НОВИНИ

Гнойният хидраденит ни осакатява и физически, и социално

07 Юни 2018

П. Й. е на 35 години, живее със съпруга си в София и се бори с рядкото заболяване гноен хидраденит. Ето какво разказа тя за проблемите, с които се сблъсква в живота си, заради болестта.

Междувременно Върховният касационен съд потвърди решението на Административния съд от 2016 г., че по отношение на пациентите с гноен хидраденит е извършена дискриминация от Министерство на здравеопазването поради липса на клинична пътека за болнично лечение и липса на възможност за пълно или частично безплатно домашно лечение.


Кога започнаха първите прояви на гнойния хидраденит и кога Ви диагностицираха?

Бях в много тежко състояние в продължение на години преди да попадна на хирург, който ми постави диагнозата. Всичко започна през 2010 г., когато съпругът ми забеляза, че имам буквално цъфтящи рани по гърдите. Оттогава тръгнах по лекари. Всеки ми поставяше някаква диагноза – от акне, през мастопатия по кожата до раково заболяване. Личният лекар ме обърка в началото. Можело е да мина много по-леко. Бях с почти педя възпалителен процес по кожата на гърдите, а джипито ми обясни, че съм дебела и че съм се подсякла като бебе. Тогава едва ме оправиха в „Пирогов”, защото вече беше започнал сепсис.

Заради раните съм лежала в Александровска болница, в „Пирогов”, в Онкологията (СБАЛО), в Окръжна болница („Св. Анна”) и навсякъде ме препращаха при хирург. Въртях се в един омагьосан кръг. Непрекъснато ми назначаваха антибиотици и лекарства, които потискат образуването на гной, препращаха ме да се изследвам за стафилококово носителство в Националния център по заразни и паразитни болести, защото имах стафилококова инфекция в областта на раните.

Как Ви лекуваха?

Реално, когато се появи някой по-голям абцес, могат да ми помогнат донякъде само в „Пирогов”, защото единствено там имат гнойно-септична хирургия. Отварят абцеса, дренират го, за да изтече каквото има, отстраняват мъртвата тъкан, наблъскват ме с четири вида антибиотик и след три дни ме пускат да се прибера вкъщи, защото е свършила клиничната пътека. Но реално абсцесът не се лекува по този начин. Последно бях в Александровска болница, където за моя радост срещнах доц. Гриша Матеев .Той ми обясни, че абсцесите при гноен хидраденит представляват буквата С, обърната наопаки, при което има два края. Отваряйки и изчиствайки абсцеса, хирурзите не го премахват. При мамография се оказа, че имам над 30 остатъчни абсцеса в кожата на гърдите. В някакъв момент те пак ще се възбудят, пак ще се напълнят с гной, пак ще започнат да работят. Хирург ми е предлагал всяка седмица да ми отстранява по 2 см кожа от гърдите, буквално да ме обели като портокал, за да премахне остатъчните абсцеси. Това ми прозвуча доста страшно и отказах. Затова в един момент спрях да търся помощ от хирурзите. Справяме се вкъщи със съпруга ми. Цепим абсцесите сами, отваряме ги, мажем ги и прогаряме със всякакви медикаменти – от чист спирт до йод.

Няма ли възможност да се лекуваш адекватно за гноен хидраденит?

За жалост в България няма клинична пътека за гноен хидраденит. Слагат го под шапката на заболявания, които са животозастрашаващи. При положение, че толкова малко хора сме с това заболяване, всеки вдига рамене. Бяхме в Здравната каса преди две години и половина. Оттам поеха ангажимент да направят нещо за нашето лечение.. Това обещание така си остана. Сега е съвсем друг управителят на НЗОК. Това означава ли, че при всяка смяна на директора трябва да вися на стълбите на Здравната каса и да се моля на следващия шеф!?

Какво Ви отнема това заболяване?

Това заболяване ми отнема социалните контакти. Болестта води до отвратителни депресии и до абсолютна изолация. При един от по-силните епизоди на обостряне се бях изолирала вкъщи, бях си взела отпуск, буквално не исках да виждам никого, защото съм жива, но плътта ми се разлага. Усещах абсолютното разложение на тялото си. Болките са наистинанепоносими . В един момент толкова много се бях измъчила и шокирала от всички болки, висока температура и сривове, че имах чувството, чечувам да хрущи отвътре и ме яде болестта. Гнойният хидраденит е повече от отвратителна болест.

Губила съм си работата заради болнични. Обикновено в много сложен момент, когато съм повече от 10 дни на антибиотици и не се чувствам нормално физически, стискам зъби и се моля да не ми дават болнични, за да отида на работа. Иначе може да ме уволнят.

Това изтормозване на тялото от гнойния хидраденит при мене се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа с, че трябва да ми бъдат отстранени. Да, гнойният хидраденит е кожно заболяване, но когато си тровиш организма години наред с химия, за да си облекчиш страданието, няма как гнойните процеси в тялото да не ударят и някъде другаде. Пациентите с това заболяване, отключват и много други. Та при отстраняването на гинекологичния проблем, ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница. И това не ми е за първи път. Връщала съм се на работа с болничен лист, в който пише стафилококова инфекция, абсцес. И работодателят бяга на два метра от мен, защото няма здравна култура. Повечето хора са така. Не могат да разберат, че не мога да ги заразя, че стафилококът атакува само мен.

