НОВИНИ

Проф. Евгения Христакиева: С подходящо лечение пациентите с гноен хидраденит се връщат към нормалния живот

08 Юни 2018

Проф. Евгения Христакиева е ръководител на Клиниката по дерматология към УМБАЛ „Проф. Д-р Стоян Киркович“ – Стара Загора. Председател на Българо-немското дерматологично дружество, на Югоизточния клон на Българско дружество по дерматология (БДД) и член на Управителния съвет на БДД. Координатор в Европейската референтна мрежа за редки заболявания в подгрупата ALLOCATE за фамилната форма на гнойния хидраденит и асоциираните с него синдроми. Работила е в болницата Хадаса към Еврейския университет, Йерусалим, Израел и в Немския медицински център Ен Бокек в Израел. Специализирала е дерматохирургия и фототерапия в Клиниката по дерматология и венерология Vivantes-Neukeoln, Берлин. Проф. Христакиева има най-голям опит в България по отношение диагностиката и лечението на заболяването хидраденитис супуратива.

Проф. Христакиева, какво представлява заболяването?

Гнойният хидраденит (Hidradenitis suppurativa) е едно инвалидизиращо възпалително заболяване. Заболяването е социално значимо, защото засяга предимно млади хора, след пубертета. То има рецидивиращ и прогресиращ ход, с поява на остро протичащи или хронични възпалителни промени по кожата, абсцеси, с изтичане на гнойна миризлива секреция, и груби белези, водещи до невъзможност за движение на крайниците. Засегнатите области са интимните части при мъже и жени, в слабини и гениталии, подмишниците, под гърдите при жените, по седалището и по вътрешната част на бедрата.

Основен симптом е болката, която при обостряне на възпалителния процес е изключително силна, което влошава многократно качеството на живот на пациентите.


Заболяването има особена социална тежест, тъй като води до неработоспособност, инвализидиране, откъсване от социален живот, изолация, депресии и суицидни мисли.
Наблюдават се често придружаващи заболяния и асоциирани синдроми, като метаболитен синдром, диабет, затлъстяване, хормонални отклонения при жените.

Какви са проблемите на пациентите в България?

На базата на Европейския консенсус е изработен и приет от Българското дерматологично дружество Национален консенсус за диагностика и лечение на гнойния хидраденит, който осигурява на пациентите пълен обем на терапия, което пациентите в България трябва да си заплащат сами.

Погрешните диагнози, липсата на адекватна терапия и многократните болезнени хирургични процедури в спешните центрове и хирургични кабинети водят до влошаване състоянието на пациентите, прогресия на заболяването и необратими усложнения. Най–сериозните усложнения са амилоидоза на вътрешни органи, спиноцелуларен карцином на кожата и септични състояния. От нашия опит до сега има 3-ма починали пациенти с усложнения. Депресията е също компликация на заболяването.

През май Вие организирахте много интересен форум в Бургас. Разкажете ни за него.

Проведената международна научно-практическа конференция „Море от дерматология” на Югоизточен клон на Българското дерматологично дружество – център Стара Загора допринесе изключително много за обогатяване знанията на българските дерматолози за добрите европейски практики в лечението на гноен хидраденит. В присъствието на 150 дерматолога и с участието на водещите европейски експерти по проблемите на гнойния хидраденит се дискутираха съвременните възможности и наложени европейски практики за диагностика и лечение на заболяването.

Проф. Петер Кол каза, че оперира повече български пациенти в Германия, отколкото немски. На какво се дължи това?

Проф. Петер Кол от Клиниката Вивантес, Берлин, е наш партньор от 5 години и с него започнахме оперативната методика, златен стандарт при лечение на напредналите форми на заболяването, широка ексцизия с вторично заздравяване, която се осъществява от дерматохирурзи. Тъй като в България тази операция не беше позната и не се извършва, аз започнах обучение в Германия, като оперирахме българските пациенти водени от мен Някои от пациентите оперирахме безплатно и тук в Стара Загора.

В Германия не се наблюдават толкова запуснати случаи, поради по-добрата ранна диагностика и адекватно лечение, което се реимбурсира изцяло от техните здравноосигурителни каси. В България не се заплаща това лечение, няма клинична пътека по която да се приеме и оперира пациента в Кожна клиника. Пациентите трябва да си осигуряват сами всички консумативи за лечението си.

Ефектът от оперативното лечение в Германия и последващото възстановяване на пациентите е много добро. Те се връщат към нормалния си начин на живот. Ние имаме изградена стратегия с мултидисциплинарен екип от специалисти от цялата университетска болница за обучение, диагностика, подготовка, оперативно лечение и постоперативна терапия на пациенти с гноен хидраденит. До момента са оперирани 22 пациента с по няколко операции на различните засегнати зони в зависимост от тежестта.

