НОВИНИ

Гнойният хидраденит ни осакатява и физически, и социално

07 Юни 2018

П. Й. е на 35 години, живее със съпруга си в София и се бори с рядкото заболяване гноен хидраденит. Ето какво разказа тя за проблемите, с които се сблъсква в живота си, заради болестта.

Междувременно Върховният касационен съд потвърди решението на Административния съд от 2016 г., че по отношение на пациентите с гноен хидраденит е извършена дискриминация от Министерство на здравеопазването поради липса на клинична пътека за болнично лечение и липса на възможност за пълно или частично безплатно домашно лечение.


Кога започнаха първите прояви на гнойния хидраденит и кога Ви диагностицираха?

Бях в много тежко състояние в продължение на години преди да попадна на хирург, който ми постави диагнозата. Всичко започна през 2010 г., когато съпругът ми забеляза, че имам буквално цъфтящи рани по гърдите. Оттогава тръгнах по лекари. Всеки ми поставяше някаква диагноза – от акне, през мастопатия по кожата до раково заболяване. Личният лекар ме обърка в началото. Можело е да мина много по-леко. Бях с почти педя възпалителен процес по кожата на гърдите, а джипито ми обясни, че съм дебела и че съм се подсякла като бебе. Тогава едва ме оправиха в „Пирогов”, защото вече беше започнал сепсис.

Заради раните съм лежала в Александровска болница, в „Пирогов”, в Онкологията (СБАЛО), в Окръжна болница („Св. Анна”) и навсякъде ме препращаха при хирург. Въртях се в един омагьосан кръг. Непрекъснато ми назначаваха антибиотици и лекарства, които потискат образуването на гной, препращаха ме да се изследвам за стафилококово носителство в Националния център по заразни и паразитни болести, защото имах стафилококова инфекция в областта на раните.

Как Ви лекуваха?

Реално, когато се появи някой по-голям абцес, могат да ми помогнат донякъде само в „Пирогов”, защото единствено там имат гнойно-септична хирургия. Отварят абцеса, дренират го, за да изтече каквото има, отстраняват мъртвата тъкан, наблъскват ме с четири вида антибиотик и след три дни ме пускат да се прибера вкъщи, защото е свършила клиничната пътека. Но реално абсцесът не се лекува по този начин. Последно бях в Александровска болница, където за моя радост срещнах доц. Гриша Матеев .Той ми обясни, че абсцесите при гноен хидраденит представляват буквата С, обърната наопаки, при което има два края. Отваряйки и изчиствайки абсцеса, хирурзите не го премахват. При мамография се оказа, че имам над 30 остатъчни абсцеса в кожата на гърдите. В някакъв момент те пак ще се възбудят, пак ще се напълнят с гной, пак ще започнат да работят. Хирург ми е предлагал всяка седмица да ми отстранява по 2 см кожа от гърдите, буквално да ме обели като портокал, за да премахне остатъчните абсцеси. Това ми прозвуча доста страшно и отказах. Затова в един момент спрях да търся помощ от хирурзите. Справяме се вкъщи със съпруга ми. Цепим абсцесите сами, отваряме ги, мажем ги и прогаряме със всякакви медикаменти – от чист спирт до йод.

Няма ли възможност да се лекуваш адекватно за гноен хидраденит?

За жалост в България няма клинична пътека за гноен хидраденит. Слагат го под шапката на заболявания, които са животозастрашаващи. При положение, че толкова малко хора сме с това заболяване, всеки вдига рамене. Бяхме в Здравната каса преди две години и половина. Оттам поеха ангажимент да направят нещо за нашето лечение.. Това обещание така си остана. Сега е съвсем друг управителят на НЗОК. Това означава ли, че при всяка смяна на директора трябва да вися на стълбите на Здравната каса и да се моля на следващия шеф!?

Какво Ви отнема това заболяване?

Това заболяване ми отнема социалните контакти. Болестта води до отвратителни депресии и до абсолютна изолация. При един от по-силните епизоди на обостряне се бях изолирала вкъщи, бях си взела отпуск, буквално не исках да виждам никого, защото съм жива, но плътта ми се разлага. Усещах абсолютното разложение на тялото си. Болките са наистинанепоносими . В един момент толкова много се бях измъчила и шокирала от всички болки, висока температура и сривове, че имах чувството, чечувам да хрущи отвътре и ме яде болестта. Гнойният хидраденит е повече от отвратителна болест.

Губила съм си работата заради болнични. Обикновено в много сложен момент, когато съм повече от 10 дни на антибиотици и не се чувствам нормално физически, стискам зъби и се моля да не ми дават болнични, за да отида на работа. Иначе може да ме уволнят.

