НОВИНИ

Гнойният хидраденит ни осакатява и физически, и социално

06 Юни 2018

П. Й. е на 35 години, живее със съпруга си в София и се бори с рядкото заболяване гноен хидраденит. Ето какво разказа тя за проблемите, с които се сблъсква в живота си, заради болестта.

Междувременно Върховният касационен съд потвърди решението на Административния съд от 2016 г., че по отношение на пациентите с гноен хидраденит е извършена дискриминация от Министерство на здравеопазването поради липса на клинична пътека за болнично лечение и липса на възможност за пълно или частично безплатно домашно лечение.


Кога започнаха първите прояви на гнойния хидраденит и кога Ви диагностицираха?

Бях в много тежко състояние в продължение на години преди да попадна на хирург, който ми постави диагнозата. Всичко започна през 2010 г., когато съпругът ми забеляза, че имам буквално цъфтящи рани по гърдите. Оттогава тръгнах по лекари. Всеки ми поставяше някаква диагноза – от акне, през мастопатия по кожата до раково заболяване. Личният лекар ме обърка в началото. Можело е да мина много по-леко. Бях с почти педя възпалителен процес по кожата на гърдите, а джипито ми обясни, че съм дебела и че съм се подсякла като бебе. Тогава едва ме оправиха в „Пирогов”, защото вече беше започнал сепсис.

Заради раните съм лежала в Александровска болница, в „Пирогов”, в Онкологията (СБАЛО), в Окръжна болница („Св. Анна”) и навсякъде ме препращаха при хирург. Въртях се в един омагьосан кръг. Непрекъснато ми назначаваха антибиотици и лекарства, които потискат образуването на гной, препращаха ме да се изследвам за стафилококово носителство в Националния център по заразни и паразитни болести, защото имах стафилококова инфекция в областта на раните.

Как Ви лекуваха?

Реално, когато се появи някой по-голям абцес, могат да ми помогнат донякъде само в „Пирогов”, защото единствено там имат гнойно-септична хирургия. Отварят абцеса, дренират го, за да изтече каквото има, отстраняват мъртвата тъкан, наблъскват ме с четири вида антибиотик и след три дни ме пускат да се прибера вкъщи, защото е свършила клиничната пътека. Но реално абсцесът не се лекува по този начин. Последно бях в Александровска болница, където за моя радост срещнах доц. Гриша Матеев .Той ми обясни, че абсцесите при гноен хидраденит представляват буквата С, обърната наопаки, при което има два края. Отваряйки и изчиствайки абсцеса, хирурзите не го премахват. При мамография се оказа, че имам над 30 остатъчни абсцеса в кожата на гърдите. В някакъв момент те пак ще се възбудят, пак ще се напълнят с гной, пак ще започнат да работят. Хирург ми е предлагал всяка седмица да ми отстранява по 2 см кожа от гърдите, буквално да ме обели като портокал, за да премахне остатъчните абсцеси. Това ми прозвуча доста страшно и отказах. Затова в един момент спрях да търся помощ от хирурзите. Справяме се вкъщи със съпруга ми. Цепим абсцесите сами, отваряме ги, мажем ги и прогаряме със всякакви медикаменти – от чист спирт до йод.

Няма ли възможност да се лекуваш адекватно за гноен хидраденит?

За жалост в България няма клинична пътека за гноен хидраденит. Слагат го под шапката на заболявания, които са животозастрашаващи. При положение, че толкова малко хора сме с това заболяване, всеки вдига рамене. Бяхме в Здравната каса преди две години и половина. Оттам поеха ангажимент да направят нещо за нашето лечение.. Това обещание така си остана. Сега е съвсем друг управителят на НЗОК. Това означава ли, че при всяка смяна на директора трябва да вися на стълбите на Здравната каса и да се моля на следващия шеф!?

Какво Ви отнема това заболяване?

