НОВИНИ

Гнойният хидраденит ни осакатява и физически, и социално

07 Юни 2018

П. Й. е на 35 години, живее със съпруга си в София и се бори с рядкото заболяване гноен хидраденит. Ето какво разказа тя за проблемите, с които се сблъсква в живота си, заради болестта.

Междувременно Върховният касационен съд потвърди решението на Административния съд от 2016 г., че по отношение на пациентите с гноен хидраденит е извършена дискриминация от Министерство на здравеопазването поради липса на клинична пътека за болнично лечение и липса на възможност за пълно или частично безплатно домашно лечение.


Кога започнаха първите прояви на гнойния хидраденит и кога Ви диагностицираха?

Бях в много тежко състояние в продължение на години преди да попадна на хирург, който ми постави диагнозата. Всичко започна през 2010 г., когато съпругът ми забеляза, че имам буквално цъфтящи рани по гърдите. Оттогава тръгнах по лекари. Всеки ми поставяше някаква диагноза – от акне, през мастопатия по кожата до раково заболяване. Личният лекар ме обърка в началото. Можело е да мина много по-леко. Бях с почти педя възпалителен процес по кожата на гърдите, а джипито ми обясни, че съм дебела и че съм се подсякла като бебе. Тогава едва ме оправиха в „Пирогов”, защото вече беше започнал сепсис.

Заради раните съм лежала в Александровска болница, в „Пирогов”, в Онкологията (СБАЛО), в Окръжна болница („Св. Анна”) и навсякъде ме препращаха при хирург. Въртях се в един омагьосан кръг. Непрекъснато ми назначаваха антибиотици и лекарства, които потискат образуването на гной, препращаха ме да се изследвам за стафилококово носителство в Националния център по заразни и паразитни болести, защото имах стафилококова инфекция в областта на раните.

Как Ви лекуваха?

Реално, когато се появи някой по-голям абцес, могат да ми помогнат донякъде само в „Пирогов”, защото единствено там имат гнойно-септична хирургия. Отварят абцеса, дренират го, за да изтече каквото има, отстраняват мъртвата тъкан, наблъскват ме с четири вида антибиотик и след три дни ме пускат да се прибера вкъщи, защото е свършила клиничната пътека. Но реално абсцесът не се лекува по този начин. Последно бях в Александровска болница, където за моя радост срещнах доц. Гриша Матеев .Той ми обясни, че абсцесите при гноен хидраденит представляват буквата С, обърната наопаки, при което има два края. Отваряйки и изчиствайки абсцеса, хирурзите не го премахват. При мамография се оказа, че имам над 30 остатъчни абсцеса в кожата на гърдите. В някакъв момент те пак ще се възбудят, пак ще се напълнят с гной, пак ще започнат да работят. Хирург ми е предлагал всяка седмица да ми отстранява по 2 см кожа от гърдите, буквално да ме обели като портокал, за да премахне остатъчните абсцеси. Това ми прозвуча доста страшно и отказах. Затова в един момент спрях да търся помощ от хирурзите. Справяме се вкъщи със съпруга ми. Цепим абсцесите сами, отваряме ги, мажем ги и прогаряме със всякакви медикаменти – от чист спирт до йод.

Няма ли възможност да се лекуваш адекватно за гноен хидраденит?

За жалост в България няма клинична пътека за гноен хидраденит. Слагат го под шапката на заболявания, които са животозастрашаващи. При положение, че толкова малко хора сме с това заболяване, всеки вдига рамене. Бяхме в Здравната каса преди две години и половина. Оттам поеха ангажимент да направят нещо за нашето лечение.. Това обещание така си остана. Сега е съвсем друг управителят на НЗОК. Това означава ли, че при всяка смяна на директора трябва да вися на стълбите на Здравната каса и да се моля на следващия шеф!?

Какво Ви отнема това заболяване?

Това заболяване ми отнема социалните контакти. Болестта води до отвратителни депресии и до абсолютна изолация. При един от по-силните епизоди на обостряне се бях изолирала вкъщи, бях си взела отпуск, буквално не исках да виждам никого, защото съм жива, но плътта ми се разлага. Усещах абсолютното разложение на тялото си. Болките са наистинанепоносими . В един момент толкова много се бях измъчила и шокирала от всички болки, висока температура и сривове, че имах чувството, чечувам да хрущи отвътре и ме яде болестта. Гнойният хидраденит е повече от отвратителна болест.

