НОВИНИ

Пробуждане: "Да счупиш оковите"

04 Април 2017

Да счупиш оковите
Извънредно издание на "Пощенска кутия за приказки" на тема "Пробуждане", посветено на хората с възпалителни автоимунни заболявания

Чете Боряна Ботева, председател на „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания“ (ОПРЗБ)


Един ден исках да не правя, каквото трябва и каквото се очаква да правя. Исках един ден да съм нелогична. Събудих се в прекрасно настроение. Направих си кафе и излязох на терасата. Притворих очи под ранното пролетно слънце и изпаднах в безвремие. Стресна ме звукът на телефона. Шефът ми. „Къде си?” „Майната ти! Където си искам!”, треснах телефона аз и по цялото ми тяло се разля вълна на задоволство. Отдавна исках да му го кажа. Да ме пита човек, защо досега не го бях направила? Погледнах през балкона и видях млада жена да върви забързано по улицата. Лицето й беше съсредоточено и целенасочено, без намек за усмивка. Очевидно бързаше за работа. „Добро утро! Не е ли прекрасен денят?”, провикнах се аз, а тя учудено вдигна поглед, след което се огледа нервно, за да се увери, че не говоря на някой друг. „Защо не се качите при мен да изпиете едно кафе?”, попитах я с усмивка и я подканих с жест. Жената се смръщи, завъртя ръка в израз на „еех, едно време лудите ги прибираха в специални заведения…” и забърза крачка, доволна, че ми е поставила диагнозата. В края на краищата, не можех да очаквам и другите да искат точно днес да са нелогични. Те може да поискат това някой друг ден. Или за тях това да се изразява по друг начин. Както и да е, приех безмълвния (всъщност съпроводен с красноречив жест) отказ на потенциалната ми сутрешна гостенка за кафе без излишно чувство на обида, и продължих да се наслаждавам на слънчевите лъчи. Не бързах да реша какво ще правя с времето си по-нататък. Равносметката ми дотук беше кратка и скучна: жена в трийсетте си години, без ангажименти, стабилна, но безинтересна административна работа, неизискваща много, но и недаваща много, кратки или не толкова кратки връзки с мъже, някои женени, други не, но всички с претенциите да ме пригодят към собственото си разбиране за „идеалната” жена. Имах собствена къща, не защото бях толкова напреднала, че да мога да си я купя сама, а защото имах късмета преди 70-тина години дядо ми да е купил място, тогава в покрайнините на града, но сега разположено в един от хубавите квартали на града. Така, когато ходех по клубовете в петък и събота вечер, можех да се прибера дори пеша, в случай че не замръкнех при съответното си гадже. Всъщност, не обичах да спя при тях.

Сексът си е секс, но накрая предпочитам да се събудя в собственото си легло. Та… отклоних се, винаги така правя, опитвам се да се съсредоточа върху определен въпрос, но докато се усетя, мисълта ми си е поела собствена посока. Исках да кажа, че от малка ме бяха учили, че човекът е социално животно, живее в група, наречена общество, което от своя страна има негласни, но железни закони. Имаш право да мислиш, но е по-добре да изказваш само мислите, отговарящи на общественото мислене. Имаш право да работиш, даже е задължително, защото ако не го правиш, обществото ще те отритне. Така е прието и е необяснимо за другите, ако не го правиш. Тук дори не става въпрос само затова, че работейки, изкарваш пари, а с парите си плащаш сметките и си купуваш храна. Нее, става въпрос за това, че ако не работиш, всеки наченат разговор с непознат би замрял още на първия въпрос: А вие какво работите?… И тогава мозъчните клетки на събеседника ти изпадат в стрес, започва да си мисли какво не ти е наред и как точно да те определи. Мързеливец? Неудачник? Смотаняк? От друга страна, повечето аристократи с чиста синя кръв по наследство, не си и помислят дори в състояние на делириум или под хипноза, че биха могли да работят. Но това е друга тема. Докъде бях стигнала? До правата и задълженията на човека, живеещ в общество (че в какво друго може да живее?). Значи имаш право да работиш, да ядеш (стига да не прекаляваш, трябвало да ставаш винаги леко гладен от масата, кой го казва???), да пиеш много вода (било много полезно), да пиеш алкохол (но само в петък и събота, защото иначе ти пречи на трудовия процес на следващия ден, т.нар. махмурлук), да си плащаш сметките (това по-скоро не е пожелателно, а задължително), да правиш секс, стига да не е с роднини, малолетни, женени, психически лабилни, много по-възрастни от теб, много по-млади от теб, хора от твоя пол и още кой знае какви. Ако след плащане на сметките ти останат някакви пари, имаш право да си доставиш и някакви удоволствия, макар че обществото винаги би одобрило много повече, ако например ги дариш за благотворителност.