Това заболяване ми отнема социалните контакти. Болестта води до отвратителни депресии и до абсолютна изолация. При един от по-силните епизоди на обостряне се бях изолирала вкъщи, бях си взела отпуск, буквално не исках да виждам никого, защото съм жива, но плътта ми се разлага. Усещах абсолютното разложение на тялото си. Болките са наистинанепоносими . В един момент толкова много се бях измъчила и шокирала от всички болки, висока температура и сривове, че имах чувството, чечувам да хрущи отвътре и ме яде болестта. Гнойният хидраденит е повече от отвратителна болест.

Губила съм си работата заради болнични. Обикновено в много сложен момент, когато съм повече от 10 дни на антибиотици и не се чувствам нормално физически, стискам зъби и се моля да не ми дават болнични, за да отида на работа. Иначе може да ме уволнят.

Това изтормозване на тялото от гнойния хидраденит при мене се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа с, че трябва да ми бъдат отстранени. Да, гнойният хидраденит е кожно заболяване, но когато си тровиш организма години наред с химия, за да си облекчиш страданието, няма как гнойните процеси в тялото да не ударят и някъде другаде. Пациентите с това заболяване, отключват и много други. Та при отстраняването на гинекологичния проблем, ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница. И това не ми е за първи път. Връщала съм се на работа с болничен лист, в който пише стафилококова инфекция, абсцес. И работодателят бяга на два метра от мен, защото няма здравна култура. Повечето хора са така. Не могат да разберат, че не мога да ги заразя, че стафилококът атакува само мен.

Това заболяване ни осакатява не само физически, но и емоционално, и социално. Аз вече съм толкова обезверена от цялата система в България.

Има ли в България лекарства, които са специално за гноен хидраденит?

Има биологична терапия, с която трябва да се лекуваме поне 2 – 3 години, за да се потисне образуването на вътрешни абсцеси в кожата, а след това да се оперира и изчисти заразената кожа. Тези операции се правят в Германия. В България успехи в лечението има само проф. Христакиева в Стара Загора. Тя лекува своите пациенти до момент на ремисия. След това ги изпраща на операция в Германия.

Проблемът е в недостатъчната информираност на българските лекари за гнойния хидраденит. Липсва и информация у нас, пациентите. Аз лично съм се лутала поне пет години между различните болници, където всеки лекар си слага негова диагноза, и крайният изход е един – да ме прати на хирург, за да ми облекчи състоянието.

Все пак не Ви ли минава през ума да отидете да се лекувате в Германия?

След това безумно харчене на пари и оставане без работа как да стане!? Със съпруга ми събрахме за пет години касовите бележки за антибиотици и сумата надхвърляше 4000 лева. Голямата ни мечта е да си имаме деца, а фалопиевите ми тръби са отстранени и може да забременея само инвитро. Това също е свързано с много пари. По тази причина имаме два кредита и две напълно празни кредитни карти. Ние трудно си позволяваме да съществуваме нормално. В един момент питах съпруга ми дали не му идва идеята да ме напусне заради всички тези проблеми. Той ми отговари: „Не, абсурд. Ще минем заедно през всички кръгове на Ада”. Това, че той е с мен, неговата подкрепа винаги ме е държала да не рухна емоционално.

Биологични и биоподобни продукти (инфографика)

28 Май 2019

В един свят с множество биологични и биоподобни продукти, добрата информираност на пациента е много важна.

Биологичните продукти революционизираха лечението на много сериозни, хронични и животозастрашаващи болести.

За повече информация, вижте инфографиката:

AbbVie_10.05


Биологични лекарства и ревматоиден артрит

26 Май 2019

През 90- те години на 20 век на пазара се появява първото биологично лекарство за лечение на ревматоиден артрит. Медикаментът с генерично (оригинално) наименование етанерцепт е първият по рода си, но скоро след това се разработват много други подобни препарати. Според медицинските издания тези медикаменти представляват следното:

„Лекарствата, повлияващи биологичния отговор, още познати като биологични лекарства, са препарати, използвани за предотвратяване или намаляване на възпалението и увредата на ставите. Биологичните лекарства атакуват конкретни молекули на имунните клетки, на ставния хрущял и на вътреставната течност, които водят до нарушение на целостта на ставата. До момента са разработени няколко вида биологични лекарства, всяко едно от които атакува специфична молекула, свързана с възпалителния процес (тумор некрозис фактор, интерлевкин 1, повърхностни молекули на Т- и В-лимфоцитите и др.).“

Биологични лекарства и техните прицелни молекули:


  • Етанерцепт, инфликсимаб, адалимумаб и др. са  биологични лекарства, атакуващи тумор некрозис фактор (TNF) и по тази причина се наричат анти-TNF медикаменти. Обикновено те са лекарства от първа линия при ревматоиден артрит.

