НОВИНИ

Пробуждане: "Да счупиш оковите"

04 Април 2017

Да счупиш оковите
Извънредно издание на "Пощенска кутия за приказки" на тема "Пробуждане", посветено на хората с възпалителни автоимунни заболявания

Чете Боряна Ботева, председател на „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания“ (ОПРЗБ)


Един ден исках да не правя, каквото трябва и каквото се очаква да правя. Исках един ден да съм нелогична. Събудих се в прекрасно настроение. Направих си кафе и излязох на терасата. Притворих очи под ранното пролетно слънце и изпаднах в безвремие. Стресна ме звукът на телефона. Шефът ми. „Къде си?” „Майната ти! Където си искам!”, треснах телефона аз и по цялото ми тяло се разля вълна на задоволство. Отдавна исках да му го кажа. Да ме пита човек, защо досега не го бях направила? Погледнах през балкона и видях млада жена да върви забързано по улицата. Лицето й беше съсредоточено и целенасочено, без намек за усмивка. Очевидно бързаше за работа. „Добро утро! Не е ли прекрасен денят?”, провикнах се аз, а тя учудено вдигна поглед, след което се огледа нервно, за да се увери, че не говоря на някой друг. „Защо не се качите при мен да изпиете едно кафе?”, попитах я с усмивка и я подканих с жест. Жената се смръщи, завъртя ръка в израз на „еех, едно време лудите ги прибираха в специални заведения…” и забърза крачка, доволна, че ми е поставила диагнозата. В края на краищата, не можех да очаквам и другите да искат точно днес да са нелогични. Те може да поискат това някой друг ден. Или за тях това да се изразява по друг начин. Както и да е, приех безмълвния (всъщност съпроводен с красноречив жест) отказ на потенциалната ми сутрешна гостенка за кафе без излишно чувство на обида, и продължих да се наслаждавам на слънчевите лъчи. Не бързах да реша какво ще правя с времето си по-нататък. Равносметката ми дотук беше кратка и скучна: жена в трийсетте си години, без ангажименти, стабилна, но безинтересна административна работа, неизискваща много, но и недаваща много, кратки или не толкова кратки връзки с мъже, някои женени, други не, но всички с претенциите да ме пригодят към собственото си разбиране за „идеалната” жена. Имах собствена къща, не защото бях толкова напреднала, че да мога да си я купя сама, а защото имах късмета преди 70-тина години дядо ми да е купил място, тогава в покрайнините на града, но сега разположено в един от хубавите квартали на града. Така, когато ходех по клубовете в петък и събота вечер, можех да се прибера дори пеша, в случай че не замръкнех при съответното си гадже. Всъщност, не обичах да спя при тях.

Сексът си е секс, но накрая предпочитам да се събудя в собственото си легло. Та… отклоних се, винаги така правя, опитвам се да се съсредоточа върху определен въпрос, но докато се усетя, мисълта ми си е поела собствена посока. Исках да кажа, че от малка ме бяха учили, че човекът е социално животно, живее в група, наречена общество, което от своя страна има негласни, но железни закони. Имаш право да мислиш, но е по-добре да изказваш само мислите, отговарящи на общественото мислене. Имаш право да работиш, даже е задължително, защото ако не го правиш, обществото ще те отритне. Така е прието и е необяснимо за другите, ако не го правиш. Тук дори не става въпрос само затова, че работейки, изкарваш пари, а с парите си плащаш сметките и си купуваш храна. Нее, става въпрос за това, че ако не работиш, всеки наченат разговор с непознат би замрял още на първия въпрос: А вие какво работите?… И тогава мозъчните клетки на събеседника ти изпадат в стрес, започва да си мисли какво не ти е наред и как точно да те определи. Мързеливец? Неудачник? Смотаняк? От друга страна, повечето аристократи с чиста синя кръв по наследство, не си и помислят дори в състояние на делириум или под хипноза, че биха могли да работят. Но това е друга тема. Докъде бях стигнала? До правата и задълженията на човека, живеещ в общество (че в какво друго може да живее?). Значи имаш право да работиш, да ядеш (стига да не прекаляваш, трябвало да ставаш винаги леко гладен от масата, кой го казва???), да пиеш много вода (било много полезно), да пиеш алкохол (но само в петък и събота, защото иначе ти пречи на трудовия процес на следващия ден, т.нар. махмурлук), да си плащаш сметките (това по-скоро не е пожелателно, а задължително), да правиш секс, стига да не е с роднини, малолетни, женени, психически лабилни, много по-възрастни от теб, много по-млади от теб, хора от твоя пол и още кой знае какви. Ако след плащане на сметките ти останат някакви пари, имаш право да си доставиш и някакви удоволствия, макар че обществото винаги би одобрило много повече, ако например ги дариш за благотворителност.

