НОВИНИ

Проф. Евгения Христакиева: С подходящо лечение пациентите с гноен хидраденит се връщат към нормалния живот

08 Юни 2018

Проф. Евгения Христакиева е ръководител на Клиниката по дерматология към УМБАЛ „Проф. Д-р Стоян Киркович“ – Стара Загора. Председател на Българо-немското дерматологично дружество, на Югоизточния клон на Българско дружество по дерматология (БДД) и член на Управителния съвет на БДД. Координатор в Европейската референтна мрежа за редки заболявания в подгрупата ALLOCATE за фамилната форма на гнойния хидраденит и асоциираните с него синдроми. Работила е в болницата Хадаса към Еврейския университет, Йерусалим, Израел и в Немския медицински център Ен Бокек в Израел. Специализирала е дерматохирургия и фототерапия в Клиниката по дерматология и венерология Vivantes-Neukeoln, Берлин. Проф. Христакиева има най-голям опит в България по отношение диагностиката и лечението на заболяването хидраденитис супуратива.

Проф. Христакиева, какво представлява заболяването?

Гнойният хидраденит (Hidradenitis suppurativa) е едно инвалидизиращо възпалително заболяване. Заболяването е социално значимо, защото засяга предимно млади хора, след пубертета. То има рецидивиращ и прогресиращ ход, с поява на остро протичащи или хронични възпалителни промени по кожата, абсцеси, с изтичане на гнойна миризлива секреция, и груби белези, водещи до невъзможност за движение на крайниците. Засегнатите области са интимните части при мъже и жени, в слабини и гениталии, подмишниците, под гърдите при жените, по седалището и по вътрешната част на бедрата.

Основен симптом е болката, която при обостряне на възпалителния процес е изключително силна, което влошава многократно качеството на живот на пациентите.


Заболяването има особена социална тежест, тъй като води до неработоспособност, инвализидиране, откъсване от социален живот, изолация, депресии и суицидни мисли.
Наблюдават се често придружаващи заболяния и асоциирани синдроми, като метаболитен синдром, диабет, затлъстяване, хормонални отклонения при жените.

Какви са проблемите на пациентите в България?

На базата на Европейския консенсус е изработен и приет от Българското дерматологично дружество Национален консенсус за диагностика и лечение на гнойния хидраденит, който осигурява на пациентите пълен обем на терапия, което пациентите в България трябва да си заплащат сами.

Погрешните диагнози, липсата на адекватна терапия и многократните болезнени хирургични процедури в спешните центрове и хирургични кабинети водят до влошаване състоянието на пациентите, прогресия на заболяването и необратими усложнения. Най–сериозните усложнения са амилоидоза на вътрешни органи, спиноцелуларен карцином на кожата и септични състояния. От нашия опит до сега има 3-ма починали пациенти с усложнения. Депресията е също компликация на заболяването.

През май Вие организирахте много интересен форум в Бургас. Разкажете ни за него.

Проведената международна научно-практическа конференция „Море от дерматология” на Югоизточен клон на Българското дерматологично дружество – център Стара Загора допринесе изключително много за обогатяване знанията на българските дерматолози за добрите европейски практики в лечението на гноен хидраденит. В присъствието на 150 дерматолога и с участието на водещите европейски експерти по проблемите на гнойния хидраденит се дискутираха съвременните възможности и наложени европейски практики за диагностика и лечение на заболяването.

Проф. Петер Кол каза, че оперира повече български пациенти в Германия, отколкото немски. На какво се дължи това?

Проф. Петер Кол от Клиниката Вивантес, Берлин, е наш партньор от 5 години и с него започнахме оперативната методика, златен стандарт при лечение на напредналите форми на заболяването, широка ексцизия с вторично заздравяване, която се осъществява от дерматохирурзи. Тъй като в България тази операция не беше позната и не се извършва, аз започнах обучение в Германия, като оперирахме българските пациенти водени от мен Някои от пациентите оперирахме безплатно и тук в Стара Загора.

