НОВИНИ

Пробуждане: "Какъв е смисъла?"

04 Април 2017

Какъв е смисъла?
Извънредно издание на "Пощенска кутия за приказки" на тема "Пробуждане", посветено на хората с възпалителни автоимунни заболявания

Чете Роза Чеглайска, председател на „Асоциацията на пациентите с ревматични заболявания“ (АПРА)


Събудих се сутринта с едно такова особено чувство. Знаете, онова чувство, когато уж всичко ти е наред, но въпреки това нещо като че ли не е. В стомаха, там под сърчицето, нещо ми се бе свило. Очаквах лоши новини този ден. Да получа неприятно телефонно обаждане, да звъннат от детската градина, че някое от децата се е разболяло, с мъжа ми да се скараме... Очаквах нещо да се случи. Нещо гадно.

Въпреки неприятното усещане, денят обещаваше да бъде прекрасен – слънчев, топъл и усмихнат, напук на суровата зима, която само до преди две седмици бе сковала краката и сърцата на всички ни. Приготвих си едно черно димящо кафе, точно както го обичам – силно и много горчиво. Реших да не пускам телевизора, все пак се опитвах да се отърва от усещането за кофтизъм в стомаха си – нямах желание да слушам за катастрофи, убийства, атентати, още катастрофи, умрели деца, неизлечимо болни хора, наводнения, пожари... А и специфичното стомашно усещане започна да се засилва. Знаете какво е – когато сте сгафили за нещо и чакате всеки момент Кармата да ви потърси сметка.
Сядам на терасата с изглед към планината (денят днес наистина е страхотен), загръщам раменете си с невероятния вълнен шал, който мъжа ми донесе от последното си пътуване и започвам да прехвърлям мислено отделни фрагменти от случките в последните две седмици от живота ми. Държа чашата с изстиващото полуизпито кафе и премислям нещата. В работата всичко е наред, с мъжа ми сме добре... Е, имахме едно леко скандалче миналата седмица, но всичко се оправи. Децата са здрави, сестра ми най-после овладя кризите в живота си, с майка ми сме в отлични отношения, дори кучето е здраво, както никога. Всичко си е на мястото – точно така, както трябва да бъде. Така, както работих да бъде. Така, както направих да се случи.

Какъв ми е проблема тогава? Нали си обещах да бъда по-силна, по-уверена, по-истинска, по-добра? За децата, не за мен. За двете най-невероятни същества, които правят сърцето ми да прелива от любов и гордост. Щастлива съм, влюбена съм, богата съм... Защо е тази необяснима тревога? Имам всичко, което хората искат да имат в този живот, а то като че ли не ми стига. Ей така, просто не ми е достатъчно. Сега какво ми остава? Да чакам смъртта? В крайна сметка – каквото и да съм постигнала, тя ще го заличи за секунди. И после край. Смъртта – тази вечна омразница, която винаги идва неканена, за да посее болка и празнота.

Оставям чашата с изпито кафе на перваза на прозореца – студена е. В блока отсреща някой прави ремонт, а долу, на улицата, чувам клаксон и радиостанция на такси – съседът отново заминава в командировка. Животът си следва установения ред и всички правят това, което се изисква от тях...

Но аз не искам това.
Какво означава да постигна всичко и пак да не ми е достатъчно? Това прави ли ме неблагодарна, прави ли ме алчна за нещо повече от всичко? И може ли да има нещо повече от това? От добро семейство съм, образована, изградих кариера, имам хоби, спортувам... Имам собствен дом, семейство, партньор, на който държа, деца, за които съм готова да умра... Все още съм млада, изглеждам добре, а най-интересното е, че нито едно от двете ми раждания не се отрази на перфектната ми фигура. На практика имам всичко. Всичко, за което хората в живота мечтаят. И... какво от това?
Навремето се шегувах, че когато дойде моят ред, умирането ще го отменят. Само, че това няма как да стане, нали? Особеното усещане в стомаха ми започна да изгаря дупка. Може би адът напомня за себе си...

Изгубих много хора в моя живот, изгубих обичани и скъпи за мен хора. Ако живея достатъчно дълго, ще изгубя още много такива. Когато се сбогуваме с любим човек, болката е толкова силна, че сякаш в прясно изкопания гроб частица от нас ляга до този, който си отива. И все пак това означава, че сме обичали, че обичаме, че ще обичаме. Не е ли това смисъла на всичко? Да обичаш и да получаваш обич.
Нещо не е наред. Нещо определено не е наред.

