НОВИНИ

Пробуждане: "Прераждане"

04 Април 2017

Прераждане
Извънредно издание на "Пощенска кутия за приказки" на тема "Пробуждане", посветено на хората с възпалителни автоимунни заболявания

Чете Тони - поп певица, посланик на кампанията посветена на хората с възпалителни автоимунни заболявания "Пробуди се"


“Недей да се смееш, моето момиче, защото това заболяване е много сериозно”. Това каза лекарят. С тих, мек и спокоен глас. Сякаш знаеше нещо, което аз не знам. Знаеше, че ме очаква дълга битка. С години. В които аз може би ще се променя и няма да съм същата като в този топъл петък, когато обещанието за пролет се носеше из въздуха на целия град, само не и в този болничен кабинет. Но имаше нещо, което пък лекарят не знаеше. Нямаше ни най-малка представа каква седмица съм имала.

ПОНЕДЕЛНИК

Станала съм в 6 сутринта. Имах безсънна нощ, защото ходих до банята буквално през минути. Казах на един приятел и той много се забавлява като реши, че просто съм яла нещо лошо. Даже ми измисли стихче „ Така става с тия, които ядат чия“. Никаква чия нямаше в храната ми, но и аз мислех, че ще отмине. Запътих се към центъра с колата. Спирам да си взема кафе и момичето зад бара ми казва, че ми е голям фен и знае всичките ми песни наизуст. И въпреки че имала глас на моторна резачка, като започнела моя песен и в нея изведнъж се вселявал духа на Адел и печелела всички бутилки уиски по караоке състезания. Аз се смея заедно с нея, но изведнъж остра болка преминава през корема ми. Прошепвам „извинете“, взимам си бързо кафето и изчезвам за секунди. Чувам как един неин колега извиква „баси, к‘во се надува тая?“ Нямам сили да се върна да обяснявам. Влизам в колата и се опитвам да си поема въздух. Кризата отминава.

Малко по-късно вече съм влязла в среща. Обсъждаме участието ми в петък на концерт с много изпълнители. Някои от другите артисти също са там и ме питат защо съм се сдухала. Явно така изглеждам. Като човек, който просто „не е на кеф“ днес. Разбираме се кога ще са репетициите утре и аз пак се изнизвам скорострелно.

Опитвам се да спя слеобеден сън, но не ми се получава.Болките постоянно се завръщат. Повтарям си като мантра „ така става с тия,които ядат чия“ и вечерта излизам с приятели.

ВТОРНИК

В този свят ,в който работя, а явно и в света като цяло нямаш право „да не си на кеф“ повече от един ден. След това просто всички решават, че си жесток киселяк и започват да те избягват. Трябва да си изработиш една постоянна усмивка, която да не слиза от лицето ти. Така носиш успокоение на всички, че не само ти си наред, че и те са наред. Че изобщо всичко е наред.Аз обичам да се смея, не защото е задължително. Смехът извира от мен, защото животът е прекрасен. Или поне беше. Сега съвсем не го чувствам така, но се опитвам да се държа нормално по време на репетициите в залата. Настроението е проповдигнато и всички са в добро настроение.

Има едни истории, които музикантите разказват все едно са се случили на тях, но всъщност вече не може да се установи със сигурност кога точно е било, кой точно е бил замесен и кой само преразказва. И ето, един рокаджия забавлява всички нас, като разказва как преди години бил на концерт в някакъв провинциален град. Отиват цялата група на бар след това и той вижда някакво много красиво момиче. Решително се приближава към нея и я кани да танцуват, но тя му отговаря „ оф, не мога сега, щото много съм се наяла“. Той се върнал при бирата си и повече не мръднал от там. Друг певец захваща уж пак своя история, в която като бил по-млад и неженен си забил фенка и докато се целували тя рязко спряла и се втренчила в него. Като попитал какво има, тя само казала „ Ой, ни моа да повярвам, че туй ми се случва“.

Явно аз пак съм кривата, защото ги прекъсвам с желание да се върнем към репетиции. Разкъсващите болки напират като водна маса, която ей сега ще счупи стената на язовирния бент. Пила съм няколко аналгина, които са закрепили положението. Събирам се някак си и започвам да пея. И сякаш изпадам в паралелно пространство, където нищо физическо не съществува. Има само музика.