Това заболяване ни осакатява не само физически, но и емоционално, и социално. Аз вече съм толкова обезверена от цялата система в България.

Има ли в България лекарства, които са специално за гноен хидраденит?

Има биологична терапия, с която трябва да се лекуваме поне 2 – 3 години, за да се потисне образуването на вътрешни абсцеси в кожата, а след това да се оперира и изчисти заразената кожа. Тези операции се правят в Германия. В България успехи в лечението има само проф. Христакиева в Стара Загора. Тя лекува своите пациенти до момент на ремисия. След това ги изпраща на операция в Германия.

Проблемът е в недостатъчната информираност на българските лекари за гнойния хидраденит. Липсва и информация у нас, пациентите. Аз лично съм се лутала поне пет години между различните болници, където всеки лекар си слага негова диагноза, и крайният изход е един – да ме прати на хирург, за да ми облекчи състоянието.

Все пак не Ви ли минава през ума да отидете да се лекувате в Германия?

След това безумно харчене на пари и оставане без работа как да стане!? Със съпруга ми събрахме за пет години касовите бележки за антибиотици и сумата надхвърляше 4000 лева. Голямата ни мечта е да си имаме деца, а фалопиевите ми тръби са отстранени и може да забременея само инвитро. Това също е свързано с много пари. По тази причина имаме два кредита и две напълно празни кредитни карти. Ние трудно си позволяваме да съществуваме нормално. В един момент питах съпруга ми дали не му идва идеята да ме напусне заради всички тези проблеми. Той ми отговари: „Не, абсурд. Ще минем заедно през всички кръгове на Ада”. Това, че той е с мен, неговата подкрепа винаги ме е държала да не рухна емоционално.

Физиотерапия и балнеолечение при болест на Бехтерев (видео)

05 Декември 2018

Ежедневно пациентите с болест на Бехтерев имат множество въпроси относно физическата си активност и евентуалните деформации, които могат да окажат негативен ефект върху ежедневието им. Редица от тях се чудят и как могат да подобрят физическия си капацитет извън познатите методи с прилагане на лекарства. Редица пациенти с болест на Бехтерев редовно питат ревматолозите кой е най-подхофящия спорт за тях и дали балнеолечението би имало позитивен ефект върху симптомите им.

В рамките на следващото видео, на тези въпроси ще се опита да отговори д-р Милена Кирилова – специализант по ревматология в УМБАЛ Софиямед.




Децата с възпалителни чревни заболявания не получават необходимите количества калций и витамин D

29 Ноември 2018

Според ново изследване децата, страдащи от възпалителни чревни заболявания (ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит)), не получават препоръчителния дневен прием на калций и витамин D. Проучването, проведено в голяма лондонска болница, открива, че едва една четвърт от педиатричните пациенти с ВЧЗ си набавят двата елемента в достатъчни количества.

По тази причина експертите от организацията Европейското обединение по гастроентерология (UEG) настояват за навременни действия, които да предотвратят развитието на смущения в костния растеж и в метаболизма на калция при децата от тази рискова група.

Достатъчният прием на калций и витамин D е от особена важност при подрастващите, а пациентите с ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит) в детска и пубертетна възраст са по начало предразположени към проблеми с костния растеж и съзряване на тъканта. По тази причина, те често остават с по-нисък ръст от своите връстници.

„Имайки предвид ранната възраст на първите симптоми на ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит) и съвременния начин на живот и хранителни навици, спазването на здравословен диетичен режим при тези деца е голямо предизвикателство”, твърди д-р Рита Шергил-Боунър, диетолог от болницата „Грейт Ормънд стрийт” в Лондон и допълва:

„Ето защо насърчаваме родителите и лекуващите лекари да следят внимателно храненето на подрастващите с ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит), с което да осигурят пълноценен прием на витамини и микроелементи, подпомагащ техния растеж и развитие.”

Възникването на възпалителни чревни заболявания е комплексно и зависи, както от генетични фактори, така и от особеностите на околната среда. Заболяемостта от ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит) се увеличава плавно през последните десетилетия и един от всеки четири случая се открива още в детска възраст.

Симптомите на болестта могат да бъдат изключително мъчителни, включително силни коремни болки, диария, загуба на тегло и обща умора. Освен на физическото, тези прояви влияят и на емоционалното и интелектуалното състояние на пациентите, затруднявайки учебния процес.

„В момента разполагаме с разнообразни лекарства за терапия на ВЧЗ, но те все още не могат да решат всички проблеми, с които се сблъскват пациентите от всички възрасти”, пояснява проф. Филип ван Хотегем.

„Разработват се нови медикаменти, много от които се приемат през устата, но въпреки това в момента нямаме дефинитивно лечение на болестта.”

