НОВИНИ

Роза Чеглайска, АПРА: Поетапно се справяме с трудностите на пациентите с ревматоиден артрит

03 Април 2019

Роза Чеглайска работи в неправителствения сектор като председател на УС на Сдружение „Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“ (АПРА). Участвала е в множество национални и европейски програми, проекти и конгреси, свързани с правата на пациентите и защитава интересите на хората с ревматични заболявания. Ето какво сподели тя за читателите на www.probudise.bg:

Разкажете ни повече за Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит.

АПРА е основана 2010 годинаи аз от първия момент я ръководя. Целта е помощ на пациентите с ревматологичните заболявания, това са ревматоидния артрит, псориатичния артрит и болест на Бехтерев. Това е мисията на организация. В нея работят и здрави хора, които се борят в името на болните, за което аз лично им се възхищавам.

Световният ден на ревматологичните заболявания, е 12 октомври, и аз също съм родена на тази дата. От 38 години съм с ревматоиден артрит и в момента, в който разбрах, че двете дати съвпадат, за мен наистина се превърна в мисия това да помагам на хората след толкова години страдание, болка и проблеми. Аз отдавна съм казала, че съм победила болестта – тя колкото ми взе, толкова ми и даде – дисциплина, воля, кураж.

Тази година една от ключовите ни дейности заедно с д-р Даниела Дариткова – председател на здравната комисия в Народното събрание са събития в 10 населени места, където ще проведем семинари и безплатни прегледи.

Какви са в момента основните трудностите на пациентите с ревматоиден артрит? Какво споделят с Вас, кога се обръщат към Вашата организация?

Това са много тежки заболявания, за които, за съжаление, все още няма лечение. Последните 10-12 години на нашия пазар се появиха т.нар. биологични препарати, сега и вече биоподобни, които дават възможност на пациентите да живеят един нормален живот. Ремисията може да продължи години наред и болният спокойно може да забрави за болестта.

Трудно се достига до тези терапии– и в световен мащаб, не може днес да се сложи диагноза и утре да се вземат препаратите, тъй като има стъпки, наредби, преценка на ревматолог, комисия, и тук е момента да кажа – чест прави на Здравната каса, че всичките тези терапии, които са много скъпи – между 1000 и 1600 лв месечно за един препарат, пациентите, в това число и аз, получаваме препаратите от Здравната каса без да плащаме нито лев. Аз не един път съм благодарила, защото това за нас значи един нормален живот.

Комисиите до скоро бяха само в София, Пловдив, Стара Загора и Варна в университетските болници. Болните от тези заболявания са приблизително над 100 000, от ревматоиден артрит – над 60 000. Представете си, че хора от Силистра трябва да дойдат един или два пъти до София, за да се явяват на тези комисии. Съвсем от скоро успяхме да убедим институциите за създаването на още две комисии в София и една в Плевен. Имаме още работа по тази дейност, нашата цел е комисиите да се премахнат, и всеки пациент да мине към личния си ревматолог, а тогава ефективността от лечението ще е още по-голяма. В момента работата е повече административна, а пациентът даже не знае кой е ревматологът, който му е подготвил документите. Така се къса и връзката лекар-пациент.

В началото изследванията, които трябваше да си ги направи всеки пациент, бяха платени, и това също създаваше проблеми, но благодарение на срещите и дискусиите от наша страна с институциите успяхме да ги вкараме в т.нар. 42-ра Процедура – тя е болнична помощ, и пациентите си правят изследванията в самите болници, изготвят им се документите от ревматолозите, след това минават на комисии, и ако бъдат одобрени, хората, които са на първи курс на лечение, след 2 месеца си получават протокола, след което отиват в аптеките и си взимат препаратите. Този протокол преди беше 1А, сега вече е 1С - вече не е необходимо да се чака 2 месеца или ако е продължение на този препарат – 1 месец, за да го одобри Здравната каса. Понастоящем след одобрение от комисиите, пациентът отива в Здравната каса за печат и вече може да вземе медикаментът.

