НОВИНИ

Докога българските пациенти ще се лекуват в Германия?

09 Юни 2018

Седмица за информираност за гноен хидраденит

На 4 юни 2018 г., стартира Седмица за информираност за гноен хидраденит. По този повод напомняме, че пациентите с това заболяване от години чакат да им бъде осигурено лечение в България. Междувременно те са принудени да се лекуват в Германия.

Рядкото заболяване се характеризира с възпаления, циреи и абсцеси и е придружено от изключително силни болки. Възпаленията се образуват в области от тялото с много мастни и потни жлези като подмишниците и слабините, а при жените и под гърдите. Заболяването засяга изцяло млади хора (първите му прояви обикновено са на 20-годишна възраст) и води до трайна инвалидизация.

„От тийнейджър съм с това заболяване. Това не е козметичен проблем, болката е неописуема, все едно има пожар върху кожата ми. Пия болкоуспокояващи преди да си легна, защото иначе не мога да заспя“, споделя Николай от София.

Когато не се лекува правилно, заболяването не позволява на младите хора да работят, както и да водят социален и сексуален живот. „Гнойният хидраденит при мен се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа се, че трябва те да бъдат отстранени. При отстраняването на гинекологичния проблем ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница“, казва Пенка от София.

За да могат пациентите да водят достоен живот, е нужно НЗОК да поеме грижата за тях, като им осигури възможност за хирургични интервенции при дерматолог, както и нужните консумативи като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове всеки месец. Според българските дерматолози за около 40 пациента е необходима и биологична терапия.
Поради факта, че НЗОК не заплаща за нито едно от гореизброените, българските пациенти са принудени да се лекуват в Германия. Пътуването, престоят и лечението на пациентите представляват огромна финансова тежест за тях и техните близки.

Още през 2015 г. пациентите получиха обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено. Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнесе, че нелекуването на тези пациенти в България представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд в началото на 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май участниците входираха препоръки към НЗОК с молба институциите да се ангажират с лечението на тези пациенти. Към 4 юни 2018 г. все още няма официален отговор от институцията.





Гноен хидраденит
Информация за заболяването

Какво е гноен хидраденит?



Гноен хидраденит (познат още като Hidradenitis supporativa или Acne Inversa) е хронично имуномедиирано възпалително заболяване. Болестта се характеризира с възпаления (лезии, възли, циреи, абсцеси) в области от тялото с много мастни и потни жлези - около подмишниците и слабините, под гърдите, по седалището и вътрешната част на бедрата и гeниталиите. Води до трайна инвалидизация.

Болката е водещ симптом при гнойния хидраденит. Болестта протича продължително, като фазите на активност се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот, а депресията е най-честото съпътстващо състояние.

Кого засяга?



Заболяването засяга главно хора в активна възраст, като първите прояви се наблюдават при хора на възраст 20 г., но има диагностицирани и 11-12-годишни деца. Причината за отключването на гнойния хидраденит все още не е известна. Има доказателства, че заболяването е имуномедиирано, което означава, че всеки човек би могъл да се разболее. Гнойният хидраденит не е заразен.

Предполага се, че около 1% от общото население на света е засегнато от гноен хидраденит. Липсват данни за броя на болните в България, но се предполага, че броят на болните у нас е около 100 души.

Как се диагностицира?



За тези пациенти трябва да се грижат дерматолози. За да поставят точната диагноза, те правят комплекс от прегледи и изследвания. За жалост у нас пациентите най-често попадат при хирург, който прибягва към оперативна намеса. След неуспешно оперативно лечение, пациентът продължава да се лута при различни лекари и между различни диагнози. В много случаи гнойният хидраденит остава недиагностициран с години или е диагностициран погрешно като циреи, форункули, корбункули или просто инфекция на кожата.
Ранната и точната диагностика са от изключително значение за запазване качеството на живот на пациента и избягване на усложненията, водещи до инвалидизация.

Каква е ситуацията в България?



У нас заболяването гноен хидраденит остава слабо познато не само сред общото население, но и сред институции, общопрактикуващи лекари, хирурзи, гинеколози и неспециализирани дерматолози.
Ниската честота на разпространение, съчетана със слабото познаване на болестта, водят до грешни диагнози. Поради тази причина е трудно да се определи броят на болните у нас.
Погрешните диагнози водят и до грешни терапевтични стратегии. Пациентите се третират с различни видове антибиотици, които често предизвикват странични реакции, и се оперират при общи хирурзи. Световната практика обаче показва, че грижата за тези пациенти, в т.ч. и нужните операции, трябва да се предоставя от дерматолози.
Многократните болезнени хирургични интервенции задълбочават болката и депресията на пациентите.