Това изтормозване на тялото от гнойния хидраденит при мене се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа с, че трябва да ми бъдат отстранени. Да, гнойният хидраденит е кожно заболяване, но когато си тровиш организма години наред с химия, за да си облекчиш страданието, няма как гнойните процеси в тялото да не ударят и някъде другаде. Пациентите с това заболяване, отключват и много други. Та при отстраняването на гинекологичния проблем, ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница. И това не ми е за първи път. Връщала съм се на работа с болничен лист, в който пише стафилококова инфекция, абсцес. И работодателят бяга на два метра от мен, защото няма здравна култура. Повечето хора са така. Не могат да разберат, че не мога да ги заразя, че стафилококът атакува само мен.

Това заболяване ни осакатява не само физически, но и емоционално, и социално. Аз вече съм толкова обезверена от цялата система в България.

Има ли в България лекарства, които са специално за гноен хидраденит?

Има биологична терапия, с която трябва да се лекуваме поне 2 – 3 години, за да се потисне образуването на вътрешни абсцеси в кожата, а след това да се оперира и изчисти заразената кожа. Тези операции се правят в Германия. В България успехи в лечението има само проф. Христакиева в Стара Загора. Тя лекува своите пациенти до момент на ремисия. След това ги изпраща на операция в Германия.

Проблемът е в недостатъчната информираност на българските лекари за гнойния хидраденит. Липсва и информация у нас, пациентите. Аз лично съм се лутала поне пет години между различните болници, където всеки лекар си слага негова диагноза, и крайният изход е един – да ме прати на хирург, за да ми облекчи състоянието.

Все пак не Ви ли минава през ума да отидете да се лекувате в Германия?

След това безумно харчене на пари и оставане без работа как да стане!? Със съпруга ми събрахме за пет години касовите бележки за антибиотици и сумата надхвърляше 4000 лева. Голямата ни мечта е да си имаме деца, а фалопиевите ми тръби са отстранени и може да забременея само инвитро. Това също е свързано с много пари. По тази причина имаме два кредита и две напълно празни кредитни карти. Ние трудно си позволяваме да съществуваме нормално. В един момент питах съпруга ми дали не му идва идеята да ме напусне заради всички тези проблеми. Той ми отговари: „Не, абсурд. Ще минем заедно през всички кръгове на Ада”. Това, че той е с мен, неговата подкрепа винаги ме е държала да не рухна емоционално.

Националът Евгени Иванов - лице на кампания срещу болките в гърба

26 Юли 2016

Със спортен празник в София в събота и неделя Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев даде старт на кампанията “Не обръщай гръб” за ранна диагностика на причините за болки в гърба. По данни на Световната здравна организация болката в гърба и кръста е сред най-разпространените проблеми в света.

Волейболният национал Евгени Иванов стана лице на инициативата.

„Започнах да се замислям по-дълбоко над проблема за болките в гърба, след като се запознах с Живко Янков и неговите приятели от Сдружението на болните с болест на Бехтерев. Като спортист познавам добре това състояние, получавал съм травми и съм наясно с техните последствия. Сега вече знам, че болката в гърба може да крие и много сериозна болест. Затова искам да кажа на всички – болката е наш приятел, защото ни дава знак, че нещо с нас се случва, че нещо в тялото ни не е наред. Не пренебрегвайте тези сигнали, а потърсете лекар без забавяне. Не разчитайте дълго време на обезболяващите, защото организмът ви има нужда от помощ. Отидете на лекар и му се доверете.“

Болеста на Бехтерев (анкилозиращ спондилит) е хронично възпаление на гръбначния стълб и сакроилиачните стави, причинено от автоимунен процес. Болните страдат от силни болки и скованост. У нас пациентите са над 30 000, като често правилната диагноза отнема 10 г. Инициаторите на кампанията стартират сайтa www.zabolkata.info, който съдържа съвети за предупредителните сигнали за заболяване и за преодоляване на болката в гърба.

Въпреки дъжда и захлаждането, спортният празник през уикенда привлече млади семейства с малки деца и възрастни хора, дошли, за да получат повече информация за заболяванията на гърба, тяхната диагностика и възможностите за лечение. Гимнастика с ластици на гърба, раздвижване с топки, комплекси от упражнения за гъвкавост дадоха възможност на всички, които се престрашиха да опитат, да получат професионални напътствия от специалист кинезитерапевт.

Източник: http://m.24chasa.bg/Article/c/5652228

Всеки с възпалително чревно заболяване е отделна вселена , към които птрбва да се подходи идивидуално.