В края на 2017 г. се заговори за мораториум на новите препарати, а това не е никак добре, тъй като новите препаратите излизат много по-бързо и пациентите могат да достигнат до тях по-лесно. Мораториумът се вдигна, но излезе разходно-ефективна норма за всяко лекарство – да се прилага най-евтиното, което също не е редно. Това са все проблеми, които стъпка по стъпка се опитваме да решаваме.

Какъв съвет давате Вие на пациенти, които за първи път се сблъскват с диагнозата РА?

Когато един човек е болен и стигне до специалист – ревматолог, контактът между тях двамата трябва да е много тесен и пациентът да слуша единствено и само личния си ревматолог. Моят съвет към всички е да вярват на ревматолога, защото вярата е половин лечение. Освен това, важно е и движението за по-пълноценен живот.

Човек ако се предаде и загуби дух, всичко останало става безсмислено. Ако е стигнал до това положение, трябва да търси начини да се справя и да бъде един равностоен гражданин на тази страна.

Можете ли да обясните какъв е пътят до тези терапии, за да сме максимално полезни за читателите на www.probudise.bg

Когато се появят симптомите – болки в ставите, най-напред пациентът трябва да мине през личния лекар и да разкаже проблемите си. Той от своя страна – да го насочи правилно към ревматолог. Тук е моментът да кажа, че нашите общопрактикуващи лекари обикновено при наличието на тези симптоми изпращат при невролог и ортопед, а това е загубено време. Ревматоидният артрит се развива много бързо при младите хора и ако до една година не е поставено лечение, инвалидизацията е налице.

Ревматологът поставя диагнозата, и в рамките на 6 месеца до 1 година пациентът е на базисна терапия. Ако тя не окаже необходимия ефект, специалистът дава предложение за биологична терапия. Там стъпките са няколко – пациентът стига до комисия и получава терапия.

Каква е Вашата визия като председател на АПРА? Какво искате да постигнете за българските пациенти?

Нормален живот като на всеки здрав човек, а това е напълно възможно. Моята мечта е колко може по-малко млади хора да бъдат болни. Никой не заслужава болестта – от дете до възрастен човек. Това е и моята мисия, и продължавам с пълна сила, макар че и годините продължават да вървят, но това не ми пречи.

Петя Петрова

Биологични и биоподобни продукти (инфографика)

28 Май 2019

В един свят с множество биологични и биоподобни продукти, добрата информираност на пациента е много важна.

Биологичните продукти революционизираха лечението на много сериозни, хронични и животозастрашаващи болести.

За повече информация, вижте инфографиката:

AbbVie_10.05


Биологични лекарства и ревматоиден артрит

26 Май 2019

През 90- те години на 20 век на пазара се появява първото биологично лекарство за лечение на ревматоиден артрит. Медикаментът с генерично (оригинално) наименование етанерцепт е първият по рода си, но скоро след това се разработват много други подобни препарати. Според медицинските издания тези медикаменти представляват следното:

„Лекарствата, повлияващи биологичния отговор, още познати като биологични лекарства, са препарати, използвани за предотвратяване или намаляване на възпалението и увредата на ставите. Биологичните лекарства атакуват конкретни молекули на имунните клетки, на ставния хрущял и на вътреставната течност, които водят до нарушение на целостта на ставата. До момента са разработени няколко вида биологични лекарства, всяко едно от които атакува специфична молекула, свързана с възпалителния процес (тумор некрозис фактор, интерлевкин 1, повърхностни молекули на Т- и В-лимфоцитите и др.).“

Биологични лекарства и техните прицелни молекули:


  • Етанерцепт, инфликсимаб, адалимумаб и др. са  биологични лекарства, атакуващи тумор некрозис фактор (TNF) и по тази причина се наричат анти-TNF медикаменти. Обикновено те са лекарства от първа линия при ревматоиден артрит.

