НОВИНИ

Пробуждане: "Прераждане"

04 Април 2017

Прераждане
Извънредно издание на "Пощенска кутия за приказки" на тема "Пробуждане", посветено на хората с възпалителни автоимунни заболявания

Чете Тони - поп певица, посланик на кампанията посветена на хората с възпалителни автоимунни заболявания "Пробуди се"


“Недей да се смееш, моето момиче, защото това заболяване е много сериозно”. Това каза лекарят. С тих, мек и спокоен глас. Сякаш знаеше нещо, което аз не знам. Знаеше, че ме очаква дълга битка. С години. В които аз може би ще се променя и няма да съм същата като в този топъл петък, когато обещанието за пролет се носеше из въздуха на целия град, само не и в този болничен кабинет. Но имаше нещо, което пък лекарят не знаеше. Нямаше ни най-малка представа каква седмица съм имала.

ПОНЕДЕЛНИК

Станала съм в 6 сутринта. Имах безсънна нощ, защото ходих до банята буквално през минути. Казах на един приятел и той много се забавлява като реши, че просто съм яла нещо лошо. Даже ми измисли стихче „ Така става с тия, които ядат чия“. Никаква чия нямаше в храната ми, но и аз мислех, че ще отмине. Запътих се към центъра с колата. Спирам да си взема кафе и момичето зад бара ми казва, че ми е голям фен и знае всичките ми песни наизуст. И въпреки че имала глас на моторна резачка, като започнела моя песен и в нея изведнъж се вселявал духа на Адел и печелела всички бутилки уиски по караоке състезания. Аз се смея заедно с нея, но изведнъж остра болка преминава през корема ми. Прошепвам „извинете“, взимам си бързо кафето и изчезвам за секунди. Чувам как един неин колега извиква „баси, к‘во се надува тая?“ Нямам сили да се върна да обяснявам. Влизам в колата и се опитвам да си поема въздух. Кризата отминава.

Малко по-късно вече съм влязла в среща. Обсъждаме участието ми в петък на концерт с много изпълнители. Някои от другите артисти също са там и ме питат защо съм се сдухала. Явно така изглеждам. Като човек, който просто „не е на кеф“ днес. Разбираме се кога ще са репетициите утре и аз пак се изнизвам скорострелно.

Опитвам се да спя слеобеден сън, но не ми се получава.Болките постоянно се завръщат. Повтарям си като мантра „ така става с тия,които ядат чия“ и вечерта излизам с приятели.

ВТОРНИК

В този свят ,в който работя, а явно и в света като цяло нямаш право „да не си на кеф“ повече от един ден. След това просто всички решават, че си жесток киселяк и започват да те избягват. Трябва да си изработиш една постоянна усмивка, която да не слиза от лицето ти. Така носиш успокоение на всички, че не само ти си наред, че и те са наред. Че изобщо всичко е наред.Аз обичам да се смея, не защото е задължително. Смехът извира от мен, защото животът е прекрасен. Или поне беше. Сега съвсем не го чувствам така, но се опитвам да се държа нормално по време на репетициите в залата. Настроението е проповдигнато и всички са в добро настроение.

Има едни истории, които музикантите разказват все едно са се случили на тях, но всъщност вече не може да се установи със сигурност кога точно е било, кой точно е бил замесен и кой само преразказва. И ето, един рокаджия забавлява всички нас, като разказва как преди години бил на концерт в някакъв провинциален град. Отиват цялата група на бар след това и той вижда някакво много красиво момиче. Решително се приближава към нея и я кани да танцуват, но тя му отговаря „ оф, не мога сега, щото много съм се наяла“. Той се върнал при бирата си и повече не мръднал от там. Друг певец захваща уж пак своя история, в която като бил по-млад и неженен си забил фенка и докато се целували тя рязко спряла и се втренчила в него. Като попитал какво има, тя само казала „ Ой, ни моа да повярвам, че туй ми се случва“.

