НОВИНИ

Проф. Евгения Христакиева: С подходящо лечение пациентите с гноен хидраденит се връщат към нормалния живот

08 Юни 2018

Проф. Евгения Христакиева е ръководител на Клиниката по дерматология към УМБАЛ „Проф. Д-р Стоян Киркович“ – Стара Загора. Председател на Българо-немското дерматологично дружество, на Югоизточния клон на Българско дружество по дерматология (БДД) и член на Управителния съвет на БДД. Координатор в Европейската референтна мрежа за редки заболявания в подгрупата ALLOCATE за фамилната форма на гнойния хидраденит и асоциираните с него синдроми. Работила е в болницата Хадаса към Еврейския университет, Йерусалим, Израел и в Немския медицински център Ен Бокек в Израел. Специализирала е дерматохирургия и фототерапия в Клиниката по дерматология и венерология Vivantes-Neukeoln, Берлин. Проф. Христакиева има най-голям опит в България по отношение диагностиката и лечението на заболяването хидраденитис супуратива.

Проф. Христакиева, какво представлява заболяването?

Гнойният хидраденит (Hidradenitis suppurativa) е едно инвалидизиращо възпалително заболяване. Заболяването е социално значимо, защото засяга предимно млади хора, след пубертета. То има рецидивиращ и прогресиращ ход, с поява на остро протичащи или хронични възпалителни промени по кожата, абсцеси, с изтичане на гнойна миризлива секреция, и груби белези, водещи до невъзможност за движение на крайниците. Засегнатите области са интимните части при мъже и жени, в слабини и гениталии, подмишниците, под гърдите при жените, по седалището и по вътрешната част на бедрата.

Основен симптом е болката, която при обостряне на възпалителния процес е изключително силна, което влошава многократно качеството на живот на пациентите.


Заболяването има особена социална тежест, тъй като води до неработоспособност, инвализидиране, откъсване от социален живот, изолация, депресии и суицидни мисли.
Наблюдават се често придружаващи заболяния и асоциирани синдроми, като метаболитен синдром, диабет, затлъстяване, хормонални отклонения при жените.

Какви са проблемите на пациентите в България?

На базата на Европейския консенсус е изработен и приет от Българското дерматологично дружество Национален консенсус за диагностика и лечение на гнойния хидраденит, който осигурява на пациентите пълен обем на терапия, което пациентите в България трябва да си заплащат сами.

Погрешните диагнози, липсата на адекватна терапия и многократните болезнени хирургични процедури в спешните центрове и хирургични кабинети водят до влошаване състоянието на пациентите, прогресия на заболяването и необратими усложнения. Най–сериозните усложнения са амилоидоза на вътрешни органи, спиноцелуларен карцином на кожата и септични състояния. От нашия опит до сега има 3-ма починали пациенти с усложнения. Депресията е също компликация на заболяването.

През май Вие организирахте много интересен форум в Бургас. Разкажете ни за него.

Проведената международна научно-практическа конференция „Море от дерматология” на Югоизточен клон на Българското дерматологично дружество – център Стара Загора допринесе изключително много за обогатяване знанията на българските дерматолози за добрите европейски практики в лечението на гноен хидраденит. В присъствието на 150 дерматолога и с участието на водещите европейски експерти по проблемите на гнойния хидраденит се дискутираха съвременните възможности и наложени европейски практики за диагностика и лечение на заболяването.

Проф. Петер Кол каза, че оперира повече български пациенти в Германия, отколкото немски. На какво се дължи това?

Проф. Петер Кол от Клиниката Вивантес, Берлин, е наш партньор от 5 години и с него започнахме оперативната методика, златен стандарт при лечение на напредналите форми на заболяването, широка ексцизия с вторично заздравяване, която се осъществява от дерматохирурзи. Тъй като в България тази операция не беше позната и не се извършва, аз започнах обучение в Германия, като оперирахме българските пациенти водени от мен Някои от пациентите оперирахме безплатно и тук в Стара Загора.

