НОВИНИ

Най-добрите блогове на годината за болест на Крон – част 2

28 Декември 2017

Продължаваме да Ви представяме някои от най-добрите блогове за 2017 г. на тема болест на Крон. Целта е освен интересна и полезна информация, да дадем възможност на тези от Вас, които се борят с това тежко възпалително, автоимунно заболяване, да разберат, че не са сами. Блоговете могат да бъдат полезно четиво и за приятелите и близките на хората с болест на Крон и ще им помогнат да разберат по-добре какво изпитват техните любими хора.

В предишната статия Ви представихме блоговете Jenni’s Guts (Джени отвътре) и Crohn’s Disease: Leaving the Seat Down (Болест на Крон: Дежурен на тоалетната). .

Днес продължаваме с:

Ali on the Run (Али бяга)

Али Фелър е писател, бегач на дълги разстояния и страда от болест на Крон. Ако и Вие страдате от болест на Крон и харесвате бягането като спорт, този блог е за Вас. Въпреки че блогът е фокусиран основно върху бягането, болестта на Крон е част от ежедневието на Али и тази тема се появява доста често. Харесва ни, че в публикациите на Али има добър баланс между сериозни теми и спорт, както и много позитивна енергия.
Посетете блога

Crohn’s & Colitis UK’s Blog (Блог на фондация „Болест на Крон и улцерозен колит“ – Великобритания)
Crohn’s & Colitis UK е най-голямата благотворителна организация във Великобритания за борба с болестта на Крон и улцерозния колит. Основана през 1979 г., фондацията има повече от 32 000 членове и техният блог е страхотно място в Интернет, на което можете да прочетете за напредъка на медицината в лечението на болестта на Крон. Особено ни харесаха личните истории на хора с болест на Крон.
Посетете блога

Kак да участвате в маратон, ако сте с болест на крон

12 Юли 2018

Личната история на Кристин ДеКлара, блогър и бегач на дълги разстояния

Кристин ДеКлара е блогър от Бруклин, Ню Йорк. Живее с болест на Крон от 17 години. Самата тя се счита за ценител на добрата храна, страстен бегач и фитнес ентусиаст. Бягането и участието в маратони са нейният начин да покаже, че не е по-различна от другите, въпреки болестта. Ето нейните съвети, как да подготвите тялото си за силно натоварване, с каквото е свързано участието в лекоатлетическо състезание, ако сте диагностицирани с болест на Крон.

Почти един милион души в целия свят страдат от болест на Крон, включително и аз. Въпреки че е трудно да живееш с хронично заболяване, това определено не означава, че не можеш да бъдеш активен.

Бягането е една от любимите ми форми на терапия – физическа и психическа. С бягане се занимавам от три години. Завърших успешно пет полумаратона и Нюйоркския маратон през 2017 година. (Полумаратон е състезание по бягане на дистанция 21.0975 километра, което е точно половината на маратон -бел. ред.)

Да тренираш за състезание е голямо предизвикателство, ако страдаш от болест на Крон, но няколко съвета и трикове ще направят това предизвикателство по-лесно за Вас.

Адаптирайте тренировката към себе си

Вие сте също толкова способни, колкото и човек, който не страда от болест на Крон. Тренировките Ви обаче трябва да отчитат особеностите на Вашия организъм и начина, по който се чувствате. Например, ако тренирате за полумаратон, принципно е необходимо да стигнете до пробег 40-48 км седмично. Ако това Ви се струва прекалено много, може да включите упражнения за обща физическа подготовка в тренировъчната си програма, за да увеличите издръжливостта си, която е от първостепенно значение при бягането на по-дълги разстояния.

А сега да поговорим за храненето. Бягането на такива разстояния изисква да се приемат допълнителни калории. Когато страдаш от Крон обаче допълнителните хранения и добавянето на подкрепителни закуски към обичайната диета може да причини стомашно-чревни проблеми. Съветът ми е да включите колкото се може повече хранителни вещества, витамини и минерали във вече установения си режим на хранене. Другият вариант, в случай че повече Ви допадат междинните хапвания, е да добавите такива закуски, които са здравословни и които организмът Ви вече познава и понася добре.

Слушайте тялото си

За да бъдат успешни тренировките Ви, трябва да слушате тялото си, т.е. да внимавате как реагира организмът Ви.

