НОВИНИ

Откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители

18 Юли 2017

Покана за откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители - 20 юли 2017 г., 11:00 часа,

Специализирана болница за активно лечение по детски болести, София
бул. „Акад. Иван Евстатиев Гешов“ №11, ет. 2

Уважаеми колеги,

От името на „Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит” /АПРА/ Ви каним на откриване на детски център за допълваща грижа за деца с ревматоиден артрит и техните родители. Това е първото в България терапевтично пространство, в което те ще могат да получат подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози, арт терапевти. Детският център се намира в „Клиника по ревматология, кардиология и хематология” към СБАЛ по детски болести „Проф.
д-р Иван Митев“ в София.

Откриването ще се проведе в четвъртък, 20 юли от 11:00 ч., в присъствието на представители на институциите, здравни специалисти, пациенти и техните родители, представители на пациентски организации.

УЧАСТНИЦИ:
- Роза Чеглайска, председател на АПРА
- Доц. Стефан Стефанов, ревматолог от СБАЛ по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“;
- Стефания Колева, арт терапевт и актриса, подкрепяща каузата;
- Зорета Мострова, майка на дете със заболяването ювенилен (детски) ревматоиден артрит;
- За участие са поканени и представители на здравни институции в страната - Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Комисията по здравеопазването в Народното събрание.

Уважаеми колеги,
Вашето присъствие и подкрепа като медии, съпричастни към темите и проблемите на децата с ревматични заболявания и техните семейства, са изключително важни за нас.
Именно чрез Вас – социално отговорните медии, нашите послания могат да достигнат до повече родители, лекари и други заинтересовани страни.
Ще бъдем благодарни, ако приемете нашата покана да присъствате на откриването на центъра и да отразите събитието и темата по Ваша редакторска преценка. Готови сме да съдействаме с информация, говорители за интервю, снимки. Вярваме, че с Ваша помощ можем да помогнем на децата с автоимунни ревматични заболявания да бъдат по-добре информирани, социализирани, интегрирани в обществото и по-лесно да превъзмогват негативните аспекти на болестта – както те, така и техните семейства.

С уважение,
Роза Чеглайска
Председател
„Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“



За допълнителна информация и запитвания:
Йоана Василева, организационен екип на събитието, тел: 0884 111 217, e-mail: yоana@pro-id.bg

Арт терапията влиза в детската болница

02 Август 2017

Първият в България център за деца с ревматични заболявания отвори врати

Първият в България Център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания отвори врати днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на СБАЛ по детски болести „Проф. Д-р Иван Митев“ в София.

В него лекари, болни деца и родители си дават среща за разговори, работа и взаимна подкрепа.

Актрисата Стефания Колева, която е сертифициран арт терапевт ще води ателиета за работа с малчуганите.

Ревматоидният артритсе приема за заболяване на възрастните. Той обаче засяга и деца още от 1-годишна възраст. У нас болните от 1 до 16 г. са 900. Здравната каса им осигурява безплатно лечение с най-модерните биологични терапии.
„Лечението е задължителната част. Много важно е деца, родители и лекари да са в непрекъсната връзка. Новият Център ще е това място, където децата ще играят, ще гледат филми, родителите ще слушат лекции от специалисти. Ще се правят и арт ателиета“ , каза при откриването доц. Стефан Стефанов, началник Клиника по ревматология, кардиология и хематология на СБАЛ по детски болести „Проф. Иман Митев“.

„Важно е да бъдем дейни, не само да наблюдаваме как се случва заболяването. А с действия да помогнем то да протича по-леко. Заниманията с изкуство дават резултат върху всички автоимунни заболявания. Самата аз съм свързана с тях, затова реших да помагам“, каза актрисата Стефания Колева, която е сертифициран арт терапевт и от есента ще води ателиета тук.
„Резултатът не идва бързо. Трябва търпение и много положителна енергия. А те са деца и трябва да развият своите ресурси, да намерят връзка с родителите, защото често родителите са тези, които спират развитието им в една или друга посока“, допълни актрисата.

Източник: www.noviteroditeli.bg/

900 българчета с артрит най-сетне с център

27 Юли 2017

900 българчета, които живеят с диагнозата „ревматоиден артрит“, най-сетне ще имат център за допълваща грижа. Той бе открит днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на специализираната болница по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в столицата.
В центъра болните деца и техните родители ще могат да получават подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози и арт терапевти. „Това е само началото. Надграждането продължава – тук ще се провеждат лекции от специалисти, ще организираме и арт терапии. Ние не трябва да позволяваме децата да се инвалидизират. Те трябва да изживеят своето детство и да станат достойни членове на нашето общество“, заяви при откриването Роза Чеглайска, председател на Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА) и пациент с такова заболяване. „За щастие, у нас имаме възможност да лекуваме малките пациенти с всички съвременни медикаменти, включително с биологична терапия. Благодарим на Здравната каса, която не е върнала нито едно дете което се нуждае от такова лечение“, коментира пък началникът на Клиниката по ревматология в болницата доц. Стефан Стефанов. „Радвам се, че с тази нова придобивка децата ще се чувстват част от една общност, която е подкрепяна и от НЗОК“, отговори представителя на Здравната каса д-р Искра Кюркчиева. Председателят на Комисията по здравеопазване в парламента д-р Даниела Дариткова пък изпрати поздравителен адрес на организаторите, в който изрази своята убеденост в обществената значимост на центъра.

