НОВИНИ

Гнойният хидраденит ни осакатява и физически, и социално

07 Юни 2018

П. Й. е на 35 години, живее със съпруга си в София и се бори с рядкото заболяване гноен хидраденит. Ето какво разказа тя за проблемите, с които се сблъсква в живота си, заради болестта.

Междувременно Върховният касационен съд потвърди решението на Административния съд от 2016 г., че по отношение на пациентите с гноен хидраденит е извършена дискриминация от Министерство на здравеопазването поради липса на клинична пътека за болнично лечение и липса на възможност за пълно или частично безплатно домашно лечение.


Кога започнаха първите прояви на гнойния хидраденит и кога Ви диагностицираха?

Бях в много тежко състояние в продължение на години преди да попадна на хирург, който ми постави диагнозата. Всичко започна през 2010 г., когато съпругът ми забеляза, че имам буквално цъфтящи рани по гърдите. Оттогава тръгнах по лекари. Всеки ми поставяше някаква диагноза – от акне, през мастопатия по кожата до раково заболяване. Личният лекар ме обърка в началото. Можело е да мина много по-леко. Бях с почти педя възпалителен процес по кожата на гърдите, а джипито ми обясни, че съм дебела и че съм се подсякла като бебе. Тогава едва ме оправиха в „Пирогов”, защото вече беше започнал сепсис.

Заради раните съм лежала в Александровска болница, в „Пирогов”, в Онкологията (СБАЛО), в Окръжна болница („Св. Анна”) и навсякъде ме препращаха при хирург. Въртях се в един омагьосан кръг. Непрекъснато ми назначаваха антибиотици и лекарства, които потискат образуването на гной, препращаха ме да се изследвам за стафилококово носителство в Националния център по заразни и паразитни болести, защото имах стафилококова инфекция в областта на раните.

Как Ви лекуваха?

Реално, когато се появи някой по-голям абцес, могат да ми помогнат донякъде само в „Пирогов”, защото единствено там имат гнойно-септична хирургия. Отварят абцеса, дренират го, за да изтече каквото има, отстраняват мъртвата тъкан, наблъскват ме с четири вида антибиотик и след три дни ме пускат да се прибера вкъщи, защото е свършила клиничната пътека. Но реално абсцесът не се лекува по този начин. Последно бях в Александровска болница, където за моя радост срещнах доц. Гриша Матеев .Той ми обясни, че абсцесите при гноен хидраденит представляват буквата С, обърната наопаки, при което има два края. Отваряйки и изчиствайки абсцеса, хирурзите не го премахват. При мамография се оказа, че имам над 30 остатъчни абсцеса в кожата на гърдите. В някакъв момент те пак ще се възбудят, пак ще се напълнят с гной, пак ще започнат да работят. Хирург ми е предлагал всяка седмица да ми отстранява по 2 см кожа от гърдите, буквално да ме обели като портокал, за да премахне остатъчните абсцеси. Това ми прозвуча доста страшно и отказах. Затова в един момент спрях да търся помощ от хирурзите. Справяме се вкъщи със съпруга ми. Цепим абсцесите сами, отваряме ги, мажем ги и прогаряме със всякакви медикаменти – от чист спирт до йод.

Няма ли възможност да се лекуваш адекватно за гноен хидраденит?

За жалост в България няма клинична пътека за гноен хидраденит. Слагат го под шапката на заболявания, които са животозастрашаващи. При положение, че толкова малко хора сме с това заболяване, всеки вдига рамене. Бяхме в Здравната каса преди две години и половина. Оттам поеха ангажимент да направят нещо за нашето лечение.. Това обещание така си остана. Сега е съвсем друг управителят на НЗОК. Това означава ли, че при всяка смяна на директора трябва да вися на стълбите на Здравната каса и да се моля на следващия шеф!?

Какво Ви отнема това заболяване?