Какво заплаща и какво не заплаща НЗОК?



НЗОК заплаща операцията на пациентите при хирург. За жалост българските хирурзи нямат опит в третирането на това заболяване, поради което поставят грешни диагнози и съответно предприемат неправилен подход при извършване на интервенциите.
НЗОК не заплаща операциите на тези пациенти при специалисти-дерматолози, които познават заболяването и знаят как да го третират.
НЗОК не заплаща и съпътстващите консумативи, като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове и които пациентите заплащат сами всеки месец.
За около 40 пациента, които са в тежко състояние, е необходима и биологична терапия, за която НЗОК не заплаща.


Какви са последиците от нелекуването на пациентите в България?



На първо място, последиците от нелекуването на заболяването или грешното му третиране са:
Инвалидизация. Тъй като заболяването се среща при млади хора, това означава, че тези хора никога няма да създадат семейство, да имат деца. Те също няма да могат да работят и да допринасят за развитието на икономиката.
Косвени разходи. В допълнение, България страда от косвените разходи, свързани с отсъствие от работа на близки и роднини, които се грижат за трайно инвалидизираните и в постоянна депресия болни.
Задължения към чужди фондове. Част от пациентите успяват да съберат нужните суми и отиват да се лекуват в Германия и други държави от ЕС.
Съществува възможност здравноосигурени български граждани да поискат НЗОК да възстанови направените от тях разходи към чуждите Каси, но за съжаление няма ясен регламент за това колко време ще отнеме възстановяването на сумите.

Хронология на събитията в България



Пациенти и лекари са обединени в идеята, че пациентите с гноен хидраденит заслужават да водят достоен живот. За целта, през годините национални консултанти, специалисти – дерматолози и хирурзи, както и пациенти, близки на пациенти и множество неправителствени организации са изпратили десетки писма до Министерство на здравеопазването и Национална здравноосигурителна каса с молба България да осигури адекватно лечение за тях.
Още през 2015 г. пациентите получават обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено.
Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнася, че незаплащането на лечението на пациентите с гноен хидраденит представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд през 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май те входираха конкретни препоръки в НЗОК. Към 4 юни 2018 г. все още не е получен официален отговор от институцията.

Защо има Световна седмица за информираност?



Между 4 и 10 юни 2018 г. се провежда Световната седмица за информираност за заболяването гноен хидраденит. Инициативата цели да повиши осведомеността за болестта и да окаже подкрепа на болните.
Седмицата е повод да напомним на пациентите, че не са сами. Това са дни, в които можем да ги подкрепим в тяхната борба за достоен живот.

Роля на терапията с анти-TNF агенти в превенцията на Паркинсон при пациенти с IBD

15 Октомври 2018

Пациентите с възпалителни-чревни заболявания (IBD - болест на Крон и язвен колит) са с повишен риск от болестта на Паркинсон, но навременното лечение с антитела срещу тумор некрозис фактор алфа (anti-TNF) изглежда осигурява протекция, показват резултатите от скорошно проучване, публикувано на 23 април в списание JAMA Neurology.


За да изчислят заболяемостта от Паркинсон сред пациентите с IBD и да оценят ефекта от анти-TNF терапията, авторите на проучването, начело с проф. Инга Питър от ISMMS в Ню Йорк, анализират данни за период от 16 години, обхващащи 170млн души.
Те намират 144 018 пациенти с IBD на средна възраст 51г., 56% от които жени и ги сравняват с кохорта от 720 090 здрави контроли. Общо 1796 участници биват диагностицирани с Паркинсон, като честотата на невродегенеративното заболяване е с 28% по-висока при случаите с IBD, отколкото при контролите. Интересното е, че заболяемостта от Паркинсон е със 78% по-ниска при болните с IBD, които са на анти-TNF терапия в сравнение с пациентите, които не я получават.
Тези резултати подкрепят данните за ролята на системното възпаление в развитието на двете заболявания, обясняват авторите.

