НОВИНИ

Седмица за информираност за ревматичните заболявания започна на 14 май 2018

18 Май 2018

Седмица за информираност за ревматичните заболявания се провежда от 14 до 20 май 2018 година. Организатор на инициативата е Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ), с подкрепата на Абви. Основен акцент на информационната седмица през тази година ще е поставен върху ролята на физическата активност, рехабилитацията и физиотерапията като допълнение към стандартното лечение на хората, страдащи от ревматологични заболявания, обясни Боряна Ботева, председател на ОПРЗБ.

Инициативата започна на 14 май с осветяване на сградата на Националния дворец на културата в синьо като знак на съпричастност към хората с ревматологични заболявания у нас. В България техният брой е около 100 000, като около 30 000 са тези с болест на Бехтерев и близо 70 000 с ревматоиден артрит. Ревматологичните заболявания са хронични, от тях боледуват и двата пола, като съотношението мъже : жени е 40% към 60%. При този тип заболявания болката е ежедневие, ако пациентът не се лекува адекватно. Грешно е схващането, че от тях се разболяват хора над определена възраст. Напротив, могат да се появят при всеки, дори и при деца. От ОПРЗБ са заснели, заедно с холистичния терапевт Гаргана Радович, кратки видеа с упражнения и ТЕС практики (техники за постигане на емоционална свобода), които ще бъдат публикувани на страницата на организацията във Фейсбук. Освен експерт по холистична медицина, г-жа Радович е и специалист по Ти-Тап - метод на движение, който има много добро въздействие върху хора с ограничена или намалена мобилност, страдащи от физическа болка, прекалено заседнал начин на живот и/или други съпътстващи състояния.

Като част от инициативата тази година, на 19 май 2018 г. ще бъде проведен и практически семинар под надслов „Победи болката, живей пълноценно“. Той е насочен към хората, които търсят допълнителна помощ за преодоляване на болката, в следствие на ревматологичните заболявания, чрез хранене, движение и емоционална подкрепа. Основен лектор в него ще бъде отново Гергана Радович, която вече повече от година помага на ОПРЗБ при изготвянето на програми за физическа активност на хора с ревматични заболявания.

В рамките на кампанията ще бъдат публикувани интервюта със специалисти и пациенти, както и специално подготвени материали за споделяне във Фейсбук със съвети към пациентите как да се движат повече, какви упражнения за подходящи за тях и т.н. От Организацията подготвят и ръководство за болестта на Бехтерев, от което пациентите и техните близки ще могат да научат повече за заболяването, възможностите за лечение и рехабилитация.

Какво да попитаме лекаря си, ако имаме болест на Крон?

23 Април 2019

Диагностицирането с болестта на Крон може да се бъде прието като предизвикателство, но разбирането на състоянието е първата стъпка към поемане на контрола върху нейните симптоми. Задаването на правилните въпроси по време на разговора с вашия лекар ще ви помогне да знаете какво да очаквате и да наблюдавате по-добре състоянието си.

Моля разгледайте приложените файлове и при желание ги принтирайте преди срещата си с лекаря Ви, за да улесните дискусията.

1

2

Как да различим симптомите на лупус и псориатичен артрит?

15 Април 2019

Разликата между двете заболявания е понякога е трудна дори и за специалистите, заради многото общи симптоми, като например болка и подуване на ставите. Окончателната диагноза се поставя с редица изследвания, но има някои отличителни белези, по които бихте могли да се ориентирате.

Симптоми на лупус

Лупусът протича различно при всеки отделен човек, тоест не е необходимо Вашите симптоми да съвпадат с тези при други хора с болестта. Обща черта на заболяването е, че протича с периодични обостряния, последвани от временно отшумяване на симптомите.

Сред типичните за лупус белези са:

• Пеперудообразен обрив на лицето
• Отпадналост
• Скованост и болка в ставите
• Треска
• Кожни обриви, предизвикани от слънчева светлина
• Посиняване на върховете на пръстите при излагане на студ
• Главоболие
• Косопад
• Намален брой червен кръвни клетки (анемия)
• Подуване на дланите и ходилата

Симптоми на псориатичния артрит

Също както при лупуса болестта протича с обостряния и ремисия.
Освен това характерни за заболяването са следните:
• Сериозно подуване на пръстите на ръцете и ходилата
• Болка в ходилата, особено в областта на петите
• Болка в долната част на гърба
• Надигнат обрив на кожата, който се бели
• Неравности и обезцветяване на ноктите

Какви са причините за възникване на лупус?

