НОВИНИ

Проф. Евгения Христакиева: С подходящо лечение пациентите с гноен хидраденит се връщат към нормалния живот

08 Юни 2018

Проф. Евгения Христакиева е ръководител на Клиниката по дерматология към УМБАЛ „Проф. Д-р Стоян Киркович“ – Стара Загора. Председател на Българо-немското дерматологично дружество, на Югоизточния клон на Българско дружество по дерматология (БДД) и член на Управителния съвет на БДД. Координатор в Европейската референтна мрежа за редки заболявания в подгрупата ALLOCATE за фамилната форма на гнойния хидраденит и асоциираните с него синдроми. Работила е в болницата Хадаса към Еврейския университет, Йерусалим, Израел и в Немския медицински център Ен Бокек в Израел. Специализирала е дерматохирургия и фототерапия в Клиниката по дерматология и венерология Vivantes-Neukeoln, Берлин. Проф. Христакиева има най-голям опит в България по отношение диагностиката и лечението на заболяването хидраденитис супуратива.

Проф. Христакиева, какво представлява заболяването?

Гнойният хидраденит (Hidradenitis suppurativa) е едно инвалидизиращо възпалително заболяване. Заболяването е социално значимо, защото засяга предимно млади хора, след пубертета. То има рецидивиращ и прогресиращ ход, с поява на остро протичащи или хронични възпалителни промени по кожата, абсцеси, с изтичане на гнойна миризлива секреция, и груби белези, водещи до невъзможност за движение на крайниците. Засегнатите области са интимните части при мъже и жени, в слабини и гениталии, подмишниците, под гърдите при жените, по седалището и по вътрешната част на бедрата.

Основен симптом е болката, която при обостряне на възпалителния процес е изключително силна, което влошава многократно качеството на живот на пациентите.


Заболяването има особена социална тежест, тъй като води до неработоспособност, инвализидиране, откъсване от социален живот, изолация, депресии и суицидни мисли.
Наблюдават се често придружаващи заболяния и асоциирани синдроми, като метаболитен синдром, диабет, затлъстяване, хормонални отклонения при жените.

Какви са проблемите на пациентите в България?

На базата на Европейския консенсус е изработен и приет от Българското дерматологично дружество Национален консенсус за диагностика и лечение на гнойния хидраденит, който осигурява на пациентите пълен обем на терапия, което пациентите в България трябва да си заплащат сами.

Погрешните диагнози, липсата на адекватна терапия и многократните болезнени хирургични процедури в спешните центрове и хирургични кабинети водят до влошаване състоянието на пациентите, прогресия на заболяването и необратими усложнения. Най–сериозните усложнения са амилоидоза на вътрешни органи, спиноцелуларен карцином на кожата и септични състояния. От нашия опит до сега има 3-ма починали пациенти с усложнения. Депресията е също компликация на заболяването.

През май Вие организирахте много интересен форум в Бургас. Разкажете ни за него.

Проведената международна научно-практическа конференция „Море от дерматология” на Югоизточен клон на Българското дерматологично дружество – център Стара Загора допринесе изключително много за обогатяване знанията на българските дерматолози за добрите европейски практики в лечението на гноен хидраденит. В присъствието на 150 дерматолога и с участието на водещите европейски експерти по проблемите на гнойния хидраденит се дискутираха съвременните възможности и наложени европейски практики за диагностика и лечение на заболяването.

Проф. Петер Кол каза, че оперира повече български пациенти в Германия, отколкото немски. На какво се дължи това?

Проф. Петер Кол от Клиниката Вивантес, Берлин, е наш партньор от 5 години и с него започнахме оперативната методика, златен стандарт при лечение на напредналите форми на заболяването, широка ексцизия с вторично заздравяване, която се осъществява от дерматохирурзи. Тъй като в България тази операция не беше позната и не се извършва, аз започнах обучение в Германия, като оперирахме българските пациенти водени от мен Някои от пациентите оперирахме безплатно и тук в Стара Загора.

В Германия не се наблюдават толкова запуснати случаи, поради по-добрата ранна диагностика и адекватно лечение, което се реимбурсира изцяло от техните здравноосигурителни каси. В България не се заплаща това лечение, няма клинична пътека по която да се приеме и оперира пациента в Кожна клиника. Пациентите трябва да си осигуряват сами всички консумативи за лечението си.