В дните, в които усещате умора или имате симптоми на Крон, най-добре си дайте почивка. Тялото винаги показва от какво има нужда и е много важно да обръщате внимание на сигналите, които Ви изпраща. Може да е разочароващо да пропуснеш тренировка, но това само ще Ви направи по-силни и ще съхраните себе си за по-нататък.

Никакви нови неща в деня на състезанието

Повечето състезатели са чували тази максима хиляди пъти, но тя е особено валидна за тези от нас, които имат болест на Крон. Не рискувайте да опитате нещо ново в деня на голямото събитие, защото не знаете как ще реагират стомахът и червата Ви.

Още нещо – проучете маршрута, по който ще бягате, предварително. Това ще Ви е от полза, ако се наложи да ползвате тоалетна по време на състезанието. Винаги носете в себе си мобилен телефон, докато бягате, в случай че се почувствате зле и трябва да се свържете с близък човек за помощ.

Наслаждавайте се на всяка минута

Един съвет, който бих искала да запомните от мен, е да се наслаждавате на всеки момент от тренировките и състезанията. Да пресечеш финиша е едно най-хубавите преживявания на света! Обстоятелството, че живееш с болест на Крон не променя това.

Да завършиш успешно състезание по бягане е много трудно и не е нещо, което повечето хора (независимо дали страдат от болест на Крон или не) успяват да направят.

Източник:HealthLine

Димо Гатев: Нагласата на обществото спрямо пациентите с IBD се подобри значително

12 Юли 2018

Димо Гатев: Нагласата на обществото спрямо пациентите с IBD се подобри значително

Диагнозата на болест на Крон и улцерозен колит вече не се забавя с години

Представяме Ви интервю с Димо Гатев, член на управителния съвет на пациентската организация „Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит“ (БАБКУК). Специално за probudise.bg той сподели какви са нагласите в обществото спрямо пациентите с тези заболявания, каква е интеграцията им и разказа за личната си история.


Забелязвате ли напредък в нагласата на обществото спрямо пациентите с възпалителни чревни заболявания?

Напредъкът е голям, обществото разбра за съществуването на тази група от хора и благодарение на информационните кампании се промени споменатата нагласа. Когато човек е информиран, той спира да се страхува и започва да гледа по съвсем друг начин.


По-лесна ли е тяхната интеграция днес, отколкото когато за първи път се сблъскахте със заболяването?

Виждам много голям напредък, медицината много напредна, лекарите са добре информирани и реагират много адекватно и професионално.

Диагнозата не отнема както преди месеци, дори години, а човек може според симптомите да се насочи към правилното лечебно заведение и там да бъде коректно диагностициран. На мен ми отне повече от година от появата на първите симптоми до диагнозата, това в някои случаи може да бъде много опасно!

Ще ни разкажете ли кога разбрахте, че имате възпалително чревно заболяване и колко време отне диагностичният процес?

Симптомите започнаха през лятото на 2004 г., когато бях на студентска бригада в САЩ. Отначало имах болки в областта на стомаха и кръв в изпражненията. От там започнаха мъките и обикаляне по лекари. Даваха ми най-различни диагнози като се стигна и до диагнозата рак и така в продължение на 8 месеца.
Крайната диагноза беше направена в САЩ през 2005 г. година, докато отново бях на студентска бригада ислед обилна загуба на кръв и постъпване в спешно отделение.

След като се прибрах в България ми препоръчаха гастроентеролог и от тогава се лекувам в УМБАЛ „СВ. Иван Рилски“ в София и там съм под наблюдение, което е задължителна част при тези заболявания.

С какви симптоми се сблъскахте първоначално?

Първоначалните симптоми бяха подуване, газове, кръв в изпражненията, болки в областта на стомаха, обща физическа отпадналост, загуба на тегло, разстройство.

Какви мерки, извън назначеното лечение, предприехте за да овладявате болестта? До каква степен променихте начина си на живот?

Аз лично се опитвам да огранича максимално стреса, бил той на работа или вкъщи. Залагам на правилно хранене и спорт, това са фундаменти при тези заболявания. Спазвам до колкото е възможно диета, спрямо моментното ми състояние, като диетата е индивидуална и както казах в зависимост от моментното състояние. Спортът и като цяло движението е изключително важно за поддържане на общия тонус, за правилната работа на червата.