Може ли да си позволи българският пациент с HS лечение в Германия и какви са рисковете за НЗОК?

Страданието на тези пациенти е толкова голямо, че семействата им се мобилизират и осигуряват необходимите средства. Ние организирахме възможно най-евтиния и поносим за пациентите вариант на операции. Нормално лечението е между 3000 и 30 000 евро в зависимост от тежестта, обема операция, приложената анестезия, пролежаването в стационар и ако се прави допълнително кожна трансплантация. Ако пациентите кандидатстват за финансиране на лечение в чужбина, на НЗОК разходите ще скочат, но е жалко че в България може да се прави тази терапия, но тя не се заплаща от НЗОК.


Вие имате много пациенти с гноен хидраденит и през годините сте се борили заедно с тях за това да бъде осигурена грижата за тях в България. Разкажете ни за Вашите усилия през годините?

Аз и моят екип подкрепяме изключително много нашите пациенти и техните близки, защото живеем с тяхното страдание и проблеми. Ние подпомогнахме пациентската организация на пациентите с гноен хидраденит, създадена през март 2015 г. „Открито за раните“ Проведохме обучителна среща с повечето от тях в неформална обстановка. Подкрепих и участвах с информация в първата „Седмица на информираност за гноен хидраденит” в България, в София през юни 2015 г. под мотото „Огледай се за скритото“. Две огледала в Борисовата градина показваха какви са промените при това заболяване и тяхната цел бе да помогнат на пациентите с Хидраденитис супуратива да разпознаят симптомите си. Картините с огледалата бяха поставени и в Министерството на здравеопазването и НЗОК с апела да се покачи стандарта за грижи на тези пациенти в България. Тази кампания спечели престижна международна награда за значимост. Пациентската организация предяви иск за дискриминация и Комисията за защита от дискриминация (КЗД) установи, че здравните власти осъществяват тормоз по признак увреждане на болните от гноен хидраденит, защото държавата отказва да заплаща за лечение и превръзки за 100-те пациенти, диагностицирани с тежкото заболяване.

За съжаление след тези инициативи не се промени нищо в подкрепа на пациентите.

Източник: zdrave.net

Националът Евгени Иванов - лице на кампания срещу болките в гърба

26 Юли 2016

Със спортен празник в София в събота и неделя Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев даде старт на кампанията “Не обръщай гръб” за ранна диагностика на причините за болки в гърба. По данни на Световната здравна организация болката в гърба и кръста е сред най-разпространените проблеми в света.

Волейболният национал Евгени Иванов стана лице на инициативата.

„Започнах да се замислям по-дълбоко над проблема за болките в гърба, след като се запознах с Живко Янков и неговите приятели от Сдружението на болните с болест на Бехтерев. Като спортист познавам добре това състояние, получавал съм травми и съм наясно с техните последствия. Сега вече знам, че болката в гърба може да крие и много сериозна болест. Затова искам да кажа на всички – болката е наш приятел, защото ни дава знак, че нещо с нас се случва, че нещо в тялото ни не е наред. Не пренебрегвайте тези сигнали, а потърсете лекар без забавяне. Не разчитайте дълго време на обезболяващите, защото организмът ви има нужда от помощ. Отидете на лекар и му се доверете.“

Болеста на Бехтерев (анкилозиращ спондилит) е хронично възпаление на гръбначния стълб и сакроилиачните стави, причинено от автоимунен процес. Болните страдат от силни болки и скованост. У нас пациентите са над 30 000, като често правилната диагноза отнема 10 г. Инициаторите на кампанията стартират сайтa www.zabolkata.info, който съдържа съвети за предупредителните сигнали за заболяване и за преодоляване на болката в гърба.

Въпреки дъжда и захлаждането, спортният празник през уикенда привлече млади семейства с малки деца и възрастни хора, дошли, за да получат повече информация за заболяванията на гърба, тяхната диагностика и възможностите за лечение. Гимнастика с ластици на гърба, раздвижване с топки, комплекси от упражнения за гъвкавост дадоха възможност на всички, които се престрашиха да опитат, да получат професионални напътствия от специалист кинезитерапевт.

Източник: http://m.24chasa.bg/Article/c/5652228

Всеки с възпалително чревно заболяване е отделна вселена , към които птрбва да се подходи идивидуално.