Това заболяване ми отнема социалните контакти. Болестта води до отвратителни депресии и до абсолютна изолация. При един от по-силните епизоди на обостряне се бях изолирала вкъщи, бях си взела отпуск, буквално не исках да виждам никого, защото съм жива, но плътта ми се разлага. Усещах абсолютното разложение на тялото си. Болките са наистинанепоносими . В един момент толкова много се бях измъчила и шокирала от всички болки, висока температура и сривове, че имах чувството, чечувам да хрущи отвътре и ме яде болестта. Гнойният хидраденит е повече от отвратителна болест.

Губила съм си работата заради болнични. Обикновено в много сложен момент, когато съм повече от 10 дни на антибиотици и не се чувствам нормално физически, стискам зъби и се моля да не ми дават болнични, за да отида на работа. Иначе може да ме уволнят.

Това изтормозване на тялото от гнойния хидраденит при мене се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа с, че трябва да ми бъдат отстранени. Да, гнойният хидраденит е кожно заболяване, но когато си тровиш организма години наред с химия, за да си облекчиш страданието, няма как гнойните процеси в тялото да не ударят и някъде другаде. Пациентите с това заболяване, отключват и много други. Та при отстраняването на гинекологичния проблем, ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница. И това не ми е за първи път. Връщала съм се на работа с болничен лист, в който пише стафилококова инфекция, абсцес. И работодателят бяга на два метра от мен, защото няма здравна култура. Повечето хора са така. Не могат да разберат, че не мога да ги заразя, че стафилококът атакува само мен.

Това заболяване ни осакатява не само физически, но и емоционално, и социално. Аз вече съм толкова обезверена от цялата система в България.

Има ли в България лекарства, които са специално за гноен хидраденит?

Има биологична терапия, с която трябва да се лекуваме поне 2 – 3 години, за да се потисне образуването на вътрешни абсцеси в кожата, а след това да се оперира и изчисти заразената кожа. Тези операции се правят в Германия. В България успехи в лечението има само проф. Христакиева в Стара Загора. Тя лекува своите пациенти до момент на ремисия. След това ги изпраща на операция в Германия.

Проблемът е в недостатъчната информираност на българските лекари за гнойния хидраденит. Липсва и информация у нас, пациентите. Аз лично съм се лутала поне пет години между различните болници, където всеки лекар си слага негова диагноза, и крайният изход е един – да ме прати на хирург, за да ми облекчи състоянието.

Все пак не Ви ли минава през ума да отидете да се лекувате в Германия?

След това безумно харчене на пари и оставане без работа как да стане!? Със съпруга ми събрахме за пет години касовите бележки за антибиотици и сумата надхвърляше 4000 лева. Голямата ни мечта е да си имаме деца, а фалопиевите ми тръби са отстранени и може да забременея само инвитро. Това също е свързано с много пари. По тази причина имаме два кредита и две напълно празни кредитни карти. Ние трудно си позволяваме да съществуваме нормално. В един момент питах съпруга ми дали не му идва идеята да ме напусне заради всички тези проблеми. Той ми отговари: „Не, абсурд. Ще минем заедно през всички кръгове на Ада”. Това, че той е с мен, неговата подкрепа винаги ме е държала да не рухна емоционално.

Бактерии са вероятният причинител и на ревматоидния артрит

13 Юни 2018

При пушачите болестта протича много по-тежко

Нелекуваният ревматоиден артрит носи повишен риск от сърдечносъдови заболявания


Д-р Камен Клинканов придобива специалност по Вътрешни болести през 1998 г. и втора специалност по Ревматология през 2003 г. От 1997 г. до момента е асистент в Медицински университет - Пловдив. От средта на 2016 г. е част от екипа на Ревматологично отделение към УМБАЛ "Пълмед".
Той беше сред лекарите, които се включиха активно в Седмицата за информиране за ревматичните заболявания, която се проведе в средата на м. май, по инициатива на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.


Д-р Клинканов, кои са най-често срещаните възпалителни ревматични заболявания?