В Германия не се наблюдават толкова запуснати случаи, поради по-добрата ранна диагностика и адекватно лечение, което се реимбурсира изцяло от техните здравноосигурителни каси. В България не се заплаща това лечение, няма клинична пътека по която да се приеме и оперира пациента в Кожна клиника. Пациентите трябва да си осигуряват сами всички консумативи за лечението си.

Ефектът от оперативното лечение в Германия и последващото възстановяване на пациентите е много добро. Те се връщат към нормалния си начин на живот. Ние имаме изградена стратегия с мултидисциплинарен екип от специалисти от цялата университетска болница за обучение, диагностика, подготовка, оперативно лечение и постоперативна терапия на пациенти с гноен хидраденит. До момента са оперирани 22 пациента с по няколко операции на различните засегнати зони в зависимост от тежестта.

Може ли да си позволи българският пациент с HS лечение в Германия и какви са рисковете за НЗОК?

Страданието на тези пациенти е толкова голямо, че семействата им се мобилизират и осигуряват необходимите средства. Ние организирахме възможно най-евтиния и поносим за пациентите вариант на операции. Нормално лечението е между 3000 и 30 000 евро в зависимост от тежестта, обема операция, приложената анестезия, пролежаването в стационар и ако се прави допълнително кожна трансплантация. Ако пациентите кандидатстват за финансиране на лечение в чужбина, на НЗОК разходите ще скочат, но е жалко че в България може да се прави тази терапия, но тя не се заплаща от НЗОК.


Вие имате много пациенти с гноен хидраденит и през годините сте се борили заедно с тях за това да бъде осигурена грижата за тях в България. Разкажете ни за Вашите усилия през годините?

Аз и моят екип подкрепяме изключително много нашите пациенти и техните близки, защото живеем с тяхното страдание и проблеми. Ние подпомогнахме пациентската организация на пациентите с гноен хидраденит, създадена през март 2015 г. „Открито за раните“ Проведохме обучителна среща с повечето от тях в неформална обстановка. Подкрепих и участвах с информация в първата „Седмица на информираност за гноен хидраденит” в България, в София през юни 2015 г. под мотото „Огледай се за скритото“. Две огледала в Борисовата градина показваха какви са промените при това заболяване и тяхната цел бе да помогнат на пациентите с Хидраденитис супуратива да разпознаят симптомите си. Картините с огледалата бяха поставени и в Министерството на здравеопазването и НЗОК с апела да се покачи стандарта за грижи на тези пациенти в България. Тази кампания спечели престижна международна награда за значимост. Пациентската организация предяви иск за дискриминация и Комисията за защита от дискриминация (КЗД) установи, че здравните власти осъществяват тормоз по признак увреждане на болните от гноен хидраденит, защото държавата отказва да заплаща за лечение и превръзки за 100-те пациенти, диагностицирани с тежкото заболяване.

За съжаление след тези инициативи не се промени нищо в подкрепа на пациентите.

Източник: zdrave.net

Приложението Gut Check е в полза на пациентите с IBD

15 Май 2019

Как работи Gut Check?

Gut Check е приложение, което може да се изтегли безплатно от Google Play и Apple App Store. То е създадено специално в помощ на пациентите с възпалителни чревни заболявания (IBD). Приложението проследява информация свързана със следните компоненти:

- Ходене по голяма нужда
- Кървене
- Хранителен режим
- Физическа активност
- Прием на медикаменти
- Болка
- Вид на изпражненията
- Пълноценен сън

Освен това Gut Check напомня за предстоящи медицински прегледи, намира налични публични тоалетни и споделя събраната информация с лекуващия лекар.

Приложението използва въведените от потребителя данни за създаването на таблици и диаграми, които улесняват проследяването на IBD в хода на времето.

В опцията за въвеждане на проследима информация, пациентът може да оцени в пет степенна скала всеки един от следните симптоми: общо състояние, коремна болка, посещения в тоалетната, кървене от ректума, нарушения в съня, хранене, физическа активност и прием на медикаменти. Нанесените данни се съхраняват и се преобразуват в графики, които се изпращат на лекуващия лекар.