TNF инхибицията е терапевтична стратегия при множество невродегенеративни заболявания, сред които болестта на Алцхаймер, амиотрофичната латерална склероза и множествената склероза, но до този момент няма достатъчно обширни изследвания за ефекта й при болестта на Паркинсон, допълва проф. Питър. Причината за това е, че TNF инхибицията не е ефективна при вече развило се заболяване, както и че медикаментите не преминават кръвно-мозъчната бариера. Въпреки големия потенциал на терапията е необходимо да се проведат допълнителни проучвания за да се определи точното време на започване, доза и режим на приемане, казват в заключение авторите.

Използван източник:
Peter I, Dubinsky M, Bressman S, et al. Anti–Tumor Necrosis Factor Therapy and Incidence of Parkinson Disease Among Patients With Inflammatory Bowel Disease. JAMA Neurol. Published online April 23, 2018. doi:10.1001/jamaneurol.2018.0605

Гноен хидраденит: да си помогнем сами

15 Октомври 2018

Независимо дали става въпрос за успокояване на кожата след хирургично лечение или за овладяване на симптомите при изостряне на болестта гноен хидраденит, подходящите грижи са от основно значение за качеството на живот.
На първо място, не бива да се подценява ролята на храненето.
По време на образуването на рани, организмът би могъл да загуби до 100мг протеини дневно под формата на секрети от засегнатата кожа. Протеините са основен градивен елемент за всички тъкани в човешкото тяло и същевременно спомагат за по-бързото заздравяване на раните и затова достатъчния прием на месо, яйца и млечни продукти е от изключително значение. Алтернатива за вегетарианците са бобовите разтения и ядките.
Планирайте Вашия хранителен режим така, че да получавате по 2- до 30 грама протеини на всяко основно хранене и по 10-15 грама на всяка междинна закуска.
Мазнините също не бива да се избягват, тъй като здравословният им прием спомага за поддържането на целостта на клетъчните мембрани. Ето защо е полезно да приемате по една кофичка кисело мляко или 30 грама сирене всеки ден докато заздравяват раните.
Важен елемент на диетата са въглехидратите като е неохбодимо да избягвате тези на захарна основа и да ги замените с т. нар. „сложни въглехидрати” като овесените ядки и дивия ориз.
Не бива да пренебрегвате приема на витамини: вит. С е важен антиоксидант, спомагащ за заздравяването на раните и подсилването на стената на кръвоносните съдове, а вит. А, също антиоксидант спомага за намаляването на възпалението.
Цинкът е микроелемент, от голямо значение за изграждането на нови тъкани. При изостряне на заболяването е необходимо да приемате 15-20мг. с месото.
Не на последно място, не забравяйте на приемате достатъчно течности. Старайте се да пиете над 6 чаши вода всеки ден, с което помагате за циркулацията и за изчистването на токсините от възпалението.

Друг важен елемент от начина на живот при гноен хидраденит са грижите за кожата. Те, заедно с активния начин на живот са също толкова важни, колкото и медикаментозното лечение.
Избягвайте силно ароматизирани сапуни, защото съдържащия се в тях алкохол изсушава и дразни кожата. Не подсушавайте кожата с хавлиени кърпи, а изчакайте да изсъхне самостоятелно. Ако се притеснявате от неприятна миризма, използвайте антибактериален сапун и след измиване използвайте бебешка пудра или такава с цинков оксид.
Важно е да запазвате целостта на Вашата кожа, тоест не разчесвайте и не бръснете раздразнените зони.
Носете широки дрехи от естествени материали и ги перете с по-слабо ароматизирани препарати.
Когато болестта се активизира можете да олекотите болката като поставите на възпаленото място влажна и топла тъкан или компрес за около 10 минути. Консултирайте се с Вашия лекар за най-подходящото обезболяващо средство както и за грижите за засегнатата област.
Накрая, не подценявайте воденето на активен начин на живот. Правилната диета и физическата активност са важни не само за поддържането на здравословно тегло, което е от голямо значение за здравето на кожата, но и за доброто самочувствие, въпреки болестта.