Най-често срещаните възпалителни ревматологични заболявания са: ревматоиден артрит , псориатичен артрит, реактивен артрит, анкилозиращият спондилит, известен още като болест на Бехтерев.

По какво се отличават, в сравнение с останалите костно-ставни заболявания?

Има съществени разлики от останалите заболявания на опорно-двигателния апарат. На първо място болката, която най-често води пациента при ревматолога при възпалителните ревматологични заболявания, е с типични характеристики: болковият синдром е най- изразен в покой, особено през нощта, последван от сутрешна скованост, продължаваща над 30 минути. Болката е съпроводена от другите белези на възпалението: оток, затопляне и често зачервяване на засегнатите стави. Възпалителният характер се потвърждава и от типична лабораторна картина: анемия, ускорена СУЕ (скорост на утаяване на еритроцитите – бел. ред) )и високи стойности на С реактивен протеин (завишените нива на този протеин са индикация за възпалителен процес – бел. ред.). И тук е мястото да подчертая, в чисто методологичен аспект, че е препоръчително личните лекари, срещнали пациенти с гореописания болков синдром, преди да насочат болния към ревматолог да направят тези лабораторни изследвания. Така би се скъсило времето за поставяне на диагнозата и се дава възможност пациентите да започнат ранно адекватно лечение.

Какви са причините за възникване на възпалителните ревматични заболявания? Има ли някакви отключващи фактори и респективно можем ли да се предпазим от тях?

Причините, за жалост, все още не са достатъчно известни. Всяко ревматологично възпалително заболяване има своя специфична първопричина.
Например за отключване на ревматоидния артрит в последните години се изтъква ролята на микробиона /бактериална популация/, увреждаща съзъбието /гингивит, пародонтоза/. Затова е препоръчително болните със съмнение за болестта или тези с ранен ревматоиден артрит да бъдат прегледани от стоматолог, който може да изолира „виновния“ за заболяването бактериален агент Porphyromonas gingivalis. И в този контекст, потвърждавайки правилото, че в живота често е необходимо да погледнем назад, за да постигнем нещо ново, може би в близко бъдеще ревматоидният артрит отново ще бъде лекуван с антибиотици. (преди години РА се е лекувал с пеницилин - бел. ред.)
За други възпалителни заболявания, като псориатичния артрит и болестта на Бехтерев, е доказана фамилна или генетична предиспозиция и по-специално носителството на гена HLA B27. Това за жалост са дадености, които не могат да бъдат избегнати.
При реактивния артрит, известен като синдром на Райтер, е доказана предхождаща инфекция, най-често Хламидия /гъбички/, предавана по полов път. Воденето на адекватен, разумен полов живот би могло да предотврати това, социално значимо заболяване. Веднъж появило се у пациента, добрата медицинска практика налага лечението му да обхване и партньора или партньорите за период от 6-8 седмици.
Интересен факт в прогресирането на ревматоидния артрит е ролята на тютюнопушенето. В много съвременни проучвания се отбелязва, че при пушачите с ревматоиден артрит ходът на болестта е с по-лоша прогноза. Изводът идва от само себе си.....
В края на обзора на причините за възникване на възпалителните ревматологични заболявания бих искал да внеса и по-оптимистична нотка. Не знаем какво точно причинява тези болести, но твърде добре познаваме пътя, механизма как те възникват.

Навреме ли се диагностицират ревматичните заболявания в България?

Отговаряйки на този въпрос ще си позволя да цитирам известната фраза: едно е да искаш, друго е да можеш и трето е да го направиш! Всички искаме да помогнем на болните, страдащи от хронични възпалителни ревматологични заболявания, които в повечето случаи водят до трайна инвалидизация на нашите пациенти. Много съвременни проучвания на качеството на живот доказват, че при нелекуван навреме РА на втората година се появяват ерозии на ставите, а на 10-та година болните са трайно нетрудоспособни.
И тук идва въпросът за моженето. Поставянето на точна диагноза е изкуство. В нашия случай ранната диагноза изисква екипност и оптимално организирана специализирана ревматологична помощ. Една от основните трудности е, че пациентите късно отиват при специалист ревматолог. Причините са много: от буквалната незаинтересованост на личния лекар, административни пречки като липса на направления до нерационалното разпределение на ревматолозите по области. Има не малко райони, буквално лишени от специализирана ревматологична помощ.
И когато, след толкова перипетии и голямо закъснение, пациентът е диагностициран правилно, се появяват административните пречки, които възпрепятстват ревматолога да лекува адекватно и своевременно.