Опцията за намиране на тоалетна е под формата на карта, която показва наличните публични тоалетни наблизо. Същевременно потребителят може да напише името на ресторант или търговски обект и да получи указания за маршрут на пристигане, а възможните локации могат да бъдат и оценявани.

Също така, Gut Check предлага полезни съвети за хората с IBD на теми като хранене, обостряния на състоянието и научни факти за болестта на Крон и улцерозния колит.

Кой може да използва Gut Check?

Всеки страдащ от възпалителни чревни заболявания (болест на Крон и улцерозен колит) би могъл да се възползва от услугата. Освен това приложението е от полза и за близките на пациентите, както и за родителите на деца с IBD.

Полезни съвети

Избор на храна:

- Целта на въвеждането на данни за приетата храна е да може лекуващият лекар да прецени кои хранителни продукти повлияват заболяването
- При въвеждане на информацията е препоръчително да се изброяват съставките, а не цялото ястие. Например, въведете „мляно телешко месо” вместо „хамбургер”

Опция за намиране на тоалетна

- Тази опция намира най-близките до конкретна локация тоалетни
- Търсете по адрес или по име на хранителна верига за да намерите повече опции
- Отбелязвайте локации на тоалетни за да може приложението да още е по-полезно

Такси

Gut Check е безплатно приложение, което не съдържа реклами

Боряна Ботева: Хората с ревматични заболявания са пълноценни участници в пазара на труда

05 Май 2019

Представяме ви специално интервю за Пробуди се с Боряна Ботева, председател на Организацията на пациентите с ревматични заболявания в България във връзка с предстоящия Световен ден за информираност за болестта на Бехтерев.

Връщате се от конгреса на Европейската лига за борба с ревматизма (EULAR), където взехте активно участие в пациентската работна група (PARE). Кои бяха основните акценти от събитието?

Тази година конференцията на пациентското подразделение на Европейската лига за борба с ревматизма се проведе в Прага в периода 5-7 април, като акцент беше поставен върху работата и възможностите за пълноценно участие на хората с ревматични заболявания в пазара на труда, както и подкрепата, която могат да оказват в тази посока, институции, лекари, здравни специалисти и пациентски организации.

Разбира се, както всяка година беше отделено време и за обмяна на опит между отделните организации, които имаха възможност да представят проекти реализирани от тях през изминалата година. Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България се представи с ежегодния благотворителен коледен базар “С Любов и усмивка за Коледа”. Гост на форума беше и министърът на здравеопазването на Чехия – Адам Войтех.

Наближава Световния ден за борба с болест на Бехтерев. Какво предвиждате като активности?

Световният ден за информираност за болестта на Бехтерев се отбелязва всяка първа събота на месец май и тази година точната дата е 4 май. Предвиждаме тази година да преведем и публикуваме различни материали в сайта и страницата във фейсбук на Организация на пациентите с ревматологични заболявания, които могат да бъдат от полза за хората с болест на Бехтерев.

Интересна инициатива организират от Американската асоциация за болест на Бехтерев и Световната организация, обединяваща организации на хора с болест на Бехтерев (ASIF). В периода 3-5 май ще се проведе онлайн семинар за хора с болест на Бехтерев. Повече информация може да се намери на следния линк: http://asif.info/global-spondyloarthritis-summit-2019/. Благодарение на Българското сдружение на болните от болест на Бехтерев ще можем да гледаме семинара и на български език.

Какви са основните ежедневни трудности на пациентите с болест на Бехтерев?

Ежедневните проблеми на хората с болест на Бехтерев са свързани предимно с болката, сковаността и умората, с които се характеризира болестта. За да може да живее пълноценно човек с подобни ограничения е необходим силен дух, а така също и емоционална подкрепа и разбиране от страна на близки, приятели, работодатели, колеги.

По мое мнение периодът на адаптация към новия начин на живот, който неминуемо налага ограничения, е много труден и тогава хората с болест на Бехтерев се нуждаят от силна подкрепа, която могат да намерят и сред други пациенти със същото заболяване.