В Германия не се наблюдават толкова запуснати случаи, поради по-добрата ранна диагностика и адекватно лечение, което се реимбурсира изцяло от техните здравноосигурителни каси. В България не се заплаща това лечение, няма клинична пътека по която да се приеме и оперира пациента в Кожна клиника. Пациентите трябва да си осигуряват сами всички консумативи за лечението си.

Ефектът от оперативното лечение в Германия и последващото възстановяване на пациентите е много добро. Те се връщат към нормалния си начин на живот. Ние имаме изградена стратегия с мултидисциплинарен екип от специалисти от цялата университетска болница за обучение, диагностика, подготовка, оперативно лечение и постоперативна терапия на пациенти с гноен хидраденит. До момента са оперирани 22 пациента с по няколко операции на различните засегнати зони в зависимост от тежестта.

Може ли да си позволи българският пациент с HS лечение в Германия и какви са рисковете за НЗОК?

Страданието на тези пациенти е толкова голямо, че семействата им се мобилизират и осигуряват необходимите средства. Ние организирахме възможно най-евтиния и поносим за пациентите вариант на операции. Нормално лечението е между 3000 и 30 000 евро в зависимост от тежестта, обема операция, приложената анестезия, пролежаването в стационар и ако се прави допълнително кожна трансплантация. Ако пациентите кандидатстват за финансиране на лечение в чужбина, на НЗОК разходите ще скочат, но е жалко че в България може да се прави тази терапия, но тя не се заплаща от НЗОК.


Вие имате много пациенти с гноен хидраденит и през годините сте се борили заедно с тях за това да бъде осигурена грижата за тях в България. Разкажете ни за Вашите усилия през годините?

Аз и моят екип подкрепяме изключително много нашите пациенти и техните близки, защото живеем с тяхното страдание и проблеми. Ние подпомогнахме пациентската организация на пациентите с гноен хидраденит, създадена през март 2015 г. „Открито за раните“ Проведохме обучителна среща с повечето от тях в неформална обстановка. Подкрепих и участвах с информация в първата „Седмица на информираност за гноен хидраденит” в България, в София през юни 2015 г. под мотото „Огледай се за скритото“. Две огледала в Борисовата градина показваха какви са промените при това заболяване и тяхната цел бе да помогнат на пациентите с Хидраденитис супуратива да разпознаят симптомите си. Картините с огледалата бяха поставени и в Министерството на здравеопазването и НЗОК с апела да се покачи стандарта за грижи на тези пациенти в България. Тази кампания спечели престижна международна награда за значимост. Пациентската организация предяви иск за дискриминация и Комисията за защита от дискриминация (КЗД) установи, че здравните власти осъществяват тормоз по признак увреждане на болните от гноен хидраденит, защото държавата отказва да заплаща за лечение и превръзки за 100-те пациенти, диагностицирани с тежкото заболяване.

За съжаление след тези инициативи не се промени нищо в подкрепа на пациентите.

Източник: zdrave.net

Стереотипите, срещу които се изправят хората с псориазис

18 Февруари 2019

Страдащите от псориазис често попадат в ситуации, в които околните избягват физически контакт с тях и неправилно ги смятат за болни от заразно заболяване, става ясно от скорошно изследване.

„Голяма част от моите пациенти с псориазис се оплакват от дискриминация на работното място, както и в социална среда. На тях се отказва да влизат в басейн, понякога се срамуват да отидат на фризьор, а често не успяват да си намерят работа, ако естеството й е свързано с общуване с много хора”, отбелязва д-р Джоел Гелфанд от университета в Пенсилвания.

Д-р Гелфанд и съоавтори провеждат проучване, в което се включват две групи здрави участници: 187 студенти по медицина от университета в Пенсилвания и 198 човека, работещи в частна фирма, без медицинско образование.

На участниците се показват снимки на хора с псориазис, включително увеличени изображения на характерните кожни промени. Авторите молят доброволците да определят до каква степен изпитват съчувствие, съжаление, отвращение, вина или любопитство при вида на снимките. Освен това те трябва да опишат пациент с псориазис с прилагателни по техен избор и да оценят доколко представата им за заболяването се основава на митове или на доказателства.