Възможни диети при улцерозен колит

11 Септември 2018

Ако сте диагностицирани с улцерозен колит, сигурно сте забелязали, че в различни фази на заболяването храните, които понасяте добре са различни. Нещо повече, това което носи облекчение при Вас, може да провокира симптоми при някой със същата диагноза. Няма една единствена диета или хранителен план, който да е подходящ за всички, засегнати от улцерозен колит - за всеки отделен пациент има индивидуален хранителен режим. В зависимост от симптомите може да се препоръчат различни диети, например:

• Висококалорична диета: много хора с улцерозен колит отслабват и могат да развият признаци на недохранване. Една висококалорична диета може да реши проблема. Повече за този тип хранителен режим можете да видите ТУК

• Диета с ниско съдържание на лактоза: хората с улцерозен колит понякога имат непоносимост към лактоза. Тя представлява състояние, при което има недостиг в производството или дефицит на ензима лактаза, който е отговорен за преработването на лактозата в храните. В резултат на това, при консумацията на мляко или млечни продукти несмилането на лактозата води до нейната ферментация, което причинява отделяне на газове, разстройство и коремни болки. Ако смятате, че може да имате такъв проблем, добре е да изключите от менюто си прясното мляко, сиренето, кашкавала. Изключение може да направите за домашно подквасено кисело мляко. Ограничаването на млечните продукти обаче може да доведе до недостиг на калций, витамин D и белтъчини. Решението е от време на време да приемате малки количества мляко, но задължително едновременно с други храни. Приемът на млечни продукти с други храни забавя освобождаването на лактоза в тялото.

• Диета с ниско съдържание на мазнини: улцерозният колит може да наруши процеса на усвояване на мазнините и консумацията им да предизвика появата на симптоми или да утежни съществуващите оплаквания. Затова специалистите препоръчват по време на пристъп на заболяването да се избягват храни, богати на мазнини. Такива са повечето червени меса, пълномаслените млечни продукти, яйцата.

Диета, бедна на фибри (ниско-остатъчна диета): тя може да намали честотата на изхожданията и да облекчи коремните спазми.

• Диета с ниско съдържание на сол: тази диета се прилага, когато пациентите са на кортикостероидна терапия, защото помага за намаляване на задържането на вода от организма.

• Диета, бедна на FODMAP. Този термин е акроним, означаващ „подлежащи на ферментация олиго-ди-монозахариди и полиоли“ – видове захари, които се съдържат в определени въглехидрати, и някои захарни алкохоли (полиоли). Диетата се препоръчва при особено тежки случаи на улцерозен колит.

Сред продуктите, които са неподходящи, ако искате да се придържате към FODMAP диета са: зеленчуци и бобови растения (праз, гъби, карфиол, аспержи, цвекло, целина, грах, соя, фасул), плодове, богати на фруктоза (ябълки, круши, сливи, кайсии, праскови, нектарини, авокадо, къпини, стафиди, фурми, грейпфрут, манго, сушени сливи, диня, череши), житни и зърнени храни, каквот и някои напитки (бира, вино, спиртни или газирани напитки), млечни продукти.

• Безглутенова диета: може да се окаже, че сте чувствителни към глутен. В този случай трябва да избягвате всякакви тестени изделия.

Важно е да подхождате с особено внимание към храненето, тъй като симптоми като диария и кървене могат да доведат до дехидратация, електролитен дисбаланс и дефицит на хранителни вещества. Може да е необходимо да приемате хранителни добавки, ако симптомите Ви не позволяват да следвате балансиран хранителен режим.

Внимание: Преди да предприемете каквото и да е изменение в начина си на хранене, задължително се консултирайте със своя лекуващ лекар!

Източник: https://www.medicinenet.com

Как да държим псориазис настрана това лято: 5 съвета от нашите лекари

10 Септември 2018

Страдате от псориазис? Притеснявате се как да се грижите за кожата си през лятото? Тогава това ръководство е за Вас!

За всички хора , които страдат от псориазис, лятото може да бъде време, изпълнено с предизвикателства. Слънчевите лъчи и влагата могат да помогнат най-тежките симптоми на псориазис да се държат настрана, но през лятото има и някои фактори, които могат да обострят заболяването. Съвместно с нашата мрежа от лекари ще Ви помогнем да контролирате симптомите си ефективно през този сезон.

1. Наслаждавайте се на слънцето, но внимателно!

Вие най-добре знаете как реагира кожата Ви на слънчевата светлина. Много хора установяват, че тя всъщност помага за облекчаване на симптомите им, докато за други важи обратното.

При псориазис организмът произвежда нови кожни клетки много по-бързо от нормалното. Ултравиолетовите лъчи от вида UV-B имат отношение към забавяне на скоростта на растежа на кожните клетки.

