НОВИНИ

Гнойният хидраденит ни осакатява и физически, и социално

07 Юни 2018

П. Й. е на 35 години, живее със съпруга си в София и се бори с рядкото заболяване гноен хидраденит. Ето какво разказа тя за проблемите, с които се сблъсква в живота си, заради болестта.

Междувременно Върховният касационен съд потвърди решението на Административния съд от 2016 г., че по отношение на пациентите с гноен хидраденит е извършена дискриминация от Министерство на здравеопазването поради липса на клинична пътека за болнично лечение и липса на възможност за пълно или частично безплатно домашно лечение.


Кога започнаха първите прояви на гнойния хидраденит и кога Ви диагностицираха?

Бях в много тежко състояние в продължение на години преди да попадна на хирург, който ми постави диагнозата. Всичко започна през 2010 г., когато съпругът ми забеляза, че имам буквално цъфтящи рани по гърдите. Оттогава тръгнах по лекари. Всеки ми поставяше някаква диагноза – от акне, през мастопатия по кожата до раково заболяване. Личният лекар ме обърка в началото. Можело е да мина много по-леко. Бях с почти педя възпалителен процес по кожата на гърдите, а джипито ми обясни, че съм дебела и че съм се подсякла като бебе. Тогава едва ме оправиха в „Пирогов”, защото вече беше започнал сепсис.

Заради раните съм лежала в Александровска болница, в „Пирогов”, в Онкологията (СБАЛО), в Окръжна болница („Св. Анна”) и навсякъде ме препращаха при хирург. Въртях се в един омагьосан кръг. Непрекъснато ми назначаваха антибиотици и лекарства, които потискат образуването на гной, препращаха ме да се изследвам за стафилококово носителство в Националния център по заразни и паразитни болести, защото имах стафилококова инфекция в областта на раните.

Как Ви лекуваха?

Реално, когато се появи някой по-голям абцес, могат да ми помогнат донякъде само в „Пирогов”, защото единствено там имат гнойно-септична хирургия. Отварят абцеса, дренират го, за да изтече каквото има, отстраняват мъртвата тъкан, наблъскват ме с четири вида антибиотик и след три дни ме пускат да се прибера вкъщи, защото е свършила клиничната пътека. Но реално абсцесът не се лекува по този начин. Последно бях в Александровска болница, където за моя радост срещнах доц. Гриша Матеев .Той ми обясни, че абсцесите при гноен хидраденит представляват буквата С, обърната наопаки, при което има два края. Отваряйки и изчиствайки абсцеса, хирурзите не го премахват. При мамография се оказа, че имам над 30 остатъчни абсцеса в кожата на гърдите. В някакъв момент те пак ще се възбудят, пак ще се напълнят с гной, пак ще започнат да работят. Хирург ми е предлагал всяка седмица да ми отстранява по 2 см кожа от гърдите, буквално да ме обели като портокал, за да премахне остатъчните абсцеси. Това ми прозвуча доста страшно и отказах. Затова в един момент спрях да търся помощ от хирурзите. Справяме се вкъщи със съпруга ми. Цепим абсцесите сами, отваряме ги, мажем ги и прогаряме със всякакви медикаменти – от чист спирт до йод.

Няма ли възможност да се лекуваш адекватно за гноен хидраденит?

За жалост в България няма клинична пътека за гноен хидраденит. Слагат го под шапката на заболявания, които са животозастрашаващи. При положение, че толкова малко хора сме с това заболяване, всеки вдига рамене. Бяхме в Здравната каса преди две години и половина. Оттам поеха ангажимент да направят нещо за нашето лечение.. Това обещание така си остана. Сега е съвсем друг управителят на НЗОК. Това означава ли, че при всяка смяна на директора трябва да вися на стълбите на Здравната каса и да се моля на следващия шеф!?

Какво Ви отнема това заболяване?

