НОВИНИ

900 българчета с артрит най-сетне с център

26 Юли 2017

900 българчета, които живеят с диагнозата „ревматоиден артрит“, най-сетне ще имат център за допълваща грижа. Той бе открит днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на специализираната болница по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в столицата.
В центъра болните деца и техните родители ще могат да получават подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози и арт терапевти. „Това е само началото. Надграждането продължава – тук ще се провеждат лекции от специалисти, ще организираме и арт терапии. Ние не трябва да позволяваме децата да се инвалидизират. Те трябва да изживеят своето детство и да станат достойни членове на нашето общество“, заяви при откриването Роза Чеглайска, председател на Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА) и пациент с такова заболяване. „За щастие, у нас имаме възможност да лекуваме малките пациенти с всички съвременни медикаменти, включително с биологична терапия. Благодарим на Здравната каса, която не е върнала нито едно дете което се нуждае от такова лечение“, коментира пък началникът на Клиниката по ревматология в болницата доц. Стефан Стефанов. „Радвам се, че с тази нова придобивка децата ще се чувстват част от една общност, която е подкрепяна и от НЗОК“, отговори представителя на Здравната каса д-р Искра Кюркчиева. Председателят на Комисията по здравеопазване в парламента д-р Даниела Дариткова пък изпрати поздравителен адрес на организаторите, в който изрази своята убеденост в обществената значимост на центъра.

Лице на инициативата стана актрисата Стефания Колева, която представи личните си мотиви да подкрепи каузата. Тя даде себе си като пример за човек, който живее нормално и активно с автоимунно заболяване. „Центърът за допълваща грижа е много добър пример за това как ние трябва да бъдем дейни по отношение нашето собствено здраве“, каза тя и добави, че са нужни още търпение и положителна енергия. Колева сподели, че като сертифициран арт терапевт, през есента ще подготви за децата в центъра няколко ателиета.

Да има защитено пространство, в което малките пациентите да споделят помежду си и да не се чувстват изолирани и различни е особено важно, коментираха лекари и родители при откриването. Причината е, че тези малчугани са по-чувствителни и затворени заради диагнозата си. Ревматоидният артрит е автоимунно заболяване, което причинява хронично възпаление на ставите. Най-често засяга по-малките – на пръстите, китките, ходилата и глезените, но не е изключено да порази и големите стави. Болестта може да предизвика увреждане и на други органи в тялото – кожа, сърце, кръвоносни съдове и бели дробове. В България 60 000 души страдат от ревматоиден артрит. Когато започва в детска възраст – под 16 години, заболяването се нарича „ювенилен идиопатичен артрит“. Наблюдава се най-често при деца във възрастова група между 1 до 3 години и между 8 и 12 години. Ювенилният идиопатичен артрит засяга около 100 на всеки 100 000 деца.

Излъчвахме на живо от Sofia Live Club. Извънредното издание на „Пощенска кутия за приказки“ на тема „Пробуждане“

20 Март 2017

Стартира онлайн портал за най-честите автоимунни заболявания

10 Октомври 2016

ОФИЦИАЛНО СТАРТИРА ПЪРВИЯТ ОНЛАЙН ПОРТАЛ В БЪЛГАРИЯ ЗА НАЙ-ЧЕСТИТЕ АВТОИМУННИ ЗАБОЛЯВАНИЯ - www.probudise.bg

ОНЛАЙН ПОРТАЛЪТ ЩЕ ПОМАГА НА НАД 275 000 ДУШИ ДА ПОДОБРЯТ КАЧЕСТВОТО СИ НА ЖИВОТ И ДА СЕ ИНФОРМИРАТ ЗА НАЙ-ПОДХОДЯЩОТО ЛЕЧЕНИЕ


Актрисата Стефания Колева става посланик на информационната кампания „Пробуди се“

Днес 11.10.2016 г. в сградата на Националния археологически музей беше обявен стартът на първата онлайн платформа за най-често срещаните автоимунни възпалителни заболявания - www.probudise.bg. В продължение на две години фондация „В помощ на здравето“ с помощта на пациентски организации, българските медицински дружества по ревматология, гастроентерология и водещи дерматолози работиха съвместно за създаването на достъпна и полезна информация за българския пациент.

