НОВИНИ

Първият портал за възпалителни автоимунни заболявания

08 Октомври 2016

Актрисата Стефания Колева става посланик на информационната кампания „Пробуди се“

Уважаеми колеги,


От името на Фондация „В помощ на здравето“ ви каним на 11 октомври 2016 г. (вторник) от 11.00 ч. в сградата на Националния археологически музей (ул. „Съборна“ 2) на откриването на първата у нас онлайн платформа, информираща за възпалителни автоимунни заболявания - www.probudise.bg.

В продължение на две години Фондация „В помощ на здравето“ с помощта на пациентски организации и българските медицински дружества по ревматология и гастроентерология работиха съвместно за създаването на достъпна и полезна онлайн платформа. Целта на www.probudise.bg е пациентите със заболявания като псориазис, ревматоиден артрит и други автоимунни заболявания да могат да намерят проверена и актуална информация.

Автоимунните заболявания са нелечими и са за цял живот, но медицината напредва и е от особена важност хората с автоимунни заболявания да бъдат информирани. Голям проблем в България е липсата на адекватна информация, което води и до забавяне на диагнозата, като за някои заболявания това забавяне може да достигне и до над 10 години. Това води до непоправими последствия, често до тежка инвалидизация.

Участници в пресконференцията:

≫ Стефания Колева - Посланик на „Пробуди се“
≫ Тони - поп певица
≫ Владимир Томов - инициатор на кампанията и председател на Фондация „В помощ на здравето“
≫ Проф. д-р Румен Стоилов - председател на Българско дружество по ревматология
≫ Проф. д-р Крум Кацаров - председател на Българското дружество по гастроентерология
≫ Проф. Гриша Матеев, и.д. - председател на Българското дерматологично дружество
≫ Проф. Симеон Стойнов - председател на Българска Асоциация за Хронични Възпалителни Чревни Заболявания
≫ Д-р Радислав Наков - председател на Асоциация за развитие на медицинската общност
≫ Боряна Ботева - заместник-председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България
≫ Анета Драганова - заместник-председател на Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит
≫ Албена Янева - представител на Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев
≫ Димо Гатев - представител на Българска асоциация "Болест на Крон и улцерозен колит"

Теми:

≫ Мисията на първата онлайн платформа за хронични автоимунни заболявания: www.probudise.bg
≫ Диалогът между пациенти и лекари и колко жизненоважно е да говорим на един език
≫ Какво следва след диагнозата и как продължава животът след нея?
≫ Късната и забавена диагноза при възпалителните автоимунни заболявания. Последствията и ситуацията в България
≫ Пациентът – в центъра на грижата. Личният избор и възможност за съвременно лечение

Очакваме ви!


За допълнителна информация:


Елена Цонева – Папуджиева- ПР Експерт, PR Care
0878 865077, prcarebulgaria@gmail.com

Росяна Сотирова - ПР Експерт, PR Care
0897 921690, prcarebulgaria@gmail.com

Кампанията „Виж мен, не кожата ми“ насърчава пациенти с псориазис да живеят пълноценно

24 Октомври 2018

По случай 29 октомври - Световния ден за борба с псориазиса, ще се състоят безплатни дерматологични прегледи за страдащите от това заболявание. По този повод Ива Димова - председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения даде интервю специално за „Пробуди се“.

Колко души в България са болни от псориазис? Има ли регистър?

По данни на Световната здравна организация пациентите с псориазис у нас са между 90 000 и 110 000. У нас няма регистър, защото не е изгодно да има. Ако се знае колко точно пациенти страдат от конкретно заболяване, държавата трябва да поеме ангажимент да ги лекува и съответно да предвиди пари за тях.
А така е много лесно. Всяка година се предвиждат едни пари по принцип – на базата на миналата година – ръст на заболеваемост нулева или много малка и след това винаги има дефицит. На всичкото отгоре хората трябва да се чувстват виновни, че са се разболели.

Достъпно ли е диагностицирането и лечението на всеки пациент с псориазис?

Не бих могла да кажа как е за всеки пациент с псориазис. Мога да говоря за случаите, които знам, а според тях – на много хора се правят безсмислени изследвания и процедури, които само забавят лечението им. Аз самата съм била диагностицирана от майка ми, а специалистите са потвърдили диагнозата чак две години след това, когато най-накрая е попаднала на разбиращ дерматолог.
Личните лекари също имат вина в забавянето на пациента – вместо веднага да го препратят към дерматолог, започват изписването на всякакви кремчета и когато много се влоши състоянието, едва тогава изпращат за консултация.

Пред какви трудности са изправени пациентите с псориазис?

За съжаление трудностите са много. Хората са изолирани от социалния живот и се самоизолират. Не биват наемани в определени сфера, само защото работодателят се притеснява от плаките. Достъпът до съвременна терапия става все по-труден с всяка година изминала година. Критерият за отпускане на биологична терапия е най-рестриктивен в целия Европейски съюз.

За капак на всички „екстри“, на които са подложени пациентите с псориазис – от 15.10.2018 г. в критериите за лечение на тежък псориазис вече има точка за разход-ефективност, според която на пациентите ще се изписва най-евтиния медикамент, а не този, който е преценил специалистът. Ако трябва да обобщя – трудностите са много и спасение не дебне от никъде.

На 29 октомври се чества Световен ден на псориазиса. Каква е тазгодишната тема и какви са новите фокуси насочени към заболяването?

Отбелязваме Световният ден в подкрепа на хората с псориазис и псориатични усложнения псориатични усложнения. Тази година искаме да обърнем по-специално внимание на пациентите с псориатичен артрит и на децата с псориазис. Самото отбелязване ще бъде на 28 октомври, в „България МОЛ“ от 12.00 ч., а мотото тази година е „Виж мен, не кожата ми!“.