И започвам да си повтарям като мантра: „Супер, аз имам всичко!” А после тайничко в душата си добавям едно: „Е, това ли беше? Наистина, това ли е всичко?” Усещането е подобно на това да изпия докрай силното черно кафе и да искам още едно, макар и да знам, че второто няма да ми е така вкусно, така ароматно и така истинско. Тогава оставам за кратко с едно усещане за недоизпито кафе – когато искам да изпия само още малко от първото и то да е също толкова вкусно, без да се налага да правя второ.

Може би така е и с живота ни – да поживеем още мъничко, само още малко поне и да е толкова хубаво, колкото е било винаги, когато е било най-добре.
Напрежението в стомаха ми се засили – изгаря ме, човърка ме, дълбае. Денят ми се хили насреща с най-наглата си усмивка, а в душата си имам само мрак. Мразя да се чувствам така. Мразя да мисля. На хората, които не мислят, им е по-добре. Те просто преминават като влакови пътници през собствения си живот и си отиват от него така, както са дошли – без особена цел и посока. Просто за да се повозят.

Но аз не мога така. Не мога просто да се задоволя с всичко, когато искам повече.
Тогава решавам, че ще попитам другите хора какъв е смисъла. Избирам хора, които не са случайни. Такива, които са постигнали нещо и, които поне привидно в очите на другите, живеят в мир и хармония със себе си и всеобщия ред. И ги питам: „Какъв е смисъла?”, като напрегнато и с надежда очаквам да ми кажат, да ми дадат така жадувания отговор на моя въпрос, което най-сетне да разсее гадното усещане в стомаха. А те просто се усмихват и казват, че смисъл няма и колкото по-бързо го приема, толкова по-добре.

Не, не го приемам! Отказвам да го приема! Искам смисъл!
Решавам да попитам други хора. Такива, които са непоправими оптимисти, хора, които гледат право напред и никога не се обръщат назад. Такива, които не се страхуват да затворят едни врати и да отворят нови. И питам тези хора: „Какъв е смисъла?” А те отговарят: „Ние сме просто един биологичен вид, който е намерил благоприятна среда да се появи и да съществува и както много други биологични видове на тази Земя, нашата задача е да се запазим и да оцелеем. А това правим с децата, които създаваме и наследството, което градим за тях. И тук става въпрос за наследството от знания, умения, възгледи, нови открития, мъдрост.”

Цел има. Смисъл няма. Ей така – просто няма и толкова.
Следобедът започна да напредва, а с него слънцето си намери няколко досадни облака, зад които да се скрие и подремне. Изведнъж шалът ми не бе достатъчен, но пък напук на времето, усещането за кофтизъм започна да си отива от мен. Топлина разля тялото ми и напълни бузите ми.
Тогава ми просветна. В мрака на посивелия следобеден ден, когато бе прекалено рано за първата чаша вино, но прекалено късно за още едно кафе, на мен просто ми стана ясно. Като закопчалката на любимата ми гривна, която казва „щрак”, щом намери местенцето си. И тогава разбрах, че смисъла е именно в това, че няма смисъл. А смисъл няма, защото нямаме нужда от него. Смисъл няма, защото ние сами трябва да намерим своя собствен смисъл. Сами за себе си. Всеки един от нас. Сам. Да намери. Смисъл.

За някои от нас това безспорно са децата – да ги отгледаме, възпитаме, да ги направим достойни и ценни хора, с които да се гордеем. За други – красотата и очарованието на пътешествията – да опознаеш нови култури, нови светове, да опитваш нови храни... За трети от нас смисъла е в себеотдаването, за други в откриването на нещо ново – каквото и да е то...

И така изведнъж сложното стана просто.
Време е за чаша вино. Ще подредя масата за вечеря, ще седнем заедно с човека, в който вече толкова години съм влюбена като ученичка. Ще разговаряме за моя ден, за неговия ден, за нашия ден, за децата, които вече ще са заспали. Ще се смеем на новите рисунки на децата, където всички сме с огромни глави и дълги клечави ръце, а ушите на котката стърчат над покрива на къщата, която по незнайни причини е оцветена в розово. Ще ги сложа на хладилника до другите милиони рисунки на нашето семейство. Ще се забавляваме на начина, по който дъщеря ни се опитва да произнесе думата „енциклопедия”. Ще се прегърнем. Ще се целунем. Ще го погледна в очите и ще му кажа безмълвно „Обичам те!” Той ще отвърне безмълвно „И аз те обичам!”