54% от участниците споделят, че не биха излезли на среща с човек с псориазис, 40% заявяват, че не биха искали да се ръкуват с него, а 30% не биха го поканили в дома си. Сред най-честите стереотипи са, че хората с това заболяване са с ниско самочувствие, болни или неатрактивни. Същевременно една трета от участниците смятат, че псориазисът засяга само кожата и не е сериозна болест.

„Въпреки огромния научен напредък в разбирането на имунологичните и генетичните фактори в развитието на псориазис, както и новите опции за лечението му, неточните и често обидни митове за това заболяване продължават да съществуват”, твърди д-р Гелфанд.

Въпреки това хората, които имат близък човек, страдащ от болестта, имат по-ясна преценка, а тези, които са информирани за псориазиса са по-склонни да изпитват съчувствие и разбиране.

„Ето защо информираността за това заболяване, както и по-свободната комуникация с пациентите е ключова за разрушаването на тези вредни стереотипи”, обяснява д-р Ребека Пърл, съавтор в проучването.

„Важно е да не забравяме, че външният вид не ни дава информация за характера или качествата на човека отсреща, а за да общуваме по-пълноценно с околните е необходим да се вгледаме в себе си в собствените си вярвания и представи”, допълва тя.

Източник:

1.Pearl R L. et al. Stigmatizing attitudes toward persons with psoriasis among laypersons and medical students. Journal of the American Academy of Dermatology



Пациентите с Бехтерев често са с нарушена помпена функция на сърцето

15 Февруари 2019

Пациентите с анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев) често имат и нарушена помпена функция на сърцето, която е независима от наличието на придружаващи сърдечно-съдови заболявания, става ясно от изследване, публикувано в списание Arthritis Care & Research.
Заболявания като артериална хипертония, захарен диабет и метаболитен синдром се срещат по-често при хора с болест на Бехтерев и в голяма степен това обяснява по-големия сърдечно-съдов риск при този контингент.

„Въпреки това е добре известно, че наличието на нарушена помпена функция на сърцето, дължаща се на умора на миокарда, е назависим рисков фактор, който утежнява прогнозата при пациенти с анкилозиращ спондилит”, обяснява д-р Хелга Митбьо от университетската болница в Хаукленд, Норвегия.

За да оценят наличието на нарушена помпена функция при тази група болни, авторите на изследването подбират 106 пациенти с болест на Бехтерев на лечение в отделението по ревматология на болница с Осло и ги сравняват с други 106 здрави участници.

Всеки един от тях бива консултиран от кардиолог и преминава през ехокардиография, а от получените резултати става ясно до каква степен е запазена помпената функция на сърцето.
Според авторите, както пациентите с болест на Бехтерев, така и здравите са еднакво податливи към редица сърдечно-съдови и метаболитни заболявания. Въпреки това, от ехокардиографията става ясно, че първата група е по-предразположена към нарушена помпена функция на сърцето, като тази зависимост е най-силна при мъжете с анкилозиращ спондилит.
Същевременно учените не откриват връзка между сърдечно-съдовите смущения и провеждането на терапия за ревматологичното заболяване.

„Получените от нас резултати са в подкрепа на получените досега доказателства, че пациентите с болест на Бехтерев са засегнати в по-голяма степен от сърдечно-съдови заболявания”, заявяват д-р Митбьо и колектив.

Д-р Иванова-Тодорова: Антинуклеарните антитела имат предсказваща стойност при автоимунни заболявания

13 Февруари 2019

На 28.06.2018 г. в Аулата на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ се проведе първа работна среща на тема „Предиктивна стойност на антинуклеарните антитела (АНА). Контакти и проблеми между пациентите с ревматологични заболявания и Лаборатория по клинична имунология“.

Организатори на събитието бяха Лаборатория по клинична имунология на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ (ЛКИ) и Организация на пациентите с ревматологични заболявания (ОПРЗБ). Участваха още – Българска асоциация по Клинична имунология, Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит, Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев, Клиника по ревматология УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, УМБАЛ „Св.Анна“ и Ревматологично отделение – Софиямед.

