НОВИНИ

Гнойният хидраденит ни осакатява и физически, и социално

07 Юни 2018

П. Й. е на 35 години, живее със съпруга си в София и се бори с рядкото заболяване гноен хидраденит. Ето какво разказа тя за проблемите, с които се сблъсква в живота си, заради болестта.

Междувременно Върховният касационен съд потвърди решението на Административния съд от 2016 г., че по отношение на пациентите с гноен хидраденит е извършена дискриминация от Министерство на здравеопазването поради липса на клинична пътека за болнично лечение и липса на възможност за пълно или частично безплатно домашно лечение.


Кога започнаха първите прояви на гнойния хидраденит и кога Ви диагностицираха?

Бях в много тежко състояние в продължение на години преди да попадна на хирург, който ми постави диагнозата. Всичко започна през 2010 г., когато съпругът ми забеляза, че имам буквално цъфтящи рани по гърдите. Оттогава тръгнах по лекари. Всеки ми поставяше някаква диагноза – от акне, през мастопатия по кожата до раково заболяване. Личният лекар ме обърка в началото. Можело е да мина много по-леко. Бях с почти педя възпалителен процес по кожата на гърдите, а джипито ми обясни, че съм дебела и че съм се подсякла като бебе. Тогава едва ме оправиха в „Пирогов”, защото вече беше започнал сепсис.

Заради раните съм лежала в Александровска болница, в „Пирогов”, в Онкологията (СБАЛО), в Окръжна болница („Св. Анна”) и навсякъде ме препращаха при хирург. Въртях се в един омагьосан кръг. Непрекъснато ми назначаваха антибиотици и лекарства, които потискат образуването на гной, препращаха ме да се изследвам за стафилококово носителство в Националния център по заразни и паразитни болести, защото имах стафилококова инфекция в областта на раните.

Как Ви лекуваха?

Реално, когато се появи някой по-голям абцес, могат да ми помогнат донякъде само в „Пирогов”, защото единствено там имат гнойно-септична хирургия. Отварят абцеса, дренират го, за да изтече каквото има, отстраняват мъртвата тъкан, наблъскват ме с четири вида антибиотик и след три дни ме пускат да се прибера вкъщи, защото е свършила клиничната пътека. Но реално абсцесът не се лекува по този начин. Последно бях в Александровска болница, където за моя радост срещнах доц. Гриша Матеев .Той ми обясни, че абсцесите при гноен хидраденит представляват буквата С, обърната наопаки, при което има два края. Отваряйки и изчиствайки абсцеса, хирурзите не го премахват. При мамография се оказа, че имам над 30 остатъчни абсцеса в кожата на гърдите. В някакъв момент те пак ще се възбудят, пак ще се напълнят с гной, пак ще започнат да работят. Хирург ми е предлагал всяка седмица да ми отстранява по 2 см кожа от гърдите, буквално да ме обели като портокал, за да премахне остатъчните абсцеси. Това ми прозвуча доста страшно и отказах. Затова в един момент спрях да търся помощ от хирурзите. Справяме се вкъщи със съпруга ми. Цепим абсцесите сами, отваряме ги, мажем ги и прогаряме със всякакви медикаменти – от чист спирт до йод.

Няма ли възможност да се лекуваш адекватно за гноен хидраденит?

За жалост в България няма клинична пътека за гноен хидраденит. Слагат го под шапката на заболявания, които са животозастрашаващи. При положение, че толкова малко хора сме с това заболяване, всеки вдига рамене. Бяхме в Здравната каса преди две години и половина. Оттам поеха ангажимент да направят нещо за нашето лечение.. Това обещание така си остана. Сега е съвсем друг управителят на НЗОК. Това означава ли, че при всяка смяна на директора трябва да вися на стълбите на Здравната каса и да се моля на следващия шеф!?

Какво Ви отнема това заболяване?

Това заболяване ми отнема социалните контакти. Болестта води до отвратителни депресии и до абсолютна изолация. При един от по-силните епизоди на обостряне се бях изолирала вкъщи, бях си взела отпуск, буквално не исках да виждам никого, защото съм жива, но плътта ми се разлага. Усещах абсолютното разложение на тялото си. Болките са наистинанепоносими . В един момент толкова много се бях измъчила и шокирала от всички болки, висока температура и сривове, че имах чувството, чечувам да хрущи отвътре и ме яде болестта. Гнойният хидраденит е повече от отвратителна болест.

Губила съм си работата заради болнични. Обикновено в много сложен момент, когато съм повече от 10 дни на антибиотици и не се чувствам нормално физически, стискам зъби и се моля да не ми дават болнични, за да отида на работа. Иначе може да ме уволнят.