13 Юли 2016

Д-р Р. Наков: Всеки пациент с възпалително чревно заболяване е отделна вселена, към която трябва да се подходи идивидуално.

Виждаме се с нашите пациенти по-често, отколкото с роднините си, отбелязва младият лекар.

Д-р Радислав Наков е специализант по гастроентерология и редовен докторант към най-старата клиника по гастроентерология в Европа - тази в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. Докторантурата и научните му интереси са в сферата на възпалителните чревни заболявания – болест на Крон и улцерозен колит, като д-р Наков създава специален алгоритъм за проследяване на тези пациенти.

Той е един от основателите на Националния конгрес за млади гастроентеролози и председател на Асоциацията на младите гастроентеролози в България.

По повод Световния ден на възпалителните чревни заболявания, той даде специално интервю за Medical News и БНР.


Д-р Наков, групата на възпалително чревните заболявания, в които влизат болестта на Крон и улцерозният колит, не е добре позната на хората. През последните години социалната значимост на тези заболявания обаче нараства, тъй като честотата на разпространение се увеличава. Те все по-често засягат млади хора. Какво провокира тези заболявания, каква всъщност е причината за да се стигне до тях?

Първо, много искам да благодаря на вас като медия, че обръщате внимание на този проблем, защото той е от изключителна важност и е нужно да му се даде широк обществен отзвук. Възпалителните чревни заболявания наистина са от изключително значение както за икономиката на страната, така и за самите пациенти и техните семейства.

Каква точно е причината за възникването на тези две заболявания, болест на Крон и улцерозен колит, за съжаление, още не знаем на сто процента. Към момента се опитваме да си обясним заболяването по следния начин – при генетично предразположени индивиди взаимодействието на външни фактори (състав на нормалната чревна флора, хранителни антигени и други) и вътрешни за организма фактори (лигавична бариерна функция, вроден и придобит имунитет) може да доведе до нарушена регулация на лигавичната имунна функция.

По този начин можем да определим четири компонента във възникването на тези заболявания – генетичен, имунологичен, външни фактори и състав на чревната флора.

Съществуват редица теории, което ни говори, че причината за тези болести не е ясна. Именно затова трябва да се знае, че тези заболявания са хронични, за цял живот и към момента не са лечими.

Целта на нас като лекари е да задържим заболяванията при колкото се може повече пациенти в спящо състояние и болестта да не се събужда дълго време- това е състоянието на ремисия.

Какви са симптомите на тези заболявания, какво трябва да притесни човек и кога се диагностицират?

Най-често тези заболявания започват във възрастовата група между 20 и 40 години. Но това не е правило, защото през последните години, особено в по-развитите страни, включително и в България, се забелязва и започване на заболяването около 50-годишна възраст.

Трябва да се има предвид, че понякога пациентите с тези заболявания или нямат оплаквания, или те са неспецифични. Например - доказано е в дисертацията на един от водещите лекари в тази насока- доц. Пламен Пенчев от ИСУЛ, че има дълъг интервал между появата на първите симптоми и диагностицирането на болестта на Крон и затова в България диагнозата се забавя средно с 3 години.

При болест на Крон също може да има диарични изхождания, но по-типично за това заболяване е отслабването на тегло и коремната болка. Самите вие може би като чуете това, което говоря, забелязвате, че като изключим кръвта и слузта в изпражненията, всички други оплаквания са малко неспецифични, защото могат да ви говорят за много други заболявания. Именно затова възпалителните чревни заболявания се бъркат с много други състояния, като синдром на раздразненото черво, хемороиди, инфекциозни заболявания и др.

Това поставя лекуващите лекари и занимаващите се с този проблем пред голямо предизвикателство в диагностиката, в лечението и в проследяването на тези заболявания.

Какви изследвания доказват диагнозата?

Към момента диагностиката и на улцерозния колит, и на болестта на Крон е комплексна, тоест тя зависи от една страна от прегледа, от друга страна от лабораторните и образните изследвания. Може би за нас най-важни са ендоскопските и хистологични изследвания.

Илеоколоноскопията е основен метод за диагностика и представлява оглеждане отвътре на дебелото и на част от тънкото черво с един апарат, който е като тръба и на върха си има камера. Методът позволява взимане на биопсии за хистологична диагностика, както и извършването на терапевтични процедури манипулации при някои пациенти

Също така, през последните години, важно място в диагностиката и проследяването на пациентите с възпалителни чревни заболявания заема фекалният калпротектин. Това е биомаркер, който се изследва в изпражненията и е много чувствителен по отношение наличието на чревно възпаление. Въведен е в България през 2008 г. от доц. Венцислав Наков от Клиниката по гастроентерология в ИСУЛ.