Лектори на работната среща бяха: проф. Доброслав Кюркчиев, Боряна Ботева, д-р Екатерина Красимирова, д-р Б. Пенев, д-р Екатерина Иванова- Тодорова и други.
Д-р Екатерина Иванова-Тодорова даде специално интервю за probudise.bg


Д-р Иванова-Тодорова, изнесохте много интересна лекция на тема предсказваща стойност на АНА и начин на живот. Бихте ли ни разказали най-важното от нея?

Екипът на лаборатория по Клинична имунология на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ бихме искали да акцентираме върху профилактиката и начина на живот при лица с висок титър на антинуклеарни антитела (АНА), които на този етап от живота си нямат поставена диагноза
автоимунно заболяване, но имат роднини с определени системни автоимунни заболявания като системен лупус еритематозус, системна склероза, синдром на Сьогрен.

Това, което бихме искали да кажем на тези хора, които все още не бихме могли да наречем пациенти, се свежда до препоръки, свързани с техния начин на живот. Първо, в повечето случаи, това са жени и те категорично трябва да избягват оралните контрацептиви, тъй като те водят до активация на В-клетките и до секреция на автоантитела, както и на нормални антитела. В случая, поради наличието на генетична предиспозиция, това би могло да отключи възникването на автоимунно заболяване.

Другото, което също е изключително важно, е такъв тип хора да спазват определен хранителен режим. Той не трябва да е задължителен, но се препоръчва да избягват изкуствени храни, добавки, консерванти, храни, водещи до увеличаване на хистамина в гастроинтестиналния тракт, защото това води също до възможност за отключване на автоимунно състояние.

Третото, което трябва да правят тези лица, е да не се ваксинират или да избягват ваксините. Тук целта, не са тези от стандартния имунизационен календар, а по-скоро такива, които се правят по избор, например противогрипните ваксини. Идеята е да отдалечим максимално времето, в което евентуално да възникне
автоимунното заболяване. Важно е, че хора, които имат високи АНА или такива, които са над титър 1:160, не трябва да използват имуномодулатори или лекарства, в чиито заглавие има „имуно“, защото всъщност целта тук не е да укрепим имунната система. Този тип хора имат нормална или дори леко свръхактивирана имунна система.

Ще дам пример с един класически представител на имуностимулаторите, който се дава при деца и възрастни при вирусна инфекция – инозин, той активира именно В-лимфоцитите и секрецията не на ИгМ антителата, които са важни за първичния имунен отговор, а на ИгГ антителата, част от които са всъщност АНА.

Каква е ролята на АНА при ревматоиден артрит?

Ролята на антинуклеарните антитела при ревматоиден артрит не е от първостепенно значение. Пациенти с ревматоиден артрит имат и АНА, но там водещи са други антитела, като например: анти-цитрулинирани антитела, означавани като ACPA и т.н.

При кои други заболявания може да се изследва АНА?

Антинуклеарните антитела са патогномонични за системните
автоимунни заболявания. Но на практика се срещат и при много пациенти с възпалителни заболявания, включително една тежка инфекция.
Пациенти с различни злокачествени заболявания, също могат да имат АНА, но там те са по-скоро резултат на възпалителната реакция и разрушаване на тъкан.

Наскоро беше издаден първият у нас Атлас за АНА, под ваша редакция. Ще ни разкажете ли повече за него?

Да, наистина, една инициатива на екипа на лаборатория по Клинична имунология на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. Това е изключително важна стъпка, която се направи в България и това е така, защото от 3-4 години се наблюдава една тенденция в световната имунология за т.нар. предиктивна АНА по отношение на образите, т.е. когато ние виждаме АНА, определяме нейния титър. Защо е титър? Защото така могат да се регистрират повече от 200 различни АНА. Те могат да се диагностицират само чрез този метод на индиректна имунофлуоресценция даващ като резултат стойност на АНА в титър.