Обществото много обича такива неща – някой друг да дарява нещо свое. Все пак, по принцип имаш право да си доставиш някакви удоволствия, ако си толкова стиснат, че не ти трепва за гладуващите в Сомалия. Имаш право да попътуваш (но не повече от 1-2 пъти годишно за по няколко дни, в противен случай влизаш в графата на разсипниците) , или да си купиш някаква глезотия, да идеш на концерт на любима група или да зарадваш някого с някакъв подарък (това последното не е точно за теб самия, но изхождайки от условието, че го правиш всъщност за да усетиш удоволствие от радостта на другия, може да мине пак за егоизъм). Май пак се отклоних, но идеята ми беше, че в онази сутрин, стоплена от лъчите на майската сутрин, си казах: И какво, ако реша да кривна от общоприетото?

Към 10 ч. получих смс от шефа ми, с който ме уведомяваше, че съм свободна да си потърся друга работа и да не се тревожа за личните ми вещи, щял да ми ги изпрати, така че да не се разкарвам до офиса, в случай че съм си го мислела.

Към 11 ч. сестра ми ми звънна, за да се уговорим за едно излизане в края на седмицата. Забравих да спомена, че имам сестра, малко по-млада от мен, но много по-напориста и целеустремена, напълно покриваща понятието „преуспяла”. Адвокатка на свободна практика, истински богати клиенти, уважаван съпруг, известен хирург, две прекрасни дъщерички, красиви като ангели, учещи в частни училища, с точно предначертан план за бъдещето по години, месеци и дори дни. Фантазия! Попита ме много работа ли имам, а аз казах: никак! Напуснах. От другата страна на линията се възцари тишина. „Напусна??” Да, отговорих аз и добавих:”Какво толкова, не е краят на света. Не съм се женила за фирмата”. Сестра ми се прокашля и каза:”Хмм, нали знаеш, че не можем да ти помогнем с нищо, с тези деца, разходите по къщата (триетажна къща в Бояна впрочем), таксите за училищата и всичко друго, едвам свързваме двата края.” Успокоих я, че няма да висна на врата им и че имам намерение коренно да променя живота си, „Но защо го направи? И какво искаш да кажеш с това, че ще промениш коренно живота си? Какво не ти беше наред с живота?”, настоя тя. Стори ми се излишно да й обяснявам и след още няколко неловки фрази приключих разговора.

Звъннах на най-близката ми приятелка, за да й кажа, че няма да съм в града известно време. Казах й, че съм напуснала и за разлика от сестра ми, тя не се учуди. Единственият й коментар беше, че е било крайно време. Пожела ми да намеря себе си и да се пазя и каза да й звънна, когато имам желание.

Такааа. А сега?
Имах един много добър приятел, странен асоциален тип, който от години не работеше, защото просто не можеше да търпи разни тъпаци да са му шефове. Лека полека спря и да опитва и тъй като имаше апартамент, който даваше под наем, преживяваше някак от това и не беше въпрос на живот и смърт да си намери работа. Прекарваше времето си като се самоусъвършенства, четеше безспир най-различни неща на най-различни теми. В някои, които живо го интересуваха, беше направо експерт. Та този приятел имаше една мечта – да отиде на остров Мадейра, за месец или два, да поживее там, по залез слънце да ляга на един шезлонг някъде високо в планината и да пие местно вино. Беше ми показвал точно такива снимки – на мъж в шезлонг, до него масичка с чаша гъсто червено вино, а в далечината кървавите следи на залязващото слънце спираха дъха ти. Впоследствие имаше намерение да си намери някаква работа там и да не се връща. Не тръгваше още, защото не му се ходеше сам. Неведнъж ми беше предлагал да ида с него.

Като казах „а сега?”, веднага разбрах какво ще направя. Имах малко пари настрана, а какъв по-добър начин да ги изхарчиш?
Проверих кога е следващият самолет и му звъннах. Казах му, че има един ден да си стегне багажа. Първо не можеше да повярва, но после каза, че си е знаел, че в мен има нещо, готово да избухне. Уговорихме се и на следващия ден се срещнахме на опашката пред гишетата на летището.
Няколко часа по-късно бяхме на светлинни години от досегашните си „аз”.

Наехме две стаи в една къща, помагахме на хазайката в работата по градината, а в замяна тя ни гощаваше с местни специалитети. Понякога изваждахме спалните чували на терасата пред къщата и спяхме под звездите.