Каква е терапията за този вид заболявания?

Терапията можем да я разделим на две части - така наречената конвенционална или класическа и биологична терапия. Конвенционалната терапия включва противовъзпалителни средства, кортикостероиди, пробиотици и имномодулатори. Това са лекарства, които контролират имунната система, потискат я, за да не е свръхактивирана.

Новите биологични средства са специални молекули, извлечени от животински тъкани (включително и от хора) или получени с помощта на рекомбинантна ДНК технология, които специфично блокират действието на дадени имунни клетки или на химически посредници и по този начин вкарват заболяването в един спящ ход, така наречената ремисия, и след това я поддържат.

Тази терапия реимбурсирана ли е от НЗОК?

Слава Богу, да. Реимбурсирана е от НЗОК, има редица пациенти, които се възползват от това.

За започването на която и да е терапия е много важно да се подходи индивидуално към всеки пациент, понеже всеки един пациент с възпалително чревно заболяване е отделна вселена, те не могат да бъдат поставени под общ знаменател.

Решението за започване на биологична терапия се взима от специализирана комисия от лекари, като е много важно на пациента да се разясни какво представлява тази терапия, да се осъществи правилно проследяване на ефекта, затова и взаимоотношенията лекар-пациент са изключително важни.

Важно е да се знае, че не всеки пациент е подходящ за биологична терапия и за започването й има специални критерии и протоколите, чрез които Здравноосигурителната каса заплаща това лечение, се пишат от специализирани комисии във водещите клиники по гастроентерология в страната.

Много ли са болните в България от този тип заболявания?

За съжаление, няма точни данни, както при много други заболявания в България. Няма национален регистър и не можем да се ангажираме да кажем точна цифра за страдащите от тези заболявания.

Определено се вижда, че в последните години има някакво нарастване на пациентите с тези заболявания, може би се е подобрила и диагностиката и познанията ни в тази област.

Като за финал искам да отбележа нещо, което е много важно – наистина от изключително значение са взаиомоотношенията лекар-пациент както при болест на Крон, така и улцерозен колит, защото това са едни пациенти, които ние понякога виждаме по-често от роднините си.

Наистина, грижим се за тях като за близки свои хора, защото заболяванията понякога са наистина упорити и коварни и ние трябва да се борим заедно с пациентите, ръка за ръка да не се допуска възобновяване на заболяването и да постигнем дълготрайна ремисия.

За контакт с д-р Радислав Наков: 0889807559

60 хил. са българите с ревматоиден артрит

26 Юни 2016

27 млн. лв. годишно губи икономиката ни от мускулно-скелетни заболявания

Близо 60 000 са болните с ревматоиден артрит у нас. Заедно с болните от другите две най-разпространени ревматични заболявания - анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев) и псориатичен артрит, общият брой на тези пациенти надхвърля 100 000. Данните бяха съобщени в рамките на първия тематичен семинар "Социална значимост и бъдеще в лечението на ревматичните заболявания", с който бе даден старт на съвместна инициатива на пациентски организации и Асоциацията за развитие на медицинската общност АРМО - "Академия за здравна журналистика".

"Мит е, че артритът е "бабешка болест". Това заболяване, както и болестта на Бехтерев и псориатичният артрит, засягат все по-често млади хора", каза Роза Чеглайска, председател на Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА). "Обществото ни се нуждае от повече информация за заболяванията, както и за последиците, които могат да настъпят при ненавременно диагностициране и закъсняло лечение", подчерта Чеглайска. По думите й тези пациенти са безкрайно затруднени от сложните правила, въведени от Здравната каса, което на практика ограничава в значителна степен достъпа им до съвременните биологични терапии.

"Това са трудно подвижни хора, които са принудени да пътуват на стотици километри, за да се явяват на комисия, принудени са също така да си заплащат сами редици лабораторни и образни изследвания, които са част от документацията, изисквана от Здравната каса", каза председателката на АПРА.

В рамките на семинара стана ясно още, че ревматолозите са сред дефицитните специалисти у нас. "Липсват ни и добре подготвени ревматолози за извършване на едно важно изследване - ставна ехография или ултразвуково изследване на ставите", посочи ревматологът от Университетска болница "Софиямед" д-р Наталия Маринова. По думите й в цели области у нас няма нито един ревматолог - такива са Перник, Монтана, Кърджали, а в други работят само по един или двама специалисти - Благоевград, Кюстендил, Видин, Плевен. Д-р Маринова отбеляза, че не по-малко драматичен е дефицитът на детски ревматолози, тъй като те са само няколко и работят единствено в София.

