НОВИНИ

Пробуждане: "Какъв е смисъла?"

04 Април 2017

Какъв е смисъла?
Извънредно издание на "Пощенска кутия за приказки" на тема "Пробуждане", посветено на хората с възпалителни автоимунни заболявания

Чете Роза Чеглайска, председател на „Асоциацията на пациентите с ревматични заболявания“ (АПРА)


Събудих се сутринта с едно такова особено чувство. Знаете, онова чувство, когато уж всичко ти е наред, но въпреки това нещо като че ли не е. В стомаха, там под сърчицето, нещо ми се бе свило. Очаквах лоши новини този ден. Да получа неприятно телефонно обаждане, да звъннат от детската градина, че някое от децата се е разболяло, с мъжа ми да се скараме... Очаквах нещо да се случи. Нещо гадно.

Въпреки неприятното усещане, денят обещаваше да бъде прекрасен – слънчев, топъл и усмихнат, напук на суровата зима, която само до преди две седмици бе сковала краката и сърцата на всички ни. Приготвих си едно черно димящо кафе, точно както го обичам – силно и много горчиво. Реших да не пускам телевизора, все пак се опитвах да се отърва от усещането за кофтизъм в стомаха си – нямах желание да слушам за катастрофи, убийства, атентати, още катастрофи, умрели деца, неизлечимо болни хора, наводнения, пожари... А и специфичното стомашно усещане започна да се засилва. Знаете какво е – когато сте сгафили за нещо и чакате всеки момент Кармата да ви потърси сметка.
Сядам на терасата с изглед към планината (денят днес наистина е страхотен), загръщам раменете си с невероятния вълнен шал, който мъжа ми донесе от последното си пътуване и започвам да прехвърлям мислено отделни фрагменти от случките в последните две седмици от живота ми. Държа чашата с изстиващото полуизпито кафе и премислям нещата. В работата всичко е наред, с мъжа ми сме добре... Е, имахме едно леко скандалче миналата седмица, но всичко се оправи. Децата са здрави, сестра ми най-после овладя кризите в живота си, с майка ми сме в отлични отношения, дори кучето е здраво, както никога. Всичко си е на мястото – точно така, както трябва да бъде. Така, както работих да бъде. Така, както направих да се случи.

Какъв ми е проблема тогава? Нали си обещах да бъда по-силна, по-уверена, по-истинска, по-добра? За децата, не за мен. За двете най-невероятни същества, които правят сърцето ми да прелива от любов и гордост. Щастлива съм, влюбена съм, богата съм... Защо е тази необяснима тревога? Имам всичко, което хората искат да имат в този живот, а то като че ли не ми стига. Ей така, просто не ми е достатъчно. Сега какво ми остава? Да чакам смъртта? В крайна сметка – каквото и да съм постигнала, тя ще го заличи за секунди. И после край. Смъртта – тази вечна омразница, която винаги идва неканена, за да посее болка и празнота.

Оставям чашата с изпито кафе на перваза на прозореца – студена е. В блока отсреща някой прави ремонт, а долу, на улицата, чувам клаксон и радиостанция на такси – съседът отново заминава в командировка. Животът си следва установения ред и всички правят това, което се изисква от тях...

Но аз не искам това.
Какво означава да постигна всичко и пак да не ми е достатъчно? Това прави ли ме неблагодарна, прави ли ме алчна за нещо повече от всичко? И може ли да има нещо повече от това? От добро семейство съм, образована, изградих кариера, имам хоби, спортувам... Имам собствен дом, семейство, партньор, на който държа, деца, за които съм готова да умра... Все още съм млада, изглеждам добре, а най-интересното е, че нито едно от двете ми раждания не се отрази на перфектната ми фигура. На практика имам всичко. Всичко, за което хората в живота мечтаят. И... какво от това?
Навремето се шегувах, че когато дойде моят ред, умирането ще го отменят. Само, че това няма как да стане, нали? Особеното усещане в стомаха ми започна да изгаря дупка. Може би адът напомня за себе си...