СРЯДА

Днес репетициите имат по-добър график и не се губи време. Успявам някак си да премина през тях, но нощта ми отново беше кошмарна и липсата на сън започва да ми се отразява. Чувствах се толкова уморена, че дори не отразих факта, че останалите музиканти се бяха разбрали да се съберат в края на деня, но на мен никой не ми беше казал и дума.

Работех и върху нова своя песен, за която все не оставаше време. Телефонът ми звънеше постоянно, но аз го изключих и седнах да пиша текста си. Всяка дума беше придружена със болезнен спазъм в тялото ми. Нали казват, че само болката ражда голямо изкуство. Е, ако това е вярно, значи като звърших текста си, логично би било да съм създала непреходен шедьовър, който да остане във вековете. Но на мен вековете ми бяха далечни. Имах само днешния ден и студиото, в което сякаш лекувах всичко, което се опитваше да ме сломи. Тупах прахта от крилата си само, когато работя и правя това, което обичам. Затова, когато по средата на записа аз почти не припаднах , реших, че това няма как да продължава. Записах си час при лекар в петък. Денят на концерта. „Какво пък, прегледът ще мине бързо“- помислих си. Но да знаете, нищо и никога в живота не е това, което си мислиш. Винаги е нещо друго.

ЧЕТВЪРТЪК

Днес нямам сили да се срещам с много хора. Предпочитам да си почина в къщи и да се концентрирам преди утре. На гости ми идва близка приятелка, на която споделям как се чувствам през последните дни. Тя предлага да ме продружи утре до болницата, но аз отказвам. Искам да си говорим за всичко друго. Искам да ми разказва за мъжа, в когото е влюбена. За противоречивите му съобщения, за това че и той е влюбен, но се държи като идиот. За нещата, които й казва, че ще направи, но не прави, за вторите-десетите шансове.За това, че не й писал от седмица, но тази вечер и звъни нон-стоп. Но тя му затваря, защото е с мен. Защото, когато си говорим за любов, трябва само да пием вино и да не се занимаваме с драма.Тръгва си сравнително рано, за да ме остави да се наспя поне малко. Ако успея.

ПЕТЪК

“Недей да се смееш, моето момиче, защото това заболяване е много сериозно”. Това каза лекарят. Часове преди големия концерт. Минаха ми какви ли не мисли през главата: „И това сега какво значи?“, „ Няма ли да мога да пея повече?“ , „Колко е часът?“ „Ами ако този концерт ми е последния?“ „Трябва ли да влизам в болница“, „Дали не е от чията?“ , „Как ми се яде нещо сладко в момента...“, „Сериозно, сериозно, колко да е сериозно?“, „Докторе, убеден ли сте?“, „И сега какво следва?“ и още...и още...

Но знаете ли, нито в един момент не си помислих, че не трябва да се смея. Напротив. Ще го правя пак. И отново. Винаги когато имам сили, винаги когато нещо е смешно. Дори, когато ще ми е тежко, когато ще загубя посока, когато по мен ще полепват тъмни мисли. Ще ги изтупам. Ще ги махна. Ще ги разтворя в надеждата. Защото имам за какво да се боря и ще го направя.

Говорихме дълго. Съставихме план. Ако той не проработеше, щеше да има друг план. Всичко тепърва започваше, но аз знаех, че ще съм там и когато финишира. Благодарих на лекаря и излетях от кабинета. Чакаше ме концерт.Не последният. Поредният.

Откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители

18 Юли 2017

Покана за откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители - 20 юли 2017 г., 11:00 часа,

Специализирана болница за активно лечение по детски болести, София
бул. „Акад. Иван Евстатиев Гешов“ №11, ет. 2

Уважаеми колеги,

От името на „Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит” /АПРА/ Ви каним на откриване на детски център за допълваща грижа за деца с ревматоиден артрит и техните родители. Това е първото в България терапевтично пространство, в което те ще могат да получат подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози, арт терапевти. Детският център се намира в „Клиника по ревматология, кардиология и хематология” към СБАЛ по детски болести „Проф.
д-р Иван Митев“ в София.