13 Юли 2016

Д-р Р. Наков: Всеки пациент с възпалително чревно заболяване е отделна вселена, към която трябва да се подходи идивидуално.

Виждаме се с нашите пациенти по-често, отколкото с роднините си, отбелязва младият лекар.

Д-р Радислав Наков е специализант по гастроентерология и редовен докторант към най-старата клиника по гастроентерология в Европа - тази в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. Докторантурата и научните му интереси са в сферата на възпалителните чревни заболявания – болест на Крон и улцерозен колит, като д-р Наков създава специален алгоритъм за проследяване на тези пациенти.

Той е един от основателите на Националния конгрес за млади гастроентеролози и председател на Асоциацията на младите гастроентеролози в България.

По повод Световния ден на възпалителните чревни заболявания, той даде специално интервю за Medical News и БНР.


Д-р Наков, групата на възпалително чревните заболявания, в които влизат болестта на Крон и улцерозният колит, не е добре позната на хората. През последните години социалната значимост на тези заболявания обаче нараства, тъй като честотата на разпространение се увеличава. Те все по-често засягат млади хора. Какво провокира тези заболявания, каква всъщност е причината за да се стигне до тях?

Първо, много искам да благодаря на вас като медия, че обръщате внимание на този проблем, защото той е от изключителна важност и е нужно да му се даде широк обществен отзвук. Възпалителните чревни заболявания наистина са от изключително значение както за икономиката на страната, така и за самите пациенти и техните семейства.

Каква точно е причината за възникването на тези две заболявания, болест на Крон и улцерозен колит, за съжаление, още не знаем на сто процента. Към момента се опитваме да си обясним заболяването по следния начин – при генетично предразположени индивиди взаимодействието на външни фактори (състав на нормалната чревна флора, хранителни антигени и други) и вътрешни за организма фактори (лигавична бариерна функция, вроден и придобит имунитет) може да доведе до нарушена регулация на лигавичната имунна функция.

По този начин можем да определим четири компонента във възникването на тези заболявания – генетичен, имунологичен, външни фактори и състав на чревната флора.

Съществуват редица теории, което ни говори, че причината за тези болести не е ясна. Именно затова трябва да се знае, че тези заболявания са хронични, за цял живот и към момента не са лечими.

Целта на нас като лекари е да задържим заболяванията при колкото се може повече пациенти в спящо състояние и болестта да не се събужда дълго време- това е състоянието на ремисия.

Какви са симптомите на тези заболявания, какво трябва да притесни човек и кога се диагностицират?

Най-често тези заболявания започват във възрастовата група между 20 и 40 години. Но това не е правило, защото през последните години, особено в по-развитите страни, включително и в България, се забелязва и започване на заболяването около 50-годишна възраст.

Трябва да се има предвид, че понякога пациентите с тези заболявания или нямат оплаквания, или те са неспецифични. Например - доказано е в дисертацията на един от водещите лекари в тази насока- доц. Пламен Пенчев от ИСУЛ, че има дълъг интервал между появата на първите симптоми и диагностицирането на болестта на Крон и затова в България диагнозата се забавя средно с 3 години.

При болест на Крон също може да има диарични изхождания, но по-типично за това заболяване е отслабването на тегло и коремната болка. Самите вие може би като чуете това, което говоря, забелязвате, че като изключим кръвта и слузта в изпражненията, всички други оплаквания са малко неспецифични, защото могат да ви говорят за много други заболявания. Именно затова възпалителните чревни заболявания се бъркат с много други състояния, като синдром на раздразненото черво, хемороиди, инфекциозни заболявания и др.

Това поставя лекуващите лекари и занимаващите се с този проблем пред голямо предизвикателство в диагностиката, в лечението и в проследяването на тези заболявания.

Какви изследвания доказват диагнозата?

Към момента диагностиката и на улцерозния колит, и на болестта на Крон е комплексна, тоест тя зависи от една страна от прегледа, от друга страна от лабораторните и образните изследвания. Може би за нас най-важни са ендоскопските и хистологични изследвания.

Илеоколоноскопията е основен метод за диагностика и представлява оглеждане отвътре на дебелото и на част от тънкото черво с един апарат, който е като тръба и на върха си има камера. Методът позволява взимане на биопсии за хистологична диагностика, както и извършването на терапевтични процедури манипулации при някои пациенти

Също така, през последните години, важно място в диагностиката и проследяването на пациентите с възпалителни чревни заболявания заема фекалният калпротектин. Това е биомаркер, който се изследва в изпражненията и е много чувствителен по отношение наличието на чревно възпаление. Въведен е в България през 2008 г. от доц. Венцислав Наков от Клиниката по гастроентерология в ИСУЛ.