  • Ананкира блокира интерлевкин 1. Счита се за по-малко ефективно лекарство от анти-TNF медикаментите и не се предписва толкова често.

  • Абатацепт спира активацията на Т-клетките и се прилага при пациенти с умерено тежка и тежка форма на ревматоиден артрит, които не могат да бъдат лекувани с метотрексат или анти-TNF.

  • Ритуксимаб спира активацията на В-клетките и също се използва при пациенти, които не могат да приемат метотрексат или анти-TNF.

  • Тоцилизумаб блокира рецептора за интерлевкин-6


Кой може да се лекува с биологични препарати?

Това са пациенти, които не се поддават на лечение с модифициращи болестта антиревматични лекарства (DMARDs disease-modifying antirheumatic drugs). След започване на биологично лечение, ефектът се наблюдава в следващите няколко седмици.

Кой не бива да приема биологични лекарства?

има пациенти, които не са подходящи за биологична терапия. Става въпрос за различни състояния, при които рискът от лечението надвишава ползите от него.

Например, пациенти с множествена склероза или лимфом не са показани за биологично лечение, както и болни със сърдечна недостатъчност. Такива са и пациентите страдащи от чести инфекции.

Кое е най-ефективното биологично лекарство?

Лекуващият лекар ще избере най-подходящата за Вас биологична терапия.

Друго важно съображение е удобството, тоест дали се приема през устата или се инжектира, колко често се приема и дали се налага проследяване от лекаря.

Всички тези въпроси са важни и помагат да изберете правилната терапия за Вашето състояние.

 

Има ли връзка между псориазиса и възпалителните чревни заболявания?

26 Май 2019

Псориазисът е хронично възпалително кожно заболяване, което често се свързва с други болести като ревматоиден артрит, захарен диабет, сърдечни и бъбречни увреждания, както и метаболитен синдром.

Тези наблюдения породиха теорията, че псориазисът е състояние, което води до възпаление в множество органи и системи в човешкия организъм. В световен мащаб псориазисът засяга 10% от възрастното население, което прави необходимостта от информираност още по-голяма. Същевременно разпознаването на особеностите на болестта от страна на семейните лекари би довело до по-добра диагностика и по-често търсене на придружаващите заболявания.

До момента има няколко проучвания сред европеидната популация, които повдигат въпроса за възможна връзка между псориазиса и възпалителните чревни заболявания (inflammatory bowel disease (IBD), които включват болестта на Крон и улцерозния колит. Най-убедителното доказателство за сроден характер на тези болести е наличието на еднакви серумни маркери на възпалението, сред които тумор некротизиращ фактор алфа и различни видове транспортни белтъци, наречени интерлевкини.

С цел да се затвърди теорията за връзка между псориазиса и IBD тайвански учени правят анализ на общо девет проучвания,  обхващащи общо 7 794 187 участници.

Анализът заключва следното:


  • всички разгледани проучвания доказват статистически значима връзка между двете заболявания

  • демонстрира се, че пациентите с псориазис имат с 1,75 пъти по-голяма вероятност да развият болест на Крон и с 1,75 пъти по-голяма вероятност - улцерозен колит отколкото здравите участници

  • Връзката между псориазиса и IBD се потвърждава и поради факта, че в рамките на проучванията, терапията с едни и същи медикаменти, блокиращи тумор некротизиращ фактор алфа води до изчистване на плаките, намаляване на възпалението на ставите, понижаване на серумните маркери и дори забавяне на прогресията на сърдечно-съдовите заболявания. Този терапевтичен ефект се наблюдава и по отношение на симптомите на IBD.