  • Ананкира блокира интерлевкин 1. Счита се за по-малко ефективно лекарство от анти-TNF медикаментите и не се предписва толкова често.

  • Абатацепт спира активацията на Т-клетките и се прилага при пациенти с умерено тежка и тежка форма на ревматоиден артрит, които не могат да бъдат лекувани с метотрексат или анти-TNF.

  • Ритуксимаб спира активацията на В-клетките и също се използва при пациенти, които не могат да приемат метотрексат или анти-TNF.

  • Тоцилизумаб блокира рецептора за интерлевкин-6


Кой може да се лекува с биологични препарати?

Това са пациенти, които не се поддават на лечение с модифициращи болестта антиревматични лекарства (DMARDs disease-modifying antirheumatic drugs). След започване на биологично лечение, ефектът се наблюдава в следващите няколко седмици.

Кой не бива да приема биологични лекарства?

има пациенти, които не са подходящи за биологична терапия. Става въпрос за различни състояния, при които рискът от лечението надвишава ползите от него.

Например, пациенти с множествена склероза или лимфом не са показани за биологично лечение, както и болни със сърдечна недостатъчност. Такива са и пациентите страдащи от чести инфекции.

Кое е най-ефективното биологично лекарство?

Лекуващият лекар ще избере най-подходящата за Вас биологична терапия.

Друго важно съображение е удобството, тоест дали се приема през устата или се инжектира, колко често се приема и дали се налага проследяване от лекаря.

Всички тези въпроси са важни и помагат да изберете правилната терапия за Вашето състояние.

 

Има ли връзка между псориазиса и възпалителните чревни заболявания?

26 Май 2019

Псориазисът е хронично възпалително кожно заболяване, което често се свързва с други болести като ревматоиден артрит, захарен диабет, сърдечни и бъбречни увреждания, както и метаболитен синдром.

Тези наблюдения породиха теорията, че псориазисът е състояние, което води до възпаление в множество органи и системи в човешкия организъм. В световен мащаб псориазисът засяга 10% от възрастното население, което прави необходимостта от информираност още по-голяма. Същевременно разпознаването на особеностите на болестта от страна на семейните лекари би довело до по-добра диагностика и по-често търсене на придружаващите заболявания.

До момента има няколко проучвания сред европеидната популация, които повдигат въпроса за възможна връзка между псориазиса и възпалителните чревни заболявания (inflammatory bowel disease (IBD), които включват болестта на Крон и улцерозния колит. Най-убедителното доказателство за сроден характер на тези болести е наличието на еднакви серумни маркери на възпалението, сред които тумор некротизиращ фактор алфа и различни видове транспортни белтъци, наречени интерлевкини.

С цел да се затвърди теорията за връзка между псориазиса и IBD тайвански учени правят анализ на общо девет проучвания,  обхващащи общо 7 794 187 участници.

Анализът заключва следното:


  • всички разгледани проучвания доказват статистически значима връзка между двете заболявания

  • демонстрира се, че пациентите с псориазис имат с 1,75 пъти по-голяма вероятност да развият болест на Крон и с 1,75 пъти по-голяма вероятност - улцерозен колит отколкото здравите участници

  • Връзката между псориазиса и IBD се потвърждава и поради факта, че в рамките на проучванията, терапията с едни и същи медикаменти, блокиращи тумор некротизиращ фактор алфа води до изчистване на плаките, намаляване на възпалението на ставите, понижаване на серумните маркери и дори забавяне на прогресията на сърдечно-съдовите заболявания. Този терапевтичен ефект се наблюдава и по отношение на симптомите на IBD.


Според авторите на анализа връзката между двата типа заболявания се корени в общи генетични нарушения, водещи до смущения във функцията на имунната система и дори до намалено разнообразие на чревната микробиота.

 

Използван източник:

 

1.Graeme M. Lipper. Psoriasis and IBD: Is This Comorbidity for Real? – Medscape – Jan 11, 2019.