Явно аз пак съм кривата, защото ги прекъсвам с желание да се върнем към репетиции. Разкъсващите болки напират като водна маса, която ей сега ще счупи стената на язовирния бент. Пила съм няколко аналгина, които са закрепили положението. Събирам се някак си и започвам да пея. И сякаш изпадам в паралелно пространство, където нищо физическо не съществува. Има само музика.

СРЯДА

Днес репетициите имат по-добър график и не се губи време. Успявам някак си да премина през тях, но нощта ми отново беше кошмарна и липсата на сън започва да ми се отразява. Чувствах се толкова уморена, че дори не отразих факта, че останалите музиканти се бяха разбрали да се съберат в края на деня, но на мен никой не ми беше казал и дума.

Работех и върху нова своя песен, за която все не оставаше време. Телефонът ми звънеше постоянно, но аз го изключих и седнах да пиша текста си. Всяка дума беше придружена със болезнен спазъм в тялото ми. Нали казват, че само болката ражда голямо изкуство. Е, ако това е вярно, значи като звърших текста си, логично би било да съм създала непреходен шедьовър, който да остане във вековете. Но на мен вековете ми бяха далечни. Имах само днешния ден и студиото, в което сякаш лекувах всичко, което се опитваше да ме сломи. Тупах прахта от крилата си само, когато работя и правя това, което обичам. Затова, когато по средата на записа аз почти не припаднах , реших, че това няма как да продължава. Записах си час при лекар в петък. Денят на концерта. „Какво пък, прегледът ще мине бързо“- помислих си. Но да знаете, нищо и никога в живота не е това, което си мислиш. Винаги е нещо друго.

ЧЕТВЪРТЪК

Днес нямам сили да се срещам с много хора. Предпочитам да си почина в къщи и да се концентрирам преди утре. На гости ми идва близка приятелка, на която споделям как се чувствам през последните дни. Тя предлага да ме продружи утре до болницата, но аз отказвам. Искам да си говорим за всичко друго. Искам да ми разказва за мъжа, в когото е влюбена. За противоречивите му съобщения, за това че и той е влюбен, но се държи като идиот. За нещата, които й казва, че ще направи, но не прави, за вторите-десетите шансове.За това, че не й писал от седмица, но тази вечер и звъни нон-стоп. Но тя му затваря, защото е с мен. Защото, когато си говорим за любов, трябва само да пием вино и да не се занимаваме с драма.Тръгва си сравнително рано, за да ме остави да се наспя поне малко. Ако успея.

ПЕТЪК

“Недей да се смееш, моето момиче, защото това заболяване е много сериозно”. Това каза лекарят. Часове преди големия концерт. Минаха ми какви ли не мисли през главата: „И това сега какво значи?“, „ Няма ли да мога да пея повече?“ , „Колко е часът?“ „Ами ако този концерт ми е последния?“ „Трябва ли да влизам в болница“, „Дали не е от чията?“ , „Как ми се яде нещо сладко в момента...“, „Сериозно, сериозно, колко да е сериозно?“, „Докторе, убеден ли сте?“, „И сега какво следва?“ и още...и още...

Но знаете ли, нито в един момент не си помислих, че не трябва да се смея. Напротив. Ще го правя пак. И отново. Винаги когато имам сили, винаги когато нещо е смешно. Дори, когато ще ми е тежко, когато ще загубя посока, когато по мен ще полепват тъмни мисли. Ще ги изтупам. Ще ги махна. Ще ги разтворя в надеждата. Защото имам за какво да се боря и ще го направя.

Говорихме дълго. Съставихме план. Ако той не проработеше, щеше да има друг план. Всичко тепърва започваше, но аз знаех, че ще съм там и когато финишира. Благодарих на лекаря и излетях от кабинета. Чакаше ме концерт.Не последният. Поредният.

Кампанията „Виж мен, не кожата ми“ насърчава пациенти с псориазис да живеят пълноценно

24 Октомври 2018

По случай 29 октомври - Световния ден за борба с псориазиса, ще се състоят безплатни дерматологични прегледи за страдащите от това заболявание. По този повод Ива Димова - председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения даде интервю специално за „Пробуди се“.

Колко души в България са болни от псориазис? Има ли регистър?