Това заболяване ми отнема социалните контакти. Болестта води до отвратителни депресии и до абсолютна изолация. При един от по-силните епизоди на обостряне се бях изолирала вкъщи, бях си взела отпуск, буквално не исках да виждам никого, защото съм жива, но плътта ми се разлага. Усещах абсолютното разложение на тялото си. Болките са наистинанепоносими . В един момент толкова много се бях измъчила и шокирала от всички болки, висока температура и сривове, че имах чувството, чечувам да хрущи отвътре и ме яде болестта. Гнойният хидраденит е повече от отвратителна болест.

Губила съм си работата заради болнични. Обикновено в много сложен момент, когато съм повече от 10 дни на антибиотици и не се чувствам нормално физически, стискам зъби и се моля да не ми дават болнични, за да отида на работа. Иначе може да ме уволнят.

Това изтормозване на тялото от гнойния хидраденит при мене се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа с, че трябва да ми бъдат отстранени. Да, гнойният хидраденит е кожно заболяване, но когато си тровиш организма години наред с химия, за да си облекчиш страданието, няма как гнойните процеси в тялото да не ударят и някъде другаде. Пациентите с това заболяване, отключват и много други. Та при отстраняването на гинекологичния проблем, ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница. И това не ми е за първи път. Връщала съм се на работа с болничен лист, в който пише стафилококова инфекция, абсцес. И работодателят бяга на два метра от мен, защото няма здравна култура. Повечето хора са така. Не могат да разберат, че не мога да ги заразя, че стафилококът атакува само мен.

Това заболяване ни осакатява не само физически, но и емоционално, и социално. Аз вече съм толкова обезверена от цялата система в България.

Има ли в България лекарства, които са специално за гноен хидраденит?

Има биологична терапия, с която трябва да се лекуваме поне 2 – 3 години, за да се потисне образуването на вътрешни абсцеси в кожата, а след това да се оперира и изчисти заразената кожа. Тези операции се правят в Германия. В България успехи в лечението има само проф. Христакиева в Стара Загора. Тя лекува своите пациенти до момент на ремисия. След това ги изпраща на операция в Германия.

Проблемът е в недостатъчната информираност на българските лекари за гнойния хидраденит. Липсва и информация у нас, пациентите. Аз лично съм се лутала поне пет години между различните болници, където всеки лекар си слага негова диагноза, и крайният изход е един – да ме прати на хирург, за да ми облекчи състоянието.

Все пак не Ви ли минава през ума да отидете да се лекувате в Германия?

След това безумно харчене на пари и оставане без работа как да стане!? Със съпруга ми събрахме за пет години касовите бележки за антибиотици и сумата надхвърляше 4000 лева. Голямата ни мечта е да си имаме деца, а фалопиевите ми тръби са отстранени и може да забременея само инвитро. Това също е свързано с много пари. По тази причина имаме два кредита и две напълно празни кредитни карти. Ние трудно си позволяваме да съществуваме нормално. В един момент питах съпруга ми дали не му идва идеята да ме напусне заради всички тези проблеми. Той ми отговари: „Не, абсурд. Ще минем заедно през всички кръгове на Ада”. Това, че той е с мен, неговата подкрепа винаги ме е държала да не рухна емоционално.

Как се отразява промяната във времето на псориатичния артрит?

23 Март 2019

Много пациенти с псориатичният артрит (ПсА) съобщават, че техните симптоми се променят в зависимост от климатичните условия. Измененията са много индивидуални и, когато се появят, е препоръчително да се консултират с лекар.

Изменения в атмосферното налягане

Научното обяснение за появата на болки в ставите и мускулите при това климатично явление е, че промяната в налягането води до изменения в обема на тъканите на опорно-двигателния апарат. Последвалото дразнене е причина за изострянето на оплакванията от страна на опорно-двигателната система. Добрата новина е, че това състояние е напълно обратимо.

Студ

Дори в народната медицина е известно, че хората с болни стави предусещат кога времето ще се развали. Възможно обяснение за това е, че студът води до сгъстяване и намаляване на количеството на ставната течност, което затруднява движенията в ставата. Според едно проучване, спад в околната температура от 10 градуса по Целзий е достатъчен за възникването на ставни оплаквания.
Ето защо лекарите препоръчват топлото облекло и физическа активност през студените месеци.

