НОВИНИ

Докога българските пациенти ще се лекуват в Германия?

08 Юни 2018

Седмица за информираност за гноен хидраденит

На 4 юни 2018 г., стартира Седмица за информираност за гноен хидраденит. По този повод напомняме, че пациентите с това заболяване от години чакат да им бъде осигурено лечение в България. Междувременно те са принудени да се лекуват в Германия.

Рядкото заболяване се характеризира с възпаления, циреи и абсцеси и е придружено от изключително силни болки. Възпаленията се образуват в области от тялото с много мастни и потни жлези като подмишниците и слабините, а при жените и под гърдите. Заболяването засяга изцяло млади хора (първите му прояви обикновено са на 20-годишна възраст) и води до трайна инвалидизация.

„От тийнейджър съм с това заболяване. Това не е козметичен проблем, болката е неописуема, все едно има пожар върху кожата ми. Пия болкоуспокояващи преди да си легна, защото иначе не мога да заспя“, споделя Николай от София.

Когато не се лекува правилно, заболяването не позволява на младите хора да работят, както и да водят социален и сексуален живот. „Гнойният хидраденит при мен се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа се, че трябва те да бъдат отстранени. При отстраняването на гинекологичния проблем ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница“, казва Пенка от София.

За да могат пациентите да водят достоен живот, е нужно НЗОК да поеме грижата за тях, като им осигури възможност за хирургични интервенции при дерматолог, както и нужните консумативи като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове всеки месец. Според българските дерматолози за около 40 пациента е необходима и биологична терапия.
Поради факта, че НЗОК не заплаща за нито едно от гореизброените, българските пациенти са принудени да се лекуват в Германия. Пътуването, престоят и лечението на пациентите представляват огромна финансова тежест за тях и техните близки.

Още през 2015 г. пациентите получиха обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено. Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнесе, че нелекуването на тези пациенти в България представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд в началото на 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май участниците входираха препоръки към НЗОК с молба институциите да се ангажират с лечението на тези пациенти. Към 4 юни 2018 г. все още няма официален отговор от институцията.





Гноен хидраденит
Информация за заболяването

Какво е гноен хидраденит?



Гноен хидраденит (познат още като Hidradenitis supporativa или Acne Inversa) е хронично имуномедиирано възпалително заболяване. Болестта се характеризира с възпаления (лезии, възли, циреи, абсцеси) в области от тялото с много мастни и потни жлези - около подмишниците и слабините, под гърдите, по седалището и вътрешната част на бедрата и гeниталиите. Води до трайна инвалидизация.

Болката е водещ симптом при гнойния хидраденит. Болестта протича продължително, като фазите на активност се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот, а депресията е най-честото съпътстващо състояние.

Кого засяга?



Заболяването засяга главно хора в активна възраст, като първите прояви се наблюдават при хора на възраст 20 г., но има диагностицирани и 11-12-годишни деца. Причината за отключването на гнойния хидраденит все още не е известна. Има доказателства, че заболяването е имуномедиирано, което означава, че всеки човек би могъл да се разболее. Гнойният хидраденит не е заразен.

Предполага се, че около 1% от общото население на света е засегнато от гноен хидраденит. Липсват данни за броя на болните в България, но се предполага, че броят на болните у нас е около 100 души.

Как се диагностицира?



За тези пациенти трябва да се грижат дерматолози. За да поставят точната диагноза, те правят комплекс от прегледи и изследвания. За жалост у нас пациентите най-често попадат при хирург, който прибягва към оперативна намеса. След неуспешно оперативно лечение, пациентът продължава да се лута при различни лекари и между различни диагнози. В много случаи гнойният хидраденит остава недиагностициран с години или е диагностициран погрешно като циреи, форункули, корбункули или просто инфекция на кожата.
Ранната и точната диагностика са от изключително значение за запазване качеството на живот на пациента и избягване на усложненията, водещи до инвалидизация.

Каква е ситуацията в България?