Лице на инициативата стана актрисата Стефания Колева, която представи личните си мотиви да подкрепи каузата. Тя даде себе си като пример за човек, който живее нормално и активно с автоимунно заболяване. „Центърът за допълваща грижа е много добър пример за това как ние трябва да бъдем дейни по отношение нашето собствено здраве“, каза тя и добави, че са нужни още търпение и положителна енергия. Колева сподели, че като сертифициран арт терапевт, през есента ще подготви за децата в центъра няколко ателиета.

Да има защитено пространство, в което малките пациентите да споделят помежду си и да не се чувстват изолирани и различни е особено важно, коментираха лекари и родители при откриването. Причината е, че тези малчугани са по-чувствителни и затворени заради диагнозата си. Ревматоидният артрит е автоимунно заболяване, което причинява хронично възпаление на ставите. Най-често засяга по-малките – на пръстите, китките, ходилата и глезените, но не е изключено да порази и големите стави. Болестта може да предизвика увреждане и на други органи в тялото – кожа, сърце, кръвоносни съдове и бели дробове. В България 60 000 души страдат от ревматоиден артрит. Когато започва в детска възраст – под 16 години, заболяването се нарича „ювенилен идиопатичен артрит“. Наблюдава се най-често при деца във възрастова група между 1 до 3 години и между 8 и 12 години. Ювенилният идиопатичен артрит засяга около 100 на всеки 100 000 деца.

Център за допълнителна грижа ще помага на деца с артрит

25 Юли 2017

Над 900 деца у нас страдат от автоимунното заболяване ревматоиден артрит. Болестта причинява възпаление на човешките стави, а разпознаването й в детска възраст е трудно.

При петгодишните деца тя може да настъпи единствено с лека болка и незначително подуване на ставите, информираха специалисти от столичната детска болница „Проф. Иван Митев”.

Днес в лечебното заведение бе открит Център за допълнителна грижа за деца с ревматологични заболявания и техните семейства.
Повече за новия център можете да научите от репортажа на Димитър Панев по Дарик радио ТУК

220 се прегледаха безплатно за възпалителни чревни заболявания

07 Юни 2017

220 се прегледаха безплатно за възпалителни чревни заболявания
77,6% от тях досега са били без диагноза или са недоволни от лечението си


220 души са се възползвали от безплатните прегледи за пациенти с хронични възпалителни чревни заболявания (ХВЧЗ), които се проведоха от 22 до 31 май 2017 г. в УМБАЛ „Царица Йоанна“ – ИСУЛ. Безплатните прегледи бяха съвместна инициатива на ИСУЛ, Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит и първия онлайн портал за най-честите автоимунни възпалителни заболявания www.probudise.bg.

77,6% от прегледаните са посочили в специалната анкета, която трябваше да попълнят, че не са доволни от лечението си или, въпреки оплакванията си, до този момент нямат поставена категорична диагноза и не се лекуват. Повече от половината от тях (53%) са хора в активна възраст (между 20 и 60 години). 74% от прегледаните са жени, а мъжете са 26%.

Над 3 млн. души в Европа страдат от ХВЧЗ като най-разпространени от тях са улцерозният колит и болестта на Крон. У нас броят на заболелите надхвърля 21 000.

„Един от големите проблеми, когато говорим за болест на Крон или улцерозен колит е, че не всички колеги са добре запознати с болестта. Някои от тях много рядко срещат в практиката си тези заболявания и не могат да натрупат нужния опит, за да поставят бърза и правилна диагноза. В резултат при нас (в ИСУЛ) постъпват пациенти в изключително тежко състояние“. Това обясни проф. д-р Борислав Владимиров, завеждащ гастроентерологичната клиника в ИСУЛ, където се провеждаха прегледите.

На същото мнение е и доц. Пламен Пенчев, от Клиниката по гастроентерология, който допълни, че проблемът идва още от личните лекари, които „нямат насоченост да мислят за възпалителни чревни заболявания, защото сравнително рядко се срещат с тази патология“. „Още при обявяването на инициативата казах, че тези прегледи ще са най-полезни за пациенти, които вече са преглеждани, но състоянието им не се е подобрило и мисля, че се оказах прав“, допълни доц. Пенчев.

И двамата специалисти са убедени, че много от пациентите неглижират проблема, който имат, или са насочвани прекалено късно към компетентна помощ, което забавя диагнозата с години, когато вече болестта е в много напреднал етап и са се появили сериозни усложнения. ХВЧЗ са тежки заболявания, които водят до инвалидизация с напредването на времето, ако не започне навременното им лечение. Същевременно, в България едва около 3 000 от заболелите се лекуват. ХВЧЗ засягат най-често млади хора, в най-активната им възраст – между 15 и 35 години. Според данни на СЗО, честотата на ХВЧЗ се е увеличила над 5 пъти, в сравнение с 50-те години на миналия век. Някои от факторите за това се счита, че са бързото и некачествено хранене, факторите на околната среда, както и по-добрата диагностика на заболяванията.

„Тази инициатива доказа още веднъж колко е сериозен проблемът с диагностиката и лечението на ХВЧЗ в България“, убедени са от Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит.


Created by: PR Care