НОВИНИ

Докога българските пациенти ще се лекуват в Германия?

09 Юни 2018

Седмица за информираност за гноен хидраденит

На 4 юни 2018 г., стартира Седмица за информираност за гноен хидраденит. По този повод напомняме, че пациентите с това заболяване от години чакат да им бъде осигурено лечение в България. Междувременно те са принудени да се лекуват в Германия.

Рядкото заболяване се характеризира с възпаления, циреи и абсцеси и е придружено от изключително силни болки. Възпаленията се образуват в области от тялото с много мастни и потни жлези като подмишниците и слабините, а при жените и под гърдите. Заболяването засяга изцяло млади хора (първите му прояви обикновено са на 20-годишна възраст) и води до трайна инвалидизация.

„От тийнейджър съм с това заболяване. Това не е козметичен проблем, болката е неописуема, все едно има пожар върху кожата ми. Пия болкоуспокояващи преди да си легна, защото иначе не мога да заспя“, споделя Николай от София.

Когато не се лекува правилно, заболяването не позволява на младите хора да работят, както и да водят социален и сексуален живот. „Гнойният хидраденит при мен се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа се, че трябва те да бъдат отстранени. При отстраняването на гинекологичния проблем ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница“, казва Пенка от София.

За да могат пациентите да водят достоен живот, е нужно НЗОК да поеме грижата за тях, като им осигури възможност за хирургични интервенции при дерматолог, както и нужните консумативи като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове всеки месец. Според българските дерматолози за около 40 пациента е необходима и биологична терапия.
Поради факта, че НЗОК не заплаща за нито едно от гореизброените, българските пациенти са принудени да се лекуват в Германия. Пътуването, престоят и лечението на пациентите представляват огромна финансова тежест за тях и техните близки.

Още през 2015 г. пациентите получиха обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено. Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнесе, че нелекуването на тези пациенти в България представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд в началото на 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май участниците входираха препоръки към НЗОК с молба институциите да се ангажират с лечението на тези пациенти. Към 4 юни 2018 г. все още няма официален отговор от институцията.





Гноен хидраденит
Информация за заболяването

Какво е гноен хидраденит?



Гноен хидраденит (познат още като Hidradenitis supporativa или Acne Inversa) е хронично имуномедиирано възпалително заболяване. Болестта се характеризира с възпаления (лезии, възли, циреи, абсцеси) в области от тялото с много мастни и потни жлези - около подмишниците и слабините, под гърдите, по седалището и вътрешната част на бедрата и гeниталиите. Води до трайна инвалидизация.

Болката е водещ симптом при гнойния хидраденит. Болестта протича продължително, като фазите на активност се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот, а депресията е най-честото съпътстващо състояние.

Кого засяга?



Заболяването засяга главно хора в активна възраст, като първите прояви се наблюдават при хора на възраст 20 г., но има диагностицирани и 11-12-годишни деца. Причината за отключването на гнойния хидраденит все още не е известна. Има доказателства, че заболяването е имуномедиирано, което означава, че всеки човек би могъл да се разболее. Гнойният хидраденит не е заразен.

Предполага се, че около 1% от общото население на света е засегнато от гноен хидраденит. Липсват данни за броя на болните в България, но се предполага, че броят на болните у нас е около 100 души.

Как се диагностицира?



За тези пациенти трябва да се грижат дерматолози. За да поставят точната диагноза, те правят комплекс от прегледи и изследвания. За жалост у нас пациентите най-често попадат при хирург, който прибягва към оперативна намеса. След неуспешно оперативно лечение, пациентът продължава да се лута при различни лекари и между различни диагнози. В много случаи гнойният хидраденит остава недиагностициран с години или е диагностициран погрешно като циреи, форункули, корбункули или просто инфекция на кожата.
Ранната и точната диагностика са от изключително значение за запазване качеството на живот на пациента и избягване на усложненията, водещи до инвалидизация.

Каква е ситуацията в България?



У нас заболяването гноен хидраденит остава слабо познато не само сред общото население, но и сред институции, общопрактикуващи лекари, хирурзи, гинеколози и неспециализирани дерматолози.
Ниската честота на разпространение, съчетана със слабото познаване на болестта, водят до грешни диагнози. Поради тази причина е трудно да се определи броят на болните у нас.
Погрешните диагнози водят и до грешни терапевтични стратегии. Пациентите се третират с различни видове антибиотици, които често предизвикват странични реакции, и се оперират при общи хирурзи. Световната практика обаче показва, че грижата за тези пациенти, в т.ч. и нужните операции, трябва да се предоставя от дерматолози.
Многократните болезнени хирургични интервенции задълбочават болката и депресията на пациентите.