У нас заболяването гноен хидраденит остава слабо познато не само сред общото население, но и сред институции, общопрактикуващи лекари, хирурзи, гинеколози и неспециализирани дерматолози.
Ниската честота на разпространение, съчетана със слабото познаване на болестта, водят до грешни диагнози. Поради тази причина е трудно да се определи броят на болните у нас.
Погрешните диагнози водят и до грешни терапевтични стратегии. Пациентите се третират с различни видове антибиотици, които често предизвикват странични реакции, и се оперират при общи хирурзи. Световната практика обаче показва, че грижата за тези пациенти, в т.ч. и нужните операции, трябва да се предоставя от дерматолози.
Многократните болезнени хирургични интервенции задълбочават болката и депресията на пациентите.

Какво заплаща и какво не заплаща НЗОК?



НЗОК заплаща операцията на пациентите при хирург. За жалост българските хирурзи нямат опит в третирането на това заболяване, поради което поставят грешни диагнози и съответно предприемат неправилен подход при извършване на интервенциите.
НЗОК не заплаща операциите на тези пациенти при специалисти-дерматолози, които познават заболяването и знаят как да го третират.
НЗОК не заплаща и съпътстващите консумативи, като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове и които пациентите заплащат сами всеки месец.
За около 40 пациента, които са в тежко състояние, е необходима и биологична терапия, за която НЗОК не заплаща.


Какви са последиците от нелекуването на пациентите в България?



На първо място, последиците от нелекуването на заболяването или грешното му третиране са:
Инвалидизация. Тъй като заболяването се среща при млади хора, това означава, че тези хора никога няма да създадат семейство, да имат деца. Те също няма да могат да работят и да допринасят за развитието на икономиката.
Косвени разходи. В допълнение, България страда от косвените разходи, свързани с отсъствие от работа на близки и роднини, които се грижат за трайно инвалидизираните и в постоянна депресия болни.
Задължения към чужди фондове. Част от пациентите успяват да съберат нужните суми и отиват да се лекуват в Германия и други държави от ЕС.
Съществува възможност здравноосигурени български граждани да поискат НЗОК да възстанови направените от тях разходи към чуждите Каси, но за съжаление няма ясен регламент за това колко време ще отнеме възстановяването на сумите.

Хронология на събитията в България



Пациенти и лекари са обединени в идеята, че пациентите с гноен хидраденит заслужават да водят достоен живот. За целта, през годините национални консултанти, специалисти – дерматолози и хирурзи, както и пациенти, близки на пациенти и множество неправителствени организации са изпратили десетки писма до Министерство на здравеопазването и Национална здравноосигурителна каса с молба България да осигури адекватно лечение за тях.
Още през 2015 г. пациентите получават обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено.
Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнася, че незаплащането на лечението на пациентите с гноен хидраденит представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд през 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май те входираха конкретни препоръки в НЗОК. Към 4 юни 2018 г. все още не е получен официален отговор от институцията.

Защо има Световна седмица за информираност?



Между 4 и 10 юни 2018 г. се провежда Световната седмица за информираност за заболяването гноен хидраденит. Инициативата цели да повиши осведомеността за болестта и да окаже подкрепа на болните.
Седмицата е повод да напомним на пациентите, че не са сами. Това са дни, в които можем да ги подкрепим в тяхната борба за достоен живот.

Биологични и биоподобни продукти (инфографика)

28 Май 2019

В един свят с множество биологични и биоподобни продукти, добрата информираност на пациента е много важна.

Биологичните продукти революционизираха лечението на много сериозни, хронични и животозастрашаващи болести.

За повече информация, вижте инфографиката:

AbbVie_10.05


Биологични лекарства и ревматоиден артрит

26 Май 2019

През 90- те години на 20 век на пазара се появява първото биологично лекарство за лечение на ревматоиден артрит. Медикаментът с генерично (оригинално) наименование етанерцепт е първият по рода си, но скоро след това се разработват много други подобни препарати. Според медицинските издания тези медикаменти представляват следното:

„Лекарствата, повлияващи биологичния отговор, още познати като биологични лекарства, са препарати, използвани за предотвратяване или намаляване на възпалението и увредата на ставите. Биологичните лекарства атакуват конкретни молекули на имунните клетки, на ставния хрущял и на вътреставната течност, които водят до нарушение на целостта на ставата. До момента са разработени няколко вида биологични лекарства, всяко едно от които атакува специфична молекула, свързана с възпалителния процес (тумор некрозис фактор, интерлевкин 1, повърхностни молекули на Т- и В-лимфоцитите и др.).“

Биологични лекарства и техните прицелни молекули:


  • Етанерцепт, инфликсимаб, адалимумаб и др. са  биологични лекарства, атакуващи тумор некрозис фактор (TNF) и по тази причина се наричат анти-TNF медикаменти. Обикновено те са лекарства от първа линия при ревматоиден артрит.