Ако слънчевата светлина Ви действа добре, тогава прекарайте известно време навън и оставете слънцето да си свърши работата. Важно е да продължите да използвате слънцезащитни продукти върху незасегнатата от псориазис кожа и да не се излагате на слънце продължително време. Слънчевото изгаряне само ще влоши симптомите и дори може да предизвика появата на нови плаки. То също така има вреден ефект върху здравето на кожата в дългосрочен план и повишава риска от рак на кожата с напредването на възрастта.

Не забравяйте, че някои медикаменти, които се използват за лечение на псориазис може да Ви направят чувствителни към светлината и да променят продължителността на времето, през което можете да стоите на слънце, без да получите слънчево изгаряне.

2. Стойте на хладно

Потта може да влоши симптомите на псориазис, особено по лицето и скалпа. Сухият, студен въздух на климатиците също може да бъде отключващ фактор за обостряне на заболяването.

Очевидно е практически трудно осъществимо да се избегне потенето, когато е топло и затова най-доброто, което можете да направите, е да попивате потта веднага, преди да е започнала да дразни кожата. За целта може да използвате мокри кърпички, затова винаги дръжте един пакт кърпички под ръка, ако възнамерявате да прекарате деня навън.

Добър ефект за облекчаване на симптомите вкъщи имат уредите, които поддържат влажността на въздуха. Климатиците изсушават въздуха, докато овлажнителите осигуряват охлаждане без този нежелан страничен ефект.

Този вид техника, разбира се, не е евтина, но някои производители предлагат специализирани продукти, предназначени за хора, които страдат от псориазис.

3. Отидете да поплувате

Плуването може наистина да Ви освежи в горещото време. Ако страдате от псориазис, водата също ще помогне за омекотяване на кожните плаки и за по-лесно отстраняване на лющещата се кожа.

Разбира се, нещата не са чак толкова прости. Хлорът в плувните басейни понякога може да раздразни кожата и да влоши симптомите на псориазис. Ако това важи и за Вас, по-добре е да се потопите в морето.
Дори и плувните басейни обикновено да не причиняват проблеми при Вас, следете внимателно да подсушавате тялото си с кърпа, след като излезете от водата, за да отстраните остатъците от хлор. След това нанесете хидратиращо средство, за да предпазите кожата от прекалено изсушаване.

Внимавайте да не стоите твърде дълго в топла вода, като например гореща вана, която впоследствие може да причини сърбеж и раздразване на кожата.

4. Пазете се от ухапвания на насекоми

Хората, които страдат от псориазис, са податливи на т.нар. феномен на Кьобнер, при който на мястото на травма или драскотина се появяват симптоми на псориазис.

Ухапването от насекомо ще наруши целостта на кожата и може да задейства тази реакция, затова си струва да вземете предпазни мерки през по-топлите месеци.

Ако се притеснявате от такава реакция, добра идея е да носите блуза или риза с дълъг ръкав и дълги панталони – така ще държите насекомите далеч от кожата си.

Добре е също да се сдобиете с ефикасен репелент – средство за предпазване от ухапвания на насекоми. Имайте предвид обаче, че една от ключовите съставки в тази група вещества, диетилтолуамид (DEET), може да се отрази зле на псориазис и да влоши състоянието на плаките.

Изберете продукт с ниско съдържание на диетилтолуамид и никога не нанасяйте репелента директно върху раздразнена кожа или открити рани.

5. Дестресирайте

Отдавна е известно, че тревожността, стресът и други психически проблеми могат да обострят кожните заболявания. Затова отделете време за почивка, заминете във ваканция или просто отдъхнете на спокойствие в градината.

Ако страдате от психически проблеми или мислите, че тревогите във връзка с Вашето заболяване допринасят за пристъпите на обостряне, не страдайте мълчаливо. Поговорете с някой от нашите лекари онлайн и получете помощта и съветите, които са Ви необходими.

Всеки има различен опит във връзка със заболяването си. Затова, ако искате да споделите полезни съвети или да отправите въпроси към нас, моля, оставете коментар по-долу. Ние винаги се радваме, когато се обръщате към нас.

Източник: https://www.pushdoctor.co.uk/blog/how-to-get-rid-of-psoriasis-this-summer

Created by: PR Care