Според авторите на анализа връзката между двата типа заболявания се корени в общи генетични нарушения, водещи до смущения във функцията на имунната система и дори до намалено разнообразие на чревната микробиота.

 

Използван източник:

 

1.Graeme M. Lipper. Psoriasis and IBD: Is This Comorbidity for Real? – Medscape – Jan 11, 2019.

Д-р Радислав Наков: Фекалният калпротектин е неинвазивен, точен и удобен метод за проследяване на пациентите с възпалителни чревни заболявания

18 Май 2019

Д-р Радислав Наков, дм работи в Катедрата по гастроентерология  на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, МУ-София. Д-р Наков е председател на Асоциацията на младите гастроентеролози в България и е част от управителния съвет на Европейската асоциация по гастроентерология (UEG), където отговаря за младите лекари и продължаващото обучение. Д-р Наков е директор и на най-големия обучителен курс за млади гастроентеролози в Европа – UEG Summer School.

Докторантурата и научните интереси
на д-р Наков са в сферата на възпалителните чревни заболявания – болест на Крон и улцерозен колит, като той е създал специален алгоритъм за проследяване на тези пациенти.

Именно по този повод, д-р Наков даде специално интервю за Пробуди се.


Какво представлява фекалният калпротектин?

За да се обясни какво точно представлява фекалният калпротектин, първо трябва да се обясни как според съвременната медицина възникват възпалителните чревни заболявания (ВЧЗ).

Най-просто казано, се приема, че ВЧЗ възникват в резултат на болестен имунен отговор към нормално живеещите в храносмилателната система микроорганизми при генетично предразположени лица. В този процес имунната ни система погрешно приема микроорганизмите в дебелото черво за вредни и насочва всичките си сили натам като изпраща огромно количество възпалителни клетки в лигавицата на дебелото черво. Те започват да атакуват клетките на червата и именно в този момент отделят калпротектин, който попада в лумена на червата и може да бъде измерен в изпражненията.

В резюме калпротектинът е белтък, който се отделя с изпражненията при наличие на чревно възпаление


Къде и как може да се изследва фекален калпротектин?

Фекален калпротектин може да се изследва вече в лабораториите на всички големи градове – София, Пловдив, Варна, Бургас, Плевен, Стара Загора. Най-добре е да се изследва на място, където има гастроентеролог, който да интерпретира правилно получения резултат. Много важно е да се извърши количествен тест – такъв който показва числа като резултат, а не качествен тест, който показва само положителен или отрицателен резултат.

За изследването на калпротектин са важни няколко неща. Нужно е пациентът да си вземе от аптеката контейнерче за изпражнения, след което от първото за деня изхождане да вземе проба с големината на бобено зърно и да я постави в контейнерчето.

Фекалният калпротектин е стабилен на стайна температура в изпражненията до 3-4 дни, което позволява лесното транспортиране на пробите. Това дава възможност на пациенти от населени места, където нямат възможности за изследване на калпротектин, да изпратят проба до най-близката лаборатория по куриер.

За съжаление все още изследването на фекален калпротектин не се поема от НЗОК и се заплаща допълнително, като цената му е около 50 лева.

В какви ситуации е нужно да се изследва фекален калпротектин?

Най-важните приложения на калпротектина са  диагноза на неясни чревни оплаквания и проследяване на пациенти с ВЧЗ.

По отношение на диагностиката, калпротектинът се е доказал в редица проучвания като точен скринингов метод. Ако даден пациент има чревни оплаквания като болка в корема, диария, запек и подуване на корема, се препоръчва да изследва фекален калпротектин. Ако той е под определена стойност, най-вероятно пациентът няма никакво сериозно заболяване (болест на Крон, язвен колит, колоректален карцином, инфекциозно чревно заболяване) и има функционално чревно заболяване (в следствие на стрес). Ако калпротектинът е над определена стойност, най-вероятно се касае за по-сериозно заболяване на червата, изискващо допълнителни изследвания като ендоскопия.