Какво заплаща и какво не заплаща НЗОК?



НЗОК заплаща операцията на пациентите при хирург. За жалост българските хирурзи нямат опит в третирането на това заболяване, поради което поставят грешни диагнози и съответно предприемат неправилен подход при извършване на интервенциите.
НЗОК не заплаща операциите на тези пациенти при специалисти-дерматолози, които познават заболяването и знаят как да го третират.
НЗОК не заплаща и съпътстващите консумативи, като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове и които пациентите заплащат сами всеки месец.
За около 40 пациента, които са в тежко състояние, е необходима и биологична терапия, за която НЗОК не заплаща.


Какви са последиците от нелекуването на пациентите в България?



На първо място, последиците от нелекуването на заболяването или грешното му третиране са:
Инвалидизация. Тъй като заболяването се среща при млади хора, това означава, че тези хора никога няма да създадат семейство, да имат деца. Те също няма да могат да работят и да допринасят за развитието на икономиката.
Косвени разходи. В допълнение, България страда от косвените разходи, свързани с отсъствие от работа на близки и роднини, които се грижат за трайно инвалидизираните и в постоянна депресия болни.
Задължения към чужди фондове. Част от пациентите успяват да съберат нужните суми и отиват да се лекуват в Германия и други държави от ЕС.
Съществува възможност здравноосигурени български граждани да поискат НЗОК да възстанови направените от тях разходи към чуждите Каси, но за съжаление няма ясен регламент за това колко време ще отнеме възстановяването на сумите.

Хронология на събитията в България



Пациенти и лекари са обединени в идеята, че пациентите с гноен хидраденит заслужават да водят достоен живот. За целта, през годините национални консултанти, специалисти – дерматолози и хирурзи, както и пациенти, близки на пациенти и множество неправителствени организации са изпратили десетки писма до Министерство на здравеопазването и Национална здравноосигурителна каса с молба България да осигури адекватно лечение за тях.
Още през 2015 г. пациентите получават обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено.
Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнася, че незаплащането на лечението на пациентите с гноен хидраденит представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд през 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май те входираха конкретни препоръки в НЗОК. Към 4 юни 2018 г. все още не е получен официален отговор от институцията.

Защо има Световна седмица за информираност?



Между 4 и 10 юни 2018 г. се провежда Световната седмица за информираност за заболяването гноен хидраденит. Инициативата цели да повиши осведомеността за болестта и да окаже подкрепа на болните.
Седмицата е повод да напомним на пациентите, че не са сами. Това са дни, в които можем да ги подкрепим в тяхната борба за достоен живот.

Анализ на синовиална тъкан разделя ревматоидния артрит на подтипове

14 Януари 2019

Изследването на генна експресия и хистология на вътреставната течност или синовия би могло да помогне за класифицирането на ревматоидния артрит (РА) като висок, нисък и междинен възпалителен подтип, става ясно от ново изследване.

„От получените от нас резултати става ясно, че синовиалните биопсии биха били полезни при пациенти, които не отговарят на няколко терапевтични режима, особено при тези, имащи ниски показатели на възпатението от кръвните изследвания“, обяснява д-р Дейна Ориндж от университета „Рокфелер“ в Ню Йорк.

„При тези болни възпалителният процес би могъл да бъде по-слабо изразен, тоест потискането на имунната система не е рационалната терапия за тях“, допълва тя.

Възпалението на синовията при ревматоидния артрит води до разрушаване на ставните повърхности, но този вид изследване не е включено в актуалните препоръки за диагностика и лечение на ревматоиден артрит.

Д-р Ориндж и колектив използват разнообразие от техники за анализ на данни от клинични, хистологични и свързани с генна експресия изследвания при 123 пациенти с РА, както и при още шестима с остеоартрит. Тяхната цел е да получат по-подробна информация за тъканното възпаление и различните субкласове на заболяването като получените резултати са публикувани на 22 фервуари 2018г. в списание Arthritis and Rheumatology.

Те класифицират 20 хистологични особености при синовиалните проби, като накрая определят 10 от тях като клинично значими.