Започнах да уча езика, а приятелят ми ме научи да свиря на китара – нещо, което винаги ми е било мечта.

Залезите бяха прекрасни.

Виното – божествено.

Но повече от всичко ще запомня чувството на свобода.

Прекарах там месец и половина и се върнах. Приятелят ми си намери работа на рецепцията в един хотел. И досега ми изпраща редовно вино, което изпивам с най-добрата ми приятелка, докато й разказвам още и още от спомените си.
/Авторката си признава, че досега не е дръзнала да счупи оковите. Но някой ден и това ще стане…/

Откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители

18 Юли 2017

Покана за откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители - 20 юли 2017 г., 11:00 часа,

Специализирана болница за активно лечение по детски болести, София
бул. „Акад. Иван Евстатиев Гешов“ №11, ет. 2

Уважаеми колеги,

От името на „Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит” /АПРА/ Ви каним на откриване на детски център за допълваща грижа за деца с ревматоиден артрит и техните родители. Това е първото в България терапевтично пространство, в което те ще могат да получат подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози, арт терапевти. Детският център се намира в „Клиника по ревматология, кардиология и хематология” към СБАЛ по детски болести „Проф.
д-р Иван Митев“ в София.

Откриването ще се проведе в четвъртък, 20 юли от 11:00 ч., в присъствието на представители на институциите, здравни специалисти, пациенти и техните родители, представители на пациентски организации.

УЧАСТНИЦИ:
- Роза Чеглайска, председател на АПРА
- Доц. Стефан Стефанов, ревматолог от СБАЛ по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“;
- Стефания Колева, арт терапевт и актриса, подкрепяща каузата;
- Зорета Мострова, майка на дете със заболяването ювенилен (детски) ревматоиден артрит;
- За участие са поканени и представители на здравни институции в страната - Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Комисията по здравеопазването в Народното събрание.

Уважаеми колеги,
Вашето присъствие и подкрепа като медии, съпричастни към темите и проблемите на децата с ревматични заболявания и техните семейства, са изключително важни за нас.
Именно чрез Вас – социално отговорните медии, нашите послания могат да достигнат до повече родители, лекари и други заинтересовани страни.
Ще бъдем благодарни, ако приемете нашата покана да присъствате на откриването на центъра и да отразите събитието и темата по Ваша редакторска преценка. Готови сме да съдействаме с информация, говорители за интервю, снимки. Вярваме, че с Ваша помощ можем да помогнем на децата с автоимунни ревматични заболявания да бъдат по-добре информирани, социализирани, интегрирани в обществото и по-лесно да превъзмогват негативните аспекти на болестта – както те, така и техните семейства.

С уважение,
Роза Чеглайска
Председател
„Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“



За допълнителна информация и запитвания:
Йоана Василева, организационен екип на събитието, тел: 0884 111 217, e-mail: yоana@pro-id.bg

220 се прегледаха безплатно за възпалителни чревни заболявания

07 Юни 2017

220 се прегледаха безплатно за възпалителни чревни заболявания
77,6% от тях досега са били без диагноза или са недоволни от лечението си


220 души са се възползвали от безплатните прегледи за пациенти с хронични възпалителни чревни заболявания (ХВЧЗ), които се проведоха от 22 до 31 май 2017 г. в УМБАЛ „Царица Йоанна“ – ИСУЛ. Безплатните прегледи бяха съвместна инициатива на ИСУЛ, Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит и първия онлайн портал за най-честите автоимунни възпалителни заболявания www.probudise.bg.

77,6% от прегледаните са посочили в специалната анкета, която трябваше да попълнят, че не са доволни от лечението си или, въпреки оплакванията си, до този момент нямат поставена категорична диагноза и не се лекуват. Повече от половината от тях (53%) са хора в активна възраст (между 20 и 60 години). 74% от прегледаните са жени, а мъжете са 26%.

Над 3 млн. души в Европа страдат от ХВЧЗ като най-разпространени от тях са улцерозният колит и болестта на Крон. У нас броят на заболелите надхвърля 21 000.

„Един от големите проблеми, когато говорим за болест на Крон или улцерозен колит е, че не всички колеги са добре запознати с болестта. Някои от тях много рядко срещат в практиката си тези заболявания и не могат да натрупат нужния опит, за да поставят бърза и правилна диагноза. В резултат при нас (в ИСУЛ) постъпват пациенти в изключително тежко състояние“. Това обясни проф. д-р Борислав Владимиров, завеждащ гастроентерологичната клиника в ИСУЛ, където се провеждаха прегледите.