Какво бихте искали да кажете на всеки пациент, който за пръв път се сблъсква с болестта?

Често се случва да се сблъсквам с новодиагностицирани и доста изплашени хора. Това което винаги им казвам е, че не се е случило нещо страшно, само трябва да се „нагодят“ към новия си начин на живот.

Има фейсбук група, има пациентска организация, която разпространява информационни материали. Има цяла общност, този човек не е сам, има хора, които ще му дадат информация и ще помогнат със съвети.
Най-важното е да се адаптират към новия си живот, и да следват по-горните съвети и най-важното - да се наслаждават на живота, тъй като това е поредното препятствие, което той ни поднася.

Д-р Ана-Мaрия Младенова

Гнойният хидраденит се проявява след пубертета, може да засегне и деца

06 Юли 2018

Гноен хидраденит, наричан още hidradenitis suppurativa (HS) или инвертно акне, представлява хронично, възпалително, болезнено заболяване, засягащо жлезите на повърхността на кожата.
Засегнати са хора на 20-60 години, което означава, че супуративният хидраденит се среща при хора в активна възраст. Най-често се проявява след пубертета, но има случаи на диагностицирани деца. Предполага се, че под 1% от населението в световен мащаб страда от гноен хидраденит.

Жените страдат по-често от гноен хидраденит като съотношението жени-мъже е 3:1. При жените обикновено се засяга слабинната област, докато при мъжете лезиите са около седалището.

Точната причина за появата му не е известна, но се предполага, че заболяването е с автоимунен характер. Други възможни причинители са хормонален дисбаланс, наследствени фактори, интензивно потене и др.
При 40% от пациентите има още един член от семейството с гноен хидраденит.

Смята се, е тютюнопушенето е утежняващ фактор, тъй като няколко проучвания съобщават, че 60-90% от болните от гноен хидраденит са пушачи, а 5-15% от тях- бивши пушачи.

Друг важен фактор е затлъстяването 45-80% от страдащите от гноен хидраденит са с наднормено тегло.
От придружаващите заболявания, най-обсъждана е болестта на Крон като според едно проучване тя се среща при 38% от страдащите от гноен хидраденит.

За съжаление липсват данни за броя засегнатите в България, но заболяването се среща сравнително рядко у нас. Според българските дерматолози, у нас има около 100 пациента с това заболяване. От тях около 40 са в по-тежко състояние.

Гнойният хидраденит засяга зони на интензивно триене на кожата, богати на мастни и потни жлези- подмишниците, слабинната област, седалището, вътрешната част на бедрата, под гърдите.

Кожните промени са под формата на възловидни подутини, циреи и абсцеси, а основен симптом е болката.
Гнойният хидраденит протича в следните фази:

Фаза 1: Единичен или няколко несвързани помежду си абсцеси, които преминават без да оставят белег и могат да бъдат погрешно сметнати за акне.

Фаза 2: Периодично появяващи се и изчезващи абсцеси, свързани помежду си с кожни каналчета. Изискват хирургично отстраняване

Фаза 3: Процесът обхваща широки зони от кожата и образуванията са свързани с кожни каналчета като често са с размер на топка за голф. Като усложнение често остава белег и се образува канал, отварящ се на повърхността на кожата- фистула.

Заболяването протича продължително, като фазите на активност на болестта се редуват спериоди на затихване. Засегнатите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им интеграция и влошава качеството на живот. Депресията е най-честото съпътстващо състояние.

Диагностиката на гнойния хидраденит е трудна и често отнема години. Необходимо е да се изключи стафилококова инфекция, фоликулит и коликвативен вариант на туберкулоза.

Засега не съществува опция за трайно излекуване на гнойния хидраденит. Специалистите най-често прибягват до терапия, която се дели на начална и поддържаща, и включва кортикостероиди и антибиотици.

Биологичните препарати се препоръчват при тежките случаи и за подготовка за хирургична интервенция.
У нас пациентите имат ограничени възможности за лечение, тъй като НЗОК не заплаща за нужните им антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, нито биологична терапия за най-тежките случаи. НЗОК заплаща единствено за интервенции при хирург. Българските и международни експерти обаче са категорични, че манипулациите трябва да бъдат извършвани при дерматолог.