Ефектът от оперативното лечение в Германия и последващото възстановяване на пациентите е много добро. Те се връщат към нормалния си начин на живот. Ние имаме изградена стратегия с мултидисциплинарен екип от специалисти от цялата университетска болница за обучение, диагностика, подготовка, оперативно лечение и постоперативна терапия на пациенти с гноен хидраденит. До момента са оперирани 22 пациента с по няколко операции на различните засегнати зони в зависимост от тежестта.

Може ли да си позволи българският пациент с HS лечение в Германия и какви са рисковете за НЗОК?

Страданието на тези пациенти е толкова голямо, че семействата им се мобилизират и осигуряват необходимите средства. Ние организирахме възможно най-евтиния и поносим за пациентите вариант на операции. Нормално лечението е между 3000 и 30 000 евро в зависимост от тежестта, обема операция, приложената анестезия, пролежаването в стационар и ако се прави допълнително кожна трансплантация. Ако пациентите кандидатстват за финансиране на лечение в чужбина, на НЗОК разходите ще скочат, но е жалко че в България може да се прави тази терапия, но тя не се заплаща от НЗОК.


Вие имате много пациенти с гноен хидраденит и през годините сте се борили заедно с тях за това да бъде осигурена грижата за тях в България. Разкажете ни за Вашите усилия през годините?

Аз и моят екип подкрепяме изключително много нашите пациенти и техните близки, защото живеем с тяхното страдание и проблеми. Ние подпомогнахме пациентската организация на пациентите с гноен хидраденит, създадена през март 2015 г. „Открито за раните“ Проведохме обучителна среща с повечето от тях в неформална обстановка. Подкрепих и участвах с информация в първата „Седмица на информираност за гноен хидраденит” в България, в София през юни 2015 г. под мотото „Огледай се за скритото“. Две огледала в Борисовата градина показваха какви са промените при това заболяване и тяхната цел бе да помогнат на пациентите с Хидраденитис супуратива да разпознаят симптомите си. Картините с огледалата бяха поставени и в Министерството на здравеопазването и НЗОК с апела да се покачи стандарта за грижи на тези пациенти в България. Тази кампания спечели престижна международна награда за значимост. Пациентската организация предяви иск за дискриминация и Комисията за защита от дискриминация (КЗД) установи, че здравните власти осъществяват тормоз по признак увреждане на болните от гноен хидраденит, защото държавата отказва да заплаща за лечение и превръзки за 100-те пациенти, диагностицирани с тежкото заболяване.

За съжаление след тези инициативи не се промени нищо в подкрепа на пациентите.

Източник: zdrave.net

Стефания Колева: С онлайн портала „Пробуди се” няма опасност да залитнеш към непроверени и опасни методи

20 Октомври 2016

Стефания Колева:

С онлайн портала „Пробуди се” няма опасност да залитнеш към непроверени и опасни методи

Стефания Колева е познато лице от телевизионния екран и театралната сцена. Самата актриса от години се лута между различни диагнози на лекари и в момента прави изследвания, за да се разбере дали страда от ревматоиден артрит. Ето защо тя стана посланик на първата у нас онлайн платформа, информираща за възпалителни автоимунни заболявания - „Пробуди се”. На www.probudise.bg пациентите с псориазис, ревматоиден артрит и други автоимунни заболявания ще намерят проверена и актуална информация.

Г-жо Колева, как приехте своите автоимунни заболявания? Разбирате ли пациентите, които забавят лечението си, защото не приемат диагнозата?

Абсолютно разбирам хората с автоимунни заболявания. Това са коварни и труднооткриваеми болести, които са нелечими и за цял живот. Голям проблем в България е забавянето на диагноза. За някои заболявания това забавяне може да е над 10 години. Това води до тежки последствия, често до тежка инвалидизация. Когато човек чуе тежка диагноза, много често започва да търси в интернет и там вече става страшно. Когато си отчаян и в безизходица, може лесно да залитнеш към непроверени и опасни методи.