Какво се случва с пациентите, ако не бъдат лекувани навреме? До какви усложнения водят тези заболявания

Ето малко статистически данни за ползата от ранното лечение на РА : пациенти, които не са лекувани адекватно, пропускат, средно за 2 години, около 37 работни дни. Обратно, тези, които са имали правилно и навременно лечение, за същия период пропускат само 17 работни дни. В този ред на мисли ранната диагноза и лечение биха могли да предотвратят социалното отчуждение на болните. За жалост много от тях не могат да намерят подходяща работа и дори се налага да търпят униженията, демонстрирани от техните работодатели.
Що се отнася до усложненията, трябва да се отбележи, че всички възпалителни ревматологични заболявания са системни, т.е. освен опорнодвигателният апарат, при тях са засегнати много важни органи и системи: очи, сърце, бъбреци, черен дроб. Почти всички биологични препарати, започнати навреме и прилагани в оптимален период /за някои това са минимум 10 години/ профилактират или поне забавят тези системни прояви.
В последните 5 години се дискутира сърдечносъдовият риск при пациенти с РА. Нелекуваните адекватно са с повишен риск от развитие на ранна атеросклероза и респективно развитие на миокарден инфаркт, мозъчен инсулт и сърдечносъдова смърт. Преживяемостта на пациенти, които не са били адекватно лекувани в продължение на 15 години, намалява до 50%. И без друго България е на челно място по заболеваемост и смъртност от сърдечносъдови заболявания.

Има ли някаква сезонност при проявата на ревматичните заболявания? По кое време на годината кабинетите на ревматолозите са най-пълни?

Всички ставни заболявания - възпалителни и дегенеративни, се обострят през есенно-зимния период. Логично основните провокиращи фактори са влагата и студът. Популярна фраза е, че болните с хронични ревматологични заболявания са най-добрите синоптици.

Каква е ролята на движението и физиотерапията като добавка към стандартната медицинска терапия?

Вече имах възможността да отбележа значението на екипността в лечението на хроничните ревматоллогични заболявания. Неотменима част от този екип са колегите физиотерапевти и рехабилитатори. Добре е заболявания като РА, болест на Бехтерев както и всички дегенеративни страдания да бъдат третирани с физиотерапевтични процедури с цел подобряване на качеството на живот на пациентите. Конкретно в нашето ревматологично отделение редовно консултираме болните с физиотерапевт и в рамките на престоя на пациента се осигурява комплексно лечение.

Кои са най-подходящите места в България за провеждане на физиотерапия за ревматични заболявания?

Като привърженик на персонализираната медицина давам първо възможност на пациента да избере мястото за провеждане на балнеосанаториално лечение според неговите предпочитания: в планината, на морето или в полето. В България има чудесни санаториуми, работещи по договор с НЗОК. Редът за прием е известен и на личните лекари.

Какъв тип физическа активност е подходяща за различните заболявания – например за болест на Бехтерев, за ревматоиден артрит , за фибромиалгия?

Аз съветвам моите болни да се движат оптимално, да спазват адекватен хранителен режим
/излишните килограми засилват ставните увреждания/. За болните с Бехтерев най- подходящо е плуването, тези с РА съветвам да стимулират фините движения на малките стави на ръцете: стискане на гумени пръстени, кълбо прежда.

Докога българските пациенти ще се лекуват в Германия?