След подробно разглеждане на структурата на РНК (рибонуклеинова киселина) съществуват три подтипа синовия, срещана при РА: с високостепенно, с нискостепенно и с междинно възпаление.
След микроскопско изследване на подтипа с високостепенно възпаление се намират активирани клетки на възпалението. Пациентите са с по-висока плазмена концентрация на маркерите на системното възпаление и автоантитела, а равнището на биомаркера за възпаление С-реактивния протеин е пропорционално с болковите оплаквания.

Обратното, при болните с подтип с нискостепенно възпаление на синовията са с ограничено тъканно възпаление, а боловия синдром не е пропорционален с нивата на CRP.

„Въпреки обнадеждаващите резултати работим върху по-подробното изучаване на болковите механизми при подгрупата с високостепенно синовиално възпаление“, заявява д-р Ориндж.

Това изследване би помогнало за разработването на по-надеждни кръвни и образни биомаркери, които да улеснят диагностиката на ревматоидния артрит и предприемането на най-подходящата терапевтична стратегия.

Използван източник:
1. Оrange, D. E., Agius, P. , DiCarlo, E. F., Robine, N. , Geiger, H. , Szymonifka, J. , McNamara, M. , Cummings, R. , Andersen, K. M., Mirza, S. , Figgie, M. , Ivashkiv, L. B., Pernis, A. B., Jiang, C. S., Frank, M. O., Darnell, R. B., Lingampali, N. , Robinson, W. H., Gravallese, E. , , , Bykerk, V. P., Goodman, S. M. and Donlin, L. T. (2018), Identification of Three Rheumatoid Arthritis Disease Subtypes by Machine Learning Integration of Synovial Histologic Features and RNA Sequencing Data. Arthritis Rheumatol, 70: 690-701. doi:10.1002/art.40428

Актуални факти за псориатичния артрит

14 Декември 2018

Псориатичният артрит е ревматологично заболяване, което се изявява със ставно засягане и кожни изменения.
По последни данни в света има 79 милиона болни от псориазис, което се развява на 2-4% от глобалното население. Над 80 % от пациентите с псориатичен артрит заболяват след диагностициран псориазис .

Смята се, че псориазисът и псориатичният артрит имат обща генеза, като доказателство за това е, че до 7% от страдащите от псориазис развиват псориатичен артрит в първите 10 години от диагностицирането на кожното заболяване. Същевременно двете състояния могат да протичат успоредно с други болести с автоимунен характер като например глутенова ентеропатия, увеит и възпалителни чревни заболявания (болест на Крон и улцерозен колит).

Причините за появата на първите белези на псориатичния артрит са много и за съжаление не напълно изяснени. Учените са установили ролята на наследствеността като е доказано, че 40% от страдащите от псориатичен артрит имат роднини със същото заболяване. Не бива да се пренебрегва и ролята на околната среда, тъй като според редица теории именно външните въздействия в комбинация с генетичните особености на организма задействат сложния процес на развитие на заболяването.

В основата на псориатичния артрит стои прекалено силната активност на специализирани имунни клетки, намиращи се в ставите и в кожата. Тази активация задейства възпалителни процеси, които водят до нарушаване на целостта и функцията на околните тъкани.
Първите симптоми на псориатичния артрит са болката и сковаността, които могат да засегнат всяка става в човешкото тяло. В засегнатите стави може да се наблюдава подуване, промяна на формата и подвижността. Същевременно възникват и промени в ноктите, както и сърбеж в очите.

Особено мъчително е чувството за умора и отпадналост, което съпровожда ставните и кожните изменения. Всички посочени симптоми могат да възникнат както постепенно и неусетно, така и изведнъж.
За съжаление все още няма категорични лабораторни маркери, които да поставят диагнозата. За псориатичен артрит се мисли винаги когато има ставни изменения, доказани чрез рентгенография и кожни изменения. Изготвянето на точна диагноза и оценка понякога отнема време и се извършва със съвместните усилия на специалисти ревматолози и дерматолози.

Инфографика ВЧЗ Заболявания при децата в Европа

Ранното лечение на ВЧЗ постига клинична и ендоскопска ремисия

10 Декември 2018

Сложният процес на лечение на възпалителните чревни заболявания (ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит)) цели да бързо и пълно отзвучаване на симптомите, нормализиране на качеството на живот и елиминиране на странични явления от терапията.

