Болест на Крон
Лични истории
Поставиха ми диагноза "болест на Крон"

Мартин Кожинков: Поставиха ми диагноза "болест на Крон" след година изследвания.

Мартин Кожинков е председател на Българската асоциация Болест на Крон и улцерозен колит (БАБКУК). Организацията помага на хората с възпалителни чревни заболявания да се справят по-лесно с трудностите, породени от тях.

Г-н Кожинков, кои бяха мотивите Ви да инициирате създаването на пациентска организация на хора с възпалителни чревни заболявания?

През 2010 г. бях диагностициран с болестта на Крон. За съжаление, до момента, в който ми бе поставена диагнозата измина близо година - година, в която може би изпитах почти всички симптоми, съпътстващи заболяването. Цялото това време можеше да бъде значително съкратено, ако още от начало знаех повече за възпалителните чревни заболявания и имах информация къде мога да получа адекватна помощ. Именно затова реших да създам пациентската асоциация – за да не се налага други хора да преминават през трудности и неприятни изживявания, които могат да си спестят. За да не се налага всеки да се бори сам за себе си, а да се учим от вече натрупания опит. Така пациентите се справят по-лесно с всекидневните трудности.

Представете накратко постигнатото от Българска асоциация „Болест на Крон и улцерозен колит“ от създаването ѝ до днес. На какво Ви научиха тези години?

За тези 4 и половина години можем да се похвалим с редица постижения. Създадохме сайт на сдружението - http://www.babkuk.org/, издадохме и преиздадохме „Наръчник за хора, диагностицирани с възпалителни чревни заболявания”, изработихме карти “Аз не мога да чакам”, с които се идентифицират пациентите при спешна нужда от ползване на тоалетна.

Организирахме и редица съвместни инициативи на лекари и пациенти. Сред тях бе първото “Училище за пациенти с възпалителни чревни заболявания”. Вече трета година отбелязваме и световния ден за борба с тези болести – 19 май.

За тези няколко години научих, че в много случаи пациентът може да подобри значително качеството си на живот, ако има желание, ако се интересува и ако е упорит. Говорил съм например с пациенти, които не знаят, че вече има нов вид лечение – биологичната терапия, просто защото за последно са ходили на преглед преди 5 или 10 години, когато тя не е съществувала. В същото време има други пациенти, които са готови на всичко, за да се преборят със заболяването, интересуват се, проявяват активност.

За себе си разбрах, че пациентските каузи, както и всякакви други доброволчески каузи, изключително много обогатяват човек. Колкото повече време и енергия влагаш, толкова повече получаваш в замяна. Удовлетворението е голямо.

Имате вече няколко години опит като лидер на организацията, познавате добре и ситуацията в Европа, особено след като бяхте избран и за председател на Европейската федерация на хората с възпалителни чревни заболявания през май т.г. Онеправдани ли са българските пациенти в сравнение с пациентите в останалите европейски страни?

Не, не мисля, че сме онеправдани. Вярно е, разбира се, че не сме и сред лидерите по отношение на лечението. Мисля обаче, че сме на средно европейско ниво – имаме много добри специалисти, които следят и познават последните новости в областта на възпалителните чревни заболявания, имаме няколко клиники с доста натрупан опит, имаме достъп до биологична терапия. Същевременно, трябва да признаем, че не всички гастроентеролози у нас са запознати с последните новости и качеството на терапията може да варира значително.

В каква посока ще развивате дейността си като организация в близките месеци и в по-далечна перспектива?

Мисията и целите на асоциацията няма да се променят. Ще продължим да работим в основните направления, в които работим и досега – да повишаваме информираността на обществото за заболяванията, да помагаме, доколкото можем, на хората вече диагностицирани с възпалителните чревни заболявания, да отстояваме пациентските права. Акцент в дейността ни ще бъде информирането на пациентите за последните новости в лечението на възпалителните чревни заболявания от една страна. Ще поставим акцент и върху темата за лекарствената безопасност. Това също е важно, имайки предвид факта, че в практиката непрекъснато навлизат нови продукти и знанията за пълноценното им и безопасно използване са много необходими.