09 Юни 2018

Седмица за информираност за гноен хидраденит

На 4 юни 2018 г., стартира Седмица за информираност за гноен хидраденит. По този повод напомняме, че пациентите с това заболяване от години чакат да им бъде осигурено лечение в България. Междувременно те са принудени да се лекуват в Германия.

Рядкото заболяване се характеризира с възпаления, циреи и абсцеси и е придружено от изключително силни болки. Възпаленията се образуват в области от тялото с много мастни и потни жлези като подмишниците и слабините, а при жените и под гърдите. Заболяването засяга изцяло млади хора (първите му прояви обикновено са на 20-годишна възраст) и води до трайна инвалидизация.

„От тийнейджър съм с това заболяване. Това не е козметичен проблем, болката е неописуема, все едно има пожар върху кожата ми. Пия болкоуспокояващи преди да си легна, защото иначе не мога да заспя“, споделя Николай от София.

Когато не се лекува правилно, заболяването не позволява на младите хора да работят, както и да водят социален и сексуален живот. „Гнойният хидраденит при мен се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа се, че трябва те да бъдат отстранени. При отстраняването на гинекологичния проблем ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница“, казва Пенка от София.

За да могат пациентите да водят достоен живот, е нужно НЗОК да поеме грижата за тях, като им осигури възможност за хирургични интервенции при дерматолог, както и нужните консумативи като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове всеки месец. Според българските дерматолози за около 40 пациента е необходима и биологична терапия.
Поради факта, че НЗОК не заплаща за нито едно от гореизброените, българските пациенти са принудени да се лекуват в Германия. Пътуването, престоят и лечението на пациентите представляват огромна финансова тежест за тях и техните близки.

Още през 2015 г. пациентите получиха обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено. Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнесе, че нелекуването на тези пациенти в България представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд в началото на 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май участниците входираха препоръки към НЗОК с молба институциите да се ангажират с лечението на тези пациенти. Към 4 юни 2018 г. все още няма официален отговор от институцията.





Гноен хидраденит
Информация за заболяването

Какво е гноен хидраденит?



Гноен хидраденит (познат още като Hidradenitis supporativa или Acne Inversa) е хронично имуномедиирано възпалително заболяване. Болестта се характеризира с възпаления (лезии, възли, циреи, абсцеси) в области от тялото с много мастни и потни жлези - около подмишниците и слабините, под гърдите, по седалището и вътрешната част на бедрата и гeниталиите. Води до трайна инвалидизация.

Болката е водещ симптом при гнойния хидраденит. Болестта протича продължително, като фазите на активност се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот, а депресията е най-честото съпътстващо състояние.

Кого засяга?



Заболяването засяга главно хора в активна възраст, като първите прояви се наблюдават при хора на възраст 20 г., но има диагностицирани и 11-12-годишни деца. Причината за отключването на гнойния хидраденит все още не е известна. Има доказателства, че заболяването е имуномедиирано, което означава, че всеки човек би могъл да се разболее. Гнойният хидраденит не е заразен.

Предполага се, че около 1% от общото население на света е засегнато от гноен хидраденит. Липсват данни за броя на болните в България, но се предполага, че броят на болните у нас е около 100 души.

Как се диагностицира?



За тези пациенти трябва да се грижат дерматолози. За да поставят точната диагноза, те правят комплекс от прегледи и изследвания. За жалост у нас пациентите най-често попадат при хирург, който прибягва към оперативна намеса. След неуспешно оперативно лечение, пациентът продължава да се лута при различни лекари и между различни диагнози. В много случаи гнойният хидраденит остава недиагностициран с години или е диагностициран погрешно като циреи, форункули, корбункули или просто инфекция на кожата.
Ранната и точната диагностика са от изключително значение за запазване качеството на живот на пациента и избягване на усложненията, водещи до инвалидизация.

Каква е ситуацията в България?



