Болест на Бехтерев
Лични истории
Административните пречки в лечебния процес на болест на Бехтерев

Боряна Ботева: Административните пречки в лечебния процес на болест на Бехтерев крият огромна опасност за пациентите

Страхотно е да има някой, който да защитава правата ти и да те информира за новостите в лечението.

Харесвам лятото, защото е топло и слънчево и ми носи усет за свобода, казва Боряна Ботева и някак особено натъртва на думата „свобода“. Дали, защото болката, която от години е съпъствала живота й заради заболяването, я е направила по-чувствителна към ограниченията и условностите, дали, защото не са били малко трудностите, с които се е сблъскала, докато получи диагноза, но Боряна цени свободата да имаш мнение, да го отстояваш и да се бориш за истината.

Цели осем години са изминали, докато нейната диагноза стане факт. И ако разсъждаваме по-дълбоко за този немалък период, със сигурност ще стигнем до извода, че това говори за тежки дефицити в здравеопазната ни система и то във века на високите технологии и електронните комуникации. За да стигне до ревматологичната клиника, в която е била изследвана и диагностицирана, Боряна е посетила не един и двама лекари, била е лекувана основно като неврологичен случай.

„През 2008 моя позната ми даде контактите на д-р Дафкова, дългогодишен невролог. Тя беше първата, която започна да разплита мистерията, защото допусна, че е възможно да страдам от болестта на Бехтерев. Така се озовах при ревматолог и след престой в болница диагнозата ми беше поставена – освен стандартните кръвни изследвания, които показваха наличие на възпалителен процес (показваха го и през всичките тези 8 години), ми беше направена рентгенова снимка на сакроилиачните стави, сцинтиграфия и тест за носителство на гена HLA B 27", връща се назад към спомените си младата жена и продължава: „Да си призная, в този момент у мен имаше смесени чувства – беше ме страх от неизвестното, но и чувствах облекчение, че най-после знам какво не е наред с мен и срещу какво трябва да се боря. През 2008 г. нямаше много информация за заболяването ми в интернет. Една от първите ми мисли беше, че би било страхотно да има някой, който да защитава правата на хора като мен, който да информира за новости в лечението. Скоро след това случайно намерих в социалните мрежи други хора с моята диагноза и така през 2009 г. създадохме Сдружението на хората с болест на Бехтерев. Една година по-късно създадохме и Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България, в която работя активно и днес".

Така започнала дългата битка на Боряна и приятелите й от организацията, битка, която продължава и до днес, независимо от обратите, независимо от големите усилия и малките победи. Сигурно точно тези малки победи дават куража на болните с равматични заболявания да продължават напред, въпреки стигмата, неразбирането и бюрокрацията.

„Повечето ми колеги знаят за заболяването ми. Срещам разбиране от тях и от преките си ръководители. Някои от колегите ми са ми помагали в различни дейности на нашата организация и продължават да го правят, за което съм им изключително благодарна.“ Но има и друго, опитва се да запази спокойния тон Боряна:

„Страхувам се, че бих могла да остана без работа, ако лечението ми бъде прекъснато или ефектът му бъде изчерпан. В днешно време има възможности за лечение, каквито не е имало преди 15-20 години и ако ефектът на един медикамент бъде изчерпан, на теория може да се премине към друг медикамент. Страшното обаче е, че се налагат административни пречки. За обикновения човек това може и нищо да не означава, но за нас те крият огромна опасност. А самият факт, че ги има и че те не намаляват, а се увеличават, естествено ни притеснява. Ето и пример от собствения ми опит на пациент - след като започнах лечението с биологични медикаменти, продължих да правя много от нещата, които правех и преди това, но с много по-голяма лекота.