Откриването ще се проведе в четвъртък, 20 юли от 11:00 ч., в присъствието на представители на институциите, здравни специалисти, пациенти и техните родители, представители на пациентски организации.

УЧАСТНИЦИ:
- Роза Чеглайска, председател на АПРА
- Доц. Стефан Стефанов, ревматолог от СБАЛ по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“;
- Стефания Колева, арт терапевт и актриса, подкрепяща каузата;
- Зорета Мострова, майка на дете със заболяването ювенилен (детски) ревматоиден артрит;
- За участие са поканени и представители на здравни институции в страната - Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Комисията по здравеопазването в Народното събрание.

Уважаеми колеги,
Вашето присъствие и подкрепа като медии, съпричастни към темите и проблемите на децата с ревматични заболявания и техните семейства, са изключително важни за нас.
Именно чрез Вас – социално отговорните медии, нашите послания могат да достигнат до повече родители, лекари и други заинтересовани страни.
Ще бъдем благодарни, ако приемете нашата покана да присъствате на откриването на центъра и да отразите събитието и темата по Ваша редакторска преценка. Готови сме да съдействаме с информация, говорители за интервю, снимки. Вярваме, че с Ваша помощ можем да помогнем на децата с автоимунни ревматични заболявания да бъдат по-добре информирани, социализирани, интегрирани в обществото и по-лесно да превъзмогват негативните аспекти на болестта – както те, така и техните семейства.

С уважение,
Роза Чеглайска
Председател
„Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“



За допълнителна информация и запитвания:
Йоана Василева, организационен екип на събитието, тел: 0884 111 217, e-mail: yоana@pro-id.bg

220 се прегледаха безплатно за възпалителни чревни заболявания

07 Юни 2017

220 се прегледаха безплатно за възпалителни чревни заболявания
77,6% от тях досега са били без диагноза или са недоволни от лечението си


220 души са се възползвали от безплатните прегледи за пациенти с хронични възпалителни чревни заболявания (ХВЧЗ), които се проведоха от 22 до 31 май 2017 г. в УМБАЛ „Царица Йоанна“ – ИСУЛ. Безплатните прегледи бяха съвместна инициатива на ИСУЛ, Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит и първия онлайн портал за най-честите автоимунни възпалителни заболявания www.probudise.bg.

77,6% от прегледаните са посочили в специалната анкета, която трябваше да попълнят, че не са доволни от лечението си или, въпреки оплакванията си, до този момент нямат поставена категорична диагноза и не се лекуват. Повече от половината от тях (53%) са хора в активна възраст (между 20 и 60 години). 74% от прегледаните са жени, а мъжете са 26%.

Над 3 млн. души в Европа страдат от ХВЧЗ като най-разпространени от тях са улцерозният колит и болестта на Крон. У нас броят на заболелите надхвърля 21 000.

„Един от големите проблеми, когато говорим за болест на Крон или улцерозен колит е, че не всички колеги са добре запознати с болестта. Някои от тях много рядко срещат в практиката си тези заболявания и не могат да натрупат нужния опит, за да поставят бърза и правилна диагноза. В резултат при нас (в ИСУЛ) постъпват пациенти в изключително тежко състояние“. Това обясни проф. д-р Борислав Владимиров, завеждащ гастроентерологичната клиника в ИСУЛ, където се провеждаха прегледите.

На същото мнение е и доц. Пламен Пенчев, от Клиниката по гастроентерология, който допълни, че проблемът идва още от личните лекари, които „нямат насоченост да мислят за възпалителни чревни заболявания, защото сравнително рядко се срещат с тази патология“. „Още при обявяването на инициативата казах, че тези прегледи ще са най-полезни за пациенти, които вече са преглеждани, но състоянието им не се е подобрило и мисля, че се оказах прав“, допълни доц. Пенчев.