Обществото много обича такива неща – някой друг да дарява нещо свое. Все пак, по принцип имаш право да си доставиш някакви удоволствия, ако си толкова стиснат, че не ти трепва за гладуващите в Сомалия. Имаш право да попътуваш (но не повече от 1-2 пъти годишно за по няколко дни, в противен случай влизаш в графата на разсипниците) , или да си купиш някаква глезотия, да идеш на концерт на любима група или да зарадваш някого с някакъв подарък (това последното не е точно за теб самия, но изхождайки от условието, че го правиш всъщност за да усетиш удоволствие от радостта на другия, може да мине пак за егоизъм). Май пак се отклоних, но идеята ми беше, че в онази сутрин, стоплена от лъчите на майската сутрин, си казах: И какво, ако реша да кривна от общоприетото?

Към 10 ч. получих смс от шефа ми, с който ме уведомяваше, че съм свободна да си потърся друга работа и да не се тревожа за личните ми вещи, щял да ми ги изпрати, така че да не се разкарвам до офиса, в случай че съм си го мислела.

Към 11 ч. сестра ми ми звънна, за да се уговорим за едно излизане в края на седмицата. Забравих да спомена, че имам сестра, малко по-млада от мен, но много по-напориста и целеустремена, напълно покриваща понятието „преуспяла”. Адвокатка на свободна практика, истински богати клиенти, уважаван съпруг, известен хирург, две прекрасни дъщерички, красиви като ангели, учещи в частни училища, с точно предначертан план за бъдещето по години, месеци и дори дни. Фантазия! Попита ме много работа ли имам, а аз казах: никак! Напуснах. От другата страна на линията се възцари тишина. „Напусна??” Да, отговорих аз и добавих:”Какво толкова, не е краят на света. Не съм се женила за фирмата”. Сестра ми се прокашля и каза:”Хмм, нали знаеш, че не можем да ти помогнем с нищо, с тези деца, разходите по къщата (триетажна къща в Бояна впрочем), таксите за училищата и всичко друго, едвам свързваме двата края.” Успокоих я, че няма да висна на врата им и че имам намерение коренно да променя живота си, „Но защо го направи? И какво искаш да кажеш с това, че ще промениш коренно живота си? Какво не ти беше наред с живота?”, настоя тя. Стори ми се излишно да й обяснявам и след още няколко неловки фрази приключих разговора.

Звъннах на най-близката ми приятелка, за да й кажа, че няма да съм в града известно време. Казах й, че съм напуснала и за разлика от сестра ми, тя не се учуди. Единственият й коментар беше, че е било крайно време. Пожела ми да намеря себе си и да се пазя и каза да й звънна, когато имам желание.

Такааа. А сега?
Имах един много добър приятел, странен асоциален тип, който от години не работеше, защото просто не можеше да търпи разни тъпаци да са му шефове. Лека полека спря и да опитва и тъй като имаше апартамент, който даваше под наем, преживяваше някак от това и не беше въпрос на живот и смърт да си намери работа. Прекарваше времето си като се самоусъвършенства, четеше безспир най-различни неща на най-различни теми. В някои, които живо го интересуваха, беше направо експерт. Та този приятел имаше една мечта – да отиде на остров Мадейра, за месец или два, да поживее там, по залез слънце да ляга на един шезлонг някъде високо в планината и да пие местно вино. Беше ми показвал точно такива снимки – на мъж в шезлонг, до него масичка с чаша гъсто червено вино, а в далечината кървавите следи на залязващото слънце спираха дъха ти. Впоследствие имаше намерение да си намери някаква работа там и да не се връща. Не тръгваше още, защото не му се ходеше сам. Неведнъж ми беше предлагал да ида с него.