  • Ананкира блокира интерлевкин 1. Счита се за по-малко ефективно лекарство от анти-TNF медикаментите и не се предписва толкова често.

  • Абатацепт спира активацията на Т-клетките и се прилага при пациенти с умерено тежка и тежка форма на ревматоиден артрит, които не могат да бъдат лекувани с метотрексат или анти-TNF.

  • Ритуксимаб спира активацията на В-клетките и също се използва при пациенти, които не могат да приемат метотрексат или анти-TNF.

  • Тоцилизумаб блокира рецептора за интерлевкин-6


Кой може да се лекува с биологични препарати?

Това са пациенти, които не се поддават на лечение с модифициращи болестта антиревматични лекарства (DMARDs disease-modifying antirheumatic drugs). След започване на биологично лечение, ефектът се наблюдава в следващите няколко седмици.

Кой не бива да приема биологични лекарства?

има пациенти, които не са подходящи за биологична терапия. Става въпрос за различни състояния, при които рискът от лечението надвишава ползите от него.

Например, пациенти с множествена склероза или лимфом не са показани за биологично лечение, както и болни със сърдечна недостатъчност. Такива са и пациентите страдащи от чести инфекции.

Кое е най-ефективното биологично лекарство?

Лекуващият лекар ще избере най-подходящата за Вас биологична терапия.

Друго важно съображение е удобството, тоест дали се приема през устата или се инжектира, колко често се приема и дали се налага проследяване от лекаря.

Всички тези въпроси са важни и помагат да изберете правилната терапия за Вашето състояние.

 

Има ли връзка между псориазиса и възпалителните чревни заболявания?

26 Май 2019

Псориазисът е хронично възпалително кожно заболяване, което често се свързва с други болести като ревматоиден артрит, захарен диабет, сърдечни и бъбречни увреждания, както и метаболитен синдром.

Тези наблюдения породиха теорията, че псориазисът е състояние, което води до възпаление в множество органи и системи в човешкия организъм. В световен мащаб псориазисът засяга 10% от възрастното население, което прави необходимостта от информираност още по-голяма. Същевременно разпознаването на особеностите на болестта от страна на семейните лекари би довело до по-добра диагностика и по-често търсене на придружаващите заболявания.

До момента има няколко проучвания сред европеидната популация, които повдигат въпроса за възможна връзка между псориазиса и възпалителните чревни заболявания (inflammatory bowel disease (IBD), които включват болестта на Крон и улцерозния колит. Най-убедителното доказателство за сроден характер на тези болести е наличието на еднакви серумни маркери на възпалението, сред които тумор некротизиращ фактор алфа и различни видове транспортни белтъци, наречени интерлевкини.

С цел да се затвърди теорията за връзка между псориазиса и IBD тайвански учени правят анализ на общо девет проучвания,  обхващащи общо 7 794 187 участници.

Анализът заключва следното:


  • всички разгледани проучвания доказват статистически значима връзка между двете заболявания

  • демонстрира се, че пациентите с псориазис имат с 1,75 пъти по-голяма вероятност да развият болест на Крон и с 1,75 пъти по-голяма вероятност - улцерозен колит отколкото здравите участници

  • Връзката между псориазиса и IBD се потвърждава и поради факта, че в рамките на проучванията, терапията с едни и същи медикаменти, блокиращи тумор некротизиращ фактор алфа води до изчистване на плаките, намаляване на възпалението на ставите, понижаване на серумните маркери и дори забавяне на прогресията на сърдечно-съдовите заболявания. Този терапевтичен ефект се наблюдава и по отношение на симптомите на IBD.