Губила съм си работата заради болнични. Обикновено в много сложен момент, когато съм повече от 10 дни на антибиотици и не се чувствам нормално физически, стискам зъби и се моля да не ми дават болнични, за да отида на работа. Иначе може да ме уволнят.

Това изтормозване на тялото от гнойния хидраденит при мене се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа с, че трябва да ми бъдат отстранени. Да, гнойният хидраденит е кожно заболяване, но когато си тровиш организма години наред с химия, за да си облекчиш страданието, няма как гнойните процеси в тялото да не ударят и някъде другаде. Пациентите с това заболяване, отключват и много други. Та при отстраняването на гинекологичния проблем, ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница. И това не ми е за първи път. Връщала съм се на работа с болничен лист, в който пише стафилококова инфекция, абсцес. И работодателят бяга на два метра от мен, защото няма здравна култура. Повечето хора са така. Не могат да разберат, че не мога да ги заразя, че стафилококът атакува само мен.

Това заболяване ни осакатява не само физически, но и емоционално, и социално. Аз вече съм толкова обезверена от цялата система в България.

Има ли в България лекарства, които са специално за гноен хидраденит?

Има биологична терапия, с която трябва да се лекуваме поне 2 – 3 години, за да се потисне образуването на вътрешни абсцеси в кожата, а след това да се оперира и изчисти заразената кожа. Тези операции се правят в Германия. В България успехи в лечението има само проф. Христакиева в Стара Загора. Тя лекува своите пациенти до момент на ремисия. След това ги изпраща на операция в Германия.

Проблемът е в недостатъчната информираност на българските лекари за гнойния хидраденит. Липсва и информация у нас, пациентите. Аз лично съм се лутала поне пет години между различните болници, където всеки лекар си слага негова диагноза, и крайният изход е един – да ме прати на хирург, за да ми облекчи състоянието.

Все пак не Ви ли минава през ума да отидете да се лекувате в Германия?

След това безумно харчене на пари и оставане без работа как да стане!? Със съпруга ми събрахме за пет години касовите бележки за антибиотици и сумата надхвърляше 4000 лева. Голямата ни мечта е да си имаме деца, а фалопиевите ми тръби са отстранени и може да забременея само инвитро. Това също е свързано с много пари. По тази причина имаме два кредита и две напълно празни кредитни карти. Ние трудно си позволяваме да съществуваме нормално. В един момент питах съпруга ми дали не му идва идеята да ме напусне заради всички тези проблеми. Той ми отговари: „Не, абсурд. Ще минем заедно през всички кръгове на Ада”. Това, че той е с мен, неговата подкрепа винаги ме е държала да не рухна емоционално.

Как да контролираме псориазис, ако работим от 9 до 6 - част 1

17 Август 2018

Да живееш с псориазис и да работиш на пълен работен ден може да бъде предизвикателство. Ако сте диагностицирани с това заболяване трябва да се научите да балансирате между изискванията на работата си и нуждите на състоянието си. Това не е лесно, но не е невъзможно. Позволете на другите да разберат какви са Вашите специфични, произтичащи от болестта потребности, и бъдете готови да защитавате интересите си.

Ето няколко причини, поради които псориазис може да направи професионалния Ви живот изпълнен с предизвикателства:

• Състоянието Ви може да причини кожни лезии, които са болезнени и е трудно да останат незабележими. Част от колегите може да Ви избягват, особено, когато заболяването Ви е в остра фаза.

• Може да изпитвате болка в резултат на заболяването си.

• Страничните ефекти от лечението (гадене, замайване, главоболие) могат да се отразят на работата Ви.

• Може да се наложи да посещавате лекаря си за консултации през работно време.

• Ако работата Ви е свързана със стрес, това може да влоши състоянието Ви.

Тези предизвикателства обаче не трябва да ограничават професионалните Ви успехи, нито да Ви попречат да бъдете продуктивни на работното си място. Ключът към това е да се отнасяте сериозно към своето заболяване и да се стремите към спокойствие на работното място.