На същото мнение е и доц. Пламен Пенчев, от Клиниката по гастроентерология, който допълни, че проблемът идва още от личните лекари, които „нямат насоченост да мислят за възпалителни чревни заболявания, защото сравнително рядко се срещат с тази патология“. „Още при обявяването на инициативата казах, че тези прегледи ще са най-полезни за пациенти, които вече са преглеждани, но състоянието им не се е подобрило и мисля, че се оказах прав“, допълни доц. Пенчев.

И двамата специалисти са убедени, че много от пациентите неглижират проблема, който имат, или са насочвани прекалено късно към компетентна помощ, което забавя диагнозата с години, когато вече болестта е в много напреднал етап и са се появили сериозни усложнения. ХВЧЗ са тежки заболявания, които водят до инвалидизация с напредването на времето, ако не започне навременното им лечение. Същевременно, в България едва около 3 000 от заболелите се лекуват. ХВЧЗ засягат най-често млади хора, в най-активната им възраст – между 15 и 35 години. Според данни на СЗО, честотата на ХВЧЗ се е увеличила над 5 пъти, в сравнение с 50-те години на миналия век. Някои от факторите за това се счита, че са бързото и некачествено хранене, факторите на околната среда, както и по-добрата диагностика на заболяванията.

„Тази инициатива доказа още веднъж колко е сериозен проблемът с диагностиката и лечението на ХВЧЗ в България“, убедени са от Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит.


Безплатни прегледи

17 Май 2017

Зад какви симптоми се „маскират“ хроничните възпалителни
чревни заболявания? Съвременни методи за диагностика, контрол и лечение.


От името на Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит, УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и информационния портал за най-честите възпалителни автоимунни заболявания www.probudise.bg, Ви каним на пресконференция по повод Световния ден на хроничните възпалителни чревни заболявания (ХВЧЗ), която ще се проведе на 18 май 2017 г. (четвъртък) от 11:00 ч., в Аудитория към клиниката по гастроентерология на УМБАЛ „Царица Йоанна“ – ИСУЛ (етаж 2).
Над 3 млн. души в Европа страдат от ХВЧЗ като най-разпространени от тях са улцерозният колит и болестта на Крон. У нас броят на заболелите надхвърля 21 000. Само около 3000 от тях обаче се лекуват. ХВЧЗ засягат най-често млади хора, в най-активната им възраст – между 15 и 35 години. Според данни на СЗО, честотата на ХВЧЗ се е увеличила над 5 пъти, в сравнение с 50-те години на миналия век. Някои от факторите за това са високото ниво на стрес, бързото и некачествено хранене, замърсяването на околната среда.




Участници:
Проф. д-р Борислав Владимиров, началник на Клиника по гастроентерология, УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ”
Доц. д-р Пламен Пенчев, Клиника по гастроентерология, УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ”
Доц. д-р Венцислав Наков, Клиника по гастроентерология, УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ”
Любомир Иванов, пациент и представител на Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит
Модератор: Елена Цонева – Папуджиева, ПР експерт


ТЕМИ:
Обявяване на безплатни прегледи за диагностика на ХВЧЗ
Зад какви симптоми се „маскират“ ХВЧЗ
Предизвикателства в поставянето на правилната диагноза
Постигане на ремисия – целта на лечението при болест на Крон и улцерозен колит. Възвръщане на пациента към нормален живот и ежедневни занимания. Случаи от практиката
Стриктното проследяване на пациента и контрол на ХВЧЗ. Избягване на тежките инвалидизиращи последствия
Нов метод позволява бързо, лесно и неинвазивно проследяване на състоянието на пациента
Пациентската гледна точка за живота с ХВЧЗ и промените, които настъпват в социален и емоционален аспект

За допълнителна информация:
Елена Цонева – Папуджиева ПР експерт / 0878 865077 , Росяна Сотирова ПР експерт / 089 7921690
PR Care

Пробуждане: "Здравей, идваш ли?"

04 Април 2017

Здравей, идваш ли?
Извънредно издание на "Пощенска кутия за приказки" на тема "Пробуждане", посветено на хората с възпалителни автоимунни заболявания

Чете Стефания Колева, актриса, посланик на кампанията посветена на хората с възпалителни автоимунни заболявания "Пробуди се"


Обичам Созопол. Обичам го преди, сега и завинаги. Обичам миризмата на липите примесена с аромата на морето през пролетта. Обичам малките скрити улички, които ме приютяват и спасяват от тълпите през лятото. Най-много го обичам през есента със смокините, тихия джаз и носталгията по отиващото си лято. Затова реших да дойда тук през септември, защото ми е най-любимо. И защото искам точно тук да ти разкажа една история. Моята история, твоята история...