Слънчева светлина

Много хора смятат, че плаките, срещащи се при псориазис, изчезват с излагане на слънчева светлина. Всъщност това се дължи на факта, че ултравиолетовото лъчение намалява активността на имунната система, отговорна за появата на кожни симптоми.
По тази причина специалистите препоръчват слънчевите бани да започнат постепенно с в рамките на няколко минути на фона на задължително използване на слънцезащитни продукти с фактор за слънчева защита (SPF) над 30. Те допълват, че дори леко изгаряне би довело до влошаване на псориазиса и до увеличаване на риска от рак на кожата.

Сух въздух

Той изсушава и дразни кожата и в последствие води до увеличаване на псориатичните плаки. По принцип се случва при излагане на студен въздух през зимните месеци, но принос имат и климатизираните помещения. Възможно решение е поставянето на овлажнител на въздуха в стаите и ограничаване на времето за къпане до 10 минути, при това с избягване на горещата вода.

Влажност

Мъгливото и влажно време също може да влоши кожните оплаквания, а много страдащи от ПсА съобщават и за болка в ставите.
За да се предпазите, винаги следете прогнозата и се обличайте адекватно на климатичните условия. Не забравяйте и физическата активност- липсата на упражнения само би влошила болката в опорно-двигателния апарат. В такива моменти леки упражнения, като например йога, са много ефективни.

Имунизация против грип при пациенти с ревматоиден артрит

14 Март 2019

Според последни данни, противогрипната ваксина би могла да повлияе положително върху имунната система на пациентите с ревматоиден артрит.

„Над милион американци страдат от ревматиоден артрит и при тях има повишен риск за грипна инфекция”, обяснява д-р Инес Колменя от университетската болница „МакГил в Монреал и допълва:

„Ето защо сред приоритетите в момента е разработването на нови методи за понижаване на този риск.”

Д-р Колменя и екипът ѝ оценяват количеството на антителата в кръвта на пациенти с доказан ревматоиден артрит, които биват изследвани през зимните сезони на 2016/2017г. и 2017/2018 г. Участниците са над 19-годишна възраст, като80% са жени.

В рамките на изследването 139 пациенти получават висока доза тривалентна ваксина (т.е. защитаваща от три вида грипни вируси), а на други 140 е приложена стандартна доза четиривалентна ваксина (срещу четири вида грипни вируси).

Въпреки че наблюдавания имунен отговор не е толкова силен, колкото би бил на здрав човек, пациентите с ревматоиден артрит на тривалентна ваксина във висока доза имат с 2 до 2,8 пъти по-голяма вероятност да развият имунитет срещи трите най-разпространени грипни вируси от участниците с четиривалентна ваксина.

Същевременно през месеца след имунизацията не се наблюдава активиране на ревматоидния артрит, както и сериозни странични реакции. Единствените фактори, които определят имунния отговор са дозата на ваксината и възрастта на пациента.

„Това са едни чудесни новини за пациентите с ревматоиден артрит, защото вече ще можем да им предоставим защита през зимните месеци”, заявява д-р Грег Силвърман от медицинския университет в Ню Йорк и допълва: „Следващата стъпка е да ги убедим да се имунизират преди началото на грипния сезон.”

Д-р Ана-Мария Младенова

Използван източник:

1. High-Dose Flu Vaccine Boosts Immune Response in RA Patients - Medscape - Oct 22, 2018.




Ефективна диета при болест на Бехтерев

27 Февруари 2019

Най-ефективната диета при болестта на Бехтерев включва постигането на здравословно тегло и поддържането на фигурата в добра форма. Това означава, че хранителният режим трябва да подпомага борбата на организма с хроничното възпаление, да поддържа костната здравина и да се променя в зависимост от отговора на организма към него.