Това изтормозване на тялото от гнойния хидраденит при мене се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа с, че трябва да ми бъдат отстранени. Да, гнойният хидраденит е кожно заболяване, но когато си тровиш организма години наред с химия, за да си облекчиш страданието, няма как гнойните процеси в тялото да не ударят и някъде другаде. Пациентите с това заболяване, отключват и много други. Та при отстраняването на гинекологичния проблем, ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница. И това не ми е за първи път. Връщала съм се на работа с болничен лист, в който пише стафилококова инфекция, абсцес. И работодателят бяга на два метра от мен, защото няма здравна култура. Повечето хора са така. Не могат да разберат, че не мога да ги заразя, че стафилококът атакува само мен.

Това заболяване ни осакатява не само физически, но и емоционално, и социално. Аз вече съм толкова обезверена от цялата система в България.

Има ли в България лекарства, които са специално за гноен хидраденит?

Има биологична терапия, с която трябва да се лекуваме поне 2 – 3 години, за да се потисне образуването на вътрешни абсцеси в кожата, а след това да се оперира и изчисти заразената кожа. Тези операции се правят в Германия. В България успехи в лечението има само проф. Христакиева в Стара Загора. Тя лекува своите пациенти до момент на ремисия. След това ги изпраща на операция в Германия.

Проблемът е в недостатъчната информираност на българските лекари за гнойния хидраденит. Липсва и информация у нас, пациентите. Аз лично съм се лутала поне пет години между различните болници, където всеки лекар си слага негова диагноза, и крайният изход е един – да ме прати на хирург, за да ми облекчи състоянието.

Все пак не Ви ли минава през ума да отидете да се лекувате в Германия?

След това безумно харчене на пари и оставане без работа как да стане!? Със съпруга ми събрахме за пет години касовите бележки за антибиотици и сумата надхвърляше 4000 лева. Голямата ни мечта е да си имаме деца, а фалопиевите ми тръби са отстранени и може да забременея само инвитро. Това също е свързано с много пари. По тази причина имаме два кредита и две напълно празни кредитни карти. Ние трудно си позволяваме да съществуваме нормално. В един момент питах съпруга ми дали не му идва идеята да ме напусне заради всички тези проблеми. Той ми отговари: „Не, абсурд. Ще минем заедно през всички кръгове на Ада”. Това, че той е с мен, неговата подкрепа винаги ме е държала да не рухна емоционално.

Етническата принадлежност и регионът влияят върху симптомите на Сьогрен

01 Февруари 2019

Според наскоро-проведено проучване етническата принадлежност и населявания регион упражняват силно влияние върху проявата на първичния синдром на Сьогрен.
„Ролята на произхода върху развитието на системните автоимунни заболявания е обект на редица изследвания,”, заявява д-р Мануел Рамос-Касалс от университетската болница в Барселона.

Що се отнася до значението на географските фактори, предполага се че заболяемостта от автоимунни болести, нараства в посока от север към юг. До момента обаче не е събрана информация за влиянието на тези фактори при първичния синдром на Сьогрен, става ясно от статията, публикувана в списание Annals of the Rheumatic Diseases.

За целите на изследването си екипът анализира информация от Big Data Sjogren Project, международен регистър с медицински данни, наличен от 2014г., който предоставя „ясна картина за клиничната изява на синдрома на Сьогрен в различни държави”, пояснява д-р Рамос-Касалс.

Проучването включва 7 748 жени (93%) и 562 мъже (7%) със средна възраст на поставяне на диагнозата 53 години. Налични данни за етническата принадлежност има за общо 7 884 пациенти (95%): 6 174 от които са от бялата раса, 1 066 са азиатци (14%), 393 са от централна и южна Америка (15%), 104 са от африканци или афро-американци (1%), и други 147 (2%) са от други етноси.

Първичният синдром на Сьогрен се диагностицира средно седем години по-рано при африканското в сравнение с европеидното население. Най-голяма разлика в отношението жени:мъже се среща сред азиатците (27:1), а най-ниско сред африканците/афро-американците (7:1).

Доказателство за зачестяването на случаите на синдрома на Сьогрен в посока север-юг е по-малкия брой на очни болести сред северноевропейските и северноазиатските страни, по-специално по-ниска честота на синдрома на сухото око и отколения в зрителните тестове.