Изгубих много хора в моя живот, изгубих обичани и скъпи за мен хора. Ако живея достатъчно дълго, ще изгубя още много такива. Когато се сбогуваме с любим човек, болката е толкова силна, че сякаш в прясно изкопания гроб частица от нас ляга до този, който си отива. И все пак това означава, че сме обичали, че обичаме, че ще обичаме. Не е ли това смисъла на всичко? Да обичаш и да получаваш обич.
Нещо не е наред. Нещо определено не е наред.

И започвам да си повтарям като мантра: „Супер, аз имам всичко!” А после тайничко в душата си добавям едно: „Е, това ли беше? Наистина, това ли е всичко?” Усещането е подобно на това да изпия докрай силното черно кафе и да искам още едно, макар и да знам, че второто няма да ми е така вкусно, така ароматно и така истинско. Тогава оставам за кратко с едно усещане за недоизпито кафе – когато искам да изпия само още малко от първото и то да е също толкова вкусно, без да се налага да правя второ.

Може би така е и с живота ни – да поживеем още мъничко, само още малко поне и да е толкова хубаво, колкото е било винаги, когато е било най-добре.
Напрежението в стомаха ми се засили – изгаря ме, човърка ме, дълбае. Денят ми се хили насреща с най-наглата си усмивка, а в душата си имам само мрак. Мразя да се чувствам така. Мразя да мисля. На хората, които не мислят, им е по-добре. Те просто преминават като влакови пътници през собствения си живот и си отиват от него така, както са дошли – без особена цел и посока. Просто за да се повозят.

Но аз не мога така. Не мога просто да се задоволя с всичко, когато искам повече.
Тогава решавам, че ще попитам другите хора какъв е смисъла. Избирам хора, които не са случайни. Такива, които са постигнали нещо и, които поне привидно в очите на другите, живеят в мир и хармония със себе си и всеобщия ред. И ги питам: „Какъв е смисъла?”, като напрегнато и с надежда очаквам да ми кажат, да ми дадат така жадувания отговор на моя въпрос, което най-сетне да разсее гадното усещане в стомаха. А те просто се усмихват и казват, че смисъл няма и колкото по-бързо го приема, толкова по-добре.

Не, не го приемам! Отказвам да го приема! Искам смисъл!
Решавам да попитам други хора. Такива, които са непоправими оптимисти, хора, които гледат право напред и никога не се обръщат назад. Такива, които не се страхуват да затворят едни врати и да отворят нови. И питам тези хора: „Какъв е смисъла?” А те отговарят: „Ние сме просто един биологичен вид, който е намерил благоприятна среда да се появи и да съществува и както много други биологични видове на тази Земя, нашата задача е да се запазим и да оцелеем. А това правим с децата, които създаваме и наследството, което градим за тях. И тук става въпрос за наследството от знания, умения, възгледи, нови открития, мъдрост.”

Цел има. Смисъл няма. Ей така – просто няма и толкова.
Следобедът започна да напредва, а с него слънцето си намери няколко досадни облака, зад които да се скрие и подремне. Изведнъж шалът ми не бе достатъчен, но пък напук на времето, усещането за кофтизъм започна да си отива от мен. Топлина разля тялото ми и напълни бузите ми.
Тогава ми просветна. В мрака на посивелия следобеден ден, когато бе прекалено рано за първата чаша вино, но прекалено късно за още едно кафе, на мен просто ми стана ясно. Като закопчалката на любимата ми гривна, която казва „щрак”, щом намери местенцето си. И тогава разбрах, че смисъла е именно в това, че няма смисъл. А смисъл няма, защото нямаме нужда от него. Смисъл няма, защото ние сами трябва да намерим своя собствен смисъл. Сами за себе си. Всеки един от нас. Сам. Да намери. Смисъл.

За някои от нас това безспорно са децата – да ги отгледаме, възпитаме, да ги направим достойни и ценни хора, с които да се гордеем. За други – красотата и очарованието на пътешествията – да опознаеш нови култури, нови светове, да опитваш нови храни... За трети от нас смисъла е в себеотдаването, за други в откриването на нещо ново – каквото и да е то...