У нас заболяването гноен хидраденит остава слабо познато не само сред общото население, но и сред институции, общопрактикуващи лекари, хирурзи, гинеколози и неспециализирани дерматолози.
Ниската честота на разпространение, съчетана със слабото познаване на болестта, водят до грешни диагнози. Поради тази причина е трудно да се определи броят на болните у нас.
Погрешните диагнози водят и до грешни терапевтични стратегии. Пациентите се третират с различни видове антибиотици, които често предизвикват странични реакции, и се оперират при общи хирурзи. Световната практика обаче показва, че грижата за тези пациенти, в т.ч. и нужните операции, трябва да се предоставя от дерматолози.
Многократните болезнени хирургични интервенции задълбочават болката и депресията на пациентите.

Какво заплаща и какво не заплаща НЗОК?



НЗОК заплаща операцията на пациентите при хирург. За жалост българските хирурзи нямат опит в третирането на това заболяване, поради което поставят грешни диагнози и съответно предприемат неправилен подход при извършване на интервенциите.
НЗОК не заплаща операциите на тези пациенти при специалисти-дерматолози, които познават заболяването и знаят как да го третират.
НЗОК не заплаща и съпътстващите консумативи, като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове и които пациентите заплащат сами всеки месец.
За около 40 пациента, които са в тежко състояние, е необходима и биологична терапия, за която НЗОК не заплаща.


Какви са последиците от нелекуването на пациентите в България?



На първо място, последиците от нелекуването на заболяването или грешното му третиране са:
Инвалидизация. Тъй като заболяването се среща при млади хора, това означава, че тези хора никога няма да създадат семейство, да имат деца. Те също няма да могат да работят и да допринасят за развитието на икономиката.
Косвени разходи. В допълнение, България страда от косвените разходи, свързани с отсъствие от работа на близки и роднини, които се грижат за трайно инвалидизираните и в постоянна депресия болни.
Задължения към чужди фондове. Част от пациентите успяват да съберат нужните суми и отиват да се лекуват в Германия и други държави от ЕС.
Съществува възможност здравноосигурени български граждани да поискат НЗОК да възстанови направените от тях разходи към чуждите Каси, но за съжаление няма ясен регламент за това колко време ще отнеме възстановяването на сумите.

Хронология на събитията в България



Пациенти и лекари са обединени в идеята, че пациентите с гноен хидраденит заслужават да водят достоен живот. За целта, през годините национални консултанти, специалисти – дерматолози и хирурзи, както и пациенти, близки на пациенти и множество неправителствени организации са изпратили десетки писма до Министерство на здравеопазването и Национална здравноосигурителна каса с молба България да осигури адекватно лечение за тях.
Още през 2015 г. пациентите получават обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено.
Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнася, че незаплащането на лечението на пациентите с гноен хидраденит представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд през 2018 г.
През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май те входираха конкретни препоръки в НЗОК. Към 4 юни 2018 г. все още не е получен официален отговор от институцията.

Защо има Световна седмица за информираност?



Между 4 и 10 юни 2018 г. се провежда Световната седмица за информираност за заболяването гноен хидраденит. Инициативата цели да повиши осведомеността за болестта и да окаже подкрепа на болните.
Седмицата е повод да напомним на пациентите, че не са сами. Това са дни, в които можем да ги подкрепим в тяхната борба за достоен живот.

Проф. Евгения Христакиева: С подходящо лечение пациентите с гноен хидраденит се връщат към нормалния живот

08 Юни 2018

Проф. Евгения Христакиева е ръководител на Клиниката по дерматология към УМБАЛ „Проф. Д-р Стоян Киркович“ – Стара Загора. Председател на Българо-немското дерматологично дружество, на Югоизточния клон на Българско дружество по дерматология (БДД) и член на Управителния съвет на БДД. Координатор в Европейската референтна мрежа за редки заболявания в подгрупата ALLOCATE за фамилната форма на гнойния хидраденит и асоциираните с него синдроми. Работила е в болницата Хадаса към Еврейския университет, Йерусалим, Израел и в Немския медицински център Ен Бокек в Израел. Специализирала е дерматохирургия и фототерапия в Клиниката по дерматология и венерология Vivantes-Neukeoln, Берлин. Проф. Христакиева има най-голям опит в България по отношение диагностиката и лечението на заболяването хидраденитис супуратива.

