НОВИНИ

Гнойният хидраденит ни осакатява и физически, и социално

07 Юни 2018

П. Й. е на 35 години, живее със съпруга си в София и се бори с рядкото заболяване гноен хидраденит. Ето какво разказа тя за проблемите, с които се сблъсква в живота си, заради болестта.

Междувременно Върховният касационен съд потвърди решението на Административния съд от 2016 г., че по отношение на пациентите с гноен хидраденит е извършена дискриминация от Министерство на здравеопазването поради липса на клинична пътека за болнично лечение и липса на възможност за пълно или частично безплатно домашно лечение.


Кога започнаха първите прояви на гнойния хидраденит и кога Ви диагностицираха?

Бях в много тежко състояние в продължение на години преди да попадна на хирург, който ми постави диагнозата. Всичко започна през 2010 г., когато съпругът ми забеляза, че имам буквално цъфтящи рани по гърдите. Оттогава тръгнах по лекари. Всеки ми поставяше някаква диагноза – от акне, през мастопатия по кожата до раково заболяване. Личният лекар ме обърка в началото. Можело е да мина много по-леко. Бях с почти педя възпалителен процес по кожата на гърдите, а джипито ми обясни, че съм дебела и че съм се подсякла като бебе. Тогава едва ме оправиха в „Пирогов”, защото вече беше започнал сепсис.

Заради раните съм лежала в Александровска болница, в „Пирогов”, в Онкологията (СБАЛО), в Окръжна болница („Св. Анна”) и навсякъде ме препращаха при хирург. Въртях се в един омагьосан кръг. Непрекъснато ми назначаваха антибиотици и лекарства, които потискат образуването на гной, препращаха ме да се изследвам за стафилококово носителство в Националния център по заразни и паразитни болести, защото имах стафилококова инфекция в областта на раните.

Как Ви лекуваха?

Реално, когато се появи някой по-голям абцес, могат да ми помогнат донякъде само в „Пирогов”, защото единствено там имат гнойно-септична хирургия. Отварят абцеса, дренират го, за да изтече каквото има, отстраняват мъртвата тъкан, наблъскват ме с четири вида антибиотик и след три дни ме пускат да се прибера вкъщи, защото е свършила клиничната пътека. Но реално абсцесът не се лекува по този начин. Последно бях в Александровска болница, където за моя радост срещнах доц. Гриша Матеев .Той ми обясни, че абсцесите при гноен хидраденит представляват буквата С, обърната наопаки, при което има два края. Отваряйки и изчиствайки абсцеса, хирурзите не го премахват. При мамография се оказа, че имам над 30 остатъчни абсцеса в кожата на гърдите. В някакъв момент те пак ще се възбудят, пак ще се напълнят с гной, пак ще започнат да работят. Хирург ми е предлагал всяка седмица да ми отстранява по 2 см кожа от гърдите, буквално да ме обели като портокал, за да премахне остатъчните абсцеси. Това ми прозвуча доста страшно и отказах. Затова в един момент спрях да търся помощ от хирурзите. Справяме се вкъщи със съпруга ми. Цепим абсцесите сами, отваряме ги, мажем ги и прогаряме със всякакви медикаменти – от чист спирт до йод.

Няма ли възможност да се лекуваш адекватно за гноен хидраденит?

За жалост в България няма клинична пътека за гноен хидраденит. Слагат го под шапката на заболявания, които са животозастрашаващи. При положение, че толкова малко хора сме с това заболяване, всеки вдига рамене. Бяхме в Здравната каса преди две години и половина. Оттам поеха ангажимент да направят нещо за нашето лечение.. Това обещание така си остана. Сега е съвсем друг управителят на НЗОК. Това означава ли, че при всяка смяна на директора трябва да вися на стълбите на Здравната каса и да се моля на следващия шеф!?

Какво Ви отнема това заболяване?

Това заболяване ми отнема социалните контакти. Болестта води до отвратителни депресии и до абсолютна изолация. При един от по-силните епизоди на обостряне се бях изолирала вкъщи, бях си взела отпуск, буквално не исках да виждам никого, защото съм жива, но плътта ми се разлага. Усещах абсолютното разложение на тялото си. Болките са наистинанепоносими . В един момент толкова много се бях измъчила и шокирала от всички болки, висока температура и сривове, че имах чувството, чечувам да хрущи отвътре и ме яде болестта. Гнойният хидраденит е повече от отвратителна болест.

Губила съм си работата заради болнични. Обикновено в много сложен момент, когато съм повече от 10 дни на антибиотици и не се чувствам нормално физически, стискам зъби и се моля да не ми дават болнични, за да отида на работа. Иначе може да ме уволнят.