Мускулно-скелетните заболявания са на трето място сред причините за отсъствие от работа в България, като 30% от работещите във всеки един момент имат болки в гърба или крайниците. Около 27 милиона лв. годишно са загубите за икономиката, причинени от отсъствието от работа на тези хора. Вследствие на мускулно-ставни заболявания 60 на сто от болните стигат до трайна нетрудоспособност. "Най-големите разходи се дължат на загубата на работопособност. Поне 50% от пациентите се инвалидизират през първите 10 години. Затова трябва да сме нащрек. Българските пациенти се лекуват с всички съвременни лекарства", каза д-р Маринова.

Инициативата "Академия за здравна журналистика" е насочена към постигането на по-добра информираност на обществото като предпоставка за по-лесното намиране на устойчиви работещи решения по важни проблеми от областта на здравната политика, засягащи качеството на живот на хиляди хора и техните семейства, посочиха организаторите.

Източник: standartnews.com

От 21 000 с чревни заболявания в БГ само 3 000 се лекуват

26 Юни 2016

От 21 хиляди души с чревни възпалителни заболявания в България само 3000 се лекуват.

Според изчисленията на Световната здравна организация в България около 21 хиляди души страдат от хронични възпалителни чревни заболявания, като болестта на Крон или улцерозен колит, но според националната статистика само около 3000 са диагностицирани и се лекуват. В Европа от тези заболявания страдат близо 3 милиона души.

Това съобщиха на пресконференция днес лекари и пациенти от "Българска асоциация Болест на Крон и улцерозен колит" и "Асоциацията на младите гастроентеролози в България". Повод е Световният ден на възпалителните чревни заболявания - 19 май, който се отбелязва за четвърта година в България.

Организациите обявиха, че ще издават наръчник в помощ на пациентите с чревни заболявания.

Болестта на Крон и улцерозният колит са двете най-разпространени хронични чревни болести, като засягат най-често млади хора в активна възраст – между 15 и 35 години. По тази причина тяхната социална значимост е голяма, но проблемът у нас все още остава в периферията на общественото внимание. Към момента от болест на Крон в България се лекуват едва около 1000 души, а от улцерозен колит - около 2000.

Възпалителните чревни заболявания се диагностицират трудно, защото симптомите се припокриват с тези при дразнимо или нервно черво, както и с инфекция. Това е от основните причини само малка част от предполатагемите 21 хиляди случаи в страната ни да са диагностицирани. Въпреки това със съвременните методи на изследване поставянето на точна диагнозата е напълно възможно още в началото, достатъчно е само хората, които имат съмнение, че са болни, да преодолеят страха си и се обърнат към специалист, препоръчаха младите гастроентеролози.

Освен това медицината вече успява да постигне ремисия при пациентите с възпалителни чревни заболявания и те могат да водят напълно нормален живот, стига да потърсят помощ навреме. Особен успех постига биологичната терапия, която действа директно на факторите, които поддържат възпалението.

"Честота на тези заболявания нараства в сравнение с края на 50-те години на миналия век, днес през 2016 г. те вече се появяват пет пъти по-често. У нас също вървим към модела на северните страни, където тези заболявания са най-разпространени", посочи проф. Зоя Спасова, водещ специалист в УМБАЛ "Св. Иван Рилски" в столицата. Това по думите й се дължи на високото ниво на стрес и ежедневното бързо хранене. В София има 6 високоспециализирани центъра и още 2 в страната за тези пациенти, отбеляза тя.

"Принудени сме да се крием, защото не ни разбират, трудно ни е да говорим за интимните си проблеми, защото тази тема си остава табу и е обект на много предразсъдъци", споделиха пациенти с болестта на Крон и улцерозен колит. Една от най-големите пречки за тях остава липсата на чисти и добре поддържани обществени тоалетни – нещо, което е недопустимо за една европейска страна.

"При мен диагнозата улцерозен колит бе поставена късно. В началото лекарите смятаха, че става въпрос за кървящи хемороиди. След първата колоноскипия все още нямах диагноза. Променена, подута, с тежък кръвоизлив и критични нива на желязотото и хемоглобина по спешност постъпих в болница. Спасиха живота ми. Пред мен остана задачата да намеря лекарите, на които имам доверие, за да ме лекуват и наблюдават. Щастлива съм, че това се случи. Една година след началото на биологичното лечението, вече бях в пълна ремисия", сподели поп певицата Тони, която е част от информационната кампания на днешния Световен ден.

Източник: Дневник - Здраве

Created by: PR Care