„Ключовият момент в тези диети е здравословното тегло, тъй като излишната телесна маса натоварва възпалените стави на гърба, таза и коленете”, обяснява д-р Рут Каданов, специалист по ревматология от Чикагския университет.

Плодове и зеленчуци. Приемът им осигурява необходимите за организма антиоксиданти. Според проучванията те подпомагат борбата с възпалението, тъй като неутрализират свободните радикали, пречещи на клетъчния метаболизъм.

Пълнозърнести изделия. Многобройни изследвания показват, че за разлика от тестените храни с обработено брашно, пълнозърнестите храни са важни за здравето на сърдечно- съдовата система. Болестта на Бехтерев уврежда не само ставите, но и сърцето и по тази причина храни като кафяв ориз, киноа и ленено семе, трябва да присъстват в диетата.

Течности. Приемът на 8 до 10 чаши вода дневно е важен за всеки организъм, най-вече за страдащите от анкилозиращ спондилит. Ограничаването на алкохола също е необходимо- до не повече от две стандартни питиета за мъжете и едно за жените, тъй като прекаляването уврежда костния метаболизъм.

Омега-3-мастни киселини. Те се срещат при соленоводните риби и са важни за борбата с възпалителния процес. Според шведско изследване, пациентите с болест на Бехтерев, които включват омега-3-мастните киселини в своя хранителен режим съобщават за значително подобрение на състоянието им.

Хранителни добавки. „Всяка форма на артрит, която ограничава движението, неминуемо води до развитие на остеопороза”, обяснява д-р Каданов и допълва:
„Ето защо всички пациенти с болест на Бехтерев е необходимо да приемат достатъчни количества кацлий и витамин D. Остеопорозата води до нарушаване на костната плътност и увеличаване на риска от фрактури. Можете да си набавите тези елементи, както с млечните продукти, така и с хранителни добавки.”

И най-важното, избягвайте храни богати на холестерол и наситени мастни киселини. Те трябва да бъдат ограничени във всяка диета, тъй като подпомагат възпалителните процеси и увеличават сърдечно- съдовия риск. Ето защо спазването на здравословен хранителен режим дава на тялото силите да се справя със заболяването и енергията за активен начин на живот.

Хората с псориатичен артрит са с повишен риск от поява на захарен диабет тип 2

20 Февруари 2019

Пациентите с псориатичен артрит и псориазис са с повишен риск от поява на захарен диабет тип 2, става ясно от изследване, публикувано през месец септември в списание Rheumatology.

„Това проучване, базирано на съществуващата популация, открива 40% по-висок риск от захарен диабет сред болните от псориатичен артрит в сравнение със здравите индивиди”, обяснява д-р Нийл Макхю от Кралската болница за лечение на ревматологични заболявания в Бат, Великобритания.

В рамките на изследването авторите подбират 6783 наскоро диагностицирани с псориатичен артрит участници. След това учените сравняват всеки един от тях с четирима здрави човека от общата популация.

В последствие всички биват проследявани за поява на захарен диабет тип 2, сърдечно-съдови забоявания, исхемична болест на сърцето или периферна съдова болест.

От резултатите става ясно, че заболеваемостта от захарен диабет тип 2 е значително по-висока сред пациентите с п псориатичен артрит и псориазис.

Освен това авторите забелязват, че има увеличение с 29% на сърдечно-съдовите заболявания, с 27% на риска от исхемична болест на сърцето и с 40% на периферна съдова болест при страдащите от псориатичен артрит, в сравнение със здравите, но няма разлика в сравнение с болните от псориазис.

Въпреки че все още няма доказана връзка между псориатичния артрит и развитието на захарен диабет тип 2, авторите повдигат хипотезата, че за това допринася системното възпаление, свързано с артрита, диетата, микроорганизмите в стомашно-чревния тракт и др.

Използван източник:

1. Charlton R, Green A, Shaddick G et al.; Risk of type 2 diabetes and cardiovascular disease in an incident cohort of people with psoriatic arthritis: a population-based cohort study, Rheumatology, https://doi.org/10.1093/rheumatology/key286

Created by: PR Care