Ако пациентът е с поставена вече диагноза болест на Крон или язвен колит, то фекалният калпротектин е неинвазивен, точен и удобен метод за проследяване, който може да спести честите ендоскопски изследвания. Ако пациентите са в ремисия (безсимптомно състояние) калпротектинът може да се изследва на всеки два месеца и ако стойностите са му нормални – всичко е наред, лечението е правилно и не са нужни допълнителни изследвания. Ако, обаче, калпротектинът е повишен над определени стойности при пациенти в ремисия, това означава, че до 1-2 месеца ще настъпи обостряне на състоянието. Именно в такъв момент лечението на тези пациенти може да се засили и обострянето да бъде предотвратено.

От друга страна при пациенти с активно ВЧЗ (с оплаквания), измерването на калпротектина през определен период от време ни дава отражение на ефективността на прилаганото лечение. Ако той намалява, лечението е правилно за съответния пациент и той навлиза в ремисия. Покачването му, от друга страна, трябва да накара лекарите да преосмислят терапевтичната стратегия.

 
Каква е съпоставимостта на фекалния калпротектин с ендоскопията?

Безспорно  „златен стандарт“ за оценка на чревното възпаление е ендоскопията с биопсия. Ендоскопските процедури, обаче, са инвазивни, с потенциален риск от усложнения, подготовката за тях е неприятна и изисква прием в болница.

Редица български и международни проучвания доказват, че диагностичната точност на фекалния калпротектин за оценка на чревното възпаление е съпоставима с тази на колоноскопията. Именно затова калпротектинът е неинвазивен, точен и удобен метод за проследяване на пациентите с възпалителни чревни заболявания, който може да намали извършването на ненужни ендоскопии.

Препоръчва се всички пациенти с ВЧЗ в ремисия да изследват фекален калпротектин на два месеца и след всяко изследване да се съветват с проследяващия ги гастроентеролог.


Д-р Ана-Мария Младенова

 

Псориазис
Псориазисът е заболяване, което протича хронично с периоди на обостряния. Характеризира се с появата на груби червени лющещи се плаки по участъци от тялото – окосмената част на главата, колената и торса. В последните години заболяването започна да се свързва и с нарушения в мастния метаболизъм, както и с атеросклеротични изменения в съдовете.
Псориатичен артрит
Псориатичният артрит е заболяване, което освен кожата, засяга и ставите. При него различни по големина удебелени кожни плаки се появяват по цялото тяло, но най-често покриват колената и лактите, като причиняват болка, особено при движение. Когато заболяването е в активната си фаза, пациентите са трудно подвижни, като причина за това е ставното възпаление.
Ревматоиден артрит
Ревматоидният артрит протича с възпаление на по-малките стави в човешкото тяло - на пръстите на ръцете, на китките, на глезените и пръстите на краката. Зоните се зачервяват и подуват, а по-късно се деформират и по тях се образуват възли и бучки. Пациентите се оплакват от силна скованост, която им пречи да изпълняват всекидневни битови дейности.
Болест на Бехтерев
Болестта на Бехтерев, известна като анкилозиращ спондилит, е хронично заболяване на гръбначния стълб и сакроилиачните стави. При него гръбнакът става твърд, а засягането на ставите, сухожилията и връзките води до значително ограничаване на движенията. В някои случаи болестният процес може да обхване и други стави, както и вътрешни органи.
Улцерозен колит
Улецрозният колит е хронично заболяване на дебелото черво, при което неговата лигавица се възпалява и то се разранява. Този процес е съпътстван от образуването на големи количества слуз. Появява се дискомфорт в коремната област, болки в червата и чести позиви за ходене по голяма нужда. Изхожданията са обилни и кръвенисти, което изтощава болния.
Болест на Крон
Болестта на Крон е хронично заболяване на стомашно-чревния тракт, което може да засегне всяка негова част – от устата до ануса. В болестния процес са ангажирани всички слоеве на чревната тъкан. Най-честите проявления са диарични изхождания, съпроводени с болки в областта на корема и най-често около пъпа, разранявания и фистули около ануса.
За да се свържете с нас, моля използвайте e-mail формата. Очакваме Ви!
Изпрати мейл
Created by: PR Care