НОВИНИ

Пробуждане: "Звездата на бала"

04 Април 2017

Звездата на бала
Извънредно издание на "Пощенска кутия за приказки" на тема "Пробуждане", посветено на хората с възпалителни автоимунни заболявания

Чете Теодора Духовника, актриса


Вече няколко пъти излизах на среща с един мъж. Доста го харесвах, а май и той мен. Все пак винаги той се обаждаше. И добре, че го правеше, иначе аз не знам дали щях да събера смелост. Ново и непривично ми е да се гледам в огледалото с чиста и блестяща кожа, да не крия шията си, ръцете си, лицето си. Казват, че съм хубава, но някъде не толкова дълбоко в себе си съм още онова свито и срамежливо момиче, което само при един поглед си мисли „ Защо ме зяпа така? Толкова ли много се вижда проклетият псориазис?“

Тази вечер отново ще се видим и даже решавам да сложа една блуза, която смело показва раменете. Отнема ми известно време освен да я облека, да успея да я нося. Със самочувствие и изящество, които са ми липсвали и като дете, а след това и в гимназията.

И ето, че на срещата неясно как с обекта на моя интерес се заговаряме именно за тийнейджърските години. Аз се опитвам да сменя темата, но той не ми дава. Явно иска да се похвали колко готин е бил по това време. Ох, от това се притеснявах. Започват забавни истории за купони, на каквито не съм присъствала, влюбвания , които не съм изживявала и хора, с каквито не съм общувала. Той очевидно е сменял доста училища и във всяко едно е оставял разбити сърца. Иска и аз да му споделя нещо от това време. Какво да му кажа? Как псориазисът се беше наместил даже между миглите ми? Как в къщи след мен се носеше ураган от люспи, сякаш си сменям кожата? И мен всички са ме забелязвали като него, но по съвсем различни причини. Той е бил чаровникът на училището, а аз получавах подигравки и сочене с пръст.

Не мога да ви опиша какво представляват тези погледи. Сякаш ти е излязла пъпка и имаш мустачки, но придружено и със съжаление, отвращение, неволни физиономии, които ги издаваха колко им е неприятно. Облекчение, че не са те, притеснение да ме докоснат, да не би случайно да се заразят с тези неприятни червени петна, които понякога избледняваха, но друг път покриваха почти всеки сантиметър от тялото ми.

Тотално се заплесвам в спомените си и се налага той да ме върне в реалността с наздравица и нова бутилка вино. Виното е чудесно, темата е друга и аз се чувствам по – добре. Всеки път, когато понечи да докосне ръката ми аз се дърпам. Не знам защо го правя. Направо ме е яд на себе си. Нали вече преборих всичко, защо продължавам да се държа, все едно съм прокажена? Отпивам смело още една глътка и сама хващам ръката му. Докосванията са нещо, което в годините съм получавала само от майка ми. Но пак не ги асоциирам с нещо приятно, защото тя ме галеше и плачеше. Сега съм „сменила кожата“, защо е толкова трудно да се отпусна?

Решавам, че верният ход е да се изправя срещу това, от което най-много ме е страх и отново върщам темата към гимназията. Заговарям за абитуриентския бал, именно защото почти не мога да говоря за него. Преди завършването бях сменила училището. Псориазисът се беше поукротил и съучениците ми не се държаха така отвратително. Но няколко месеца преди бала отново се активира и с майка ми се чудехме каква рокля трябва да ми ушие шивачката , за да прикрием всичко. Черна, тъмна рокля, сякаш не празнувам началото на зрелия живот, а погребвам едно пропиляно тийнейджърство.

Все пак вече бях позавързала приятелства и когато идвах на училище, сякаш да дефилирам колко най-зле може да изглежда това състояние, останалите се отнасяха с разбиране. Но в класа имаше групичка от няколко момчета, които бяха при нас едва от края на първия срок. Не ме познаваха, не ги познавах, почти не разговаряхме, защото те си общуваха само помежду си. Никога няма да забравя как единият подигравателно подвикна „ Ето я звездата на бала!“. Същата вечер аз не плаках. Аз ревах с пълно гърло и докато имах сили. Докато всички сълзи на света не свършиха, сякаш да ми покажат, че ги хабя за нещо толкова незначително. Мама и тя ревеше с мен от съпричасност, въпреки че не можеше да разбере защо позволявам на този грубиянин да ми развали всичко. Нима не бях минала през хиляди ужасни неща вече? Като малко оловно войниче бях изтърпяла всички най-гадни думи, които едно дете може да сътвори, когато вижда нещо, което не харесва. Нима плоската шега за „звездата на бала“ е по-ужасна от всичко преди това? За мен беше. Сякаш това глупаво момче ми беше разкрило това, което не съм и не мога да бъда.