Според авторите на анализа връзката между двата типа заболявания се корени в общи генетични нарушения, водещи до смущения във функцията на имунната система и дори до намалено разнообразие на чревната микробиота.

 

Използван източник:

 

1.Graeme M. Lipper. Psoriasis and IBD: Is This Comorbidity for Real? – Medscape – Jan 11, 2019.

Д-р Радислав Наков: Фекалният калпротектин е неинвазивен, точен и удобен метод за проследяване на пациентите с възпалителни чревни заболявания

18 Май 2019

Д-р Радислав Наков, дм работи в Катедрата по гастроентерология  на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, МУ-София. Д-р Наков е председател на Асоциацията на младите гастроентеролози в България и е част от управителния съвет на Европейската асоциация по гастроентерология (UEG), където отговаря за младите лекари и продължаващото обучение. Д-р Наков е директор и на най-големия обучителен курс за млади гастроентеролози в Европа – UEG Summer School.

Докторантурата и научните интереси
на д-р Наков са в сферата на възпалителните чревни заболявания – болест на Крон и улцерозен колит, като той е създал специален алгоритъм за проследяване на тези пациенти.

Именно по този повод, д-р Наков даде специално интервю за Пробуди се.


Какво представлява фекалният калпротектин?

За да се обясни какво точно представлява фекалният калпротектин, първо трябва да се обясни как според съвременната медицина възникват възпалителните чревни заболявания (ВЧЗ).

Най-просто казано, се приема, че ВЧЗ възникват в резултат на болестен имунен отговор към нормално живеещите в храносмилателната система микроорганизми при генетично предразположени лица. В този процес имунната ни система погрешно приема микроорганизмите в дебелото черво за вредни и насочва всичките си сили натам като изпраща огромно количество възпалителни клетки в лигавицата на дебелото черво. Те започват да атакуват клетките на червата и именно в този момент отделят калпротектин, който попада в лумена на червата и може да бъде измерен в изпражненията.

В резюме калпротектинът е белтък, който се отделя с изпражненията при наличие на чревно възпаление


Къде и как може да се изследва фекален калпротектин?

Фекален калпротектин може да се изследва вече в лабораториите на всички големи градове – София, Пловдив, Варна, Бургас, Плевен, Стара Загора. Най-добре е да се изследва на място, където има гастроентеролог, който да интерпретира правилно получения резултат. Много важно е да се извърши количествен тест – такъв който показва числа като резултат, а не качествен тест, който показва само положителен или отрицателен резултат.

За изследването на калпротектин са важни няколко неща. Нужно е пациентът да си вземе от аптеката контейнерче за изпражнения, след което от първото за деня изхождане да вземе проба с големината на бобено зърно и да я постави в контейнерчето.

Фекалният калпротектин е стабилен на стайна температура в изпражненията до 3-4 дни, което позволява лесното транспортиране на пробите. Това дава възможност на пациенти от населени места, където нямат възможности за изследване на калпротектин, да изпратят проба до най-близката лаборатория по куриер.

За съжаление все още изследването на фекален калпротектин не се поема от НЗОК и се заплаща допълнително, като цената му е около 50 лева.

В какви ситуации е нужно да се изследва фекален калпротектин?

Най-важните приложения на калпротектина са  диагноза на неясни чревни оплаквания и проследяване на пациенти с ВЧЗ.

По отношение на диагностиката, калпротектинът се е доказал в редица проучвания като точен скринингов метод. Ако даден пациент има чревни оплаквания като болка в корема, диария, запек и подуване на корема, се препоръчва да изследва фекален калпротектин. Ако той е под определена стойност, най-вероятно пациентът няма никакво сериозно заболяване (болест на Крон, язвен колит, колоректален карцином, инфекциозно чревно заболяване) и има функционално чревно заболяване (в следствие на стрес). Ако калпротектинът е над определена стойност, най-вероятно се касае за по-сериозно заболяване на червата, изискващо допълнителни изследвания като ендоскопия.