Източник: http://www.puls.bg/health/hot-news/news_24735.html

Разболях се с болест на Крон на 21 г., американски лекари ми поставиха диагнозата

Димо Гатев, 32-годишен, с болест на Крон

Проблемите ми започнаха през лятото на 2004 г., когато бях на студентска бригада в САЩ. Тогава, едва 21-годишен, за първи път получих болки в стомаха и под пъпа. Като се завърнах в България, тръгнах по лекари. Първо, ходих при гастроентеролог в Сливен, после – във Варна, после – в Бургас, но така и не успяха да ми установят заболяването. Оперираха ме няколко пъти заради перианален абсцес. През следващата година ходенето по прегледи продължи, даваха ми различни диагнози.

През 2005 г. пак отидох на бригада в САЩ, но там получих обилен кръвоизлив от ануса и ме приеха в спешно отделение. Американските лекари ми направиха колоноскопия и ми поставиха диагнозата болест на Крон. Базисното лечение беше кортикостероиди с намаляващ прием. След като се прибрах, отидох при проф. Захари Кръстев, шеф на клиниката по гастроентерология в болница „Св. Иван Рилски”. След няколко месеца постъпих в клиниката и започнах лечение с антибиотици, кобиотици и когато се усложнеше състоянието – кортикостероиди. През една-две години участвах в клинични изпитвания на лекарства. Първото беше с доста добър успех, но следващите – не.

Усложненията

Преди 4 години започнаха болки, когато уринирам. С течение на времето болките се засилиха. След няколко прегледа и 3D-колоноскопия лекарите смятаха, че са се получили фистули между тънкото черво и пикочния мехур. Изследваха ми пикочния мехур и с камера, което беше доста болезнено. Потвърдиха, че има фистула към друг орган. Направиха ми тежка операция, при която установиха фистула между тънкото черво и пикочния мехур, между тънкото черво и дебелото, а също и спукан апендицит, който е образувал киста и гной. Изчистиха всичко това, премахнаха 30 см от тънкото черво, илео-цекалната клапа между тънкото и дебелото черво и част от стената на пикочния мехур, която вече беше мъртва тъкан. Влязох в операционната в 2:30 ч. следобед, а излязох след 10 ч. вечерта. Възстановяването ми продължи няколко месеца преди да започна да се чувствам сравнително добре и да ходя на работа.

Решението

След близо 5 месеца от операцията преминах на биологично лечение с Хюмира и оттогава съм що-годе добре. Заради изрязаните 30 сантиметра от тънкото черво дотогава държах сравнително ниско тегло за ръста си и лесно губех килограми. Но с биологичното лечение състоянието ми се подобри и успях да кача около 20 кг. Сега съм към 85 кг и се чувствам добре. Спортувам редовно. За хора в моето състояние са подходящи ненатоварващи упражнения, йога. Пушенето е противопоказно.

От самото начало спазвам хранителна диета, консултирах се с диетолог. Диетата при всеки човек с болест на Крон е индивидуална, зависи от това как реагира организмът на всеки вид храна. Но има няколко основни неща, които трябва да се избягват – кисело, люто, прясно зеле, боб, плодове с малки семенца, които дразнят лигавицата на червата. При ядките нещата са индивидуални, но всеки би могъл да установи на принципа проба-грешка коя храна му влияе зле. Пробиотици е задължително да се пият един месец и после още толкова да се почива. Хубаво е да се приемат и повече В-витамини, защото тяхното усвояване в тънкото черво е много ниско.

Откакто съм на биологична терапия, нямам кризи, показателите ми, между които реактивният протеин, са в нормата или леко над нея. От изследванията се вижда, че има възпаление, но не е силно. Не е задължително биологичното лекарство Хюмира да вкарва в ремисия, но подобрението с него е значително. То ми даде възможност да употребявам повече храни. Диетата ми преди това беше малко по-строга. Вече мога да пия и бира, без да имам някакви проблеми след това.