Д-р Радислав Наков: Фекалният калпротектин е неинвазивен, точен и удобен метод за проследяване на пациентите с възпалителни чревни заболявания

18 Май 2019

Д-р Радислав Наков, дм работи в Катедрата по гастроентерология  на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, МУ-София. Д-р Наков е председател на Асоциацията на младите гастроентеролози в България и е част от управителния съвет на Европейската асоциация по гастроентерология (UEG), където отговаря за младите лекари и продължаващото обучение. Д-р Наков е директор и на най-големия обучителен курс за млади гастроентеролози в Европа – UEG Summer School.

Докторантурата и научните интереси
на д-р Наков са в сферата на възпалителните чревни заболявания – болест на Крон и улцерозен колит, като той е създал специален алгоритъм за проследяване на тези пациенти.

Именно по този повод, д-р Наков даде специално интервю за Пробуди се.


Какво представлява фекалният калпротектин?

За да се обясни какво точно представлява фекалният калпротектин, първо трябва да се обясни как според съвременната медицина възникват възпалителните чревни заболявания (ВЧЗ).

Най-просто казано, се приема, че ВЧЗ възникват в резултат на болестен имунен отговор към нормално живеещите в храносмилателната система микроорганизми при генетично предразположени лица. В този процес имунната ни система погрешно приема микроорганизмите в дебелото черво за вредни и насочва всичките си сили натам като изпраща огромно количество възпалителни клетки в лигавицата на дебелото черво. Те започват да атакуват клетките на червата и именно в този момент отделят калпротектин, който попада в лумена на червата и може да бъде измерен в изпражненията.

В резюме калпротектинът е белтък, който се отделя с изпражненията при наличие на чревно възпаление


Къде и как може да се изследва фекален калпротектин?

Фекален калпротектин може да се изследва вече в лабораториите на всички големи градове – София, Пловдив, Варна, Бургас, Плевен, Стара Загора. Най-добре е да се изследва на място, където има гастроентеролог, който да интерпретира правилно получения резултат. Много важно е да се извърши количествен тест – такъв който показва числа като резултат, а не качествен тест, който показва само положителен или отрицателен резултат.

За изследването на калпротектин са важни няколко неща. Нужно е пациентът да си вземе от аптеката контейнерче за изпражнения, след което от първото за деня изхождане да вземе проба с големината на бобено зърно и да я постави в контейнерчето.

Фекалният калпротектин е стабилен на стайна температура в изпражненията до 3-4 дни, което позволява лесното транспортиране на пробите. Това дава възможност на пациенти от населени места, където нямат възможности за изследване на калпротектин, да изпратят проба до най-близката лаборатория по куриер.

За съжаление все още изследването на фекален калпротектин не се поема от НЗОК и се заплаща допълнително, като цената му е около 50 лева.

В какви ситуации е нужно да се изследва фекален калпротектин?

Най-важните приложения на калпротектина са  диагноза на неясни чревни оплаквания и проследяване на пациенти с ВЧЗ.

По отношение на диагностиката, калпротектинът се е доказал в редица проучвания като точен скринингов метод. Ако даден пациент има чревни оплаквания като болка в корема, диария, запек и подуване на корема, се препоръчва да изследва фекален калпротектин. Ако той е под определена стойност, най-вероятно пациентът няма никакво сериозно заболяване (болест на Крон, язвен колит, колоректален карцином, инфекциозно чревно заболяване) и има функционално чревно заболяване (в следствие на стрес). Ако калпротектинът е над определена стойност, най-вероятно се касае за по-сериозно заболяване на червата, изискващо допълнителни изследвания като ендоскопия.