И двамата специалисти са убедени, че много от пациентите неглижират проблема, който имат, или са насочвани прекалено късно към компетентна помощ, което забавя диагнозата с години, когато вече болестта е в много напреднал етап и са се появили сериозни усложнения. ХВЧЗ са тежки заболявания, които водят до инвалидизация с напредването на времето, ако не започне навременното им лечение. Същевременно, в България едва около 3 000 от заболелите се лекуват. ХВЧЗ засягат най-често млади хора, в най-активната им възраст – между 15 и 35 години. Според данни на СЗО, честотата на ХВЧЗ се е увеличила над 5 пъти, в сравнение с 50-те години на миналия век. Някои от факторите за това се счита, че са бързото и некачествено хранене, факторите на околната среда, както и по-добрата диагностика на заболяванията.

„Тази инициатива доказа още веднъж колко е сериозен проблемът с диагностиката и лечението на ХВЧЗ в България“, убедени са от Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит.


Безплатни прегледи

17 Май 2017

Зад какви симптоми се „маскират“ хроничните възпалителни
чревни заболявания? Съвременни методи за диагностика, контрол и лечение.


От името на Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит, УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и информационния портал за най-честите възпалителни автоимунни заболявания www.probudise.bg, Ви каним на пресконференция по повод Световния ден на хроничните възпалителни чревни заболявания (ХВЧЗ), която ще се проведе на 18 май 2017 г. (четвъртък) от 11:00 ч., в Аудитория към клиниката по гастроентерология на УМБАЛ „Царица Йоанна“ – ИСУЛ (етаж 2).
Над 3 млн. души в Европа страдат от ХВЧЗ като най-разпространени от тях са улцерозният колит и болестта на Крон. У нас броят на заболелите надхвърля 21 000. Само около 3000 от тях обаче се лекуват. ХВЧЗ засягат най-често млади хора, в най-активната им възраст – между 15 и 35 години. Според данни на СЗО, честотата на ХВЧЗ се е увеличила над 5 пъти, в сравнение с 50-те години на миналия век. Някои от факторите за това са високото ниво на стрес, бързото и некачествено хранене, замърсяването на околната среда.




Участници:
Проф. д-р Борислав Владимиров, началник на Клиника по гастроентерология, УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ”
Доц. д-р Пламен Пенчев, Клиника по гастроентерология, УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ”
Доц. д-р Венцислав Наков, Клиника по гастроентерология, УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ”
Любомир Иванов, пациент и представител на Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит
Модератор: Елена Цонева – Папуджиева, ПР експерт


ТЕМИ:
Обявяване на безплатни прегледи за диагностика на ХВЧЗ
Зад какви симптоми се „маскират“ ХВЧЗ
Предизвикателства в поставянето на правилната диагноза
Постигане на ремисия – целта на лечението при болест на Крон и улцерозен колит. Възвръщане на пациента към нормален живот и ежедневни занимания. Случаи от практиката
Стриктното проследяване на пациента и контрол на ХВЧЗ. Избягване на тежките инвалидизиращи последствия
Нов метод позволява бързо, лесно и неинвазивно проследяване на състоянието на пациента
Пациентската гледна точка за живота с ХВЧЗ и промените, които настъпват в социален и емоционален аспект

За допълнителна информация:
Елена Цонева – Папуджиева ПР експерт / 0878 865077 , Росяна Сотирова ПР експерт / 089 7921690
PR Care

Пробуждане: "Здравей, идваш ли?"

04 Април 2017

Здравей, идваш ли?
Извънредно издание на "Пощенска кутия за приказки" на тема "Пробуждане", посветено на хората с възпалителни автоимунни заболявания

Чете Стефания Колева, актриса, посланик на кампанията посветена на хората с възпалителни автоимунни заболявания "Пробуди се"


Обичам Созопол. Обичам го преди, сега и завинаги. Обичам миризмата на липите примесена с аромата на морето през пролетта. Обичам малките скрити улички, които ме приютяват и спасяват от тълпите през лятото. Най-много го обичам през есента със смокините, тихия джаз и носталгията по отиващото си лято. Затова реших да дойда тук през септември, защото ми е най-любимо. И защото искам точно тук да ти разкажа една история. Моята история, твоята история...

Нашата история.