Можех вече да спя нормално, без да се събуждам от болки през нощта. Преди да започна лечението с биологични медикаменти ми се налагаше много често да излизам в болнични, тъй като състоянието ми се влошаваше. Това ме караше да се страхувам, че може да изгубя работата си. След започването на биологичната терапия този страх изчезна, защото не отсъствах от работа толкова често, колкото преди това"
, разказва младата жена. И вместо заключение обобщава:

„В отношенията с институциите в качеството ми на гражданин бих искала времето ми, както и това на всички останали хора като мен, да бъде по-добре ценено, а в областите, в които е възможно да бъдат използвани съвременните технологии, които да не изискват непременно физическото присъствие на гражданите. А като представител на организация, защитаваща правата на хората с ревматични заболявания, много бих искала представителите на институциите да осъзнаят, че конструктивният диалог е пътят към решаване на проблемите и че добрата грижа за здравето на гражданите не трябва да е само добро пожелание, а реалност.“

Пожелавам на всички, които имат съмнение за ревматично заболяване /болест на Бехтерв/ да получат диагноза навреме

Аз съм Живко Янков. Ето и моята история. Роден съм в Ямбол. Завърших техникум в моя роден град, няколко години по-късно се дипломирах като инженер в Техническия университет в София. Бях на 19 години, когато силни болки в кръста ме отведоха за пръв път в лекарския кабинет. Трудно се движех, измъчваше ме скованост, фигурата и походката ми бяха започнали да се променят. Дадоха ми обезболяващи хапчета, решиха, че имам неправилна стойка и трябва да я променя и проблемът ми изглеждаше привидно решен. Времето обаче минаваше, пиех си обезболяващите, а болката все не си отиваше. Напротив, на моменти ставаше по-силна и ми пречеше да живея нормално.

Така започна моята одисея.

Одисеята с лекарствата в джоба - обикалях лекари от различни специалности с надеждата някой да разбере какво точно се случва с мен и да ми помогне. Вратите на кабинетите се отваряха пред мен, после се затваряха, а резултат нямаше. Преглеждали ме бяха ортопеди, невролози, травматолози, цели шест години от живота ми бяха минали от момента, в който бях усетил, че с мен се случва нещо сериозно. Така накрая се озовах в кабинета на ревматолога. За него нямаше съмнение, че страдам от болестта на Бехтерев.

Процесът обаче беше напреднал, бях скован и изкривен.

Приведен напред се движех трудно, бях потиснат и отчаян. Имаше един период – няколко месеца, в който спях на фотьойла, защото само така намирах покой и можех поне малко да се отпусна.

Днес, от дистанцията на времето, всеки път, когато някой се опита да ме върне назад в годините към момента, в който съм научил за болестта си се сещам не толкова за срещата си с лекаря и сблъсъка с диагнозата, колкото за самотата. Болките, които ме сковаваха дори не бяха толкова страшни, колкото самотата и вглъбението, заедно с отчаяния опит да се вгледам в себе си и да намеря нещо, за което да се хвана. Знаех, че съм един от хилядите с болест на Бехтерев у нас, знаех, че болестта ми е тежка и коварна.

Това, което още не знаех обаче е, че ще бъда отхвърлен, че по-често ще срещам иронични погледи и откровени препоръки на мними доброжелатели да не очаквам много от живота. Бях на 26 години и намерих някакво спасение в амбицията да изуча тайните на компютърната анимация. Лечението, което ми прилагаха, временно облекчаваше болката, но не ме направи по-подвижен и не ми помагаше да търся реализация вън от дома си, въпреки че вече бях дипломиран инженер. Взирах се в компютърния екран, в тъмната стая, където дните и часовете се нижеха бавно и мъчително. Така се оказа, че по онова време възможностите на ревматологията не са неограничени, а таблетките и инжекциите не могат да отворят вратите към света – напротив, те сякаш по-скоро ги затваряха.

Труден беше и проблемът с рехабилитацията - можех да отида само за няколко дни на процедури или балнеолечение, но дори и за кратко това ми помагаше. Започвах да се движа по-спокойно и лесно, с по-малко усилие издържах на по-големи натоварвания.

По-късно бях от първите, които получиха възможност да се лекуват с биологични лекарства.

Малко е да се каже, че промяната беше тотална. Може би малките деца, които прохождат се радват толкова силно и истински на света, който откриват с първите си стъпки. Върнах се към професията си, започнах работа, която ме увлече и ми върна вярата в собствените сили. Сутрин, когато прекрачвам прага на завода, в който работя като инженер по качеството, срещам моите колеги и виждам в очите им разбиране, съпричастие и подкрепа. Това ме прави още по-силен и уверен. Защото обществото ни очевидно започва да преодолява разделението и да разчита все повече на солидарността. А без нея всички сме обречени.