Проф. Христакиева, какво представлява заболяването?

Гнойният хидраденит (Hidradenitis suppurativa) е едно инвалидизиращо възпалително заболяване. Заболяването е социално значимо, защото засяга предимно млади хора, след пубертета. То има рецидивиращ и прогресиращ ход, с поява на остро протичащи или хронични възпалителни промени по кожата, абсцеси, с изтичане на гнойна миризлива секреция, и груби белези, водещи до невъзможност за движение на крайниците. Засегнатите области са интимните части при мъже и жени, в слабини и гениталии, подмишниците, под гърдите при жените, по седалището и по вътрешната част на бедрата.

Основен симптом е болката, която при обостряне на възпалителния процес е изключително силна, което влошава многократно качеството на живот на пациентите.


Заболяването има особена социална тежест, тъй като води до неработоспособност, инвализидиране, откъсване от социален живот, изолация, депресии и суицидни мисли.
Наблюдават се често придружаващи заболяния и асоциирани синдроми, като метаболитен синдром, диабет, затлъстяване, хормонални отклонения при жените.

Какви са проблемите на пациентите в България?

На базата на Европейския консенсус е изработен и приет от Българското дерматологично дружество Национален консенсус за диагностика и лечение на гнойния хидраденит, който осигурява на пациентите пълен обем на терапия, което пациентите в България трябва да си заплащат сами.

Погрешните диагнози, липсата на адекватна терапия и многократните болезнени хирургични процедури в спешните центрове и хирургични кабинети водят до влошаване състоянието на пациентите, прогресия на заболяването и необратими усложнения. Най–сериозните усложнения са амилоидоза на вътрешни органи, спиноцелуларен карцином на кожата и септични състояния. От нашия опит до сега има 3-ма починали пациенти с усложнения. Депресията е също компликация на заболяването.

През май Вие организирахте много интересен форум в Бургас. Разкажете ни за него.

Проведената международна научно-практическа конференция „Море от дерматология” на Югоизточен клон на Българското дерматологично дружество – център Стара Загора допринесе изключително много за обогатяване знанията на българските дерматолози за добрите европейски практики в лечението на гноен хидраденит. В присъствието на 150 дерматолога и с участието на водещите европейски експерти по проблемите на гнойния хидраденит се дискутираха съвременните възможности и наложени европейски практики за диагностика и лечение на заболяването.

Проф. Петер Кол каза, че оперира повече български пациенти в Германия, отколкото немски. На какво се дължи това?

Проф. Петер Кол от Клиниката Вивантес, Берлин, е наш партньор от 5 години и с него започнахме оперативната методика, златен стандарт при лечение на напредналите форми на заболяването, широка ексцизия с вторично заздравяване, която се осъществява от дерматохирурзи. Тъй като в България тази операция не беше позната и не се извършва, аз започнах обучение в Германия, като оперирахме българските пациенти водени от мен Някои от пациентите оперирахме безплатно и тук в Стара Загора.

В Германия не се наблюдават толкова запуснати случаи, поради по-добрата ранна диагностика и адекватно лечение, което се реимбурсира изцяло от техните здравноосигурителни каси. В България не се заплаща това лечение, няма клинична пътека по която да се приеме и оперира пациента в Кожна клиника. Пациентите трябва да си осигуряват сами всички консумативи за лечението си.

Ефектът от оперативното лечение в Германия и последващото възстановяване на пациентите е много добро. Те се връщат към нормалния си начин на живот. Ние имаме изградена стратегия с мултидисциплинарен екип от специалисти от цялата университетска болница за обучение, диагностика, подготовка, оперативно лечение и постоперативна терапия на пациенти с гноен хидраденит. До момента са оперирани 22 пациента с по няколко операции на различните засегнати зони в зависимост от тежестта.

Може ли да си позволи българският пациент с HS лечение в Германия и какви са рисковете за НЗОК?