Нашата история.

Здравей, идваш ли? Знам, че ще дойдеш, защото те чакам от толкова много време. Защото те сънувам непрекъснато и дори знам как ще изглеждаш. Ще дойдеш, защото ще ни е толкова хубаво заедно. Ще те обичам повече от себе си. Ще те пазя и ще се грижа за теб. Няма да ни е лесно и на двамата, но лекарите ще се погрижат за всичко. Те са добри хора. На мен ми помогнаха. Преди да се появиш аз бях малко болна. Едно приятелче все искаше да го нося на гръб. В началото го търпях, защото беше лекичък и не ми тежеше много, но порасна и ми стана трудно. Опитвах се да го сваля от там, но той беше упорит. Уютно му беше на гърба ми и си седеше там, плътно прегърнат в мен. И от това гърбът ми пострада. Беше ми малко трудно да ходя. А аз вече се подготвях за теб. Исках да съм готова, когато ме избереш. С приятелчето трябваше да се разделим и лекарите ми помогнаха. Той си тръгна, засега. За да дойдеш ти. Докато растеш в мен от време на време ще те притесняват с разни почуквания и фенерчета, но това ще се налага, за да сме сигурни че си добре и всичко е наред. После ще ти обясня.

Чакам те с нетърпение, за да ти покажа толкова много неща. Ще ти чета приказки. Ще идвам винаги, когато не можеш да заспиш. Ще будувам с теб, когато те замъчат коликите и ти поникват зъбките. И никога, никога няма да забравям да те целувам за лека нощ. Ще съм винаги наблизо, когато имаш нужда от мен. Няма да чакам да поискаш куче, ще го имаш още преди да дойдеш. Ще ти помогна да проходиш. Ще съм винаги зад теб, когато падаш. Ще те науча да караш колело. Ще те науча да плуваш, защото е толкова хубаво. Ще те оставям да скачаш колкото си искаш в локвите, ако това ти носи удоволствие. Понякога ще се налага да те оставям за малко, но искам да знаеш,че винаги ще се връщам. И няма да ти давам да ядеш колкото шоколад поискаш, но след това ще разбереш защо. Ще те науча да обичаш всички сезони. Ще те водя сред природата и ще те науча да я обичаш, и да я пазиш. Животните ще са твои приятели. Искам да ти покажа планините, да изкачваме върховете заедно. В началото аз ще те водя, после ще ги покоряваш сам. И ще се справиш с всичките, сигурна съм, защото ще си толкова смел. Ще пътуваме много, ще се смеем много и ще преминаваме през всичко заедно. Искам да ти покажа толкова много места и да те запозная с толкова много хора. Ще ги харесаш. Баща ти е прекрасен и много забавен човек. Той ще те научи на всичките онези глупости, които изкарват майките извън нерви. Но той е и човекът, който ще върви заедно с нас по пътя и ще ни пази от опасностите. Ще приличаш на него и ще имаш неговия чепат характер. Баба ти и дядо ти са забележителни хора. Те се грижеха за мен и ме научиха на всичко, което искам и ти да знаеш. Теб ще обичат даже повече. Понякога ще им се дразня, че те глезят много, но все пак това е работата на бабите и дядовците. И приятелите ми ще харесаш. Те ще те обичат и ще ти носят много яки подаръци. Е, сигурно ще те мачкат и ще те щипят по бузите, но когато пораснеш малко, ще спрат с това и ще останат само подаръците. И ти ще си намериш страхотни приятели. Ще преминавате заедно през всичко. През годините хубавите ви и безгрижни моменти ще започнат да се редуват с неизбежните лоши, но заедно ще ви е по-леко. Ех, толкова ще е хубаво. Ти само ела. Понякога досадният ми приятел може би ще се завръща за малко, за да полежи на гърба ми и тогава може би ще съм по-слаба и по-тъжна, но това няма да означава, че не те обичам по същия начин. Просто ще имам нужда от малко помощ и търпение. Обещавам,че няма да те засипвам с болните си амбиции и няма да искам от теб да постигаш моите неосъществени мечти. Ще станеш какъвто си поискаш. Важно е само да бъдеш добър човек. Независимо от всички и от всичко, ти ще бъдеш добър човек. И когато пристигнеш ти обещавам, че всяка година ще идваме точно тук в Созопол, на моето място, което вече ще бъде наше. Ще се разхождаме по плажа и по малките улички и аз пак ще ти разказвам историята. Моята история, твоята история, нашата история. И ще е толкова хубаво. Идваш ли?!

Created by: PR Care