И така изведнъж сложното стана просто.
Време е за чаша вино. Ще подредя масата за вечеря, ще седнем заедно с човека, в който вече толкова години съм влюбена като ученичка. Ще разговаряме за моя ден, за неговия ден, за нашия ден, за децата, които вече ще са заспали. Ще се смеем на новите рисунки на децата, където всички сме с огромни глави и дълги клечави ръце, а ушите на котката стърчат над покрива на къщата, която по незнайни причини е оцветена в розово. Ще ги сложа на хладилника до другите милиони рисунки на нашето семейство. Ще се забавляваме на начина, по който дъщеря ни се опитва да произнесе думата „енциклопедия”. Ще се прегърнем. Ще се целунем. Ще го погледна в очите и ще му кажа безмълвно „Обичам те!” Той ще отвърне безмълвно „И аз те обичам!”

И тогава, неусетно за мен самата, онова гадно усещане в стомаха ми ще си отиде. Ще си отиде, прогонено от една топла усмивка и от едно безмълвно „И аз те обичам.”

А дали намерих смисъла си? Това вече не е важно, защото утре ме чака нов ден. И това ще бъде ден, който ще донесе в себе си нови усещания – едни ще бъдат хубави, други не чак толкова, защото смисълът може би не е толкова важен, ако човек следва своята собствена цел и посока.

Арт терапията влиза в детската болница

02 Август 2017

Първият в България център за деца с ревматични заболявания отвори врати

Първият в България Център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания отвори врати днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на СБАЛ по детски болести „Проф. Д-р Иван Митев“ в София.

В него лекари, болни деца и родители си дават среща за разговори, работа и взаимна подкрепа.

Актрисата Стефания Колева, която е сертифициран арт терапевт ще води ателиета за работа с малчуганите.

Ревматоидният артритсе приема за заболяване на възрастните. Той обаче засяга и деца още от 1-годишна възраст. У нас болните от 1 до 16 г. са 900. Здравната каса им осигурява безплатно лечение с най-модерните биологични терапии.
„Лечението е задължителната част. Много важно е деца, родители и лекари да са в непрекъсната връзка. Новият Център ще е това място, където децата ще играят, ще гледат филми, родителите ще слушат лекции от специалисти. Ще се правят и арт ателиета“ , каза при откриването доц. Стефан Стефанов, началник Клиника по ревматология, кардиология и хематология на СБАЛ по детски болести „Проф. Иман Митев“.

„Важно е да бъдем дейни, не само да наблюдаваме как се случва заболяването. А с действия да помогнем то да протича по-леко. Заниманията с изкуство дават резултат върху всички автоимунни заболявания. Самата аз съм свързана с тях, затова реших да помагам“, каза актрисата Стефания Колева, която е сертифициран арт терапевт и от есента ще води ателиета тук.
„Резултатът не идва бързо. Трябва търпение и много положителна енергия. А те са деца и трябва да развият своите ресурси, да намерят връзка с родителите, защото често родителите са тези, които спират развитието им в една или друга посока“, допълни актрисата.

Източник: www.noviteroditeli.bg/

900 българчета с артрит най-сетне с център

27 Юли 2017

900 българчета, които живеят с диагнозата „ревматоиден артрит“, най-сетне ще имат център за допълваща грижа. Той бе открит днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на специализираната болница по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в столицата.
В центъра болните деца и техните родители ще могат да получават подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози и арт терапевти. „Това е само началото. Надграждането продължава – тук ще се провеждат лекции от специалисти, ще организираме и арт терапии. Ние не трябва да позволяваме децата да се инвалидизират. Те трябва да изживеят своето детство и да станат достойни членове на нашето общество“, заяви при откриването Роза Чеглайска, председател на Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА) и пациент с такова заболяване. „За щастие, у нас имаме възможност да лекуваме малките пациенти с всички съвременни медикаменти, включително с биологична терапия. Благодарим на Здравната каса, която не е върнала нито едно дете което се нуждае от такова лечение“, коментира пък началникът на Клиниката по ревматология в болницата доц. Стефан Стефанов. „Радвам се, че с тази нова придобивка децата ще се чувстват част от една общност, която е подкрепяна и от НЗОК“, отговори представителя на Здравната каса д-р Искра Кюркчиева. Председателят на Комисията по здравеопазване в парламента д-р Даниела Дариткова пък изпрати поздравителен адрес на организаторите, в който изрази своята убеденост в обществената значимост на центъра.