Страданието на тези пациенти е толкова голямо, че семействата им се мобилизират и осигуряват необходимите средства. Ние организирахме възможно най-евтиния и поносим за пациентите вариант на операции. Нормално лечението е между 3000 и 30 000 евро в зависимост от тежестта, обема операция, приложената анестезия, пролежаването в стационар и ако се прави допълнително кожна трансплантация. Ако пациентите кандидатстват за финансиране на лечение в чужбина, на НЗОК разходите ще скочат, но е жалко че в България може да се прави тази терапия, но тя не се заплаща от НЗОК.


Вие имате много пациенти с гноен хидраденит и през годините сте се борили заедно с тях за това да бъде осигурена грижата за тях в България. Разкажете ни за Вашите усилия през годините?

Аз и моят екип подкрепяме изключително много нашите пациенти и техните близки, защото живеем с тяхното страдание и проблеми. Ние подпомогнахме пациентската организация на пациентите с гноен хидраденит, създадена през март 2015 г. „Открито за раните“ Проведохме обучителна среща с повечето от тях в неформална обстановка. Подкрепих и участвах с информация в първата „Седмица на информираност за гноен хидраденит” в България, в София през юни 2015 г. под мотото „Огледай се за скритото“. Две огледала в Борисовата градина показваха какви са промените при това заболяване и тяхната цел бе да помогнат на пациентите с Хидраденитис супуратива да разпознаят симптомите си. Картините с огледалата бяха поставени и в Министерството на здравеопазването и НЗОК с апела да се покачи стандарта за грижи на тези пациенти в България. Тази кампания спечели престижна международна награда за значимост. Пациентската организация предяви иск за дискриминация и Комисията за защита от дискриминация (КЗД) установи, че здравните власти осъществяват тормоз по признак увреждане на болните от гноен хидраденит, защото държавата отказва да заплаща за лечение и превръзки за 100-те пациенти, диагностицирани с тежкото заболяване.

За съжаление след тези инициативи не се промени нищо в подкрепа на пациентите.

Източник: zdrave.net

Въпросник за проверка на симптоми на псориатичен артрит

31 Май 2018

Попълнете краткия въпросник по-долу, за да разберете дали имате или някога сте имали симптоми, свързани с псориатичен артрит.

Внимание: Този въпросник няма за цел диагностициране на болестта. В случай, че нещо в резултатите Ви притеснява, задължително се консултирайте с личния си лекар.

СКРИНИНГОВ ВЪПРОСНИК PEST*:


1) Имали ли сте някога зачервени, покрити с люспи участъци по кожата, или поставяна ли Ви е някога диагноза „псориазис“?
Да/Не

2) Някога имали ли сте подуване на става (стави)?
Да/Не

3) Бил ли сте диагностициран с артрит?
Да/Не

3) Имате ли малки дупчици или хлътвания по ноктите на ръцете или краката?
Да/Не

4) Имали ли сте болки в петата?
Да/Не

5) Случвало ли ви се е да изпитвате болка в някой от пръстите на ръцете или краката без видима причина? Да/Не

Ако сте отговорили на всички въпроси с НЕ:

Отговорите Ви сочат, че нямате симптоми, които са характерни за псориатичния артрит. Въпреки това винаги е важно да обсъждате с Вашия лекар всички притеснения относно здравословното Ви състояние.

При един или повече положителни отговори:

Вашите отговори сочат, че имате или сте имали един или повече от симптомите, които са характерни за псориатичен артрит. Това не означава, че сте болен , но е препоръчително да потърсите консултация с Вашия лекар,. Той може да Ви насочи към ревматолог. Навременната и правилна диагноза е важна част от лечението на всяко заболяване.

Източник: www.doublewhammy.co.nz

*Този въпросник за проверка на симптоми е базиран на валидиран от експерти инструмент, наречен Скринингов въпросник за псориатичен артрит (Psoriasis Epidemiology Screening Tool – PEST).

Created by: PR Care