Заболяването се развива, когато имунната система, предпазваща човешкото тяло от бактерии и вируси, започне да атакува собствените органи и тъкани. Това води до хронично възпаление най-често в сърцето, кожата, мозъка и кръвните клетки.

Специалистите не са напълно наясно с причината за появата на лупус, но предполагат че става въпрос за генетично предразположение, комбинирано с фактори като слънчева светлина, инфекции и медикаменти.

Какви са причините за възникване на псориатичния артрит?

Заболяването възниква при някои хора след първоначална проява на псориазис, но при други оплакванията от страна на ставите предхождат във времето кожните изменения. Подобно на лупуса и при псориатичния артрит движещата сила за заболяването е необичайна активност на имунната система като прицелен орган е кожата.

Как се диагностицира лупус?

Заболяването се открива след поредица от изследвания, като първоначално се тестват кръв и урина. Освен това лекарят би могъл да назначи рентгенография на ставите и гръдния кош.

Как се диагностицира псориатичния артрит?

Освен споменатите изследвания, лекарят обръща особено внимание на наличието на възпаление, подуване или ограничена подвижност на ставите, както и за характерния обрив. Също така ще се изключат болести с подобно протичане, например подаграта, при която се наблюдава подуване и болка в една става, най-често в палеца на крака.

Независимо от това дали страдате от лупус или от псориатичен артрит е необходимо да имате пълно доверие на Вашия лекуващ лекар. В момента има редица лекарствени режими, а той ще се постарае да намери най-подходящия за Вас.

Димо Гатев: Ремисията при възпалителните чревни заболявания е все по-достижима в днешно време

06 Април 2019

Димо Гатев е пациент с болест на Крон, диагностициран преди 15 години и член на управителния съвет на „Българскаасоциация болест на Крон и улцерозен колит“ (БАБКУК).

Специално за probudise.bg той сподели какви са нагласите в обществото спрямо пациентите с тези заболявания, даде практични съвети и разказа за срещите на БАБКУК.


Дали според вас възпалителните чревни заболявания (ВЧЗ)(Болест на Крон и Улцерозен колит) станаха по-разпознаваеми сред обществото?

Като цяло има напредък, но е доста малък. Информираността на хората значително нараства, но не мога да кажа, че се разпознават толкова лесно. Едва когато се сблъскат с проблема, тогава започва да се търси информация, иначе малко са желаещите да научават за заболявания, които не са им познати. И като цяло на никой не му се говори за болести, всеки иска да е позитивен, а темата не е такава.

Знаят ли при какви оплаквания пациентите да се консултират с гастроентеролог?

Повечето хора с подобни оплаквания разчитат изключително много на общопрактикуващите лекари. От тях получават насоки към кого да се обърнат и какви изследвания да си направят.

За съжаление често се наблюдава забавяне в диагнозите поради неуточнена симптоматика, недобранасоченост на пациентите и до някъде грешни диагнози и бъркането на заболяванията с големия брой такива, свързани със стомашно-чревния тракт. Какви ли не диагнози са били поставяни докато се уточни правилната.

Какво практически трябва да направи всеки пациент, който е диагностициран наскоро с болестта?

При тези заболявания е най-добре човек да се обърне към доказните в областта лекари, за да не се губи време. Там ще бъде поставен под наблюдение, като периодично ще бъде изследван и т.н. Най вероятно ще се наложи да спазва диета, да започне по-здравословен начин на живот.

Хубаво е в началото да се разровят в гугъл и да намерят пациентската организация БАБКУК и специализирания портал за автоимунни заболявания www.probudise.bg. Ако нямат необходимите умения, то могат да се обърнат към роднина за помощ.
В днешно време почти всичко е в интернет и там е най лесно да се намери почти всичко нужно. Така ще имат някаква сигурност за достоверността на информацията. Пациентската организация има сайт и група във фейсбук където се обсъждат най-актуалните теми.

Също така има наръчник, който е проверен от доказани в областта лекари и е напълно безплатен. В наръчника е отговорено на почти всички въпроси, които могат да възникнат. С тази информация пациентът трябва да се обърне към удобен за него медицински център, където има специалисти с опит в лечението и проследяването на ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит).

Когато сте в ремисия, какви мерки предприемате, за да предотвратите релапса, как се проследявате?