Резултатите от проучването показват, че географското разположение би могло да влияе върху клиничнята изява на синдрома на Сьогрен, върху възрастта на поставяне на диагнозата и върху разликите в половото разпределение. Изследването предоставя важни доказателства за влиянието на генетичните фактори и особеностите не средата върху клиничната изява на болестта.

Доброто познаване на разликите в симптомите сред различните региони и е полезно за специалистите при откриването на тази така трудна за поставяне диагноза.

Използван източник:

1. Brito-Zerón P, Acar-Denizli N, Zeher Influence of geolocation and ethnicity on the phenotypic expression of primary Sjögren’s syndrome at diagnosis in 8310 patients: a cross-sectional study from the Big Data Sjögren Project Consortium Annals of the Rheumatic Diseases 29 ноември 2016. doi: 10.1136/annrheumdis-2016-209952

Пациентите с болест на Бехтерев са с повишен риск от самонараняване

28 Януари 2019

Пациентите с болест на Бехтерев са с почти двойно по-голям риск от самонараняване в сравнение с общата популация, показват резултатите о канадско изследване.

Самонараняването представлява съзнателното и целенасочено директно увреждане на телесните тъкани. Най-честата форма на самонараняване е рязането на кожата, но с понятието се описва широк кръг поведения, включващ изгаряния, одирания, удряния на части от тялото, чоплене на кожата до степен на разраняване, скубане на косми от тялото и вдишване на токсични субстанции.

Точната причина за това явление е все още неясна, обяснява д-р Нигил Харун от университета в Торонто, който е начело на изследователския екип. Тя може да се корени в хроничната болка, тревожността, липсата на социална подкрепа или изолацията.

Анкилозиращият спондилит и ревматоидният артрит се считат за „двете най-чести ревматологични заболявания и по тази причина интересът към емоционалното здраве на страдащите от тях е висок.

Ето защо д-р Харун и колектив разглеждат медицинските досиета на 53 240 пациенти с ревматоиден артрит и на още 13 964 с болест на Бехтерев, търсейки инциденти със самонараняване. От проучването са изключени участници с доказано психиатрично заболяване. За сравнение са използвали група здрави индивиди, със сходна възраст и съотношение мъже-жени.

В рамките на проучването авторите изчисляват броя на случаите на преднамерено самонараняване, които са приети в спешното отделение в периода 2 април 2002г. до 31 март 2016г.

Според резултатите страдащите от болест на Бехтерев са почти два пъти по-склонни да се самонаранят в сравнение със здравите като най-честите методи за това са отравяне (64% от случаите със анкилозиращ спондилит и 81% от тези с ревматоиден артрит) и нараняване с хладно оръжие (съответно 36% и 18%).

„Тези инциденти не са за пренебрегване“, заявява д-р Харун, като наблегна от необходимостта за повишено внимание към емоционалното състояния на пациентите с ревматологични заболявания.

Медицинската общност е фокусирана върху борбата с възпалението и върху запазването на функцията на ставите, но все повече проучвания доказват, че ефектите на болестта засягат не само опорно-двигателния апарат, а имат последствия за физическото и психическото благосъстояние, допълва той.

Какво причинява мускулно-ставната болка?

25 Януари 2019

Болката в ставите и мускулите е често и мъчително състояние, което често бива подценявано. Смята се, че от заболяване на опорно-двигателния апарат страдат около 30% от населението на земното кълбо. С напредване на възрастта- от 40 години нататък от ставна болка се оплакват 50% от хората , а след 70 години този дял достига 90%.

Медицината познава над 100 ставни заболявания като за голяма част от тях са характерни общи симптоми, обединени в т. нар. „ставен синдром”. Той се проявява, освен с болка, под формата на възпаление, с подуване е зачервяване на ставата, деформация и ограничение на движенията. При цялото многообразие от причини, предизвикващо поражение на ставите, болшинството от случаите условно може да се подразделят на две групи – възпалителни и дегенеративно-дистрофични заболявания.

Едно от най-честите възпалителни ставни заболявания е остеоартритът. Той представлява дегенеративно заболяване, при което се нарушава целостта на ставната повърхност и образуването на хрущял. Засягат предимно големи стави като коленните, тазобредрените и тези на гръбначния стълб. Заболяването се влошава при наддаване на тегло и често започва с болка и сутрешна скованост. По-късно оплакванията се разрастват до ограничаване на движенията.

Възпалението на опорно двигателния апарат може да обхване не само ставните повърхности, но и бурсите- това са структури, подобни на пълни с течност торбички, които улесняват движенията в ставите и намаляват тяхното триене. Когато се възпалят, те променят формата си и предизвикват болезненост при движение в съответната става. По-късно се наблюдава деформация и увреждане на околната мускулатура. Най-често се засяга рамото, лакътя, коляното, хълбока и седалището.