Лице на инициативата стана актрисата Стефания Колева, която представи личните си мотиви да подкрепи каузата. Тя даде себе си като пример за човек, който живее нормално и активно с автоимунно заболяване. „Центърът за допълваща грижа е много добър пример за това как ние трябва да бъдем дейни по отношение нашето собствено здраве“, каза тя и добави, че са нужни още търпение и положителна енергия. Колева сподели, че като сертифициран арт терапевт, през есента ще подготви за децата в центъра няколко ателиета.

Да има защитено пространство, в което малките пациентите да споделят помежду си и да не се чувстват изолирани и различни е особено важно, коментираха лекари и родители при откриването. Причината е, че тези малчугани са по-чувствителни и затворени заради диагнозата си. Ревматоидният артрит е автоимунно заболяване, което причинява хронично възпаление на ставите. Най-често засяга по-малките – на пръстите, китките, ходилата и глезените, но не е изключено да порази и големите стави. Болестта може да предизвика увреждане и на други органи в тялото – кожа, сърце, кръвоносни съдове и бели дробове. В България 60 000 души страдат от ревматоиден артрит. Когато започва в детска възраст – под 16 години, заболяването се нарича „ювенилен идиопатичен артрит“. Наблюдава се най-често при деца във възрастова група между 1 до 3 години и между 8 и 12 години. Ювенилният идиопатичен артрит засяга около 100 на всеки 100 000 деца.

Център за допълнителна грижа ще помага на деца с артрит

25 Юли 2017

Над 900 деца у нас страдат от автоимунното заболяване ревматоиден артрит. Болестта причинява възпаление на човешките стави, а разпознаването й в детска възраст е трудно.

При петгодишните деца тя може да настъпи единствено с лека болка и незначително подуване на ставите, информираха специалисти от столичната детска болница „Проф. Иван Митев”.

Днес в лечебното заведение бе открит Център за допълнителна грижа за деца с ревматологични заболявания и техните семейства.
Повече за новия център можете да научите от репортажа на Димитър Панев по Дарик радио ТУК

Откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители

18 Юли 2017

Покана за откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители - 20 юли 2017 г., 11:00 часа,

Специализирана болница за активно лечение по детски болести, София
бул. „Акад. Иван Евстатиев Гешов“ №11, ет. 2

Уважаеми колеги,

От името на „Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит” /АПРА/ Ви каним на откриване на детски център за допълваща грижа за деца с ревматоиден артрит и техните родители. Това е първото в България терапевтично пространство, в което те ще могат да получат подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози, арт терапевти. Детският център се намира в „Клиника по ревматология, кардиология и хематология” към СБАЛ по детски болести „Проф.
д-р Иван Митев“ в София.

Откриването ще се проведе в четвъртък, 20 юли от 11:00 ч., в присъствието на представители на институциите, здравни специалисти, пациенти и техните родители, представители на пациентски организации.

УЧАСТНИЦИ:
- Роза Чеглайска, председател на АПРА
- Доц. Стефан Стефанов, ревматолог от СБАЛ по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“;
- Стефания Колева, арт терапевт и актриса, подкрепяща каузата;
- Зорета Мострова, майка на дете със заболяването ювенилен (детски) ревматоиден артрит;
- За участие са поканени и представители на здравни институции в страната - Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Комисията по здравеопазването в Народното събрание.

Уважаеми колеги,
Вашето присъствие и подкрепа като медии, съпричастни към темите и проблемите на децата с ревматични заболявания и техните семейства, са изключително важни за нас.
Именно чрез Вас – социално отговорните медии, нашите послания могат да достигнат до повече родители, лекари и други заинтересовани страни.
Ще бъдем благодарни, ако приемете нашата покана да присъствате на откриването на центъра и да отразите събитието и темата по Ваша редакторска преценка. Готови сме да съдействаме с информация, говорители за интервю, снимки. Вярваме, че с Ваша помощ можем да помогнем на децата с автоимунни ревматични заболявания да бъдат по-добре информирани, социализирани, интегрирани в обществото и по-лесно да превъзмогват негативните аспекти на болестта – както те, така и техните семейства.

С уважение,
Роза Чеглайска
Председател
„Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“



За допълнителна информация и запитвания:
Йоана Василева, организационен екип на събитието, тел: 0884 111 217, e-mail: yоana@pro-id.bg

Created by: PR Care