И тогава, неусетно за мен самата, онова гадно усещане в стомаха ми ще си отиде. Ще си отиде, прогонено от една топла усмивка и от едно безмълвно „И аз те обичам.”

А дали намерих смисъла си? Това вече не е важно, защото утре ме чака нов ден. И това ще бъде ден, който ще донесе в себе си нови усещания – едни ще бъдат хубави, други не чак толкова, защото смисълът може би не е толкова важен, ако човек следва своята собствена цел и посока.

Откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители

18 Юли 2017

Покана за откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители - 20 юли 2017 г., 11:00 часа,

Специализирана болница за активно лечение по детски болести, София
бул. „Акад. Иван Евстатиев Гешов“ №11, ет. 2

Уважаеми колеги,

От името на „Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит” /АПРА/ Ви каним на откриване на детски център за допълваща грижа за деца с ревматоиден артрит и техните родители. Това е първото в България терапевтично пространство, в което те ще могат да получат подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози, арт терапевти. Детският център се намира в „Клиника по ревматология, кардиология и хематология” към СБАЛ по детски болести „Проф.
д-р Иван Митев“ в София.

Откриването ще се проведе в четвъртък, 20 юли от 11:00 ч., в присъствието на представители на институциите, здравни специалисти, пациенти и техните родители, представители на пациентски организации.

УЧАСТНИЦИ:
- Роза Чеглайска, председател на АПРА
- Доц. Стефан Стефанов, ревматолог от СБАЛ по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“;
- Стефания Колева, арт терапевт и актриса, подкрепяща каузата;
- Зорета Мострова, майка на дете със заболяването ювенилен (детски) ревматоиден артрит;
- За участие са поканени и представители на здравни институции в страната - Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Комисията по здравеопазването в Народното събрание.

Уважаеми колеги,
Вашето присъствие и подкрепа като медии, съпричастни към темите и проблемите на децата с ревматични заболявания и техните семейства, са изключително важни за нас.
Именно чрез Вас – социално отговорните медии, нашите послания могат да достигнат до повече родители, лекари и други заинтересовани страни.
Ще бъдем благодарни, ако приемете нашата покана да присъствате на откриването на центъра и да отразите събитието и темата по Ваша редакторска преценка. Готови сме да съдействаме с информация, говорители за интервю, снимки. Вярваме, че с Ваша помощ можем да помогнем на децата с автоимунни ревматични заболявания да бъдат по-добре информирани, социализирани, интегрирани в обществото и по-лесно да превъзмогват негативните аспекти на болестта – както те, така и техните семейства.

С уважение,
Роза Чеглайска
Председател
„Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“



За допълнителна информация и запитвания:
Йоана Василева, организационен екип на събитието, тел: 0884 111 217, e-mail: yоana@pro-id.bg

220 се прегледаха безплатно за възпалителни чревни заболявания

07 Юни 2017

220 се прегледаха безплатно за възпалителни чревни заболявания
77,6% от тях досега са били без диагноза или са недоволни от лечението си


220 души са се възползвали от безплатните прегледи за пациенти с хронични възпалителни чревни заболявания (ХВЧЗ), които се проведоха от 22 до 31 май 2017 г. в УМБАЛ „Царица Йоанна“ – ИСУЛ. Безплатните прегледи бяха съвместна инициатива на ИСУЛ, Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит и първия онлайн портал за най-честите автоимунни възпалителни заболявания www.probudise.bg.

77,6% от прегледаните са посочили в специалната анкета, която трябваше да попълнят, че не са доволни от лечението си или, въпреки оплакванията си, до този момент нямат поставена категорична диагноза и не се лекуват. Повече от половината от тях (53%) са хора в активна възраст (между 20 и 60 години). 74% от прегледаните са жени, а мъжете са 26%.

Над 3 млн. души в Европа страдат от ХВЧЗ като най-разпространени от тях са улцерозният колит и болестта на Крон. У нас броят на заболелите надхвърля 21 000.

„Един от големите проблеми, когато говорим за болест на Крон или улцерозен колит е, че не всички колеги са добре запознати с болестта. Някои от тях много рядко срещат в практиката си тези заболявания и не могат да натрупат нужния опит, за да поставят бърза и правилна диагноза. В резултат при нас (в ИСУЛ) постъпват пациенти в изключително тежко състояние“. Това обясни проф. д-р Борислав Владимиров, завеждащ гастроентерологичната клиника в ИСУЛ, където се провеждаха прегледите.