Ставната болка може да се предизвика и от разстройство на метаболитните процеси в организма. Класически пример е подаграта- състояние, дължащо се на нарушение в преработването на вещества, наречени пурини, чийто продукт- пикочната киселина, не може да бъде елиминирана от организма и се отлага в тъканите около ставите, предизвиквайки силна болка. Т. нар. Подагрозна криза се проявява с внезапна болка и зачервяване на засегнатата става- най-често на палеца на ходилото, която отминава след няколко часа до няколко дни при тежките случаи. Следва затихване на оплакванията и повторна криза.

Типично автоимунно заболяване е ревматоидnният артрит. Неговото протичане варира от няколко седмици до месеци, а симптомите му често са нехарактерни. Характеризира се с отпадналост, покачване на телесната температура, безапетитие, напрегнатост и, разбира се ставен синдром. Диагнозата се поставя след редица образни и лабораторни изследвания и често е трудна. Опасното при ревматоидния артрит е, че обхваща не само опорно-двигателния апарат, но и вътрешните органи, по-специално сърцето, белия дроб и бъбреците.
Въпреки огромното разнообразие от причини за поява на ставната болка, най-често лечението започва с медикаменти, наречени нестероидни противовъзпалителни лекарствени средства.

Скрининг за увеит при всички пациенти с ювенилен артрит

18 Януари 2019

Всички пациенти, диагностицирани с ювенилен идиопатичен артрит (ЮИА) трябва да преминат скрининг за увеит, става ясно от консенсусни препоръки на Европейския експертен комитет.
Екпертната група е част от европейската инициатива SHARE (Single Hub and Access point for pediatric Rheumatology in Europe), стартирана през 2012г. с цел оптимизиране на диагностиката и терапевтичните режими при деца и юноши с ревматологични заболявания.

В статия за списанието Annals of the Rheumatic Diseasesот 28 март д-р Атималайпет Раманан от университета в Бристол, Великобритания и колектив отбелязват, че ЮИА е най-честата ревматологична болест сред педиатричната популация, а увеитът се счита за най-тежката извънставна проява.

„Базираните на доказателства препоръки са оскъдни, а терапията се основава на индивидуалната преценка и опита на специалистите”, пишат те и допълват:
„Ето защо терапевтичните режими се различават съществено между държавите”.

Комитетът формулира препоръки за диагностиката, лечението и проследяването на ЮИА-свързания увеит, основани на цялостен преглед на наличната литература и на консенсусна процедура. Експертите одобряват общо 22 препоръки с над 80% съгласие, включително три за диагностиката, пет за проследяване на активността на заболяването, 12 за лечението и две спиращи се на бъдещи препоръки.

Засегнатите въпроси включват скрининг на ЮИА-свързания увеит, проследяване след началото на лечението, спиране на терапията за увеита, оценка на активността на болестта, както и предложения за прилагане на заболяване-модифициращите антиревматични лекарства (ЗМАРЛ) и биологични препарати.
Като първи избор за системна имуносупресия авторите избират метотрексат, както и анти-TNF агенти (адалимумаб>инфликсимаб>голимумаб) при паиценти с увеит, рефрактерен на ЗМАРЛ-терапия.
„Увеитът е основна причина за зрителни смушения и затова неговата ранна диагностика и навременно лечение са много важни”, обяснява д-р Раманан и пояснява:
„Системните терапии като например метотрексат и адалимумаб са ключови при контрола на заболяването при пациенти с умерен до тежък ЮИА”.
„Рискът за поява на зрителни симптоми и потенциалът за релапс при първоначално отговарящите на терапията болни насочват към необходимостта от внимателен офталмологичен скрининг.”, заявяват авторите.

Освен това те подчертават нуждата от провеждането на контролирани клинични изследвания при деца с ЮИА-свързан увеит с цел изготвянето на базиран на доказателствата терапевтичен режим.
„В реални условия разполагаме с малък брой пациенти с това заболяване и поради това смятам, че експертните препоръки биха били от полза за специалистите при изготвянето на оптимален режим за засегнатите от заболяването”, казват авторите в заключение.

Използван източник:
1. Constantin T, Foeldvari I, Anton J, et al Consensus-based recommendations for the management of uveitis associated with juvenile idiopathic arthritis: the SHARE initiative Annals of the Rheumatic Diseases Published Online First: 28 March 2018. doi:10.1136/annrheumdis-2018-213131

Created by: PR Care