По данни на Световната здравна организация пациентите с псориазис у нас са между 90 000 и 110 000. У нас няма регистър, защото не е изгодно да има. Ако се знае колко точно пациенти страдат от конкретно заболяване, държавата трябва да поеме ангажимент да ги лекува и съответно да предвиди пари за тях.
А така е много лесно. Всяка година се предвиждат едни пари по принцип – на базата на миналата година – ръст на заболеваемост нулева или много малка и след това винаги има дефицит. На всичкото отгоре хората трябва да се чувстват виновни, че са се разболели.

Достъпно ли е диагностицирането и лечението на всеки пациент с псориазис?

Не бих могла да кажа как е за всеки пациент с псориазис. Мога да говоря за случаите, които знам, а според тях – на много хора се правят безсмислени изследвания и процедури, които само забавят лечението им. Аз самата съм била диагностицирана от майка ми, а специалистите са потвърдили диагнозата чак две години след това, когато най-накрая е попаднала на разбиращ дерматолог.
Личните лекари също имат вина в забавянето на пациента – вместо веднага да го препратят към дерматолог, започват изписването на всякакви кремчета и когато много се влоши състоянието, едва тогава изпращат за консултация.

Пред какви трудности са изправени пациентите с псориазис?

За съжаление трудностите са много. Хората са изолирани от социалния живот и се самоизолират. Не биват наемани в определени сфера, само защото работодателят се притеснява от плаките. Достъпът до съвременна терапия става все по-труден с всяка година изминала година. Критерият за отпускане на биологична терапия е най-рестриктивен в целия Европейски съюз.

За капак на всички „екстри“, на които са подложени пациентите с псориазис – от 15.10.2018 г. в критериите за лечение на тежък псориазис вече има точка за разход-ефективност, според която на пациентите ще се изписва най-евтиния медикамент, а не този, който е преценил специалистът. Ако трябва да обобщя – трудностите са много и спасение не дебне от никъде.

На 29 октомври се чества Световен ден на псориазиса. Каква е тазгодишната тема и какви са новите фокуси насочени към заболяването?

Отбелязваме Световният ден в подкрепа на хората с псориазис и псориатични усложнения псориатични усложнения. Тази година искаме да обърнем по-специално внимание на пациентите с псориатичен артрит и на децата с псориазис. Самото отбелязване ще бъде на 28 октомври, в „България МОЛ“ от 12.00 ч., а мотото тази година е „Виж мен, не кожата ми!“.

Много от хората с псориазис не спортуват, не ходят на групови занимания, не посещават фризьор или не си правят маникюр – защото се притесняват от плаките. Заедно ще имаме час по зумба и час по йога.

Всеки, който иска може да се присъедини към нас – независимо дали е с псориазис или не. Идеята е да бъдем заедно и да не спираме да спортуваме, защото спортът е здраве – както физическо, така и душевно.

Къде ще се провеждат безплатните прегледи на Световния ден и какво ще включват те?

Прегледите ще се извършват в няколко града в страната. Това е графикът:
График

Арт терапията влиза в детската болница

02 Август 2017

Първият в България център за деца с ревматични заболявания отвори врати

Първият в България Център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания отвори врати днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на СБАЛ по детски болести „Проф. Д-р Иван Митев“ в София.

В него лекари, болни деца и родители си дават среща за разговори, работа и взаимна подкрепа.

Актрисата Стефания Колева, която е сертифициран арт терапевт ще води ателиета за работа с малчуганите.

Ревматоидният артритсе приема за заболяване на възрастните. Той обаче засяга и деца още от 1-годишна възраст. У нас болните от 1 до 16 г. са 900. Здравната каса им осигурява безплатно лечение с най-модерните биологични терапии.
„Лечението е задължителната част. Много важно е деца, родители и лекари да са в непрекъсната връзка. Новият Център ще е това място, където децата ще играят, ще гледат филми, родителите ще слушат лекции от специалисти. Ще се правят и арт ателиета“ , каза при откриването доц. Стефан Стефанов, началник Клиника по ревматология, кардиология и хематология на СБАЛ по детски болести „Проф. Иман Митев“.