Ако пациентът е с поставена вече диагноза болест на Крон или язвен колит, то фекалният калпротектин е неинвазивен, точен и удобен метод за проследяване, който може да спести честите ендоскопски изследвания. Ако пациентите са в ремисия (безсимптомно състояние) калпротектинът може да се изследва на всеки два месеца и ако стойностите са му нормални – всичко е наред, лечението е правилно и не са нужни допълнителни изследвания. Ако, обаче, калпротектинът е повишен над определени стойности при пациенти в ремисия, това означава, че до 1-2 месеца ще настъпи обостряне на състоянието. Именно в такъв момент лечението на тези пациенти може да се засили и обострянето да бъде предотвратено.

От друга страна при пациенти с активно ВЧЗ (с оплаквания), измерването на калпротектина през определен период от време ни дава отражение на ефективността на прилаганото лечение. Ако той намалява, лечението е правилно за съответния пациент и той навлиза в ремисия. Покачването му, от друга страна, трябва да накара лекарите да преосмислят терапевтичната стратегия.

 
Каква е съпоставимостта на фекалния калпротектин с ендоскопията?

Безспорно  „златен стандарт“ за оценка на чревното възпаление е ендоскопията с биопсия. Ендоскопските процедури, обаче, са инвазивни, с потенциален риск от усложнения, подготовката за тях е неприятна и изисква прием в болница.

Редица български и международни проучвания доказват, че диагностичната точност на фекалния калпротектин за оценка на чревното възпаление е съпоставима с тази на колоноскопията. Именно затова калпротектинът е неинвазивен, точен и удобен метод за проследяване на пациентите с възпалителни чревни заболявания, който може да намали извършването на ненужни ендоскопии.

Препоръчва се всички пациенти с ВЧЗ в ремисия да изследват фекален калпротектин на два месеца и след всяко изследване да се съветват с проследяващия ги гастроентеролог.


Д-р Ана-Мария Младенова

 

Псориазис
Псориазисът е заболяване, което протича хронично с периоди на обостряния. Характеризира се с появата на груби червени лющещи се плаки по участъци от тялото – окосмената част на главата, колената и торса. В последните години заболяването започна да се свързва и с нарушения в мастния метаболизъм, както и с атеросклеротични изменения в съдовете.
Псориатичен артрит
Псориатичният артрит е заболяване, което освен кожата, засяга и ставите. При него различни по големина удебелени кожни плаки се появяват по цялото тяло, но най-често покриват колената и лактите, като причиняват болка, особено при движение. Когато заболяването е в активната си фаза, пациентите са трудно подвижни, като причина за това е ставното възпаление.
Ревматоиден артрит
Ревматоидният артрит протича с възпаление на по-малките стави в човешкото тяло - на пръстите на ръцете, на китките, на глезените и пръстите на краката. Зоните се зачервяват и подуват, а по-късно се деформират и по тях се образуват възли и бучки. Пациентите се оплакват от силна скованост, която им пречи да изпълняват всекидневни битови дейности.
Болест на Бехтерев
Болестта на Бехтерев, известна като анкилозиращ спондилит, е хронично заболяване на гръбначния стълб и сакроилиачните стави. При него гръбнакът става твърд, а засягането на ставите, сухожилията и връзките води до значително ограничаване на движенията. В някои случаи болестният процес може да обхване и други стави, както и вътрешни органи.
Улцерозен колит
Улецрозният колит е хронично заболяване на дебелото черво, при което неговата лигавица се възпалява и то се разранява. Този процес е съпътстван от образуването на големи количества слуз. Появява се дискомфорт в коремната област, болки в червата и чести позиви за ходене по голяма нужда. Изхожданията са обилни и кръвенисти, което изтощава болния.
Болест на Крон
Болестта на Крон е хронично заболяване на стомашно-чревния тракт, което може да засегне всяка негова част – от устата до ануса. В болестния процес са ангажирани всички слоеве на чревната тъкан. Най-честите проявления са диарични изхождания, съпроводени с болки в областта на корема и най-често около пъпа, разранявания и фистули около ануса.
За да се свържете с нас, моля използвайте e-mail формата. Очакваме Ви!
Изпрати мейл
Created by: PR Care