На същото мнение е и доц. Пламен Пенчев, от Клиниката по гастроентерология, който допълни, че проблемът идва още от личните лекари, които „нямат насоченост да мислят за възпалителни чревни заболявания, защото сравнително рядко се срещат с тази патология“. „Още при обявяването на инициативата казах, че тези прегледи ще са най-полезни за пациенти, които вече са преглеждани, но състоянието им не се е подобрило и мисля, че се оказах прав“, допълни доц. Пенчев.

И двамата специалисти са убедени, че много от пациентите неглижират проблема, който имат, или са насочвани прекалено късно към компетентна помощ, което забавя диагнозата с години, когато вече болестта е в много напреднал етап и са се появили сериозни усложнения. ХВЧЗ са тежки заболявания, които водят до инвалидизация с напредването на времето, ако не започне навременното им лечение. Същевременно, в България едва около 3 000 от заболелите се лекуват. ХВЧЗ засягат най-често млади хора, в най-активната им възраст – между 15 и 35 години. Според данни на СЗО, честотата на ХВЧЗ се е увеличила над 5 пъти, в сравнение с 50-те години на миналия век. Някои от факторите за това се счита, че са бързото и некачествено хранене, факторите на околната среда, както и по-добрата диагностика на заболяванията.

„Тази инициатива доказа още веднъж колко е сериозен проблемът с диагностиката и лечението на ХВЧЗ в България“, убедени са от Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит.


Безплатни прегледи

17 Май 2017

Зад какви симптоми се „маскират“ хроничните възпалителни
чревни заболявания? Съвременни методи за диагностика, контрол и лечение.


От името на Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит, УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и информационния портал за най-честите възпалителни автоимунни заболявания www.probudise.bg, Ви каним на пресконференция по повод Световния ден на хроничните възпалителни чревни заболявания (ХВЧЗ), която ще се проведе на 18 май 2017 г. (четвъртък) от 11:00 ч., в Аудитория към клиниката по гастроентерология на УМБАЛ „Царица Йоанна“ – ИСУЛ (етаж 2).
Над 3 млн. души в Европа страдат от ХВЧЗ като най-разпространени от тях са улцерозният колит и болестта на Крон. У нас броят на заболелите надхвърля 21 000. Само около 3000 от тях обаче се лекуват. ХВЧЗ засягат най-често млади хора, в най-активната им възраст – между 15 и 35 години. Според данни на СЗО, честотата на ХВЧЗ се е увеличила над 5 пъти, в сравнение с 50-те години на миналия век. Някои от факторите за това са високото ниво на стрес, бързото и некачествено хранене, замърсяването на околната среда.




Участници:
Проф. д-р Борислав Владимиров, началник на Клиника по гастроентерология, УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ”
Доц. д-р Пламен Пенчев, Клиника по гастроентерология, УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ”
Доц. д-р Венцислав Наков, Клиника по гастроентерология, УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ”
Любомир Иванов, пациент и представител на Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит
Модератор: Елена Цонева – Папуджиева, ПР експерт


ТЕМИ:
Обявяване на безплатни прегледи за диагностика на ХВЧЗ
Зад какви симптоми се „маскират“ ХВЧЗ
Предизвикателства в поставянето на правилната диагноза
Постигане на ремисия – целта на лечението при болест на Крон и улцерозен колит. Възвръщане на пациента към нормален живот и ежедневни занимания. Случаи от практиката
Стриктното проследяване на пациента и контрол на ХВЧЗ. Избягване на тежките инвалидизиращи последствия
Нов метод позволява бързо, лесно и неинвазивно проследяване на състоянието на пациента
Пациентската гледна точка за живота с ХВЧЗ и промените, които настъпват в социален и емоционален аспект

За допълнителна информация:
Елена Цонева – Папуджиева ПР експерт / 0878 865077 , Росяна Сотирова ПР експерт / 089 7921690
PR Care

Пробуждане: "Здравей, идваш ли?"

04 Април 2017

Здравей, идваш ли?
Извънредно издание на "Пощенска кутия за приказки" на тема "Пробуждане", посветено на хората с възпалителни автоимунни заболявания

Чете Стефания Колева, актриса, посланик на кампанията посветена на хората с възпалителни автоимунни заболявания "Пробуди се"


Обичам Созопол. Обичам го преди, сега и завинаги. Обичам миризмата на липите примесена с аромата на морето през пролетта. Обичам малките скрити улички, които ме приютяват и спасяват от тълпите през лятото. Най-много го обичам през есента със смокините, тихия джаз и носталгията по отиващото си лято. Затова реших да дойда тук през септември, защото ми е най-любимо. И защото искам точно тук да ти разкажа една история. Моята история, твоята история...