Стратегията е редовно проследяване на тази цел и оптимизиране на лечението, когато целта не е изпълнена. Този подход намира приложение и в лечението на други хронични заболявания - диабет, артериална хипертония и ревматоиден артрит.
„Терапевтичните цели определят алгоритмите на лечението и те трябва да бъдат строго индивидуализирани спрямо нуждите на всеки наш пациент. Изборът на тези цели трябва да бъде съвместно решение на лекаря и пациента“, смята проф. Зоя Спасова, водещ гастроентеролог от УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ – София.

Включването на ранната терапия при болестта на Крон (БК) и улцерозния колит (УК) е прозорец на възможностите за терапевтично лечение. Ранното ефективно лечение намалява възпалителната активност и структурното увреждане на червата. Редица проучвания показват, че клиничната картина и ендоскопската активност при БК не са свързани, т.е. възможно е пациентът да няма оплаквания, а да има ендоскопски изменения и обратното.

„Пациентите също трябва да осъзнаят, че отзвучаването на симптомите не означава, че лечението трябва да се прекрати“, обяснява Спасова. Затова през последните години целта на лечението при БК включва не само постигане на клинична ремисия, но и на мукозно оздравяване, наречено наскоро с термина „дълбока ремисия”.

Tрадиционният „стъпаловиден” подход в лечението на ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит) е свързан с редица ограничения. При него се започва лечение с по-безопасни лекарства с по-малко нежелани странични ефекти и постепенно се преминава към по-мощни и потенциално по-токсични лекарства за предизвикване на клинична ремисия. Този подход се базира само на симптоматично лечение. Продължителното възпаление довежда до структурно увреждане на червата и усложнения и често пациентите остават недолекувани.

От друга страна, ранното започване на биологична терапия води до по-добри резултати. При пациенти, които са достигнали дълбока ремисия, процентът на хоспитализациите е по-малък. При съпоставка на резултатите от субанализ се вижда, че при пациенти, започнали ранно лечение, оздравяването на лигавицата е със значително по-голям процент в сравнение с плацебо.

Сред препоръките на индивидуализирния подход treat-to-target (Т2Т) при Болест на Крон са: постигане на клинична ремисия, дефинирана като липса на коремна болка и нормализиране функционирането на червата, ендоскопска ремисия, определена като липса на язви и ерозии, и допълнително изследване на биомаркерите C-реактивен протеин (CRP) и фекален калпротектин. При Улцерозен колит целите са: постигане на клинична и ендоскопска ремисия, определени като съответно липса на ректално кървене и отсъствие на кървене и язви при сигмоидо- или колоноскопия; допълнителни изследвания на CRP и фекален калпротектин.

Доказателствата в подкрепа на T2T стратегията сочат, че използването на нов медикамент, води до по-малко ендоскопски обостряния при БК след оперативна намеса.

„Международно проучване демонстрира, че Т2Т стратегията, базирана на ендоскопско изследване показва увеличаване на вероятността за постигане на лигавично оздравяване“, обяснява проф. Спасова.

Според същото проучване оздравяване на лигавицата при Болест на Крон и отсъствие на дълбоки язви, отчетено на 48-ма седмица, се наблюдава в 45,9% при Т2Т лечението и при 30,3% при стандартната клинична стратегия. Дълбока ремисия се наблюдава в 37% от болните на индивидуализирана терапия срещу 23% при клинична стратегия. Биологичната ремисия е два пъти по-изразена при индивидуализираната терапия (30%:15%). Рецидивите при Т2Т са значително по-малко, отколкото при клиничната стратегия. Близо 60% от пациентите остават свободни от клинична ремисия дори на 48-ма седмица. Профилът на безопасност на индивидуализираната стратегия не се различава значително от този при стандартната клинична стратегия.

Физиотерапия и балнеолечение при болест на Бехтерев (видео)

05 Декември 2018

Ежедневно пациентите с болест на Бехтерев имат множество въпроси относно физическата си активност и евентуалните деформации, които могат да окажат негативен ефект върху ежедневието им. Редица от тях се чудят и как могат да подобрят физическия си капацитет извън познатите методи с прилагане на лекарства. Редица пациенти с болест на Бехтерев редовно питат ревматолозите кой е най-подхофящия спорт за тях и дали балнеолечението би имало позитивен ефект върху симптомите им.

В рамките на следващото видео, на тези въпроси ще се опита да отговори д-р Милена Кирилова – специализант по ревматология в УМБАЛ Софиямед.




Created by: PR Care