Пациентите се лутат в море от съвети, бабини рецепти и съмнителни диети. Затова приех да стана посланик на идеите и мисията на „Пробуди се“, защото от опит знам колко е необходимо да съществува подобна информация в интернет пространството. Онлайн платформата ще позволи на страдащите пациенти да са наясно със заболяването си и пътя, който трябва да извървят, за да поддържат добро качество на живот.

Намерихте ли някъде достъпна и събрана на едно място информация?

Информацията за автоимунните заболявания и различните пътища за лечение в българското интернет пространство е наистина оскъдна и противоречива, в много случаи не идва от доказани източници. Често се разчита на форуми.

Като посланик на мисията на пациентския сайт „Пробуди се”, как ще мотивирате хората да се пробудят и да започнат да търсят достоверна информация за своите заболявания и за тяхното лечение?

С факти. Зад този сайт стои официално проверена информация, подкрепена от авторитетни медицински дружества, каквито са Българското дружество по ревматология и Българското дружество по гастроентерология, също и фондация „В помощ на здравето“, заедно с Асоциация за развитие на медицинската общност и пациенските организации – Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит, Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България, Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев и Българска асоциация „Болест на Крон и улцерозен колит“. Това е сериозна причина да се пробудиш и да потърсиш твоя собствен път за лечение.

Смятате ли, че пациентите имат търпението и поемат отговорността за собственото си здраве, като се лекуват според напътствията на лекарите им?

Естествено, че нямат търпение. Кой болен има търпение? Всеки иска да е здрав на мига. Сигурна съм, че поемат отговорност за здравето си. Въпросът е да е отговорност за правилното лечение. Съвети от съседката няма да помогнат или поне ще помогнат само в частта за това колко яйца се слагат в баницата. Би било в тяхна полза да се заредят с търпение и вяра.

Лесно ли е за актриса да се справя на сцената и пред камера, когато има здравословни проблеми?

Сигурно хората си мислят, че когато си актьор, можеш да се правиш на здрав. Но здравето не е игра. И не е въпрос на това колко голям професионалист си на сцената и пред камерата. Когато си болен, важно е колко голям професионалист е лекарят ти. И понеже моите са народни артисти в своята професия, аз им вярвам и съм напълно пълноценна навсякъде, на всяка сцена.

Разкажете за новите си роли?

Проектите, които ми предстоят са в процес и още не са станали факт. А дотогава може да ме гледате на сцената на Народния театър в постановките „Процесът против богомилите“ и „Животът е прекрасен“, както и в Театъра на Българската армия в „Ножица трепач“ и в Младежкия театър в постановката „Красиви тела“.

Какво Ви вдъхновява в актьорската професия?

Всеки има моменти на слабост и мрак. Най-краткият път да излезем от тях е като открием вдъхновението. На латински inspiratione е дъх, вдишване. Да вдъхнеш живот. Живот на мечтите си. Да се вгледаш навътре в себе си, да се опознаеш, да разбереш какво обичаш. Обичтата и вдъхновението вървят ръка за ръка. Моята обич е театърът и изкуството във всичките му форми. Те са свобода, въображение, полет.

Днес е световния ден за борба с артрита

12 Октомври 2016

Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България реализира информационна кампания в социалните мрежи по повод Световния ден за борба с артрита 12 октомври

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) за поредна година отбелязва Световния ден за борба с артрита, който се провежда всяка година на 12 октомври.

Артритните заболявания са най-голямата група хронични заболявания в световен мащаб. Само в Европа от различни видове ревматични заболявания страдат над 120 млн. души, а в България пациентите са повече от 100 хил. души. Данните са неофициални, тъй като липсват официални регистри.

Сред най-често срещаните ревматични заболявания са ревматоидният артрит, болестта на Бехтерев, псориатичният артрит, подаграта, различните видове артрози и други. В групата на ревматичните заболявания попадат и по-редки състояния, сред които системните заболявания на съединителната тъкан (системен лупус еритематозус, прогресивна системна склеродермия, васкулити, синдром на Сьогрен и др.), както и различни заболявания на костната система (остеопении, остеонекрози, остеити и т.н.).

Световният ден за борба с артрита се отбелязва от 1996 г. насам с цел подобряване на информираността сред обществото и медицинската общност за ревматичните заболявания. Добрата информираност скъсява времето за поставяне на диагноза. При някои заболявания диагнозата може да се забави и повече от 10 години, а това води до рискове от тежка инвалидизация на хората и натоварване на социалните системи.

