“.

Гледали сме я в „Майстора и Маргарита“ от Булгаков, „Емилия Галоти“ от Лесинг, „Много шум за нищо“ от Уилям Шекспир, „Комедия на слугите“ на Ст. Москов, „Процесът против богомилите“ от Ст. Цанев, „Фантасмагории“ по Цахес, „Домът на Бернарда Алба“ на Лорка, „Ножица трепач“ и в още много различни превъплъщения.

Изключителната слава я застига през 2002 г. с участието ѝ в комедийния сериал „Той и тя“ на режисьора Станислав Тодоров-Роги, по сценарий на Ги Льопаж и Силви Леонар, където си партнира с Юлиан Вергов. Удоволствие за зрителите беше и участието ѝ в сериалите „Малка нощна приказка“ и „Клиника на третия етаж“, излъчвани по БНТ, „Женени с деца в България“, излъчван по Нова ТВ, „Секс, лъжи и ТV“, излъчван по TV7. Стефания Колева има роля и в българския филм от 2007 „Летете с Росинант“.

През 2013 г. актрисата се присъедини към Стенли за изпълнението му на класиката „Без радио не мога” на Лили Иванова.

През 2014 г. Стефания Колева беше един от участниците в шоуто на Нова ТВ „Като две капки вода“. Там тя не просто за пореден път доказа актьорските си умения, но категорично показа и завидния си певчески талант. Зрителите и до днес помнят магическите ѝ преобразявания във Ваня Костова, Мерилин Монро, Алис Купър, Кейти Пери, Бой Джордж, Уитни Хюстън, Стенли, Петя Буюклиева, Kiss, Ани Ленъкс, Фарел Уилямс и Ицо Хазарта. На финала актрисата спечели почетното трето място в надпреварата.

Наскоро Стефания Колева обяви, че има нова кауза – тя е посланик на кампания за информираност относно възпалителните автоимунни заболявания „Пробуди се“.

„10-те най“ на Стефания Колева

1. Най-добре се чувствам, когато… съм на море с приятели. Когато е топло и има цветове.

2. Най-голямата ми слабост… е силата ми да мечтая. И като стана въпрос за мечти, идва въпросът „колко са големи?“. Те имат един и същи размер. Всяка мечта е XXXXXXXXL. Всяка мечта е голяма. Абе, мечтата е голяма работа!

3. Научих се… да разбирам, че за всеки щастието е различно. Но си мисля, че има едно общо щастие – любовта. Любовта към малките неща от вчера, днес и утре.

4. Най-хубавият спомен от детството ми… Коледите, когато се събирахме цялото семейство. Миризмата на канела, греяно вино и вкусотиите, които баба ми, мир на духа ѝ, и майка ми приготвяха. Цялата еуфория по очакването на подаръците, смеха и белия сняг. Тогава имаше сняг. Пухкав и бял.

5. Най-нелепата грешка, която често повтарям… когато ми поискат личната карта - давам си кредитната.

6. До леглото си винаги имам… три-четири книги, които чета.

7. Пристрастена съм към… зависи от периода. Сега към ходенето пеша.

8. Когато искам… винаги е, когато искам!

9. Разбирам, че ме лъжат, когато… започнат да премляскват, да си тактуват неравноделно, намигват и ведро покашлят, докато сърбат доматен чай.

10. За да спечелят доверието ми, трябва… да са пъстрооки, може и с различни цветове на очите, приличен интелект и живот, достоен за сериал. Липсата на вяра, негативизъм, умора не се препоръчват. Те са знак, че вирусът се е настанил в душата им. А… аз се пазя от зарази!

Източник: www.10te.bg

Хранене при ревматоиден артрит

26 Ноември 2016

Ревматоидният артрит е заболяване, което засяга основно опорно-двигателния апарат и е с инфекциозно-алергичен произход. Страдащите имат болки в ставите, трудноподвижни са (особено сутрин), някои мускули атрофират. При изостряне на заболяването количеството белтъчини в менюто следва да се ограничи до 1,0-1,5 г на 1 кг телесно тегло.

Разрешени храни:

• мляко, млечнокисели напитки, извара, сирене, яйца;
• месо, риба (варени, приготвени на пара, запечени във фурна, запържени след варене);
• плодове, зеленчуци, горски плодове, отвари;
• зърнени храни - елда, овес, просо;
• трици и хляб от трици.

Количеството мазнини трябва да е 1 г/кг телесно тегло (примерно), около 15% от тях - растителни масла. По време на обостряне на заболяването се ограничават въглехидратите (2-2,5 г на 1 кг телесно тегло), особено лесноусвоимите (захар, мед, сладка, сиропи). Готварската сол се намалява до 4-5 грама дневно (храната не се посолява, солта се добавя при вече готовите ястия - 1,5-2 г).

Забранени храни:

• спанак, киселец, ревен, отвара от цветно зеле, шоколад, какао;
• сол;
• сладки изделия, хляб;
• алкохол (обостря ревматоидния артрит).

Менюто на болния трябва да включва повишено количество витамини (особено В1, В2, В6, РР, С, Р, В). Приемът на антиревматоидни лекарства изисква храната да се приготвя по-специално (както при язвена болест). Такива медикаменти изискват ястията да бъдат богати на белтъчини и витамини.

При тежка форма на заболяването се назначава безсолна диета със силно ограничаване на въглехидратите и с необходимото количество зеленчуци, плодове и горски плодове (диета №10). При намален апетит, изразена деформация на ставите и изменения в състава на кръвта се препоръчва засилен прием на храни с високо съдържание на протеини, нормално количество мазнини и умерено ограничаване на солта и въглехидратите.

При нетежка форма на ревматоиден артрит

1. се позволява консумацията на:

• нетлъсти меса, риба, яйца (особено мляко и млечни продукти);
• пшеничен и ръжен хляб (по 200 грама);
• супи - млечни, зеленчукови, месни, рибени;
• зеленчуци, плодове (и горски) и различни храни от тях;
• овесени продукти и храни от елда (не ежедневно и в малки количества);
• чай, кафе с мляко, зеленчукови и плодови (и горски плодове) сокове.

2. се ограничават:

• супи с кисело зеле;
• бъбреци, хайвер;
• каши и пудинги от ориз и грис;
• кондензирано мляко.

3. са забранени:

• субпродукти (бъбреци, черен дроб, мозък и др.), месо от малки животни;
• сол;
• алкохолни напитки, плодови води, торти.

Източник: framar.bg

Created by: PR Care