Трудна ли е диагностиката на ревматологичните състояния и колко време минава обикновено до поставяне на точната диагноза?

Диагностицирането на ревматичните заболявания отнема много време и това забавя започването на лечение. Разбира се, този проблем се наблюдава не само в България и зависи до голяма степен от естеството на тези заболявания. Например поставянето на диагноза системен лупус може да се забави с 6 г., тъй като това е многолико заболяване и неслучайно е наричано „великият имитатор“.

С наличието на съвременни методи на изследване би трябвало поставянето на диагноза при симптоми на ревматично заболяване да се ускорява, но за жалост у нас достъпът до някои от тези съвременни методи за изследване е силно затруднен.

Например при симптоми на болест на Бехтерев, едно изследване с ЯМР би допринесло по-бързо да се постави или отхвърли диагнозата, а всички знаем колко сложно е да се направи такова изследване, поради лимити и административни пречки. Понякога хората са принудени да си го заплатят, ако имат тази възможност.

У нас проблем при диагностицирането на ревматичните заболяване е и неравномерното разпределение на специалистите ревматолози. В Благоевград, Перник, Лом, Монтана, Габрово, няма нито един ревматолог. Има градове, където има само 1 специалист, като Ловеч например.

Какви условия предлага здравната система у нас за предотвратяването на инвалидизацията при пациентите с ревматологични заболявания?

Това е един изключително сложен въпрос, тъй като проблемите са много. За да се предотврaти или забави процеса на инвалидизация при ревматичните заболявания е необходимо да се обърне внимание на няколко неща. На първо място диагнозата се забавя средно с около 6-8 г. при някои заболявания, като възможна причина за това е не само естеството на тези заболявания, а неравномерното разпределение на спецалисти в страната, затрудненият административен достъп до съвременни диагностични методи.

В ревматологията изкуство е не само поставянето на диагноза, а и проследяването на състоянието на вече диагностицираните пациенти. Ето тук ситуацията е още по-страшна. Като възможни причини мога да посоча отново недостатъчния брой специалисти, неравномерното им разпределение, липса на координация между различните специалисти ангажирани в проследяване състоянието на един ревматично болен. Тази координация е от изключително голямо значение, тъй като при ревматичните заболявания почти винаги има и съпътстващи такива. Разбира се има и изключения от общата картина, но те са малко.

На последно място, но не и по важност, като причина мога да посоча тромавите административни процедури за достъп до съвременна биологична терапия и недофинансирането на клиничните пътеки за ревматични заболявания.

За да  получат лечение пациентите са принудени на всеки 6 месеца да се явяват пред лекарска комисия, а такива има само в София, Пловдив, Варна, а съвсем от скоро и в Плевен. Цялата процедура е свързана с отсъствие от работа, ангажиране на близки хора, пътуване до споменатите градове.

Кои според вас са най-надеждните източници на информация относно ревматологичните заболявания, които биха били от полза за пациентите?

В последните 10 години у нас се заговори повече за ревматичните заболявания, което много ме радва, тъй като си спомням, когато аз бях диагностицирана през 2008 г колко оскъдна беше информацията.

Хората се вълнуват от различни аспекти на живота с ревматично заболяване, като се започне от поставянето на диагноза и се стигне до това дали и как могат да станат родители, когато вече имат поставена подобна диагноза.

Напоследък във групата на Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България във фейсбук обсъждаме и много въпроси свързани с храненето при ревматичните заболявания. Сайтове като Пробуди се и Medical News са много полезни в тази посока.

Д-р Ана-Мария Младенова

Д-р Наков: Проучвания показват, че при пациенти в ремисия калпротектинът трябва да се изследва на всеки два месеца

30 Април 2019

Целта на лечението на възпалителните чревни заболявания (ВЧЗ) е постигането на дългосрочна клинична, ендоскопска и дори хистологична ремисия – т.нар. дълбока ремисия. Това е състояние, при което пациентите нямат оплаквания и лигавицата на червото им е здрава. За съжаление обаче, всеки пациент в ремисия може да се обостри и оплакванията да се появят отново или пък да няма налични оплаквания, но лигавицата на червото да има изменения.