Нашата история.

Здравей, идваш ли? Знам, че ще дойдеш, защото те чакам от толкова много време. Защото те сънувам непрекъснато и дори знам как ще изглеждаш. Ще дойдеш, защото ще ни е толкова хубаво заедно. Ще те обичам повече от себе си. Ще те пазя и ще се грижа за теб. Няма да ни е лесно и на двамата, но лекарите ще се погрижат за всичко. Те са добри хора. На мен ми помогнаха. Преди да се появиш аз бях малко болна. Едно приятелче все искаше да го нося на гръб. В началото го търпях, защото беше лекичък и не ми тежеше много, но порасна и ми стана трудно. Опитвах се да го сваля от там, но той беше упорит. Уютно му беше на гърба ми и си седеше там, плътно прегърнат в мен. И от това гърбът ми пострада. Беше ми малко трудно да ходя. А аз вече се подготвях за теб. Исках да съм готова, когато ме избереш. С приятелчето трябваше да се разделим и лекарите ми помогнаха. Той си тръгна, засега. За да дойдеш ти. Докато растеш в мен от време на време ще те притесняват с разни почуквания и фенерчета, но това ще се налага, за да сме сигурни че си добре и всичко е наред. После ще ти обясня.

Чакам те с нетърпение, за да ти покажа толкова много неща. Ще ти чета приказки. Ще идвам винаги, когато не можеш да заспиш. Ще будувам с теб, когато те замъчат коликите и ти поникват зъбките. И никога, никога няма да забравям да те целувам за лека нощ. Ще съм винаги наблизо, когато имаш нужда от мен. Няма да чакам да поискаш куче, ще го имаш още преди да дойдеш. Ще ти помогна да проходиш. Ще съм винаги зад теб, когато падаш. Ще те науча да караш колело. Ще те науча да плуваш, защото е толкова хубаво. Ще те оставям да скачаш колкото си искаш в локвите, ако това ти носи удоволствие. Понякога ще се налага да те оставям за малко, но искам да знаеш,че винаги ще се връщам. И няма да ти давам да ядеш колкото шоколад поискаш, но след това ще разбереш защо. Ще те науча да обичаш всички сезони. Ще те водя сред природата и ще те науча да я обичаш, и да я пазиш. Животните ще са твои приятели. Искам да ти покажа планините, да изкачваме върховете заедно. В началото аз ще те водя, после ще ги покоряваш сам. И ще се справиш с всичките, сигурна съм, защото ще си толкова смел. Ще пътуваме много, ще се смеем много и ще преминаваме през всичко заедно. Искам да ти покажа толкова много места и да те запозная с толкова много хора. Ще ги харесаш. Баща ти е прекрасен и много забавен човек. Той ще те научи на всичките онези глупости, които изкарват майките извън нерви. Но той е и човекът, който ще върви заедно с нас по пътя и ще ни пази от опасностите. Ще приличаш на него и ще имаш неговия чепат характер. Баба ти и дядо ти са забележителни хора. Те се грижеха за мен и ме научиха на всичко, което искам и ти да знаеш. Теб ще обичат даже повече. Понякога ще им се дразня, че те глезят много, но все пак това е работата на бабите и дядовците. И приятелите ми ще харесаш. Те ще те обичат и ще ти носят много яки подаръци. Е, сигурно ще те мачкат и ще те щипят по бузите, но когато пораснеш малко, ще спрат с това и ще останат само подаръците. И ти ще си намериш страхотни приятели. Ще преминавате заедно през всичко. През годините хубавите ви и безгрижни моменти ще започнат да се редуват с неизбежните лоши, но заедно ще ви е по-леко. Ех, толкова ще е хубаво. Ти само ела. Понякога досадният ми приятел може би ще се завръща за малко, за да полежи на гърба ми и тогава може би ще съм по-слаба и по-тъжна, но това няма да означава, че не те обичам по същия начин. Просто ще имам нужда от малко помощ и търпение. Обещавам,че няма да те засипвам с болните си амбиции и няма да искам от теб да постигаш моите неосъществени мечти. Ще станеш какъвто си поискаш. Важно е само да бъдеш добър човек. Независимо от всички и от всичко, ти ще бъдеш добър човек. И когато пристигнеш ти обещавам, че всяка година ще идваме точно тук в Созопол, на моето място, което вече ще бъде наше. Ще се разхождаме по плажа и по малките улички и аз пак ще ти разказвам историята. Моята история, твоята история, нашата история. И ще е толкова хубаво. Идваш ли?!

Created by: PR Care