На теория звучи лесно, но на практика не е толкова просто, нали? Ето няколко начина, по които можете да постигнете максимума в професионалния си живот, без да пренебрегвате състоянието си:

Разговаряйте с шефа и колегите си

Най-лесният начин да избегнете неясноти относно своето заболяване е да сте откровени относно Вашето състояние . Намерете подходящ момент да поговорите с шефа си за него и след това помислете кога и как да споделите тази информация и с колегите си.

Някои въпроси, които може би бихте искали да обсъдите с шефа си:

• Как псориазис се отразява на Вашата работа.

• Необходимостта от гъвкав график на работа, за да може да посещавате лекуващия си лекар.

• Къде на работното място може да се оттеглите през работно време, за да приложите необходимото лечение.

Добре е също да проведете разговор за своето състояние и с колегите си. Обяснете им, ако трябва им посочете източници, от които могат да прочетат, че Вашето заболяване не е заразно и присъствието Ви в офиса с нищо не ги застрашава. Поговорете и за това как псориазисът се отразява на Вашия живот, колко притеснени или подтиснати се чувствате понякога. Това ще им помогне по-добре да Ви разберат и да приемат диагнозата Ви.

Да разкажете на другите за своето състояние не означава, че трябва да споделите абсолютно всичко за него. Псориазис е личен въпрос и можете да изберете да запазите някои подробности за себе си.

Работете съвместно с лекаря си

Установяването на ефективен и осъществим план за лечение започва с Вашия лекар:

• Уверете се, че сте в състояние да следвате определения план за лечение в работно време.

• Помолете служителите в приемната на лекаря да насрочат часовете за посещение при него във време, което е удобно за Вас от гледна точка на работата Ви.

• Съобщете на лекаря какви трудности, свързани с изискванията на длъжността Ви и работното Ви време, срещате и помислете заедно как това може да бъде преодоляно.

Използван източник: HealthLine

5 полезни съвета за хората с болест на крон през лятото

16 Август 2018

Лятото е време за отпуски и забавления на открито с приятели. Ако сте диагностицирани с болест на Крон обаче сигурно се притеснявате как горещото време може да Ви се отрази. Добрата новина е, че с правилен план за контрол на симптомите можете да се радвате на безпроблемно и приятно лято. Следвайте тези полезни съвети, за да държите болестта на Крон настрана през топлите дни.

Пийте много течности

Поддържането на водния баланс на организма е особено важно в горещото време, но най-вече за хората с болест на Крон, съветват лекарите. Най-добре е да предпочетете изворна вода, а не такава от чешмата.
Пригответе си една голяма бутилка, ако ще прекарате целия ден навън, и не чакайте да ожаднеете, за да пиете. Когато навън е наистина горещо, наблягайте на водата и избягвайте алкохол или напитки, съдържащи кофеин.

Избягвайте летни храни, отключващи симптоми

Няма чудотворна диета за хора с болест на Крон, но някои храни могат да влошат симптомите на болестта. Избягвайте такива, които често се консумират през лятото като варена царевица например, които са трудно смилаеми за Вас. Разберете кои храни Ви влияят така и не експериментирайте с нови, когато имате пристъп на обостряне или сте далече от вкъщи, независимо колко са изкушаващи.

Използвайте защита срещу слънцето

Децата и възрастните с болест на Крон често приемат медикаменти, които потискат имунната система. Те могат да засилят чувствителността към слънчевите лъчи, а някои от тях - дори да повишат риска от рак на кожата.

Винаги, преди да излезете навън, нанасяйте продукт със слънцезащитен фактор (SPF) 30 или по-висок, който блокира ултравиолетовите лъчи А и B. Не забравяйте да го нанасяте често и повторно. Носете слънчеви очила, широкопола шапка и облекло, което защитава тялото от слънчевите лъчи – дълги панталони и блузи с дълги ръкави. Избягвайте да излизате навън през най-горещите часове от деня (12 -16 часа).

Подготовка при пътуване

Ако ще пътувате това лято, е препоръчително да вземете някои прости предпазни мерки, които ще направят по-спокоен живота Ви с болестта на Крон. Поинтересувайте се дали Вашият лекуващ лекар не може да Ви препоръча медицински специалист на мястото, където отивате или пък сами потърсете къде е най-близката болница, за да знаете, ако се наложи да потърсите медицинска помощ.