Мисията на www.probudise.bg е хората със заболявания като псориазис, ревматоиден артрит, улцерозен колит и други автоимунни заболявания да могат да намерят проверена и актуална информация на едно място. В онлайн портала всеки, който се интересува, ще може да открие полезни съвети от водещи специалисти, новини, видео материали и лични истории на хора, които са успели да се справят със заболяванията си.

Доказани специалисти в областта си разказаха спецификата на автоимунните заболявания и подчертаха, че все още те са нелечими и са за цял живот. Добрата новина е, че медицината напредва и е от особена важност хората с автоимунни заболявания да бъдат информирани. Голям проблем в България е липсата на адекватната информация, което води и до забавяне на диагнозата, за някои заболявания това забавяне може да достигне и до над 10 години. Това води до непоправими последствия, често до тежка инвалидизация.

Лекарите обясниха и природата на автоимунните заболявания. Те се развиват, когато имунната система, която защитава организма от болести, разпознава здравите клетки на тялото като чужди. В резултат на това имунната система атакува здравите клетки. В зависимост от вида, автоимунното заболяване може да засегне една или много различни видове телесна тъкан.

Съществуват около 80 различни автоимунни заболявания, като най-разпространени са псориазис, псориатичен артрит, ревматични заболявания и възпалителните чревни заболявания.

На събитието младите медици от Асоциация за развитие на медицинската общност съобщиха стряскащи данни за заболеваемостта от най-честите автоимунни заболявания за света и в частност за България. В света боледуващите от псориазис са приблизително 125 милиона (2 до 3% от населението). В България липсва регистър за болните от псориазис, но се счита, че засегнатите са над 150 000 души. Плашещата новина е, че при ревматоидния артрит се забелязва подмладяване на заболяването. В България от ревматологични заболявания страдат 100 000 души, а хората с хронични възпалителни чревни заболявания са 25 000.

Зад мисията на онлайн платформата www.probudise.bg застана актрисата Стефания Колева, която също се бори с автоимунен проблем.

Тя подкрепи каузата с думите: „Когато си отчаян и в безизходица, може лесно да залитнеш към непроверени и опасни методи. Пациентите се лутат в море от съвети, бабини рецепти и съмнителни диети. Затова приех да стана посланик на идеите и мисията на „Пробуди се“, защото от опит знам колко е необходимо да съществува подобна информация в интернет пространството. Онлайн платформата ще позволи на страдащите пациенти да са наясно със заболяването си и пътя, който трябва да извървят, за да поддържат добро качество на живот".

Създаването на „Пробуди се“ е резултат от общите усилия на младите медици от Асоциация за развитие на медицинската общност с подкрепата и редакцията на пациентските организации: Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит, Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България, Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев, Българската асоциация „Болест на Крон и улцерозен колит“.


За допълнителна информация:
Елена Цонева – Папуджиева ПР Експерт / 0878 865077
Росяна Сотирова ПР Експерт / 0897 921690

Първият портал за възпалителни автоимунни заболявания

07 Октомври 2016

Актрисата Стефания Колева става посланик на информационната кампания „Пробуди се“

Уважаеми колеги,


От името на Фондация „В помощ на здравето“ ви каним на 11 октомври 2016 г. (вторник) от 11.00 ч. в сградата на Националния археологически музей (ул. „Съборна“ 2) на откриването на първата у нас онлайн платформа, информираща за възпалителни автоимунни заболявания - www.probudise.bg.

В продължение на две години Фондация „В помощ на здравето“ с помощта на пациентски организации и българските медицински дружества по ревматология и гастроентерология работиха съвместно за създаването на достъпна и полезна онлайн платформа. Целта на www.probudise.bg е пациентите със заболявания като псориазис, ревматоиден артрит и други автоимунни заболявания да могат да намерят проверена и актуална информация.

Автоимунните заболявания са нелечими и са за цял живот, но медицината напредва и е от особена важност хората с автоимунни заболявания да бъдат информирани. Голям проблем в България е липсата на адекватна информация, което води и до забавяне на диагнозата, като за някои заболявания това забавяне може да достигне и до над 10 години. Това води до непоправими последствия, често до тежка инвалидизация.