Тъкмо щях да споделя тази история, когато неочаквано за мен, мъжът срещу мен ми каза, че не си спомня кой знае колко от този период. Тъкмо отново бил сменил училището, не познавал много добре класа, в който завършил , но всички били странни. Най-вече една негова съученичка, която била като „олющена“, с някакви гадни неща по кожата. „Звездата на бала“- каза той. Ей така, случайно го изпусна.

Аз замръзнах на място. Той не си ме спомняше, но аз не можех да сбъркам същата примехулна нотка в гласа му, която сякаш сама се беше запазила към тези думи, дори след толкова много години. Срещу мен седеше човекът, който ме беше разплаквал най-много в този живот. След няколко минути в ступор, след като ме попита какво ми е, аз само промълвих „Това бях аз“. Станах и излетях от заведението без да се обръщам.

Много пъти ми звъня след това, писа ми да се извинява. Бил млад и глупав, не го бил мислел наистина. Блокирах го отвсякъде. Дори да се е променил от тогава, за мен от него са останали само думите. Думите преборват времето. Те са могъща сила, която обръща вселените в човека. Сътворява и ги разрушава, затова трябва много внимателно да ги подбираме.

Но той не знае за моята истинска победа. Въпреки ужасното си състояние тогава аз отидох на бала си, където дори не го забелязвах. Пях „Клетва“, танцувах, смях се и бях сред приятелите си. Бях готова за живота. Бях себе си. Аз бях и съм звездата на бала.

Кампанията „Виж мен, не кожата ми“ насърчава пациенти с псориазис да живеят пълноценно

24 Октомври 2018

По случай 29 октомври - Световния ден за борба с псориазиса, ще се състоят безплатни дерматологични прегледи за страдащите от това заболявание. По този повод Ива Димова - председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения даде интервю специално за „Пробуди се“.

Колко души в България са болни от псориазис? Има ли регистър?

По данни на Световната здравна организация пациентите с псориазис у нас са между 90 000 и 110 000. У нас няма регистър, защото не е изгодно да има. Ако се знае колко точно пациенти страдат от конкретно заболяване, държавата трябва да поеме ангажимент да ги лекува и съответно да предвиди пари за тях.
А така е много лесно. Всяка година се предвиждат едни пари по принцип – на базата на миналата година – ръст на заболеваемост нулева или много малка и след това винаги има дефицит. На всичкото отгоре хората трябва да се чувстват виновни, че са се разболели.

Достъпно ли е диагностицирането и лечението на всеки пациент с псориазис?

Не бих могла да кажа как е за всеки пациент с псориазис. Мога да говоря за случаите, които знам, а според тях – на много хора се правят безсмислени изследвания и процедури, които само забавят лечението им. Аз самата съм била диагностицирана от майка ми, а специалистите са потвърдили диагнозата чак две години след това, когато най-накрая е попаднала на разбиращ дерматолог.
Личните лекари също имат вина в забавянето на пациента – вместо веднага да го препратят към дерматолог, започват изписването на всякакви кремчета и когато много се влоши състоянието, едва тогава изпращат за консултация.

Пред какви трудности са изправени пациентите с псориазис?

За съжаление трудностите са много. Хората са изолирани от социалния живот и се самоизолират. Не биват наемани в определени сфера, само защото работодателят се притеснява от плаките. Достъпът до съвременна терапия става все по-труден с всяка година изминала година. Критерият за отпускане на биологична терапия е най-рестриктивен в целия Европейски съюз.

За капак на всички „екстри“, на които са подложени пациентите с псориазис – от 15.10.2018 г. в критериите за лечение на тежък псориазис вече има точка за разход-ефективност, според която на пациентите ще се изписва най-евтиния медикамент, а не този, който е преценил специалистът. Ако трябва да обобщя – трудностите са много и спасение не дебне от никъде.

На 29 октомври се чества Световен ден на псориазиса. Каква е тазгодишната тема и какви са новите фокуси насочени към заболяването?

Отбелязваме Световният ден в подкрепа на хората с псориазис и псориатични усложнения псориатични усложнения. Тази година искаме да обърнем по-специално внимание на пациентите с псориатичен артрит и на децата с псориазис. Самото отбелязване ще бъде на 28 октомври, в „България МОЛ“ от 12.00 ч., а мотото тази година е „Виж мен, не кожата ми!“.

Много от хората с псориазис не спортуват, не ходят на групови занимания, не посещават фризьор или не си правят маникюр – защото се притесняват от плаките. Заедно ще имаме час по зумба и час по йога.

Всеки, който иска може да се присъедини към нас – независимо дали е с псориазис или не. Идеята е да бъдем заедно и да не спираме да спортуваме, защото спортът е здраве – както физическо, така и душевно.

Къде ще се провеждат безплатните прегледи на Световния ден и какво ще включват те?

Прегледите ще се извършват в няколко града в страната. Това е графикът:
График

Арт терапията влиза в детската болница

02 Август 2017

Първият в България център за деца с ревматични заболявания отвори врати

Първият в България Център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания отвори врати днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на СБАЛ по детски болести „Проф. Д-р Иван Митев“ в София.

