НОВИНИ

Кампанията „Виж мен, не кожата ми“ насърчава пациенти с псориазис да живеят пълноценно

24 Октомври 2018

По случай 29 октомври - Световния ден за борба с псориазиса, ще се състоят безплатни дерматологични прегледи за страдащите от това заболявание. По този повод Ива Димова - председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения даде интервю специално за „Пробуди се“.

Колко души в България са болни от псориазис? Има ли регистър?

По данни на Световната здравна организация пациентите с псориазис у нас са между 90 000 и 110 000. У нас няма регистър, защото не е изгодно да има. Ако се знае колко точно пациенти страдат от конкретно заболяване, държавата трябва да поеме ангажимент да ги лекува и съответно да предвиди пари за тях.
А така е много лесно. Всяка година се предвиждат едни пари по принцип – на базата на миналата година – ръст на заболеваемост нулева или много малка и след това винаги има дефицит. На всичкото отгоре хората трябва да се чувстват виновни, че са се разболели.

Достъпно ли е диагностицирането и лечението на всеки пациент с псориазис?

Не бих могла да кажа как е за всеки пациент с псориазис. Мога да говоря за случаите, които знам, а според тях – на много хора се правят безсмислени изследвания и процедури, които само забавят лечението им. Аз самата съм била диагностицирана от майка ми, а специалистите са потвърдили диагнозата чак две години след това, когато най-накрая е попаднала на разбиращ дерматолог.
Личните лекари също имат вина в забавянето на пациента – вместо веднага да го препратят към дерматолог, започват изписването на всякакви кремчета и когато много се влоши състоянието, едва тогава изпращат за консултация.

Пред какви трудности са изправени пациентите с псориазис?

За съжаление трудностите са много. Хората са изолирани от социалния живот и се самоизолират. Не биват наемани в определени сфера, само защото работодателят се притеснява от плаките. Достъпът до съвременна терапия става все по-труден с всяка година изминала година. Критерият за отпускане на биологична терапия е най-рестриктивен в целия Европейски съюз.

За капак на всички „екстри“, на които са подложени пациентите с псориазис – от 15.10.2018 г. в критериите за лечение на тежък псориазис вече има точка за разход-ефективност, според която на пациентите ще се изписва най-евтиния медикамент, а не този, който е преценил специалистът. Ако трябва да обобщя – трудностите са много и спасение не дебне от никъде.

На 29 октомври се чества Световен ден на псориазиса. Каква е тазгодишната тема и какви са новите фокуси насочени към заболяването?

Отбелязваме Световният ден в подкрепа на хората с псориазис и псориатични усложнения псориатични усложнения. Тази година искаме да обърнем по-специално внимание на пациентите с псориатичен артрит и на децата с псориазис. Самото отбелязване ще бъде на 28 октомври, в „България МОЛ“ от 12.00 ч., а мотото тази година е „Виж мен, не кожата ми!“.

Много от хората с псориазис не спортуват, не ходят на групови занимания, не посещават фризьор или не си правят маникюр – защото се притесняват от плаките. Заедно ще имаме час по зумба и час по йога.

Всеки, който иска може да се присъедини към нас – независимо дали е с псориазис или не. Идеята е да бъдем заедно и да не спираме да спортуваме, защото спортът е здраве – както физическо, така и душевно.

Къде ще се провеждат безплатните прегледи на Световния ден и какво ще включват те?

Прегледите ще се извършват в няколко града в страната. Това е графикът:
График

Арт терапията влиза в детската болница

02 Август 2017

Първият в България център за деца с ревматични заболявания отвори врати

Първият в България Център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания отвори врати днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на СБАЛ по детски болести „Проф. Д-р Иван Митев“ в София.

В него лекари, болни деца и родители си дават среща за разговори, работа и взаимна подкрепа.

Актрисата Стефания Колева, която е сертифициран арт терапевт ще води ателиета за работа с малчуганите.

Ревматоидният артритсе приема за заболяване на възрастните. Той обаче засяга и деца още от 1-годишна възраст. У нас болните от 1 до 16 г. са 900. Здравната каса им осигурява безплатно лечение с най-модерните биологични терапии.
„Лечението е задължителната част. Много важно е деца, родители и лекари да са в непрекъсната връзка. Новият Център ще е това място, където децата ще играят, ще гледат филми, родителите ще слушат лекции от специалисти. Ще се правят и арт ателиета“ , каза при откриването доц. Стефан Стефанов, началник Клиника по ревматология, кардиология и хематология на СБАЛ по детски болести „Проф. Иман Митев“.

„Важно е да бъдем дейни, не само да наблюдаваме как се случва заболяването. А с действия да помогнем то да протича по-леко. Заниманията с изкуство дават резултат върху всички автоимунни заболявания. Самата аз съм свързана с тях, затова реших да помагам“, каза актрисата Стефания Колева, която е сертифициран арт терапевт и от есента ще води ателиета тук.
„Резултатът не идва бързо. Трябва търпение и много положителна енергия. А те са деца и трябва да развият своите ресурси, да намерят връзка с родителите, защото често родителите са тези, които спират развитието им в една или друга посока“, допълни актрисата.