Каква е терапията за този вид заболявания?

Терапията можем да я разделим на две части - така наречената конвенционална или класическа и биологична терапия. Конвенционалната терапия включва противовъзпалителни средства, кортикостероиди, пробиотици и имномодулатори. Това са лекарства, които контролират имунната система, потискат я, за да не е свръхактивирана.

Новите биологични средства са специални молекули, извлечени от животински тъкани (включително и от хора) или получени с помощта на рекомбинантна ДНК технология, които специфично блокират действието на дадени имунни клетки или на химически посредници и по този начин вкарват заболяването в един спящ ход, така наречената ремисия, и след това я поддържат.

Тази терапия реимбурсирана ли е от НЗОК?

Слава Богу, да. Реимбурсирана е от НЗОК, има редица пациенти, които се възползват от това.

За започването на която и да е терапия е много важно да се подходи индивидуално към всеки пациент, понеже всеки един пациент с възпалително чревно заболяване е отделна вселена, те не могат да бъдат поставени под общ знаменател.

Решението за започване на биологична терапия се взима от специализирана комисия от лекари, като е много важно на пациента да се разясни какво представлява тази терапия, да се осъществи правилно проследяване на ефекта, затова и взаимоотношенията лекар-пациент са изключително важни.

Важно е да се знае, че не всеки пациент е подходящ за биологична терапия и за започването й има специални критерии и протоколите, чрез които Здравноосигурителната каса заплаща това лечение, се пишат от специализирани комисии във водещите клиники по гастроентерология в страната.

Много ли са болните в България от този тип заболявания?

За съжаление, няма точни данни, както при много други заболявания в България. Няма национален регистър и не можем да се ангажираме да кажем точна цифра за страдащите от тези заболявания.

Определено се вижда, че в последните години има някакво нарастване на пациентите с тези заболявания, може би се е подобрила и диагностиката и познанията ни в тази област.

Като за финал искам да отбележа нещо, което е много важно – наистина от изключително значение са взаиомоотношенията лекар-пациент както при болест на Крон, така и улцерозен колит, защото това са едни пациенти, които ние понякога виждаме по-често от роднините си.

Наистина, грижим се за тях като за близки свои хора, защото заболяванията понякога са наистина упорити и коварни и ние трябва да се борим заедно с пациентите, ръка за ръка да не се допуска възобновяване на заболяването и да постигнем дълготрайна ремисия.

За контакт с д-р Радислав Наков: 0889807559

60 хил. са българите с ревматоиден артрит

26 Юни 2016

27 млн. лв. годишно губи икономиката ни от мускулно-скелетни заболявания

Близо 60 000 са болните с ревматоиден артрит у нас. Заедно с болните от другите две най-разпространени ревматични заболявания - анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев) и псориатичен артрит, общият брой на тези пациенти надхвърля 100 000. Данните бяха съобщени в рамките на първия тематичен семинар "Социална значимост и бъдеще в лечението на ревматичните заболявания", с който бе даден старт на съвместна инициатива на пациентски организации и Асоциацията за развитие на медицинската общност АРМО - "Академия за здравна журналистика".

"Мит е, че артритът е "бабешка болест". Това заболяване, както и болестта на Бехтерев и псориатичният артрит, засягат все по-често млади хора", каза Роза Чеглайска, председател на Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА). "Обществото ни се нуждае от повече информация за заболяванията, както и за последиците, които могат да настъпят при ненавременно диагностициране и закъсняло лечение", подчерта Чеглайска. По думите й тези пациенти са безкрайно затруднени от сложните правила, въведени от Здравната каса, което на практика ограничава в значителна степен достъпа им до съвременните биологични терапии.

"Това са трудно подвижни хора, които са принудени да пътуват на стотици километри, за да се явяват на комисия, принудени са също така да си заплащат сами редици лабораторни и образни изследвания, които са част от документацията, изисквана от Здравната каса", каза председателката на АПРА.

В рамките на семинара стана ясно още, че ревматолозите са сред дефицитните специалисти у нас. "Липсват ни и добре подготвени ревматолози за извършване на едно важно изследване - ставна ехография или ултразвуково изследване на ставите", посочи ревматологът от Университетска болница "Софиямед" д-р Наталия Маринова. По думите й в цели области у нас няма нито един ревматолог - такива са Перник, Монтана, Кърджали, а в други работят само по един или двама специалисти - Благоевград, Кюстендил, Видин, Плевен. Д-р Маринова отбеляза, че не по-малко драматичен е дефицитът на детски ревматолози, тъй като те са само няколко и работят единствено в София.