Ако пациентът е с поставена вече диагноза болест на Крон или язвен колит, то фекалният калпротектин е неинвазивен, точен и удобен метод за проследяване, който може да спести честите ендоскопски изследвания. Ако пациентите са в ремисия (безсимптомно състояние) калпротектинът може да се изследва на всеки два месеца и ако стойностите са му нормални – всичко е наред, лечението е правилно и не са нужни допълнителни изследвания. Ако, обаче, калпротектинът е повишен над определени стойности при пациенти в ремисия, това означава, че до 1-2 месеца ще настъпи обостряне на състоянието. Именно в такъв момент лечението на тези пациенти може да се засили и обострянето да бъде предотвратено.

От друга страна при пациенти с активно ВЧЗ (с оплаквания), измерването на калпротектина през определен период от време ни дава отражение на ефективността на прилаганото лечение. Ако той намалява, лечението е правилно за съответния пациент и той навлиза в ремисия. Покачването му, от друга страна, трябва да накара лекарите да преосмислят терапевтичната стратегия.

 
Каква е съпоставимостта на фекалния калпротектин с ендоскопията?

Безспорно  „златен стандарт“ за оценка на чревното възпаление е ендоскопията с биопсия. Ендоскопските процедури, обаче, са инвазивни, с потенциален риск от усложнения, подготовката за тях е неприятна и изисква прием в болница.

Редица български и международни проучвания доказват, че диагностичната точност на фекалния калпротектин за оценка на чревното възпаление е съпоставима с тази на колоноскопията. Именно затова калпротектинът е неинвазивен, точен и удобен метод за проследяване на пациентите с възпалителни чревни заболявания, който може да намали извършването на ненужни ендоскопии.

Препоръчва се всички пациенти с ВЧЗ в ремисия да изследват фекален калпротектин на два месеца и след всяко изследване да се съветват с проследяващия ги гастроентеролог.


Д-р Ана-Мария Младенова

 

Псориазис
Псориазисът е заболяване, което протича хронично с периоди на обостряния. Характеризира се с появата на груби червени лющещи се плаки по участъци от тялото – окосмената част на главата, колената и торса. В последните години заболяването започна да се свързва и с нарушения в мастния метаболизъм, както и с атеросклеротични изменения в съдовете.
Псориатичен артрит
Псориатичният артрит е заболяване, което освен кожата, засяга и ставите. При него различни по големина удебелени кожни плаки се появяват по цялото тяло, но най-често покриват колената и лактите, като причиняват болка, особено при движение. Когато заболяването е в активната си фаза, пациентите са трудно подвижни, като причина за това е ставното възпаление.
Ревматоиден артрит
Ревматоидният артрит протича с възпаление на по-малките стави в човешкото тяло - на пръстите на ръцете, на китките, на глезените и пръстите на краката. Зоните се зачервяват и подуват, а по-късно се деформират и по тях се образуват възли и бучки. Пациентите се оплакват от силна скованост, която им пречи да изпълняват всекидневни битови дейности.
Болест на Бехтерев
Болестта на Бехтерев, известна като анкилозиращ спондилит, е хронично заболяване на гръбначния стълб и сакроилиачните стави. При него гръбнакът става твърд, а засягането на ставите, сухожилията и връзките води до значително ограничаване на движенията. В някои случаи болестният процес може да обхване и други стави, както и вътрешни органи.
Улцерозен колит
Улецрозният колит е хронично заболяване на дебелото черво, при което неговата лигавица се възпалява и то се разранява. Този процес е съпътстван от образуването на големи количества слуз. Появява се дискомфорт в коремната област, болки в червата и чести позиви за ходене по голяма нужда. Изхожданията са обилни и кръвенисти, което изтощава болния.
Болест на Крон
Болестта на Крон е хронично заболяване на стомашно-чревния тракт, което може да засегне всяка негова част – от устата до ануса. В болестния процес са ангажирани всички слоеве на чревната тъкан. Най-честите проявления са диарични изхождания, съпроводени с болки в областта на корема и най-често около пъпа, разранявания и фистули около ануса.
За да се свържете с нас, моля използвайте e-mail формата. Очакваме Ви!
Изпрати мейл
Created by: PR Care