Здравей, идваш ли? Знам, че ще дойдеш, защото те чакам от толкова много време. Защото те сънувам непрекъснато и дори знам как ще изглеждаш. Ще дойдеш, защото ще ни е толкова хубаво заедно. Ще те обичам повече от себе си. Ще те пазя и ще се грижа за теб. Няма да ни е лесно и на двамата, но лекарите ще се погрижат за всичко. Те са добри хора. На мен ми помогнаха. Преди да се появиш аз бях малко болна. Едно приятелче все искаше да го нося на гръб. В началото го търпях, защото беше лекичък и не ми тежеше много, но порасна и ми стана трудно. Опитвах се да го сваля от там, но той беше упорит. Уютно му беше на гърба ми и си седеше там, плътно прегърнат в мен. И от това гърбът ми пострада. Беше ми малко трудно да ходя. А аз вече се подготвях за теб. Исках да съм готова, когато ме избереш. С приятелчето трябваше да се разделим и лекарите ми помогнаха. Той си тръгна, засега. За да дойдеш ти. Докато растеш в мен от време на време ще те притесняват с разни почуквания и фенерчета, но това ще се налага, за да сме сигурни че си добре и всичко е наред. После ще ти обясня.

Чакам те с нетърпение, за да ти покажа толкова много неща. Ще ти чета приказки. Ще идвам винаги, когато не можеш да заспиш. Ще будувам с теб, когато те замъчат коликите и ти поникват зъбките. И никога, никога няма да забравям да те целувам за лека нощ. Ще съм винаги наблизо, когато имаш нужда от мен. Няма да чакам да поискаш куче, ще го имаш още преди да дойдеш. Ще ти помогна да проходиш. Ще съм винаги зад теб, когато падаш. Ще те науча да караш колело. Ще те науча да плуваш, защото е толкова хубаво. Ще те оставям да скачаш колкото си искаш в локвите, ако това ти носи удоволствие. Понякога ще се налага да те оставям за малко, но искам да знаеш,че винаги ще се връщам. И няма да ти давам да ядеш колкото шоколад поискаш, но след това ще разбереш защо. Ще те науча да обичаш всички сезони. Ще те водя сред природата и ще те науча да я обичаш, и да я пазиш. Животните ще са твои приятели. Искам да ти покажа планините, да изкачваме върховете заедно. В началото аз ще те водя, после ще ги покоряваш сам. И ще се справиш с всичките, сигурна съм, защото ще си толкова смел. Ще пътуваме много, ще се смеем много и ще преминаваме през всичко заедно. Искам да ти покажа толкова много места и да те запозная с толкова много хора. Ще ги харесаш. Баща ти е прекрасен и много забавен човек. Той ще те научи на всичките онези глупости, които изкарват майките извън нерви. Но той е и човекът, който ще върви заедно с нас по пътя и ще ни пази от опасностите. Ще приличаш на него и ще имаш неговия чепат характер. Баба ти и дядо ти са забележителни хора. Те се грижеха за мен и ме научиха на всичко, което искам и ти да знаеш. Теб ще обичат даже повече. Понякога ще им се дразня, че те глезят много, но все пак това е работата на бабите и дядовците. И приятелите ми ще харесаш. Те ще те обичат и ще ти носят много яки подаръци. Е, сигурно ще те мачкат и ще те щипят по бузите, но когато пораснеш малко, ще спрат с това и ще останат само подаръците. И ти ще си намериш страхотни приятели. Ще преминавате заедно през всичко. През годините хубавите ви и безгрижни моменти ще започнат да се редуват с неизбежните лоши, но заедно ще ви е по-леко. Ех, толкова ще е хубаво. Ти само ела. Понякога досадният ми приятел може би ще се завръща за малко, за да полежи на гърба ми и тогава може би ще съм по-слаба и по-тъжна, но това няма да означава, че не те обичам по същия начин. Просто ще имам нужда от малко помощ и търпение. Обещавам,че няма да те засипвам с болните си амбиции и няма да искам от теб да постигаш моите неосъществени мечти. Ще станеш какъвто си поискаш. Важно е само да бъдеш добър човек. Независимо от всички и от всичко, ти ще бъдеш добър човек. И когато пристигнеш ти обещавам, че всяка година ще идваме точно тук в Созопол, на моето място, което вече ще бъде наше. Ще се разхождаме по плажа и по малките улички и аз пак ще ти разказвам историята. Моята история, твоята история, нашата история. И ще е толкова хубаво. Идваш ли?!

Created by: PR Care