Макар и много разпространени, ревматичните заболявания остават слабо познати на обществото. Познанието за техните основни симптоми и последици може да помогне за по-бързо поставяне на диагноза при наличие на оплаквания, по-ранен старт на лечение и съответно благоприятна прогноза.

Познаването на ревматичните заболявания може да помогне за подобряване живота на хората, страдащи от такива заболявания, както и отношението на техните близки и приятели.

От началото на октомври всеки ден ОПРЗБ публикува на страницата си (https://www.facebook.com/revmatologia/) и в групата си във Facebook (https://www.facebook.com/groups/revmatologia) полезна и интересна информация за ревматичните заболявания. Кампанията ще продължи и няколко дни след 12 октомври, след което ще бъде обобщена. Данните дотук показват, че информацията е достигнала до над 3 хил. души.

С публикациите си ОПРЗБ развенчава основните митове за ревматичните заболявания – че те са свързани с възрастта, както и че слагат край на активния живот на хората, които страдат от някое от тези заболявания. Ревматичните заболявания се откриват обикновено в по-млада, активна възраст, а от тях все по-често страдат и деца. При навременна диагноза и адекватно лечение обаче прогнозата за хората с тези заболявания е изключително благоприятна и те биха могли да продължат с обичайния си живот.

ОПРЗБ проведе и социален експеримент по повод Световния ден за борба с артрита. Организацията призова хората с ревматични заболявания в България да разкажат с няколко думи как биха обяснили своето заболяване на човек, който няма никаква представа за него. Десетки хора откликнаха на призива и ОПРЗБ ще публикува резултатите от експеримента, заедно с кратък анализ на 12 октомври в страницата си във Facebook и на сайта си : http://www.revmatologia.org/

Публикацията е част от кампанията на ЕУЛАР по повод 12 октовмри под надслов „Бъдещето е във вашите ръце‘.

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) е създадена през 2010 г. Основната цел на сдружението е да оказва подкрепа на хората, страдащи от такива заболявания и за получаване на съвременно лечение, което да осигури по-добър живот. ОПРЗБ е организация с нестопанска цел, в обществена полза и до момента се работи изцяло на доброволни начала. ОПРЗБ е член на Европейската лига за борба с ревматизма (European League Against Rheumatism - EULAR) и на АГОРА - обединение на неправителствени организации на хора с ревматични заболявания от Южна Европа.

Здравословни храни при хронични възпалителни чревни заболявания

20 Септември 2016

Пресни плодове и зеленчуци, храни, богати на фибри, ядки и млечни продукти - това са продуктите, които най-често се препоръчват за здравословен хранителен режим, но истината е, че са крайно неподходящи за хората с хронични възпалителни чревни заболявания.

За темата говориха специалисти гастроентеролози и представители на пациентската организация на болните от улцерозен колит и болестта на Крон в рамките на фестивала Sofia Restaurant Week, който се провежда от 11 до 17 септември в София.

Според председателя на Асоциацията на младите гастроентеролози в България - д-р Радислав Наков, най-вредни са пакетираните храни. "Бягайте от тях като от отрова!", казва той на пациентите си, които са били диагностицирани с хронично чревно възпаление. По думите му храненето с готови храни, фаст фууд и преработени продукти, които много често присъстват в ежедневието на забързаните работещи хора, са пагубни за здравето.

"За съжаление, все повече се отдалечаваме от онзи начин на хранене, който е предпоставка за добро здраве, а това озвачава прясно приготвена храна с качествени продукти", добави още д-р Наков. Това в много голяма степен се отнася до пациентите с възпалителни чревни заболявания, към които той отправи съвет да се доверяват само на гастроентеролози и диетолози, както и да не се "самолекуват" с диети, ако не са се допитали до специалисти. "Важно е тези пациенти да знаят, че има съществена разлика в препоръчвания режим на хранене в острата фаза на заболяването и в ремисия", подчертава той.