Участници в пресконференцията:

≫ Стефания Колева - Посланик на „Пробуди се“
≫ Тони - поп певица
≫ Владимир Томов - инициатор на кампанията и председател на Фондация „В помощ на здравето“
≫ Проф. д-р Румен Стоилов - председател на Българско дружество по ревматология
≫ Проф. д-р Крум Кацаров - председател на Българското дружество по гастроентерология
≫ Проф. Гриша Матеев, и.д. - председател на Българското дерматологично дружество
≫ Проф. Симеон Стойнов - председател на Българска Асоциация за Хронични Възпалителни Чревни Заболявания
≫ Д-р Радислав Наков - председател на Асоциация за развитие на медицинската общност
≫ Боряна Ботева - заместник-председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България
≫ Анета Драганова - заместник-председател на Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит
≫ Албена Янева - представител на Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев
≫ Димо Гатев - представител на Българска асоциация "Болест на Крон и улцерозен колит"

Теми:

≫ Мисията на първата онлайн платформа за хронични автоимунни заболявания: www.probudise.bg
≫ Диалогът между пациенти и лекари и колко жизненоважно е да говорим на един език
≫ Какво следва след диагнозата и как продължава животът след нея?
≫ Късната и забавена диагноза при възпалителните автоимунни заболявания. Последствията и ситуацията в България
≫ Пациентът – в центъра на грижата. Личният избор и възможност за съвременно лечение

Очакваме ви!


За допълнителна информация:


Елена Цонева – Папуджиева- ПР Експерт, PR Care
0878 865077, prcarebulgaria@gmail.com

Росяна Сотирова - ПР Експерт, PR Care
0897 921690, prcarebulgaria@gmail.com

Сайт за диагностициране на болката в гърба: zabolkata.info

25 Юни 2016

Стартира първият специализиран сайт в България за ранно диагностициране на болката в гърба - www.zabolkata.info

Започва национална кампания за ранно диагностиране на болката в гърба


Днес с голям спортен празник в столицата Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев дадоха старт на кампанията „Не обръщай гръб“, която цели да спомогне за ранната диагностика на причините за болки в гърба. Волейболният национал Евгени Иванов подкрепи хората с болест на Бехтерев и стана лице на инициативата, като така той даде пример за съпричастност с каузата на хората с тази диагноза, чийто брой у нас надхвърля 30 000.

По данни на СЗО болката в гърба и кръста е сред най-разпространените здравословни проблеми в световен мащаб. Когато тя продължава повече от 3 месеца, специалистите алармират, че става въпрос за хронично състояние, зад което може да се крие сериозна диагноза. В повечето случаи тези болки имат механичен характер, но понякога се причиняват от възпаление, което може да бъде признак за ревматологично заболяване - артрит или анкилозиращ спондилит, което е другото наименование на болестта на Бехтерев.

По време на проявата млади лекари провеждаха консултации с желаещите, като им предлагаха да попълнят кратък въпросник с 5 въпроса. Получените отговори позволяват да се направи точен извод за характера на болката – механична или възпалителна, обясниха медиците и призоваха всички, които желаят да си направят този кратък тест да дойдат в парк „Възраждане“ утре (неделя), да отделят само 5 минути и да попълнят въпросника. Всеки, който желае, може да попълни въпросника директно на първия специализиран сайт у нас, посветен на болката в гърба - www.zabolkata.info.

Спортният празник привлече млади семейства с малки деца, както и възрастни хора, които бяха дошли, за да получат повече информация за заболяването, неговата диагностика и възможностите за лечение. Гимнастика с ластици на гърба, раздвижване с топки – тези интересни и забавни упражнения дадоха възможност на всички, които се престрашиха да опитат, да получат професионални напътствия от специалист кинезитерапевт.

Живко Янков, председател на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев алармира, че у нас правилната диагноза на причината за болката в гърба се бави над 10 години. „Най-често заболяването се появява в млада възраст, под 40 години, и ако то остане неразпознато или неадекватно лекувано, може да доведе до ранна инвалидизация и социална изолация на болните", сподели още той.