Този АНА титър не е един, той е съставен от над 29 различни специфични образа и съответно, когато ние дадем определен като резултат образ, можем да насочим колегите от различните специалности какви впоследствие тестове да пуснат, които да са важни и да изяснят или до някаква степен да помогнат за поставяне диагнозата на пациентите и определя на конкретни АНА.

Румена Савова

Нужна е по-голяма морална подкрепа от страна на специалистите спрямо децата с ВЧЗ

06 Февруари 2019

В отговор на последните изследвания на последствията от възпалителните чревни заболявания (ВЧЗ(Болест на Крон и Улцерозен колит)) върху детското развитие, Европейското обединение по гастроентерология (UEG) призовава за по-адекватна емоционална подкрепа от страна на лекарите по време на прегледите и консултациите на деца.
Едно от изследванията върху влиянието на ВЧЗ на развитието на подрастващите, публикувано в списанието Journal of Crohn’s and Colitis, разкрива, че заболяването се диагностицира трудно в детска възраст, когато симптомите са нетипични.

От проучването се вижда тревожната статистика, че 17% от пациентите под 18-годишна възраст чакат над пет години за поставяне на окончателната диагноза, което несъмнено повлиява на емоционалното състояние и доброто самочувствие.

Възпалителните чревни заболявания (Болест на Крон и Улцерозен колит) са група от хронични, продължаващи цял живот болести, които се дължат на възпаление на червата, а откриването им в детска възраст е все по-често като 30% от новите случаи са на пациенти между 10 и 19.3-годишна възраст.

Най-честите ВЧЗ са болестта на Крон и улцерозния колит, които засягат 70 на всеки 100 000 деца.

Подрастващите пациенти с ВЧЗ често биват смятани за податливи на емоционални смущения, като част от тях са с поведенески проблеми, психиатрични разстройства, депресия и намалени социални умения. Освен това ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит) могат да доведат до забавяне в растежа и развитието, което допълнително утежнява емоционалното състояние на децата.

UEG призовава към подобряване на техниките за преглед и консултация сред лекуващите лекари, както и за съвместна работа с психолози и социални работници. Същевременно от организацията подчертават за необходимостта децата да са напълно наясно със своето състояние и с възможните усложнения, тъй като 46% от тези пациенти биват хоспитализирани за поне 90 дни годишно.
„Важно е както за лекарите, така и за пациентите да се обсъдят всички аспекти от живота с ВЧЗ в хода на прегледите”, заявява д-р Нихил Тапар, представител на UEG, и допълва:
„Специалистите трябва да дадат на своите подрастващи пациенти възможността да задават въпроси за тяхното заболяване без притеснение. На тези деца тепърва предстои да получат образование и да излязат на пазара на труда, а за да се реализират в професионален и личен план, те имат нужда от подкрепа от всички страни”.

Използвани източници:

1. EFCCA Impact of IBD Study 2010-2011. Published J Crohns and Colitis. 2014 March 21

2. Kappelman MD, Rifas-Shiman SL, Kleinman K et al. The prevalence and geographic distribution of Crohn's disease and ulcerative colitis in the United States. Clin Gastroenterol Hepatol 2007; 5:1424–9.

3. Problems in the diagnosis of IBD in children. H.A Buller. Paediatric Gastroenterology and Nutrition, Academic Medical Centre, University of Amsterdam – The Netherlands Journal of Medicine.

4. The Inflammatory Bowel Disease in Young People - The impact on education and employment report - downloadable from the www.crohnsandcolitis.org.uk

5. Szigethy E, McLafferty L, Goyal A. Inflammatory bowel disease. Pediatr Clin North Am 2011; 58: 903-20.

6. Minderhoud IM, Oldenburg B, van Dam PS, van Berge Henegouwen GP. High prevalence of fatigue in quiescent inflammatory bowel disease is not related to adrenocortical insufficiency. Am J Gastroenterol 2003 May: 98 (5): 1088-93.


Инфографика ВЧЗ Заболявания при децата в Европа

Created by: PR Care