Източник: www.noviteroditeli.bg/

900 българчета с артрит най-сетне с център

27 Юли 2017

900 българчета, които живеят с диагнозата „ревматоиден артрит“, най-сетне ще имат център за допълваща грижа. Той бе открит днес в Клиниката по ревматология, кардиология и хематология на специализираната болница по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в столицата.
В центъра болните деца и техните родители ще могат да получават подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози и арт терапевти. „Това е само началото. Надграждането продължава – тук ще се провеждат лекции от специалисти, ще организираме и арт терапии. Ние не трябва да позволяваме децата да се инвалидизират. Те трябва да изживеят своето детство и да станат достойни членове на нашето общество“, заяви при откриването Роза Чеглайска, председател на Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА) и пациент с такова заболяване. „За щастие, у нас имаме възможност да лекуваме малките пациенти с всички съвременни медикаменти, включително с биологична терапия. Благодарим на Здравната каса, която не е върнала нито едно дете което се нуждае от такова лечение“, коментира пък началникът на Клиниката по ревматология в болницата доц. Стефан Стефанов. „Радвам се, че с тази нова придобивка децата ще се чувстват част от една общност, която е подкрепяна и от НЗОК“, отговори представителя на Здравната каса д-р Искра Кюркчиева. Председателят на Комисията по здравеопазване в парламента д-р Даниела Дариткова пък изпрати поздравителен адрес на организаторите, в който изрази своята убеденост в обществената значимост на центъра.

Лице на инициативата стана актрисата Стефания Колева, която представи личните си мотиви да подкрепи каузата. Тя даде себе си като пример за човек, който живее нормално и активно с автоимунно заболяване. „Центърът за допълваща грижа е много добър пример за това как ние трябва да бъдем дейни по отношение нашето собствено здраве“, каза тя и добави, че са нужни още търпение и положителна енергия. Колева сподели, че като сертифициран арт терапевт, през есента ще подготви за децата в центъра няколко ателиета.

Да има защитено пространство, в което малките пациентите да споделят помежду си и да не се чувстват изолирани и различни е особено важно, коментираха лекари и родители при откриването. Причината е, че тези малчугани са по-чувствителни и затворени заради диагнозата си. Ревматоидният артрит е автоимунно заболяване, което причинява хронично възпаление на ставите. Най-често засяга по-малките – на пръстите, китките, ходилата и глезените, но не е изключено да порази и големите стави. Болестта може да предизвика увреждане и на други органи в тялото – кожа, сърце, кръвоносни съдове и бели дробове. В България 60 000 души страдат от ревматоиден артрит. Когато започва в детска възраст – под 16 години, заболяването се нарича „ювенилен идиопатичен артрит“. Наблюдава се най-често при деца във възрастова група между 1 до 3 години и между 8 и 12 години. Ювенилният идиопатичен артрит засяга около 100 на всеки 100 000 деца.

Център за допълнителна грижа ще помага на деца с артрит

25 Юли 2017

Над 900 деца у нас страдат от автоимунното заболяване ревматоиден артрит. Болестта причинява възпаление на човешките стави, а разпознаването й в детска възраст е трудно.

При петгодишните деца тя може да настъпи единствено с лека болка и незначително подуване на ставите, информираха специалисти от столичната детска болница „Проф. Иван Митев”.

Днес в лечебното заведение бе открит Център за допълнителна грижа за деца с ревматологични заболявания и техните семейства.
Повече за новия център можете да научите от репортажа на Димитър Панев по Дарик радио ТУК

Откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители

18 Юли 2017

Покана за откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители - 20 юли 2017 г., 11:00 часа,

Специализирана болница за активно лечение по детски болести, София
бул. „Акад. Иван Евстатиев Гешов“ №11, ет. 2

Уважаеми колеги,

От името на „Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит” /АПРА/ Ви каним на откриване на детски център за допълваща грижа за деца с ревматоиден артрит и техните родители. Това е първото в България терапевтично пространство, в което те ще могат да получат подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози, арт терапевти. Детският център се намира в „Клиника по ревматология, кардиология и хематология” към СБАЛ по детски болести „Проф.
д-р Иван Митев“ в София.

Откриването ще се проведе в четвъртък, 20 юли от 11:00 ч., в присъствието на представители на институциите, здравни специалисти, пациенти и техните родители, представители на пациентски организации.

УЧАСТНИЦИ:
- Роза Чеглайска, председател на АПРА
- Доц. Стефан Стефанов, ревматолог от СБАЛ по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“;
- Стефания Колева, арт терапевт и актриса, подкрепяща каузата;
- Зорета Мострова, майка на дете със заболяването ювенилен (детски) ревматоиден артрит;
- За участие са поканени и представители на здравни институции в страната - Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Комисията по здравеопазването в Народното събрание.

Уважаеми колеги,
Вашето присъствие и подкрепа като медии, съпричастни към темите и проблемите на децата с ревматични заболявания и техните семейства, са изключително важни за нас.
Именно чрез Вас – социално отговорните медии, нашите послания могат да достигнат до повече родители, лекари и други заинтересовани страни.
Ще бъдем благодарни, ако приемете нашата покана да присъствате на откриването на центъра и да отразите събитието и темата по Ваша редакторска преценка. Готови сме да съдействаме с информация, говорители за интервю, снимки. Вярваме, че с Ваша помощ можем да помогнем на децата с автоимунни ревматични заболявания да бъдат по-добре информирани, социализирани, интегрирани в обществото и по-лесно да превъзмогват негативните аспекти на болестта – както те, така и техните семейства.

С уважение,
Роза Чеглайска
Председател
„Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“



За допълнителна информация и запитвания:
Йоана Василева, организационен екип на събитието, тел: 0884 111 217, e-mail: yоana@pro-id.bg

Created by: PR Care