Много от хората с псориазис не спортуват, не ходят на групови занимания, не посещават фризьор или не си правят маникюр – защото се притесняват от плаките. Заедно ще имаме час по зумба и час по йога.

Всеки, който иска може да се присъедини към нас – независимо дали е с псориазис или не. Идеята е да бъдем заедно и да не спираме да спортуваме, защото спортът е здраве – както физическо, така и душевно.

Къде ще се провеждат безплатните прегледи на Световния ден и какво ще включват те?

Прегледите ще се извършват в няколко града в страната. Това е графикът:
График

Арт терапията влиза в детската болница

02 Август 2017

Първият в България център за деца с ревматични заболявания отвори врати

Първият в България Център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания отвори врати днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на СБАЛ по детски болести „Проф. Д-р Иван Митев“ в София.

В него лекари, болни деца и родители си дават среща за разговори, работа и взаимна подкрепа.

Актрисата Стефания Колева, която е сертифициран арт терапевт ще води ателиета за работа с малчуганите.

Ревматоидният артритсе приема за заболяване на възрастните. Той обаче засяга и деца още от 1-годишна възраст. У нас болните от 1 до 16 г. са 900. Здравната каса им осигурява безплатно лечение с най-модерните биологични терапии.
„Лечението е задължителната част. Много важно е деца, родители и лекари да са в непрекъсната връзка. Новият Център ще е това място, където децата ще играят, ще гледат филми, родителите ще слушат лекции от специалисти. Ще се правят и арт ателиета“ , каза при откриването доц. Стефан Стефанов, началник Клиника по ревматология, кардиология и хематология на СБАЛ по детски болести „Проф. Иман Митев“.

„Важно е да бъдем дейни, не само да наблюдаваме как се случва заболяването. А с действия да помогнем то да протича по-леко. Заниманията с изкуство дават резултат върху всички автоимунни заболявания. Самата аз съм свързана с тях, затова реших да помагам“, каза актрисата Стефания Колева, която е сертифициран арт терапевт и от есента ще води ателиета тук.
„Резултатът не идва бързо. Трябва търпение и много положителна енергия. А те са деца и трябва да развият своите ресурси, да намерят връзка с родителите, защото често родителите са тези, които спират развитието им в една или друга посока“, допълни актрисата.

Източник: www.noviteroditeli.bg/

900 българчета с артрит най-сетне с център

27 Юли 2017

900 българчета, които живеят с диагнозата „ревматоиден артрит“, най-сетне ще имат център за допълваща грижа. Той бе открит днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на специализираната болница по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в столицата.
В центъра болните деца и техните родители ще могат да получават подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози и арт терапевти. „Това е само началото. Надграждането продължава – тук ще се провеждат лекции от специалисти, ще организираме и арт терапии. Ние не трябва да позволяваме децата да се инвалидизират. Те трябва да изживеят своето детство и да станат достойни членове на нашето общество“, заяви при откриването Роза Чеглайска, председател на Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА) и пациент с такова заболяване. „За щастие, у нас имаме възможност да лекуваме малките пациенти с всички съвременни медикаменти, включително с биологична терапия. Благодарим на Здравната каса, която не е върнала нито едно дете което се нуждае от такова лечение“, коментира пък началникът на Клиниката по ревматология в болницата доц. Стефан Стефанов. „Радвам се, че с тази нова придобивка децата ще се чувстват част от една общност, която е подкрепяна и от НЗОК“, отговори представителя на Здравната каса д-р Искра Кюркчиева. Председателят на Комисията по здравеопазване в парламента д-р Даниела Дариткова пък изпрати поздравителен адрес на организаторите, в който изрази своята убеденост в обществената значимост на центъра.

Лице на инициативата стана актрисата Стефания Колева, която представи личните си мотиви да подкрепи каузата. Тя даде себе си като пример за човек, който живее нормално и активно с автоимунно заболяване. „Центърът за допълваща грижа е много добър пример за това как ние трябва да бъдем дейни по отношение нашето собствено здраве“, каза тя и добави, че са нужни още търпение и положителна енергия. Колева сподели, че като сертифициран арт терапевт, през есента ще подготви за децата в центъра няколко ателиета.

Да има защитено пространство, в което малките пациентите да споделят помежду си и да не се чувстват изолирани и различни е особено важно, коментираха лекари и родители при откриването. Причината е, че тези малчугани са по-чувствителни и затворени заради диагнозата си. Ревматоидният артрит е автоимунно заболяване, което причинява хронично възпаление на ставите. Най-често засяга по-малките – на пръстите, китките, ходилата и глезените, но не е изключено да порази и големите стави. Болестта може да предизвика увреждане и на други органи в тялото – кожа, сърце, кръвоносни съдове и бели дробове. В България 60 000 души страдат от ревматоиден артрит. Когато започва в детска възраст – под 16 години, заболяването се нарича „ювенилен идиопатичен артрит“. Наблюдава се най-често при деца във възрастова група между 1 до 3 години и между 8 и 12 години. Ювенилният идиопатичен артрит засяга около 100 на всеки 100 000 деца.

Център за допълнителна грижа ще помага на деца с артрит

25 Юли 2017

Над 900 деца у нас страдат от автоимунното заболяване ревматоиден артрит. Болестта причинява възпаление на човешките стави, а разпознаването й в детска възраст е трудно.

При петгодишните деца тя може да настъпи единствено с лека болка и незначително подуване на ставите, информираха специалисти от столичната детска болница „Проф. Иван Митев”.

Днес в лечебното заведение бе открит Център за допълнителна грижа за деца с ревматологични заболявания и техните семейства.
Повече за новия център можете да научите от репортажа на Димитър Панев по Дарик радио ТУК

Created by: PR Care