„Важно е да бъдем дейни, не само да наблюдаваме как се случва заболяването. А с действия да помогнем то да протича по-леко. Заниманията с изкуство дават резултат върху всички автоимунни заболявания. Самата аз съм свързана с тях, затова реших да помагам“, каза актрисата Стефания Колева, която е сертифициран арт терапевт и от есента ще води ателиета тук.
„Резултатът не идва бързо. Трябва търпение и много положителна енергия. А те са деца и трябва да развият своите ресурси, да намерят връзка с родителите, защото често родителите са тези, които спират развитието им в една или друга посока“, допълни актрисата.

Източник: www.noviteroditeli.bg/

900 българчета с артрит най-сетне с център

27 Юли 2017

900 българчета, които живеят с диагнозата „ревматоиден артрит“, най-сетне ще имат център за допълваща грижа. Той бе открит днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на специализираната болница по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в столицата.
В центъра болните деца и техните родители ще могат да получават подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози и арт терапевти. „Това е само началото. Надграждането продължава – тук ще се провеждат лекции от специалисти, ще организираме и арт терапии. Ние не трябва да позволяваме децата да се инвалидизират. Те трябва да изживеят своето детство и да станат достойни членове на нашето общество“, заяви при откриването Роза Чеглайска, председател на Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА) и пациент с такова заболяване. „За щастие, у нас имаме възможност да лекуваме малките пациенти с всички съвременни медикаменти, включително с биологична терапия. Благодарим на Здравната каса, която не е върнала нито едно дете което се нуждае от такова лечение“, коментира пък началникът на Клиниката по ревматология в болницата доц. Стефан Стефанов. „Радвам се, че с тази нова придобивка децата ще се чувстват част от една общност, която е подкрепяна и от НЗОК“, отговори представителя на Здравната каса д-р Искра Кюркчиева. Председателят на Комисията по здравеопазване в парламента д-р Даниела Дариткова пък изпрати поздравителен адрес на организаторите, в който изрази своята убеденост в обществената значимост на центъра.

Лице на инициативата стана актрисата Стефания Колева, която представи личните си мотиви да подкрепи каузата. Тя даде себе си като пример за човек, който живее нормално и активно с автоимунно заболяване. „Центърът за допълваща грижа е много добър пример за това как ние трябва да бъдем дейни по отношение нашето собствено здраве“, каза тя и добави, че са нужни още търпение и положителна енергия. Колева сподели, че като сертифициран арт терапевт, през есента ще подготви за децата в центъра няколко ателиета.

Да има защитено пространство, в което малките пациентите да споделят помежду си и да не се чувстват изолирани и различни е особено важно, коментираха лекари и родители при откриването. Причината е, че тези малчугани са по-чувствителни и затворени заради диагнозата си. Ревматоидният артрит е автоимунно заболяване, което причинява хронично възпаление на ставите. Най-често засяга по-малките – на пръстите, китките, ходилата и глезените, но не е изключено да порази и големите стави. Болестта може да предизвика увреждане и на други органи в тялото – кожа, сърце, кръвоносни съдове и бели дробове. В България 60 000 души страдат от ревматоиден артрит. Когато започва в детска възраст – под 16 години, заболяването се нарича „ювенилен идиопатичен артрит“. Наблюдава се най-често при деца във възрастова група между 1 до 3 години и между 8 и 12 години. Ювенилният идиопатичен артрит засяга около 100 на всеки 100 000 деца.

Център за допълнителна грижа ще помага на деца с артрит

25 Юли 2017

Над 900 деца у нас страдат от автоимунното заболяване ревматоиден артрит. Болестта причинява възпаление на човешките стави, а разпознаването й в детска възраст е трудно.

При петгодишните деца тя може да настъпи единствено с лека болка и незначително подуване на ставите, информираха специалисти от столичната детска болница „Проф. Иван Митев”.

Днес в лечебното заведение бе открит Център за допълнителна грижа за деца с ревматологични заболявания и техните семейства.
Повече за новия център можете да научите от репортажа на Димитър Панев по Дарик радио ТУК

Created by: PR Care