Използван източник:
1. Deckers, I.E., van der Zee, H.H. & Prens, E.P. Epidemiology of Hidradenitis Suppurativa: Prevalence, Pathogenesis, and Factors Associated with the Development of HS Curr Derm Rep (2014) 3: 54. https://doi.org/10.1007/s13671-013-0064-8

Обострянето на IBD може да се предсказва с белтък в изпражненията

06 Юли 2018

Подходът treat-to-target (Т2Т) представлява метод за индивидуализирано лечение на пациентите с възпалителни чревни заболявания – ВЧЗ (Inflammatory Bowel Disease - IBD), съобразено с активността на заболяването.

Целта му е да се избегне развитието на сериозни усложнения и инвалидизиране при хронични заболявания. Стратегията промотира редовно мониториране на зададената цел с неинвазивен маркер и оптимизиране на лечението, когато целта не е постигната.

„Препоръките за определяне на целта на лечението при болест на Крон (БК) и Улцерозен колит (УК) са свързани с постигането на клинична и ендоскопска ремисия“, обяснява доц. Пламен Пенчев от Клиниката по Гастроентерология към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. При УК целта е спиране на кървенето и нормализиране на дефекацията. При БК ендоскопската ремисия се изразява в изчезване на лигавичните изменения при илеоколоноскопия или изчезване на признаците на възпаление при образните изследвания, където е невъзможно това да бъде оценено ендоскопски. Клинична ремисия се постига при изчезване на коремната болка и нормализиране на дефекацията.

Допълнителен маркер за отговора на лечението при БК е фекалният калпротектин (ФКП), но той може да бъде само допълнително средство за измерване на повлияването. След мониториране на пациенти с „тих“ (безсимптомен) Крон се наблюдават следните резултати: пациентите с „тихо“ заболяване са били по-млади, но с кратка продължителност на болестта и по-малко хирургични намеси; прогресията на чревното увреждане над 5 години е била значителна при пациентите с „тих“ Крон.

С цел оптимизиране на лечението пациентите с IBD трябва да бъдат проследени. От голямо значение са цялостна първоначална оценка за правилна диагноза, определяне на усложненията и избор на подходящо лечение. Проследяването се основава на симптомите на заболяването и се осъществява посредством образни методи за диагностика, ендоскопски и хистологични изследвания и лабораторни тестове.
ФКП (като един от изследваните показатели) е свързан с клиничния отговор и заздравяването на лигавицата, както при УК, така и при БК. С негова помощ може да се предскаже появата на следоперативено обостряне.

„Създадохме специален алгоритъм за проследяване на пациенти с възпалителни чревни заболявания. Той показва, че покачването на ФКП над 90 μg/g предсказва възможността от настъпване на релапс в рамките на следващите два месеца при болни с УК с много висока вероятност. При проследяване на пациенти с БК, покачването на ФКП над 155 μg/g предсказва възможността от настъпване на релапс в рамките на следващите два месеца с над 90% точност“, обясни д-р Радислав Наков, дм от ИСУЛ и допълни, че всяко увеличаване на ФКП с единица води до повишаване на риска от релапс с 1,027 пъти.

Няма удобен метод за проследяване и предсказване на рецидив след операция при БК, но ФКП е лесен неинвазивен маркер за следене на обострянията. Той трябва да бъде проследяван на всеки 2-3 месеца, като неговото покачване е индикация за ендоскопия.

CRP (C-реактивен протеин) е друг показател, използван при диагностика и мониториране на пациентите с ВЧЗ. Той е маркер за активна болест, но тъй като нивата му се повишават при общо възпаление, не винаги точно отразява възпалението на червата.

При проследяване на резултатите от изследваните маркери се установява, че ФКП има 100% чувствителност както при БК, така и при УК. След прекратяване на лечение CRP и ФКП продължават да бъдат достоверни показатели за появата на рецидив. Тяхното ниво се повишава с намаляване времето до поява на рецидив. Тези показатели най-добре предсказват рецидива.

CRP е достоверен показател и за предсказване на операция и прием в болница при IBD. При повишено CRP рискът от прием в болница за 2 години е 6 пъти по-висок. От друга страна CRP се използва и като показател за предсказване на отговора към лечението с биологични средства. След продължителна употребата на медикаменти нивата на CRP се нормализират в рамките на съответно 4-10 седмици.

Created by: PR Care