Мускулно-скелетните заболявания са на трето място сред причините за отсъствие от работа в България, като 30% от работещите във всеки един момент имат болки в гърба или крайниците. Около 27 милиона лв. годишно са загубите за икономиката, причинени от отсъствието от работа на тези хора. Вследствие на мускулно-ставни заболявания 60 на сто от болните стигат до трайна нетрудоспособност. "Най-големите разходи се дължат на загубата на работопособност. Поне 50% от пациентите се инвалидизират през първите 10 години. Затова трябва да сме нащрек. Българските пациенти се лекуват с всички съвременни лекарства", каза д-р Маринова.

Инициативата "Академия за здравна журналистика" е насочена към постигането на по-добра информираност на обществото като предпоставка за по-лесното намиране на устойчиви работещи решения по важни проблеми от областта на здравната политика, засягащи качеството на живот на хиляди хора и техните семейства, посочиха организаторите.

Източник: standartnews.com

От 21 000 с чревни заболявания в БГ само 3 000 се лекуват

26 Юни 2016

От 21 хиляди души с чревни възпалителни заболявания в България само 3000 се лекуват.

Според изчисленията на Световната здравна организация в България около 21 хиляди души страдат от хронични възпалителни чревни заболявания, като болестта на Крон или улцерозен колит, но според националната статистика само около 3000 са диагностицирани и се лекуват. В Европа от тези заболявания страдат близо 3 милиона души.

Това съобщиха на пресконференция днес лекари и пациенти от "Българска асоциация Болест на Крон и улцерозен колит" и "Асоциацията на младите гастроентеролози в България". Повод е Световният ден на възпалителните чревни заболявания - 19 май, който се отбелязва за четвърта година в България.

Организациите обявиха, че ще издават наръчник в помощ на пациентите с чревни заболявания.

Болестта на Крон и улцерозният колит са двете най-разпространени хронични чревни болести, като засягат най-често млади хора в активна възраст – между 15 и 35 години. По тази причина тяхната социална значимост е голяма, но проблемът у нас все още остава в периферията на общественото внимание. Към момента от болест на Крон в България се лекуват едва около 1000 души, а от улцерозен колит - около 2000.

Възпалителните чревни заболявания се диагностицират трудно, защото симптомите се припокриват с тези при дразнимо или нервно черво, както и с инфекция. Това е от основните причини само малка част от предполатагемите 21 хиляди случаи в страната ни да са диагностицирани. Въпреки това със съвременните методи на изследване поставянето на точна диагнозата е напълно възможно още в началото, достатъчно е само хората, които имат съмнение, че са болни, да преодолеят страха си и се обърнат към специалист, препоръчаха младите гастроентеролози.

Освен това медицината вече успява да постигне ремисия при пациентите с възпалителни чревни заболявания и те могат да водят напълно нормален живот, стига да потърсят помощ навреме. Особен успех постига биологичната терапия, която действа директно на факторите, които поддържат възпалението.

"Честота на тези заболявания нараства в сравнение с края на 50-те години на миналия век, днес през 2016 г. те вече се появяват пет пъти по-често. У нас също вървим към модела на северните страни, където тези заболявания са най-разпространени", посочи проф. Зоя Спасова, водещ специалист в УМБАЛ "Св. Иван Рилски" в столицата. Това по думите й се дължи на високото ниво на стрес и ежедневното бързо хранене. В София има 6 високоспециализирани центъра и още 2 в страната за тези пациенти, отбеляза тя.

"Принудени сме да се крием, защото не ни разбират, трудно ни е да говорим за интимните си проблеми, защото тази тема си остава табу и е обект на много предразсъдъци", споделиха пациенти с болестта на Крон и улцерозен колит. Една от най-големите пречки за тях остава липсата на чисти и добре поддържани обществени тоалетни – нещо, което е недопустимо за една европейска страна.

"При мен диагнозата улцерозен колит бе поставена късно. В началото лекарите смятаха, че става въпрос за кървящи хемороиди. След първата колоноскипия все още нямах диагноза. Променена, подута, с тежък кръвоизлив и критични нива на желязотото и хемоглобина по спешност постъпих в болница. Спасиха живота ми. Пред мен остана задачата да намеря лекарите, на които имам доверие, за да ме лекуват и наблюдават. Щастлива съм, че това се случи. Една година след началото на биологичното лечението, вече бях в пълна ремисия", сподели поп певицата Тони, която е част от информационната кампания на днешния Световен ден.

Източник: Дневник - Здраве

Created by: PR Care