Когато сте на път, винаги дръжте под ръка необходимите Ви медикаменти и консумативи. Ако пътувате със самолет, не слагайте важни за Вас неща в чекирания багаж. Това включва лекарства, които приемате редовно, и колостомни торбички, в случай че сте стомирани (използват се при пациенти, претърпели хирургическа операция, при която краят на тънкото черво се извежда извън тялото с отвор). Носете също и бележка от своя лекар, предназначена за служителите по сигурността на летището, която удостоверява, че е необходимо тези предмети да бъдат с Вас в самолета.

Носете резервен комплект бельо

Независимо къде ще отидете през лятото, никога не забравяйте такива основни неща при болестта на Крон, като това винаги да си носите допълнителен комплект бельо и предварително да проучите къде е тоалетната.

Как да облекчим симптомите на псориазис у дома

14 Август 2018

10 съвета, допълващи Вашата терапия

Лечението на псориазис


Псориазис е хронично автоимунно заболяване, което се характеризира със зачервени, покрити със сребристи люспи участъци кожа. Въпреки че все още няма дефинитивно лечение за това заболяване, съществуват много терапии за облекчаване на симптомите му. Ето 10 начина да облекчите по-леките симптоми на заболяването. Тези методи могат да заместят медикаментозната терапия, но са подходящи като съпътстващо лечение. Преди да прибегнете към някои от тези съвети, винаги се консултирайте с лекуващия си лекар.

1. Приемайте хранителни добавки

Хранителните добавки могат да помогнат за облекчаване на симптомите на псориазис отвътре. Има данни, че рибеното масло, витамин D, екстракт от бял трън, алое вера, и масло от вечерна иглика облекчават леките симптоми на псориазис. Преди обаче да приемете каквато и да е хранителна добавка, задължително се консултирайте със своя лекар, за да сте сигурни, че тя няма да има лекарствени взаимодействия с медикаментите, които приемате или да повлияе негативно върху друго Ваше заболяване, ако страдате от такова.

2. Пазете кожата от изсушаване

Използвайте уред-овлажнител, за да поддържате влажността на въздуха у дома или в офиса си. Така ще помогнете за предпазване на кожата от изсушаване. Хидратиращите лосиони или кремове за чувствителна кожа също действат много добре за поддържане на еластичността на кожата и предотвратяване на образуването на псориатични плаки.

3. Избягвайте ароматите

Повечето сапуни и парфюми съдържат оцветители и други химикали, които може да раздразнят кожата. Те имат много приятен аромат, но могат да обострят псориазиса. Когато е възможно, избягвайте употребата им или предпочитайте онези, на които е обозначено, че са подходящи за хора с чувствителна кожа.

4. Хранете се здравословно

Начинът на хранене може да играе роля за контрола на псориазис. Изключването от диетата на червените меса и закуските с високо съдържание на мазнини може да помогне за намаляване на пристъпите на обостряне на симптомите, които тези храни предизвикват. Известно е, че студеноводните риби като сьомга, риба тон, сардини и скумрия имат способността да облекчат възпалението поради високото съдържание на омега-3 мастни киселини. Добре е да ги включвате по-често в менюто си, защото може да помогнат за контрола на симптомите на псориазис. Зехтинът също има успокояващо действие при локално приложение върху кожата. Докато си вземате душ, втрийте с пръсти няколко лъжици зехтин в скалпа, за да подпомогнете отделянето на проблемни плаки.

5. Вземете си вана

Горещата вода изсушава и може да раздразни кожата. Хладка вана с магнезиев сулфат (английска сол) или с лъжица зехтин в нея обаче може да успокои сърбежа и да проникне в люспите и плаките. Нанесете овлажняващ крем или лосион непосредствено след къпане за още по-голям ефект.

6. Поемете малко лъчи

При светлинната терапия (фототерапията) кожата се излага на въздействието на ултравиолетови лъчи под лекарски контрол. Ултравиолетовата светлина помага да се забави растежът на кожните клетки, предизвикан от псориазис. Този вид терапия обикновено изисква постоянство и е свързана с многократни чести посещения при лекаря. Трябва да се отбележи, че солариумът не е средство за фототерапия. Твърде много слънчева светлина също може да влоши състоянието Ви. Светлинната терапия винаги трябва да се провежда под контрола на лекар.