Диагноза като улцерозен колит или болестта на Крон, от които в България страдат около 21 хиляди души, идва с много ограничения, но на храната не трябва да се обръща толкова много внимание, че да се превръща в бреме, убеден е д-р Наков. Достатъчно е да се избягват млечните продукти и суровите плодове и зеленчуци; вместо пълнозърнест хляб да се яде бял и вместо пържено - печено или задушено. Агнешкото, което е богато на витамин В12, и рибата са много полезни, добавя той. Специалистът припомня постулата, че количеството прави отровата и дава пример, че дори в парче пица може да има много полезни съставки, но не бива да се прекалява.

В рамките на кулинарния фестивал в София и с подкрепата на организаторите му Българската асоциация болестта на Крон и улцерозен колит (БАБКУК) провежда и своя кампания с помощта на ярки оранжеви стикери. Те ще бъдат залепени на вратите на тоалетните на всички заведения, които подкрепят кампанията и проявяват разбиране към проблема на хората с хронични чревни възпаления, които в обострена фаза на болестта си се налага да посещават тоалетната и по 20 пъти на ден. На стикера пише "Не мога да чакам!".

Възпалителните чревни заболявания - болест на Крон и улцерозен колит, най-често засягат хора в млада и активна възраст между 15 и 45 години, което предопределя и тяхната голяма социална значимост. Болестта на Крон може да засегне всеки участък на храносмилателния тракт - от устата до ануса, но преобладава локализацията в долната част на тънките черва, докато улцерозният колит е хронично заболяване само на дебелото черво.

Диагностицират се трудно, защото симптомите им се припокриват със симптомите при дразнимо или нервно черво, както и с инфекция, а дори и с хемороиди. Въпреки това, според д-р Наков, капацитетът на българските специалисти се повишава, заедно и с достъпа на българските пациенти до модерни терапии, с които за пръв път успяват да постигнат ремисия на този тип хронични болести.

Източник: http://www.dnevnik.bg/zdrave/2016/09/14/2826410_malko_ot_uj_zdravoslovnite_suveti_za_hranene_sa/

Сайт за ранно диагностициране на болката в гърба

27 Юли 2016

Информация до медиите:
16 юли 2016 г.

Стартира първият специализиран сайт в България за ранно диагностициране на болката в гърба- www.zabolkata.info

Започва национална кампания за ранно диагностиране на болката в гърба


Днес с голям спортен празник в столицата Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев дадоха старт на кампанията „Не обръщай гръб“, която цели да спомогне за ранната диагностика на причините за болки в гърба. Волейболният национал Евгени Иванов подкрепи хората с болест на Бехтерев и стана лице на инициативата, като така той даде пример за съпричастност с каузата на хората с тази диагноза, чийто брой у нас надхвърля 30 000.

По данни на СЗО болката в гърба и кръста е сред най-разпространените здравословни проблеми в световен мащаб. Когато тя продължава повече от 3 месеца, специалистите алармират, че става въпрос за хронично състояние, зад което може да се крие сериозна диагноза. В повечето случаи тези болки имат механичен характер, но понякога се причиняват от възпаление, което може да бъде признак за ревматологично заболяване, като артрит или анкилозиращ спондилит - другото наименование на болестта на Бехтерев.

По време на проявата млади лекари провеждаха консултации с желаещите, като им предлагаха да попълнят кратък въпросник с 5 въпроса. Получените отговори позволяват да се направи точен извод за характера на болката – механична или възпалителна, обясниха медиците и призоваха всички, които желаят да си направят този кратък тест да дойдат в парк „Възраждане“ утре (неделя), да отделят само 5 минути и да попълнят въпросника. Всеки, който желае, може да попълни въпросника директно на първия специализиран сайт у нас, посветен на болката в гърба - www.zabolkata.info

Спортният празник привлече млади семейства с малки деца, както и възрастни хора, които бяха дошли, за да получат повече информация за заболяването, неговата диагностика и възможностите за лечение. Гимнастика с ластици на гърба, раздвижване с топки – тези интересни и забавни упражнения дадоха възможност на всички, които се престрашиха да опитат, да получат професионални напътствия от специалист кинезитерапевт.

Живко Янков, председател на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев алармира, че у нас правилната диагноза на причината за болката в гърба се бави над 10 години. „Най-често заболяването се появява в млада възраст, под 40 години, и ако то остане неразпознато или неадекватно лекувано, може да доведе до ранна инвалидизация и социална изолация на болните", сподели още той.