И ако има нещо, което искам да пожелая от цялото си сърце на всички, които се съмняват, че имат ревматично заболяване, то е да получат възможно най-рано точна диагноза от специалист ревматолог и съвременно лечение, което да ги върне към нормален живот и труд.

Болест на Бехтерев - Исках да стана майка и заболяването не ми попречи – родих здраво дете и съм щастлива

Исках да стана майка и заболяването не ми попречи – родих здраво дете и съм щастлива

Диагнозата ми беше поставена преди малко повече от 5 години, което пък е цели 8 години след първите симптоми на заболяването. Много дълго време не знаех какво точно ми има. Минах през различни диагнози, като дископатия, дискова херния, ишиас и т.н.

Лекуваха ме с най-различни лекарства, но без резултат. Болката не се повлияваше и състоянието ми се влошаваше. Преди да ме диагностицират ме болеше почти непрекъснато и движението ми беше значително ограничено. Съвсем случайно отидох на консултация с ревматолог и след няколко рутинни изследвания ми поставиха диагнозата анкилозиращ спондилит или болест на Бехтерев.

След поставянето на диагнозата с моя лекуващ ревматолог опитахме с всякакви традиционни лекарства и други нестероидни противовъзпалителни, но състоянието ми не се подобри. Липсата на повлияване от медикаментите и хроничната болка предопределиха и избора на лечение с биологична терапия.

Когато това се случи, се почувствах като нов човек, това преобърна съдбата ми. Още на втория ден, след поставянето на първата инжекция, болката изчезна. Отново започнах да мога да спя по повече от 3-4 часа на вечер. Започнах да се движа значително по-свободно и с времето се раздвижих почти напълно.

С тази терапия отново можех да управлявам сама живота си и да му се радвам. А исках да стана и майка. Споделих това с лекарите и те ми обясниха, че терапията не следва да се прилага преди забременяване и по време на бременността. Все повече изследвания се правят в тази посока, но резултати за влиянието на биологичната терапия по време на бременност върху плода в дългосрочен план все още са ограничени, информираха ме медиците.

Лично за себе си реших, че не желая да поемам подобен риск за детето си, така че спрях терапията за 6 месеца преди да стартираме с опитите да забременея. След спирането на биологичната терапия бях в ремисия за известен период от време и поради това реално не съм усетила напълно последствията от заболяването.

Самата бременност беше наблюдавана от акушер-гинеколог, запознат със състоянието ми и от лекуващия ме ревматолог. Раждането беше с планирано секцио, след консултация с анестезиолог за вида и начина за поставяне на упойката.

Така мога да кажа, вече от позицията на жена, забременяла по естествен път, износила нормална бременност и дала живот на здраво дете, че реално биологичната терапия не е спънка за зачеването, износването и раждането на здраво бебе, но всичко е въпрос на добро планиране и наблюдение.

На всички като мен искам да кажа като начало да не се стресират от диагнозата. Заболяването не е леко, но човек може да живее пълноценно и с него. Животът не свършва с поставянето на диагнозата, а само малко се променя. Нека намерят специалист, на когото имат доверие.

Медицината се развива, развиват се и методите на лечение. Биологичната терапия не е идеална и има своите недостатъци, но понякога е единствената и най-подходяща алтернатива. За онези, които имат такива проблеми и проявяват интерес, препоръчвам един нов сайт –www.zabolkata.info. Важното е, че написаното в него е точно и представено на достъпен език. Той дава и още една възможност, ако се колебаете и имате съмнения дали всъщност болката ви в гърба не е симптом на заболяване, което трябва да бъде открито и диагностицирано.

Така, вместо да прекарвате дните си в опасения и колебания, просто седнете пред компютъра и попълнете един кратък въпросник. Само за няколко минути ще получите точен отговор на съмненията си. А оттук нататък всичко е във вашите ръце – потърсете ревматолог, ако резултатите сочат, че трябва да го посетите без отлагане.

Тук е мястото да добавя и още нещо. Рехабилитацията е от особено значение при лечението на заболяването и тя не бива да се подценявана. Чрез различните процедури се запазва подвижността на тялото и съответно се облекчава общото състояние и се забавя процесът на инвалидизация.