Като казах „а сега?”, веднага разбрах какво ще направя. Имах малко пари настрана, а какъв по-добър начин да ги изхарчиш?
Проверих кога е следващият самолет и му звъннах. Казах му, че има един ден да си стегне багажа. Първо не можеше да повярва, но после каза, че си е знаел, че в мен има нещо, готово да избухне. Уговорихме се и на следващия ден се срещнахме на опашката пред гишетата на летището.
Няколко часа по-късно бяхме на светлинни години от досегашните си „аз”.

Наехме две стаи в една къща, помагахме на хазайката в работата по градината, а в замяна тя ни гощаваше с местни специалитети. Понякога изваждахме спалните чували на терасата пред къщата и спяхме под звездите.

Започнах да уча езика, а приятелят ми ме научи да свиря на китара – нещо, което винаги ми е било мечта.

Залезите бяха прекрасни.

Виното – божествено.

Но повече от всичко ще запомня чувството на свобода.

Прекарах там месец и половина и се върнах. Приятелят ми си намери работа на рецепцията в един хотел. И досега ми изпраща редовно вино, което изпивам с най-добрата ми приятелка, докато й разказвам още и още от спомените си.
/Авторката си признава, че досега не е дръзнала да счупи оковите. Но някой ден и това ще стане…/

Арт терапията влиза в детската болница

02 Август 2017

Първият в България център за деца с ревматични заболявания отвори врати

Първият в България Център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания отвори врати днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на СБАЛ по детски болести „Проф. Д-р Иван Митев“ в София.

В него лекари, болни деца и родители си дават среща за разговори, работа и взаимна подкрепа.

Актрисата Стефания Колева, която е сертифициран арт терапевт ще води ателиета за работа с малчуганите.

Ревматоидният артритсе приема за заболяване на възрастните. Той обаче засяга и деца още от 1-годишна възраст. У нас болните от 1 до 16 г. са 900. Здравната каса им осигурява безплатно лечение с най-модерните биологични терапии.
„Лечението е задължителната част. Много важно е деца, родители и лекари да са в непрекъсната връзка. Новият Център ще е това място, където децата ще играят, ще гледат филми, родителите ще слушат лекции от специалисти. Ще се правят и арт ателиета“ , каза при откриването доц. Стефан Стефанов, началник Клиника по ревматология, кардиология и хематология на СБАЛ по детски болести „Проф. Иман Митев“.

„Важно е да бъдем дейни, не само да наблюдаваме как се случва заболяването. А с действия да помогнем то да протича по-леко. Заниманията с изкуство дават резултат върху всички автоимунни заболявания. Самата аз съм свързана с тях, затова реших да помагам“, каза актрисата Стефания Колева, която е сертифициран арт терапевт и от есента ще води ателиета тук.
„Резултатът не идва бързо. Трябва търпение и много положителна енергия. А те са деца и трябва да развият своите ресурси, да намерят връзка с родителите, защото често родителите са тези, които спират развитието им в една или друга посока“, допълни актрисата.

Източник: www.noviteroditeli.bg/

900 българчета с артрит най-сетне с център

27 Юли 2017

900 българчета, които живеят с диагнозата „ревматоиден артрит“, най-сетне ще имат център за допълваща грижа. Той бе открит днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на специализираната болница по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в столицата.
В центъра болните деца и техните родители ще могат да получават подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози и арт терапевти. „Това е само началото. Надграждането продължава – тук ще се провеждат лекции от специалисти, ще организираме и арт терапии. Ние не трябва да позволяваме децата да се инвалидизират. Те трябва да изживеят своето детство и да станат достойни членове на нашето общество“, заяви при откриването Роза Чеглайска, председател на Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА) и пациент с такова заболяване. „За щастие, у нас имаме възможност да лекуваме малките пациенти с всички съвременни медикаменти, включително с биологична терапия. Благодарим на Здравната каса, която не е върнала нито едно дете което се нуждае от такова лечение“, коментира пък началникът на Клиниката по ревматология в болницата доц. Стефан Стефанов. „Радвам се, че с тази нова придобивка децата ще се чувстват част от една общност, която е подкрепяна и от НЗОК“, отговори представителя на Здравната каса д-р Искра Кюркчиева. Председателят на Комисията по здравеопазване в парламента д-р Даниела Дариткова пък изпрати поздравителен адрес на организаторите, в който изрази своята убеденост в обществената значимост на центъра.