„Движението за нас е много важно, всъщност всеки човек – млад или стар, трябва да се движи и спортува. За нас, пациентите с болестта на Бехтерев, обаче то има особено значение, защото е неизменна част от лечението ни. Ние имаме нужда от движение толкова, колкото и от лекарства". Като изрази благодарност към Евгени Иванов за вниманието и подкрепата, председателят на пациентската организация призова всички да бъдат отговорни за своето здраве и здравето на близките си, да търсят навреме лекарски съвет, да водят активен и здравословен начин на живот.

А ето какво споделиха двама от най-важните участници в спортния празник: водещият Симеон Колев и волейболният ни национал Евгени Иванов, който игра в приятелски мач с хора, страдащи от болестта на Бехтерев.

Симеон Колев: „Не бъдете пасивни, не чакайте времето да мине, а потърсете помощ от специалист!“

„Бил съм спортист, играл съм футбол, получавал съм травми и знам какво значи да те боли много. Спортните травми могат да бъдат страшни, има обаче и други болки, които ни спохождат във всекидневието и на които не обръщаме внимание, а трябва“, сподели водещият Симеон Колев и продължи: „Днес сме се събрали, за да говорим сериозно за болките в гърба и кръста. Аз самият съм потърпевш, имам дори на седалката на колата си специална подложка за опора, която ми помага да преодолея това неприятно усещане. Съвсем наскоро бях на лечение в балнеосанаториума в Павел баня, това е най-доброто място за рехабилитация на хора със заболявания на опорно-двигателния апарат. Дадох си сметка колко важно е да потърсиш компетентен лекарски съвет и да проведеш назначеното лечение. Затова на всички, които се оплакват от болки в гърба ще кажа – не се самолекувайте, не се самозаблуждавайте, че ще ви мине просто така, а отидете при личния си лекар и го помолете да ви консултира с ревматолог".

В заключениe водещият припомни, че по наблюденията на специалисти в някои случаи минават цели 10 години, докато болният бъде диагностициран с болестта на Бехтерев, при която болката има възпалителен характер и е много мъчителна. „Днес ние сме се събрали в най-новия парк на София – парк „Възраждане“. Тук дърветата са току-що посадени, те са още фиданки, но за 10 години ще израснат, ще се разлистят, хората ще си почиват на сянка под короните им. И в същото време, за тези 10 години много болни все още ще се борят за диагнозата си „болест на Бехтерев. Нещо трябва да се промени, хората трябва да променят нагласите си и да бъдат активни“, призова Симеон Колев.

Евгени Иванов: „Болката е наш приятел, защото ни дава знак, че нещо с тялото ни не е наред.“

„Започнах да се замислям по-дълбоко над проблема „болки в гърба“, след като се запознах с Живко Янков и неговите приятели от Сдружението на болните с болест на Бехтерев. Като спортист познавам добре това състояние, тъй като съм получавал травми и съм наясно с техните последствия. Сега обаче съм наясно, че болката в гърба може да крие много сериозна болест. Затова искам да кажа на всички – болката е наш приятел, защото ни дава знак, че нещо с нас се случва, че нещо в тялото ни не е наред. Не пренебрегвайте тези сигнали, а потърсете лекар без забавяне. Не разчитайте дълго време на обезболяващите, защото организмът ви има нужда от помощ. Отидете на лекар и му се доверете".

Болест на Бехтерев

Болест на Бехтерев или анкилозиращият спондилит е форма на хронично възпаление на гръбначния стълб и сакроилиачните стави, причинено от автоимунен процес. Хроничното възпаление в тези области причинява болка и скованост в и около гръбначния стълб, включително врата и гърба. Заболяването има различен ход – при някои хора то преминава по-леко, но при други протича със силни болки, което се отразява на общото качество на живота. В България хората с болест на Бехтерев са около 30 000 души. Повече за болест на Бехтерев:

http://bg.spondylitisbg.org/

За допълнителна информация:
Елена Цонева – Папуджиева ПР Експерт / 0878 865077
Росяна Сотирова ПР Експерт / 0897 921690

Created by: PR Care