Понякога обострянията са неизбежни, но ако се предскажат още преди появата на симптомите, то обострянето може да бъде предотвратено при взимане на нужните мерки. Именно затова много важно е проследяването на тези пациенти. Златен стандарт за проследяването на ВЧЗ е ендоскопията. Метод, който е времеемък, често болезнен, инвазивен и изискващ прием в болница. При пациентите с болест на Крон в тънкото черво, ендоскопията невинаги е възможна. Именно затова са нужни неинвазивни методии за проследяването на тези пациенти.

Най-популярните методи за неинвазивно проследяване са вземането на кръв, ултразвуковото изследване и изследване на белтък в изпражненията.

Взимането на кръв е познат и лесен метод. При него се следят показатели за възпаление в организма като бели кръвни клетки, тромбоцити и С-рективен протеин. Тези показатели обаче не са особено точни и могат да се повишат дори при обикновена настинка или възпален зъб, например.

Ехографията или ултразвуковото изследване набира популярност при проследяване на пациентите с ВЧЗ. Това е неболезнен метод, при който се изследват дебелината на чревната стена и кръвотока в червата. Недостатък е това, че методът е силно зависим от уменията на лекаря, който го прави. Също така при по-лекостепенно възпаление ултразвуковото изследване не е достатъчно достоверно.

Изследването на белтъка фекален калпротектин в изпражненията е най-лесния, точен и ефективен метод за проследяване на пациенти с ВЧЗ. Калпротектинът е белтък, който показва дали има възпаление в тънкото и/или дебелото черво или не.

Пациентите е нужно да предоставят фекална проба, която се изследва на специални апарати и ако калпротектинът е над определена стойност, това означава, че пациентът се е обострил или ще се обостри до 1-2 месеца. Това е времето, в което можем да предотвратим релапса със засилване на лечението. Ако калпротектинът е под определена стойност, това означава, че пациентът е в ремисия.

Български и международни проучвания показват, че при пациенти в ремисия калпротектинът трябва да се изследва на всеки два месеца.  Крайната цел на лечението на пациентите с ВЧЗ е постигането на стабилна ремисия. Понякога въпреки, че болните нямат оплаквания, в лигавицата на червото им може да има възпалителен процес. Предсказването на обострянията е от съществено значение за пациентите с болест на Крон и улцерозен колит. Към днешна дата най-добрият метод за проследяване на пациенти с ВЧЗ и предсказване на релапс е изследването на  калпротектин в изпражненията.

 

Д-р Радислав Наков, дм; УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“

Правилно ли е ранното интензивно лечение на ревматоидния артрит?

25 Април 2019

Преди години консервативното лечение на ревматоидния артрит или „колкото по-малко, толкова по-добре” беше златният стандарт. В хода на времето обаче специалистите предприеха по-радикални мерки за справяне със заболяването. На какво се дължи тази промяна?

Ранното поставяне на диагнозата ревматоиден артрит е първата важна стъпка, тъй като бързото включване на болест-повлияващите антиревматични медикаменти и на биологичните лекарства позволява да се избегне увреждането на ставите, както и да намалее опасността от инвалидизация.

Причината за този по-агресивен подход е, че в близкото минало, голям процент от страдащите от ревматоиден артрит стигаха до затруднения в движението и походката. Добрата новина е, че в днешно време не всички страдащи от болестта са застрашени от необратимо увреждане на ставите.

За тези с лека форма на заболяването невинаги е необходимо провеждането на агресивно лечение. Въпреки това, използваните в този случай нестероидни противовъзпалителни средства (НСПВС) помагат за болката, но не предотвратяват засягането на ставите.

Ето защо, крайно ограничен брой пациенти подлежат на лечение само с НСПВС, а именно хората, които не са с риск за опорно-двигателния апарат.