Върнах се към нормалния начин на живот

Работя в IT-сферата, което не е натоварваща физически работа. Дълго време прекарвам седнал. Това също трябва да се компенсира, защото хемороидите са често придружаваща болест при моето заболяване. Към придружаващите болести е и гастритът, но при всеки човек с болест на Крон е различно. Аз чувствам и известна отпадналост – не знам дали заради лошото усвояване на хранителните вещества, или заради нещо друго. Но ако веднъж приемем болестта си като част от ежедневието, тя не би трябвало да ни пречи да живеем нормално. Не трябва тя да ръководи живота ни, а животът – болестта. Винаги трябва да имаме едно наум, да бъдем подготвени, но ако влезем в този порочен кръг - да се съобразяваме само с болестта, тя ще доминира. Понеже стресът се отразява зле върху нас, моят съвет към хората като мен е да гледат по-позитивно на живота и да продължават напред.

Болест на Крон - Трябва сами да си помагаме, за да може и лекарствата да ни помогнат

Трябва сами да си помагаме, за да може и лекарствата да ни помогнат

Албена Илиева, пациент с болест на Крон

Албена Илиева е на 46 години, омъжена, с дъщеря на 19 години. Работи като продавач-консултант в голям хранителен магазин близо до София.
Допреди две години Албена Илиева се чувства напълно здрав човек. В живота си дотогава се е налагало да взима само шест дни отпуск по болест. Но през март 2014 г. след тежко вирусно заболяване се отключва сериозен здравословен проблем.


БОЛЕСТТА

„Започна едно разстройство. Кръвната ми картина беше ужасна, имах анемия – хемоглобинът ми падна на 60 при 120 норма за жена”, разказва Албена. За една седмица тя отслабва с 15 кг. „Бях страшна гледка. Тази рязка промяна травмираше не само околните, но и мен. Виждах се като тапициран скелет, жълта, с подути глезени”. Тогава тя е принудена да потърси специализирана лекарска помощ, защото личният лекар не може да се справи с този проблем.

Жената не може да забрави този петък, в който съпругът й я води до вечерта от болница в болница. В три реномирани лечебни заведения, някои държавни, други частни, й казват, че или не е за болнично лечение, или че нямат места. Това я шокира, обезверява и отчайва, особено след като един професор й заявява: „Вие какво искате, да влезете в болница, да Ви направим всички изследвания и да Ви излекуваме! Ама то така не става!”. Албена си мисли: „Аз съм обречена, никъде не ме искат”.

Най-накрая съпругът й я закарва в спешното отделение на Пета градска болница. Там веднага я приемат и я слагат на системи. Но там не забравят да я попитат и за тези симптоми, които не се виждат, като например диарията. Тогава й обясняват, че проблемът е гастроентерологичен. А пък тя си мисли, че трябва да се бори с анемия, че става дума за хематологично заболяване.

ДИАГНОЗАТА

„Важното е, че ме приеха в болницата, защото вече бях на края на силите си. Дори болничното легло ми се стори толкова удобно и приятно. В понеделник дойде д-р Стоянова, която завежда гастроентерологичното отделение, и след съответните изследвания видя пораженията в дебелото черво, постави диагнозата болест на Крон и започна лечението. Това е човекът, на който дължа живота си и който ми върна вярата, че имаме лекари, които освен че проявяват хуманно отношение към пациентите, са също професионалисти и психолози. Когато човек изпадне в състояние като моето, има нужда от психолог или от човек, който да изпълни тази роля. Д-р Гергина Стоянова беше този човек. Четири пъти лежах в нейното отделение, за да ми приложат нужните терапии. Къде точно е възпалението на дебелото черво, не питах. Който трябваше, знаеше. Имах пълното доверие на моите лекари".

СИМПТОМИТЕ И ЛЕЧЕНИЕТО

Благодарение на тях Албена осъзнава, че от години е имала симптомите на болестта на Крон, но не им е обръщала внимание: „Заболи ме кръста и си казвам, че сигурно съм се претоварила. Обяснявах си малките червени точици върху тоалетната хартия с това, че не е била качествена. А те са били кървави петънца от кръвящите язвички по червата”. Затова Албена смята, че до голяма степен сама си е виновна за кризата преди две години. „Аз съм работохолик и не си обърнах внимание още на първите симптоми. Като добавим стреса, умората, напрежението, въобще не предполагах, че става дума за такова заболяване като болест на Крон”, признава Албена.