За наша радост, ремисията е все по-достижима в днешно време. За да се поддържа тази ремисия има няколко задължителни според мен елемента. Редовни прегледи при специалистите, диета свързана с настоящото състояние, редовен прием на предписаните медикаменти, спиране на вредните навици (цигари, алкохол), редовен сън или като цяло пълноценна почивка, избягване на стресовите ситуации, редовни тренировки на лек, ненатоварващ спорт (моят опит показва йогата като такъв)Изследвания като пълна кръвна картина, C-реактивен протеин, фекален калпротектин и при нужда колоноскопия са от съществено значение за проследяването.

Колко често пациент с ремисия трябва да се следи от гастроентеролог и при какви ситуации е нужно да потърси лекуващия си лекар?

Хубаво е на 1-2 месеца да се свързва с наблюдаващия го гастроентеролог, за да обсъдят състоянието му и дали се налага някакво изследване. Контролните колоноскопии също са важни в рамките на 1-2 години за визуална оценка на състоянието. Лекуващият лекар е нужно да се потърси при обостряне на моментното състояние, при лоши изследвания, при често ходене до тоалетна и кръв в изпражненията.

Актуална тема в момента са ваксините. Каква е нагласата на пациентите с болест на Крон и улцерозен колит спрямо ваксините. Практика ли е да се ваксинират срещу грип, например?

За съжаление каквато е нагласата в цялата страна – хората, които четат и се интересуват, се ваксинират по-често. Аз лично преди години се ваксинирах, напоследък не съм. Като цяло процента на ваксиниралите е доста малък, надявам се, че с повече информационни кампании ще се постигне по-добър резултат.

Разкажете ни повече за срещите на БАБКУК

Срещите са 1-2 пъти годишно, като засега не с особен интерес. Опитваме се да ги организираме в различни градове в страната, за да има по-голямо покритие. Темите са специфични: хранене, лекарства, лечения, медицински центрове и т.н.
Тези срещи целят да срещнат хора с еднакви или подобни проблеми, за да видят, че не са сами, че има доста други споделящи тяхната съдба. Как всеки се справя с тези проблеми, как протича ежедневието. Много е важно, човек да не се чувства сам, да знае, че има и други като него, да знае, че може да се справи.

За мен лично има много позитиви във срещите, не е само виртуалното пространство, което ни свързва, вече става и лично. Падат задръжките, разговорите стават много по-лесни и така всеки намира компания, с която да си сподели болежките, тъй като е доста лично и може да се каже, че подробностите не са от приятните. Ползите от тези срещи са много и всеки намира своя отговор и начина да живее нормално без да се усеща различен от всеки друг.

Д-р Ана-Мария Младенова

Роза Чеглайска, АПРА: Поетапно се справяме с трудностите на пациентите с ревматоиден артрит

04 Април 2019

Роза Чеглайска работи в неправителствения сектор като председател на УС на Сдружение „Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“ (АПРА). Участвала е в множество национални и европейски програми, проекти и конгреси, свързани с правата на пациентите и защитава интересите на хората с ревматични заболявания. Ето какво сподели тя за читателите на www.probudise.bg:

Разкажете ни повече за Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит.

АПРА е основана 2010 годинаи аз от първия момент я ръководя. Целта е помощ на пациентите с ревматологичните заболявания, това са ревматоидния артрит, псориатичния артрит и болест на Бехтерев. Това е мисията на организация. В нея работят и здрави хора, които се борят в името на болните, за което аз лично им се възхищавам.

Световният ден на ревматологичните заболявания, е 12 октомври, и аз също съм родена на тази дата. От 38 години съм с ревматоиден артрит и в момента, в който разбрах, че двете дати съвпадат, за мен наистина се превърна в мисия това да помагам на хората след толкова години страдание, болка и проблеми. Аз отдавна съм казала, че съм победила болестта – тя колкото ми взе, толкова ми и даде – дисциплина, воля, кураж.

Тази година една от ключовите ни дейности заедно с д-р Даниела Дариткова – председател на здравната комисия в Народното събрание са събития в 10 населени места, където ще проведем семинари и безплатни прегледи.

Какви са в момента основните трудностите на пациентите с ревматоиден артрит? Какво споделят с Вас, кога се обръщат към Вашата организация?

Това са много тежки заболявания, за които, за съжаление, все още няма лечение. Последните 10-12 години на нашия пазар се появиха т.нар. биологични препарати, сега и вече биоподобни, които дават възможност на пациентите да живеят един нормален живот. Ремисията може да продължи години наред и болният спокойно може да забрави за болестта.