Сред подходящите за тях медикаменти  са:


  • Хидроксихлороквин

  • Сулфасалазин

  • Моноциклин- антибиотик, за когото се смята, че донася полза при лечение на ревматоиден артрит


Лекарства, използвани при умерено тежка до тежка форма на заболяването, са следните:

  • Метотрексат

  • Лефлуномид

  • Азатиоприн

  • Тофацитиниб

  • Етанерцепт

  • Адалимумаб

  • Голимумаб

  • Цертолизумаб

  • Тоцилизумаб

  • Ритуксимаб

  • Абатацепт


Пациентите с умерено тежка до тежка форма на заболяването са с повишен риск от влошаване на качеството на живот поради ограничения в движението, породени от увреда на опорно-двигателния апарат. Заради ниската цена и добрата поносимост много ревматолози предпочитат да започнат лечението с метотрексат при тези болни като включването на преднизолон в ниски дози би могло да олекоти някои от симптомите.

Белези на ставно засягане:

  • Подуване на ставите

  • Сутрешна скованост

  • Първи симптоми на ревматоидни артрит в ранна възраст

  • Високи нива на антитела срещу цикличен цитрулизиран пептид (CCP)

  • Ревматоидни възли по пръстите


За съжаление няма надежден начин да се предвиди кой ще развие ставно увреждане. Ето защо при първи симптоми на ревматоиден артрит е необходимо да се свържете с Вашия лекуващ лекар.

В основата на овладяването на това коварно протичащо заболяване е именно ранното откриване и бързото начало на терапията. Идеален вариант за ефекта на това лечение е постигане на т. нар. „ремисия”, тоест отзвучаване на симптомите и спиране на увредата на опорно-двигателния апарат. Ето защо в съвременната ревматология правилото е ранен старт с агресивен подход на лечение.

Псориазис
Псориазисът е заболяване, което протича хронично с периоди на обостряния. Характеризира се с появата на груби червени лющещи се плаки по участъци от тялото – окосмената част на главата, колената и торса. В последните години заболяването започна да се свързва и с нарушения в мастния метаболизъм, както и с атеросклеротични изменения в съдовете.
Псориатичен артрит
Псориатичният артрит е заболяване, което освен кожата, засяга и ставите. При него различни по големина удебелени кожни плаки се появяват по цялото тяло, но най-често покриват колената и лактите, като причиняват болка, особено при движение. Когато заболяването е в активната си фаза, пациентите са трудно подвижни, като причина за това е ставното възпаление.
Ревматоиден артрит
Ревматоидният артрит протича с възпаление на по-малките стави в човешкото тяло - на пръстите на ръцете, на китките, на глезените и пръстите на краката. Зоните се зачервяват и подуват, а по-късно се деформират и по тях се образуват възли и бучки. Пациентите се оплакват от силна скованост, която им пречи да изпълняват всекидневни битови дейности.
Болест на Бехтерев
Болестта на Бехтерев, известна като анкилозиращ спондилит, е хронично заболяване на гръбначния стълб и сакроилиачните стави. При него гръбнакът става твърд, а засягането на ставите, сухожилията и връзките води до значително ограничаване на движенията. В някои случаи болестният процес може да обхване и други стави, както и вътрешни органи.
Улцерозен колит
Улецрозният колит е хронично заболяване на дебелото черво, при което неговата лигавица се възпалява и то се разранява. Този процес е съпътстван от образуването на големи количества слуз. Появява се дискомфорт в коремната област, болки в червата и чести позиви за ходене по голяма нужда. Изхожданията са обилни и кръвенисти, което изтощава болния.
Болест на Крон
Болестта на Крон е хронично заболяване на стомашно-чревния тракт, което може да засегне всяка негова част – от устата до ануса. В болестния процес са ангажирани всички слоеве на чревната тъкан. Най-честите проявления са диарични изхождания, съпроводени с болки в областта на корема и най-често около пъпа, разранявания и фистули около ануса.
За да се свържете с нас, моля използвайте e-mail формата. Очакваме Ви!
Изпрати мейл
Created by: PR Care