В него лекари, болни деца и родители си дават среща за разговори, работа и взаимна подкрепа.

Актрисата Стефания Колева, която е сертифициран арт терапевт ще води ателиета за работа с малчуганите.

Ревматоидният артритсе приема за заболяване на възрастните. Той обаче засяга и деца още от 1-годишна възраст. У нас болните от 1 до 16 г. са 900. Здравната каса им осигурява безплатно лечение с най-модерните биологични терапии.
„Лечението е задължителната част. Много важно е деца, родители и лекари да са в непрекъсната връзка. Новият Център ще е това място, където децата ще играят, ще гледат филми, родителите ще слушат лекции от специалисти. Ще се правят и арт ателиета“ , каза при откриването доц. Стефан Стефанов, началник Клиника по ревматология, кардиология и хематология на СБАЛ по детски болести „Проф. Иман Митев“.

„Важно е да бъдем дейни, не само да наблюдаваме как се случва заболяването. А с действия да помогнем то да протича по-леко. Заниманията с изкуство дават резултат върху всички автоимунни заболявания. Самата аз съм свързана с тях, затова реших да помагам“, каза актрисата Стефания Колева, която е сертифициран арт терапевт и от есента ще води ателиета тук.
„Резултатът не идва бързо. Трябва търпение и много положителна енергия. А те са деца и трябва да развият своите ресурси, да намерят връзка с родителите, защото често родителите са тези, които спират развитието им в една или друга посока“, допълни актрисата.

Източник: www.noviteroditeli.bg/

900 българчета с артрит най-сетне с център

27 Юли 2017

900 българчета, които живеят с диагнозата „ревматоиден артрит“, най-сетне ще имат център за допълваща грижа. Той бе открит днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на специализираната болница по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в столицата.
В центъра болните деца и техните родители ще могат да получават подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози и арт терапевти. „Това е само началото. Надграждането продължава – тук ще се провеждат лекции от специалисти, ще организираме и арт терапии. Ние не трябва да позволяваме децата да се инвалидизират. Те трябва да изживеят своето детство и да станат достойни членове на нашето общество“, заяви при откриването Роза Чеглайска, председател на Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА) и пациент с такова заболяване. „За щастие, у нас имаме възможност да лекуваме малките пациенти с всички съвременни медикаменти, включително с биологична терапия. Благодарим на Здравната каса, която не е върнала нито едно дете което се нуждае от такова лечение“, коментира пък началникът на Клиниката по ревматология в болницата доц. Стефан Стефанов. „Радвам се, че с тази нова придобивка децата ще се чувстват част от една общност, която е подкрепяна и от НЗОК“, отговори представителя на Здравната каса д-р Искра Кюркчиева. Председателят на Комисията по здравеопазване в парламента д-р Даниела Дариткова пък изпрати поздравителен адрес на организаторите, в който изрази своята убеденост в обществената значимост на центъра.

Лице на инициативата стана актрисата Стефания Колева, която представи личните си мотиви да подкрепи каузата. Тя даде себе си като пример за човек, който живее нормално и активно с автоимунно заболяване. „Центърът за допълваща грижа е много добър пример за това как ние трябва да бъдем дейни по отношение нашето собствено здраве“, каза тя и добави, че са нужни още търпение и положителна енергия. Колева сподели, че като сертифициран арт терапевт, през есента ще подготви за децата в центъра няколко ателиета.

Да има защитено пространство, в което малките пациентите да споделят помежду си и да не се чувстват изолирани и различни е особено важно, коментираха лекари и родители при откриването. Причината е, че тези малчугани са по-чувствителни и затворени заради диагнозата си. Ревматоидният артрит е автоимунно заболяване, което причинява хронично възпаление на ставите. Най-често засяга по-малките – на пръстите, китките, ходилата и глезените, но не е изключено да порази и големите стави. Болестта може да предизвика увреждане и на други органи в тялото – кожа, сърце, кръвоносни съдове и бели дробове. В България 60 000 души страдат от ревматоиден артрит. Когато започва в детска възраст – под 16 години, заболяването се нарича „ювенилен идиопатичен артрит“. Наблюдава се най-често при деца във възрастова група между 1 до 3 години и между 8 и 12 години. Ювенилният идиопатичен артрит засяга около 100 на всеки 100 000 деца.

Център за допълнителна грижа ще помага на деца с артрит

25 Юли 2017

Над 900 деца у нас страдат от автоимунното заболяване ревматоиден артрит. Болестта причинява възпаление на човешките стави, а разпознаването й в детска възраст е трудно.

При петгодишните деца тя може да настъпи единствено с лека болка и незначително подуване на ставите, информираха специалисти от столичната детска болница „Проф. Иван Митев”.

Днес в лечебното заведение бе открит Център за допълнителна грижа за деца с ревматологични заболявания и техните семейства.
Повече за новия център можете да научите от репортажа на Димитър Панев по Дарик радио ТУК

Created by: PR Care