7. Намалете стреса

Всяко хронично заболяване като псориазис може да бъде източник на стрес и същевременно стресът би могъл да предизвика проява на болестта. Това може да се превърне в порочен кръг. Полагайте усилия да намалите стреса винаги, когато е възможно, и включете в ежедневието си практики за успокояване и намаляване на напрежението като йога и медитация.

8. Избягвайте алкохола

Алкохолът предизвиква симптоми при много хора, които страдат от псориазис. Едно проучване на болница „Бригам едн уиминс“ и факултета по медицина на Харвардския университет сочи, че има повишен риск от псориазис при жени, които консумират алкохолна бира (4-6%). При жените, консумирали най-малко пет алкохолни бири седмично, вероятността да развият псориазис била два пъти по-висока, в сравнение с тези, които не са консумирали алкохол.

9. Опитайте куркума

Билките често се използват за лечение на много заболявания. Установено е, че куркумата помага за минимизиране на пристъпите на обостряне на псориазис. Тя може да се приема под формата на хранителна добавка, или да се поръсва върху храната. Консултирайте се с лекаря си относно потенциалните ползи от куркума за Вас. Одобрената дневна доза от Американската агенция по лекарствата и храните е 1,5-3,0 грама.

10. Спрете цигарите

Избягвайте тютюна. Тютюнопушенето може да увеличи риска от появата на псориазис и да влоши симптомите, в случай че вече страдате от това заболяване.

Най-важното:

Няма един-единствен правилен отговор на въпроса как оптимално да се контролират симптомите на псориазис. Това, което действа при един пациент, може да не е ефикасно при друг. Някои терапевтични възможности може да имат отрицателен ефект по отношение на други придружаващи заболявания. Не забравяйте, че тези домашни лечебни средства могат да облекчат до известна степен симптомите, но не и да заместят терапията, назначена от лекар.

Използван източник: HelathLine

Кога трябва да се започнат кортикостероиди при Крон и за колко дълго?

08 Август 2018

IBD Ahead е международно проучване проведено в 43 страни, включително и България, целящо да подобри поведението при пациентите с ВЧЗ, а смисълът на проекта е достигане на идеала за индивидуализиран подход на лечението на тези пациенти.

IBD Ahead e програма за определяне на прогностичните фактори и мониториране на лечението при пациентите с възпалителни чревни заболявания (ВЧЗ).

Оптимизацията на стандартното лечение и проследяване активността при болестта на Крон са от съществено значение за подобряване на терапевтичните решения.

Кога трябва да се започнат кортикостероиди и за колко дълго?

Системните кортикостероиди се използват при умерена до тежка болест на Крон с каквато и да е локализация. Използването им при изолирана перианална болест на Крон не се подкрепя.

Продължителността на първоначалното лечение със системни кортикостероиди в пълна доза зависи от отговора на пациента.

„Няма ясни доказателства, че лечението с пълната доза стероид след 1-3 седмици влияе на постигането на ремисия. Пациенти, които не отговорят в рамките на 2-4 седмици, е най-добре да се изследват допълнително и да се обмислят други опции за лечение“, обяснява проф. Спасова.

Каква е най-добрата стратегия за дозиране на кортикостероиди?

Намаляване на кортикостероидите по принцип се стартира в рамките на седмица от започване на лечението и след не повече от 3-4 седмици. Към момента няма проучвания, оценяващи различните режими на намаляване.

„Разумен подход е да се намалява дозата с 5 mg/седмица, стигайки до нула за 8 седмици (от първоначална доза 40 mg/ден). Лечението не трябва да надвишава 12 седмици, освен при изключителни обстоятелства. Подходящо е ранно въвеждане на лечение с имуномодулатор или биологична терапия“, уточни проф. Спасова. Няма налични данни, които да позволят оценка на ползата от умишлено повишаване на дозата кортикостероиди, допълни тя.

„Системните кортикостероиди са неефективни като поддържащо лечение. Силно препоръчваме да се намалят всички кортикостероиди до нула и да се превключат съответните пациенти към имуномодулатори или биологичнолечение“, разясни Спасова.

Най-добрият начин за предотвратяване на индуцирани от кортикостероиди странични ефекти е да се избягва продължителна или повторна употреба и да се превключат съответните пациенти към имуномодулатори и/или биологично лечение. Операцията е подходяща опция за някои пациенти, демонстриращи кортикостероидна зависимост.

Created by: PR Care