Състоянието й се подобрява от конвенционалното лечение, макар и не веднага. Албена изпитва и всички негативи на кортикостероидите и другите противовъзпалителни лекарства. „Те работеха, но напълнях, зъбите ми се развалиха, започнаха болки в ставите. Дългите ми къдрави коси започнаха да падат. Подстригах се. Беше трудно да се приема. Промених се и психически, и визуално. Трудно е да приемеш, че не си точно същият човек”, споделя 46-годишната софиянка.

След конвенционалното лечение обаче д-р Стоянова включва Албена на лечение с биологично лекарство. За щастие, то се заплаща от Здравната каса. "Вече девет месеца съм на тази терапия и се чувствам прекрасно. Преди това не бях в състояние да работя, не бях човек, който да изпълнява нормално ежедневните си задължения. Просто нямах сили. Д-р Стоянова и нейният заместник в отделението д-р Николова направиха възможното сега да съм жива. Иначе можеше сега да съм само спомен. Аз съм щастлива, че в цялото нещастие попаднах точно на д-р Гергина Стоянова”, признава Албена.

РАБОТАТА И СЕМЕЙСТВОТО

Освен на лекарите, тя е благодарна и на семейството си, и на своите работодатели. Уморява се бързо, вече не е толкова енергична, колкото преди. Но се чувства добре, защото се научава да се щади. Нейните шефове проявяват разбиране, запазват й работното място и когато тя се завръща на работа, има кой да й помага, защото вече не трябва да изпълнява тежък физически труд. Това е становището на ТЕЛК.

Д-р Стоянова обаче непрекъснато повтаря на Албена, че трябва да преодолее заболяването и да не се чувства като болен човек: „Ти си нормален човек. Ти не си различна от другите. Не трябва през цялото време да седиш и да се самоанализираш къде те боли."

Албена е доволна, че има адекватна терапия и не чувства нужда да се задълбочава във вероятните негативни последици на своето заболяване. За разлика от нея, съпругът й изчел всичко в социалните мрежи на тази тема и се притеснил ужасно. „Забраних му да се рови в интернет. При всеки човек нещата се случват индивидуално. При някои заболяването протича много лежерно, имат повече време да реагират. Не е задължително да им се случи това, което се е случило на мен или на някой друг пациент. Затова съветвам хората с болест на Крон да не търсят информация от хора, които не са компетентни. Ще кажа също да не се предават, да продължават напред. Винаги има изход за теб, в твоята ситуация. Аз можех да напусна работа, да се затворя вкъщи и да се оплаквам колко ми е лошо. Но не го направих, защото социалният контакт на работното място и с приятелите е много важен. Не трябва да се затваряш сам вкъщи, да страдаш и да се побъркваш. По този начин, дори ако си здрав, ще се разболееш".

Албена съветва също хората с нейното заболяване да не разчитат само на лекарствата и лекарите, но и сами да поемат отговорност за своето лечение: „Трябва сами да си помагаме, за да може и лекарствата да ни помогнат."

ХРАНАТА КАТО ЛЕКАРСТВО

От огромно значение е да изключим от храната си всичко пържено, тлъсто, мазно, люто, кисело, прекалено солено, което дразни червата. Плодовете първо се белят и тогава се ядат, може и да се пекат. Иначе плодът ферментира в червата и те стават болезнени. Не се ядат също всички трудносмилаеми храни, като боб, зеле, грах. Млякото трябва да е с ниска масленост, сиренето да е обезсолено, да се консумира масло, а не маргарин. Препоръчват се ръжен хляб, булгур, картофи, ориз. В никакъв случай пържени картофи, само сварени или печени.

Албена най-трудно се отказва от пържените картофи, но го прави, защото когато човек спазва тези правила плюс терапията, подобрението е видимо. „Терапията няма ефект, ако ние, пациентите, не съдействаме. Ние трябва задължително да правим това, което се изисква от нас. Някои пациенти се оплакват, че лекарствата не им помагат, но пък си хапват люто. Че как някой ще ги излекува, когато непрекъснато товарят и тормозят организма си с вредна храна. Лекарите не са магьосници”, категорична е Албена.

Created by: PR Care