„Движението за нас е много важно, всъщност всеки човек – млад или стар, трябва да се движи и спортува. За нас, пациентите с болестта на Бехтерев, обаче то има особено значение, защото е неизменна част от лечението ни. Ние имаме нужда от движение толкова, колкото и от лекарства". Като изрази благодарност към Евгени Иванов за вниманието и подкрепата, председателят на пациентската организация призова всички да бъдат отговорни за своето здраве и здравето на близките си, да търсят навреме лекарски съвет, да водят активен и здравословен начин на живот.

А ето какво споделиха двама от най-важните участници в спортния празник: водещият Симеон Колев и волейболният ни национал Евгени Иванов, който игра в приятелски мач с хора, страдащи от болестта на Бехтерев.

Симеон Колев: „Не бъдете пасивни, не чакайте времето да мине, а потърсете помощ от специалист!“

„Бил съм спортист, играл съм футбол, получавал съм травми и знам какво значи да те боли много. Спортните травми могат да бъдат страшни, има обаче и други болки, които ни спохождат във всекидневието и на които не обръщаме внимание, а трябва“, сподели водещият Симеон Колев и продължи: „Днес сме се събрали, за да говорим сериозно за болките в гърба и кръста. Аз самият съм потърпевш, имам дори на седалката на колата си специална подложка за опора, която ми помага да преодолея това неприятно усещане. Съвсем наскоро бях на лечение в балнеосанаториума в Павел баня, това е най-доброто място за рехабилитация на хора със заболявания на опорно-двигателния апарат. Дадох си сметка, колко важно е да потърсиш компетентен лекарски съвет и да проведеш назначеното лечение. Затова на всички, които се оплакват от болки в гърба ще кажа – не се самолекувайте, не се самозаблуждавайте, че ще ви мине просто така, а отидете при личния си лекар и го помолете да ви консултира с ревматолог".

В заключениe водещият припомни, че по наблюденията на специалисти в някои случаи минават цели 10 години, докато болният бъде диагностициран с болестта на Бехтерев, при която болката има възпалителен характер и е много мъчителна. „Днес ние сме се събрали в най-новия парк на София – парк „Възраждане“. Тук дърветата са току-що посадени, те са още фиданки, но за 10 години ще израснат, ще се разлистят, хората ще си почиват на сянка под короните им. И в същото време за тези 10 години много болни все още ще се борят за диагнозата си болест на Бехтерев. Нещо трябва да се промени, хората трябва да променят нагласите си и да бъдат активни“, призова Симеон Колев.

Евгени Иванов: „Болката е наш приятел, защото ни дава знак, че нещо с тялото ни не е наред“

„Започнах да се замислям по-дълбоко над проблема „болки в гърба“, след като се запознах с Живко Янков и неговите приятели от Сдружението на болните с болест на Бехтерев. Като спортист познавам добре това състояние, тъй като съм получавал травми и съм наясно с техните последствия. Сега обаче съм наясно, че болката в гърба може да крие много сериозна болест. Затова искам да кажа на всички – болката е наш приятел, защото ни дава знак, че нещо с нас се случва, че нещо в тялото ни не е наред. Не пренебрегвайте тези сигнали, а потърсете лекар без забавяне. Не разчитайте дълго време на обезболяващите, защото организмът ви има нужда от помощ. Отидете на лекар и му се доверете".

Болест на Бехтерев

Болест на Бехтерев или анкилозиращият спондилит е форма на хронично възпаление на гръбначния стълб и сакроилиачните стави, причинено от автоимунен процес. Хроничното възпаление в тези области причинява болка и скованост в и около гръбначния стълб, включително врата и гърба. Заболяването има различен ход – при някои хора то преминава по-леко, но при други протича със силни болки, което се отразява на общото качество на живота. В България хората с болест на Бехтерев са около 30 000 души. Повече за болест на Бехтерев: http://bg.spondylitisbg.org/


За допълнителна информация:
Елена Цонева – Папуджиева ПР Експерт / 0878 865077
Росяна Сотирова ПР Експерт / 0897 921690

Created by: PR Care