Следва да се провежда поне два пъти годишно за по около 15 дни, но, за жалост, това не отговаря на клиничните пътеки, предвидени от Касата. Към момента имаме право на 7 дни рехабилитация по клинична пътека, които са напълно недостатъчни за доброто повлияване на заболяването.

Трябва да се разбере необходимостта от рехабилитация и тя да се покрива изцяло по клинична пътека, защото, за съжаление, голяма част от хората не могат да си я позволят, най-вече заради ограничените си доходи. По-адекватно е да се финансира навременното лечение на хората, а не да се чака да се инвалидизират и да изпаднат от пазара на труда. Искрено се надявам, че тази истина ще бъде разбрана и че ще имаме положителни промени, защото те са важни за още стотици хора като мен.

И накрая искам да препоръчам още нещо. Включвайте се активно в информационни кампании и други инициативи, които ни дават възможност да бъдем заедно, за да бъде чут гласът ни в обществото.

Неотдавна имахме такъв повод – това бе включването ни в международната инициатива „Не обръщай гръб на болката“, която премина под мотото „Не позволявай на болката в гърба да те закотви!“ с участието и подкрепата на волейболния ни национал Евгени Иванов. Това бе един начин хората да разберат нашата болка и нашите проблеми, както и да ни подадат ръка, за да търсим решенията заедно.

Затова все по-силно вярвам, че ще имаме повече подкрепа в бъдеще и благодарение на солидарността все повече врати ще се отварят пред нас.

диагностиката при болест на Бехтерев

Да се подобри диагностиката при болест на Бехтерев

Държавата ни няма нужда от болни хора, нито пък болните имат нужда от държава, която пести за тяхна сметка. Първите симптоми на моето заболяване се появиха преди 8 години, когато една сутрин се събудих и от болка не можех да стъпя на краката си.

След доста лутане по лекари, след много и различни видове лечение в продължение на 3 години стигнах до мой познат лекар - хирург. Той изрази опасение, че е възможно да страдам от болестта на Бехтерев и ме насърчи да си направя нужните изследвания. Така бях диагностициран, но до този момент се стигна след цели 3 години. Сега малко като на шега обичам да казвам, че съм извадил късмет, защото при много хора с това заболяване са били нужни между 5 и 8 години, за да бъдат диагностицирани, при мен това се случи само след 3!

След това ходене по мъките, благодарение на биологичната терапия, която прилагам сега, се чувствам добре и живея пълноценно. Мога да дам много примери за трудностите, с които съм се сблъскал като пациент с тази диагноза. Отказано ми бе например изследване с ядрено-магнитен резонанс, защото бюджетът на касата е ограничен и моят случай не се счита за приоритетен. По-късно се появиха абсурдните промени, които бяха заложени при лечението с биологични лекарства. Всички ние, които разчитаме на тази терапия, за да водим нормален живот, бяхме изправени пред неимоверни препятствия, за да покрием изискванията на Kасата – от нас се изисква да жертваме доста време, енергия и финанси на всеки 6 месеца, за да подготвим и предоставим документацията, а тя никак не е малко.

Рехабилитацията, която също е изключително важна, е с ограничени ресурси и трябва да се намерят ефективни механизми за разширяването на нейния обхват, така мисля аз и всички като мен.

Оставам с усещането, че през последната година и половина МЗ всячески търси начини да ограничи разходите за лечението на хора с подобни заболявания. Но зад тези разходи стоят човешки съдби и хиляди хора, които всеки ден ходят на работа, издържат семейства и участват пълноценно в социалния и икономическия живот на страната. Да не получават нужното лечение означава да бъдат маргинализирани и всекидневно да живеят в болка. Не мисля, че държавата има нужда от такива граждани, нито гражданите биха имали нужда от такава държава, която би спестила няколко милиона, осъждайки десетки хиляди души на ежедневни физически мъки.

Би било добре да се помисли и за повече електронни услуги, когато говорим за здравеопазване. Голяма част от времето ни преминава в носенето на едни документи на едно място и чакането да бъдат получени от друго място, заверени и т.н. Голяма част от тези стъпки могат да бъдат спестени, защото те не носят полза, а само създават затруднения.

Created by: PR Care