От особена важност е лекуващите лекари да предоставят на своите пациенти с ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит) изчерпателна информация за необходимия диетичен режим, както и да ги насочат към храни с голямо съдържание на калций и на витамин D, настояват още експертите.

Допълнителни усилия трябва да бъдат насочени към индивидуален хранителен план за всяко дете с ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит), както и чести прегледи и контрол на заболяването, допълват те.

Инфографика ВЧЗ Заболявания при децата в Европа

Нови препоръки за поведение при псориатичен артрит

23 Ноември 2018

Групата за изледване и оценка на псориазис и псориатичен артрит
(GRAPPA), както и Европейската лига за борба с ревматизма (EULAR) представиха обновените препоръки за клинично поведение при пациенти с псориатичен артрит.

Необходимостта от промени в начина на лечение на заболяването бе продиктувана от получените в последно време доказателства за връзката на псориатичния астрит с други болести, както и разнообразието от нови лекарства.
GRAPPA (the Group for Research and Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis) е организация, занимаваща се с проблемите, както на болните с псориатичен артрит, така и на тези с псориазис и се концентрира на мускулно-скелетните и кожните изяви на двете болести, по-специално на кожните и нокътните промени.

Същевременно EULAR (European League Against Rheumatism) са фокусирани предимно върху мускулно-скелетния псориатичен артрит, по-специално върху пациентите с тежки кожни увреди, но не включва нокътните промени. И двете организации се спират на особеностите на лечението при болни с различни симптоми, за да обхванат най-пълно всички варианти на лечение. GRAPPA обръща внимание на най-често срещаните симптоми при различните пациенти и на активността на заболяването. За сравнение EULAR изготвя единен алгоритъм, фокусиран върху артрита на ставите на ръцете и краката.

Както стана ясно по-рано, и двете организации обръщат специално внимание на заболяванията, протичащи успоредно с псориатичния артрит. След подробен преглед на медицинската литература GRAPPA се спира на извънставните симптоми на псориатичния артрит, както и на често срещаните сърдечно-съдови заболявания, метаболитен синдром, депресия и рак на кожата. EULAR също извежда напред придружаващите заболявания при преценка на терапията на псориатичния артрит, но не дава специфични препоръки за тяхното лечение.

И двете организации включват в своите насоки представители от пациентите за по-добро онагледяване на техните нужди и собствената им оценка на лечението. Това е от голямо значение, защото именно личните преживявания на пациента са в основата на на неговата мотивация да продължи терапията.
Основен проблем, който и двете организации посочват, е липсата на достатъчна информация от клинични проучвания за всички прояви на псориатичния артрит.

По отношение на бъдещото развитие на препоръките при псориатичен артрит и двете организации са единодушни, че предстоят големи предизвикателства. Те наблягат на необходимостта от съвместни усилия от страна на ревматолози, дерматолози и пациенти за изработване на индивидуализирана терапия с избягване на странични ефекти.

Приемът на таблетки против забременяване намалява риска за появата на симптоми на ревматоидния артрит

21 Ноември 2018

Има вероятност приемането на перорални контрацептиви или таблетки против забременяване да намалява риска за проява на ревматоиден артрит с 13%, показват данните от шведско проучване.

Екипът от института „Каролинска” в Стокхолм, начело с д-р Сесилия Ореяна не намират зависимост между кърменето и симптомите на ревматоидния артрит, но за сметка на това установяват, че жените, приемащи контрацептиви в таблетна форма по-рядко развиват заболяването.

В хода на своето проучване, авторите анализират данните от Шведското епидемиологично изследване на ревматоидния артрит (EIRA), включващо жени над 18-годишна възраст и провело се в периода 1996 г. до 2014 г. Средната възраст на участничките е 51 г., а средната продължителност на приема на прални контрацептиви е 7 години.

Общо 2809-те участнички в EIRA биват сравнени със 5312 жени, които не страдат от ревматоиден артрит.

Интересното е, че пациентките, които използват тези таблетки от поне 7 години са с 19% по-малка вероятност от поява на белезите на ревматоиден артрит . Тази зависимост е валидна при РА с наличие на анти-цитрулинирани антитела (ACPA), който е свързан с по-тежка симптоматика.

Освен това учените установяват връзка между неприемащите орални контрацептиви и тютюнопушенето, кото допълнително допринася за увеличаване на риска.

„Въпреки това, поради вероятността за развитие на венозна тромбемболия при прием на таблетки против забременяване, те не се препоръчват на пушачки”, обясняват авторите.

„Всички получени до момента данни подкрепят теорията, че ревматоидният артрит е многокомпонентно заболяване, проявата на беговите симптоми се отключва от редица фактори”, допълват те.

Използван източник:

1. Orellana C, Saevarsdottir S, Klareskog L, et al Oral contraceptives, breastfeeding and the risk of developing rheumatoid arthritis: results from the Swedish EIRA study Annals of the Rheumatic DiseasesPublished Online First: 17 August 2017. doi: 10.1136/annrheumdis-2017-211620

Created by: PR Care