Лице на инициативата стана актрисата Стефания Колева, която представи личните си мотиви да подкрепи каузата. Тя даде себе си като пример за човек, който живее нормално и активно с автоимунно заболяване. „Центърът за допълваща грижа е много добър пример за това как ние трябва да бъдем дейни по отношение нашето собствено здраве“, каза тя и добави, че са нужни още търпение и положителна енергия. Колева сподели, че като сертифициран арт терапевт, през есента ще подготви за децата в центъра няколко ателиета.

Да има защитено пространство, в което малките пациентите да споделят помежду си и да не се чувстват изолирани и различни е особено важно, коментираха лекари и родители при откриването. Причината е, че тези малчугани са по-чувствителни и затворени заради диагнозата си. Ревматоидният артрит е автоимунно заболяване, което причинява хронично възпаление на ставите. Най-често засяга по-малките – на пръстите, китките, ходилата и глезените, но не е изключено да порази и големите стави. Болестта може да предизвика увреждане и на други органи в тялото – кожа, сърце, кръвоносни съдове и бели дробове. В България 60 000 души страдат от ревматоиден артрит. Когато започва в детска възраст – под 16 години, заболяването се нарича „ювенилен идиопатичен артрит“. Наблюдава се най-често при деца във възрастова група между 1 до 3 години и между 8 и 12 години. Ювенилният идиопатичен артрит засяга около 100 на всеки 100 000 деца.

Център за допълнителна грижа ще помага на деца с артрит

25 Юли 2017

Над 900 деца у нас страдат от автоимунното заболяване ревматоиден артрит. Болестта причинява възпаление на човешките стави, а разпознаването й в детска възраст е трудно.

При петгодишните деца тя може да настъпи единствено с лека болка и незначително подуване на ставите, информираха специалисти от столичната детска болница „Проф. Иван Митев”.

Днес в лечебното заведение бе открит Център за допълнителна грижа за деца с ревматологични заболявания и техните семейства.
Повече за новия център можете да научите от репортажа на Димитър Панев по Дарик радио ТУК

Откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители

18 Юли 2017

Покана за откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители - 20 юли 2017 г., 11:00 часа,

Специализирана болница за активно лечение по детски болести, София
бул. „Акад. Иван Евстатиев Гешов“ №11, ет. 2

Уважаеми колеги,

От името на „Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит” /АПРА/ Ви каним на откриване на детски център за допълваща грижа за деца с ревматоиден артрит и техните родители. Това е първото в България терапевтично пространство, в което те ще могат да получат подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози, арт терапевти. Детският център се намира в „Клиника по ревматология, кардиология и хематология” към СБАЛ по детски болести „Проф.
д-р Иван Митев“ в София.

Откриването ще се проведе в четвъртък, 20 юли от 11:00 ч., в присъствието на представители на институциите, здравни специалисти, пациенти и техните родители, представители на пациентски организации.

УЧАСТНИЦИ:
- Роза Чеглайска, председател на АПРА
- Доц. Стефан Стефанов, ревматолог от СБАЛ по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“;
- Стефания Колева, арт терапевт и актриса, подкрепяща каузата;
- Зорета Мострова, майка на дете със заболяването ювенилен (детски) ревматоиден артрит;
- За участие са поканени и представители на здравни институции в страната - Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Комисията по здравеопазването в Народното събрание.

Уважаеми колеги,
Вашето присъствие и подкрепа като медии, съпричастни към темите и проблемите на децата с ревматични заболявания и техните семейства, са изключително важни за нас.
Именно чрез Вас – социално отговорните медии, нашите послания могат да достигнат до повече родители, лекари и други заинтересовани страни.
Ще бъдем благодарни, ако приемете нашата покана да присъствате на откриването на центъра и да отразите събитието и темата по Ваша редакторска преценка. Готови сме да съдействаме с информация, говорители за интервю, снимки. Вярваме, че с Ваша помощ можем да помогнем на децата с автоимунни ревматични заболявания да бъдат по-добре информирани, социализирани, интегрирани в обществото и по-лесно да превъзмогват негативните аспекти на болестта – както те, така и техните семейства.

С уважение,
Роза Чеглайска
Председател
„Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“



За допълнителна информация и запитвания:
Йоана Василева, организационен екип на събитието, тел: 0884 111 217, e-mail: yоana@pro-id.bg

Created by: PR Care