Трудно се достига до тези терапии– и в световен мащаб, не може днес да се сложи диагноза и утре да се вземат препаратите, тъй като има стъпки, наредби, преценка на ревматолог, комисия, и тук е момента да кажа – чест прави на Здравната каса, че всичките тези терапии, които са много скъпи – между 1000 и 1600 лв месечно за един препарат, пациентите, в това число и аз, получаваме препаратите от Здравната каса без да плащаме нито лев. Аз не един път съм благодарила, защото това за нас значи един нормален живот.

Комисиите до скоро бяха само в София, Пловдив, Стара Загора и Варна в университетските болници. Болните от тези заболявания са приблизително над 100 000, от ревматоиден артрит – над 60 000. Представете си, че хора от Силистра трябва да дойдат един или два пъти до София, за да се явяват на тези комисии. Съвсем от скоро успяхме да убедим институциите за създаването на още две комисии в София и една в Плевен. Имаме още работа по тази дейност, нашата цел е комисиите да се премахнат, и всеки пациент да мине към личния си ревматолог, а тогава ефективността от лечението ще е още по-голяма. В момента работата е повече административна, а пациентът даже не знае кой е ревматологът, който му е подготвил документите. Така се къса и връзката лекар-пациент.

В началото изследванията, които трябваше да си ги направи всеки пациент, бяха платени, и това също създаваше проблеми, но благодарение на срещите и дискусиите от наша страна с институциите успяхме да ги вкараме в т.нар. 42-ра Процедура – тя е болнична помощ, и пациентите си правят изследванията в самите болници, изготвят им се документите от ревматолозите, след това минават на комисии, и ако бъдат одобрени, хората, които са на първи курс на лечение, след 2 месеца си получават протокола, след което отиват в аптеките и си взимат препаратите. Този протокол преди беше 1А, сега вече е 1С - вече не е необходимо да се чака 2 месеца или ако е продължение на този препарат – 1 месец, за да го одобри Здравната каса. Понастоящем след одобрение от комисиите, пациентът отива в Здравната каса за печат и вече може да вземе медикаментът.

В края на 2017 г. се заговори за мораториум на новите препарати, а това не е никак добре, тъй като новите препаратите излизат много по-бързо и пациентите могат да достигнат до тях по-лесно. Мораториумът се вдигна, но излезе разходно-ефективна норма за всяко лекарство – да се прилага най-евтиното, което също не е редно. Това са все проблеми, които стъпка по стъпка се опитваме да решаваме.

Какъв съвет давате Вие на пациенти, които за първи път се сблъскват с диагнозата РА?

Когато един човек е болен и стигне до специалист – ревматолог, контактът между тях двамата трябва да е много тесен и пациентът да слуша единствено и само личния си ревматолог. Моят съвет към всички е да вярват на ревматолога, защото вярата е половин лечение. Освен това, важно е и движението за по-пълноценен живот.

Човек ако се предаде и загуби дух, всичко останало става безсмислено. Ако е стигнал до това положение, трябва да търси начини да се справя и да бъде един равностоен гражданин на тази страна.

Можете ли да обясните какъв е пътят до тези терапии, за да сме максимално полезни за читателите на www.probudise.bg

Когато се появят симптомите – болки в ставите, най-напред пациентът трябва да мине през личния лекар и да разкаже проблемите си. Той от своя страна – да го насочи правилно към ревматолог. Тук е моментът да кажа, че нашите общопрактикуващи лекари обикновено при наличието на тези симптоми изпращат при невролог и ортопед, а това е загубено време. Ревматоидният артрит се развива много бързо при младите хора и ако до една година не е поставено лечение, инвалидизацията е налице.

Ревматологът поставя диагнозата, и в рамките на 6 месеца до 1 година пациентът е на базисна терапия. Ако тя не окаже необходимия ефект, специалистът дава предложение за биологична терапия. Там стъпките са няколко – пациентът стига до комисия и получава терапия.

Каква е Вашата визия като председател на АПРА? Какво искате да постигнете за българските пациенти?

Нормален живот като на всеки здрав човек, а това е напълно възможно. Моята мечта е колко може по-малко млади хора да бъдат болни. Никой не заслужава болестта – от дете до възрастен човек. Това е и моята мисия, и продължавам с пълна сила, макар че и годините продължават да вървят, но това не ми пречи.

Петя Петрова

Created by: PR Care