Това изтормозване на тялото от гнойния хидраденит при мене се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа с, че трябва да ми бъдат отстранени. Да, гнойният хидраденит е кожно заболяване, но когато си тровиш организма години наред с химия, за да си облекчиш страданието, няма как гнойните процеси в тялото да не ударят и някъде другаде. Пациентите с това заболяване, отключват и много други. Та при отстраняването на гинекологичния проблем, ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница. И това не ми е за първи път. Връщала съм се на работа с болничен лист, в който пише стафилококова инфекция, абсцес. И работодателят бяга на два метра от мен, защото няма здравна култура. Повечето хора са така. Не могат да разберат, че не мога да ги заразя, че стафилококът атакува само мен.

Това заболяване ни осакатява не само физически, но и емоционално, и социално. Аз вече съм толкова обезверена от цялата система в България.

Има ли в България лекарства, които са специално за гноен хидраденит?

Има биологична терапия, с която трябва да се лекуваме поне 2 – 3 години, за да се потисне образуването на вътрешни абсцеси в кожата, а след това да се оперира и изчисти заразената кожа. Тези операции се правят в Германия. В България успехи в лечението има само проф. Христакиева в Стара Загора. Тя лекува своите пациенти до момент на ремисия. След това ги изпраща на операция в Германия.

Проблемът е в недостатъчната информираност на българските лекари за гнойния хидраденит. Липсва и информация у нас, пациентите. Аз лично съм се лутала поне пет години между различните болници, където всеки лекар си слага негова диагноза, и крайният изход е един – да ме прати на хирург, за да ми облекчи състоянието.

Все пак не Ви ли минава през ума да отидете да се лекувате в Германия?

След това безумно харчене на пари и оставане без работа как да стане!? Със съпруга ми събрахме за пет години касовите бележки за антибиотици и сумата надхвърляше 4000 лева. Голямата ни мечта е да си имаме деца, а фалопиевите ми тръби са отстранени и може да забременея само инвитро. Това също е свързано с много пари. По тази причина имаме два кредита и две напълно празни кредитни карти. Ние трудно си позволяваме да съществуваме нормално. В един момент питах съпруга ми дали не му идва идеята да ме напусне заради всички тези проблеми. Той ми отговари: „Не, абсурд. Ще минем заедно през всички кръгове на Ада”. Това, че той е с мен, неговата подкрепа винаги ме е държала да не рухна емоционално.

Кои заболявания предразполагат за появата на ревматоиден артрит в семейството?

22 Май 2020

Фамилната анамнеза за някои автоимунни и неавтоимуни състояния, сред които болести на щитовидната жлеза и възпалитено-чревни заболявания са свързани с повишен риск от развитието на ревматоиден артрит при някои пациенти. Това показват резултати от изследване, публикувано в списание Arthritis Care & Research.

Проучването е тип „случай-контрола” и използва медицинска информация, събрана от клиниката Майо в САЩ. Целта е да се установи дали има връзка между ревматоидния артрит (РА) и 79 други заболявания, появили се в семейството на всеки изследван пациенти. Участниците са с диагностициран РА (т.е. „случаите) и са общо 821. Те биват сравнени с трима здрави представители на общата популация (т.е. „контроли”).  Всички включени в изследването съобщават за разнообразните заболявания, срещащи се при тях и в техните семейства.

От резултатите става ясно, че фамилна анамнеза за близък роднина с РА е свързан с повишен риск от развитие на заболяването при участника (отношение на шанса 2.44; 95% доверителен интервал: 2.02-2.94),като подобна зависимост се наблюдава ако въпросният роднина страда от хипер- или хипотиреоидизъм  (отношение на шанса, 1.34; 95% доверителен интервал: 1.10-1.63), остеоартрит (отношение на шанса 1.41; 95% доверителен интервал: 1.19-1.68) и други автоимунн ревматоидни зболявания (отношение на шанса 1.89; 95% доверителен интервал: 1.41-2.52). Въпреки, че фамилната анамнеза за захарен диабет тип 2 и за болест на Паркинсон се свързват с понижен риск от РА, тази зависимост не е статистически значима.

Сред слабите страни на изследването е, че пациентите не са попитани за по-специфични и редки заболявания като авторите допускат, че някои от тях може да не си спомнят правилно своята фамилна анамнеза.

“Получените резултати биха могли да променят начина, по който оценяваме риска от РА. Необходими са допълнителни проучвания, хвърлящи по-голяма светлина върху развитието на това автоимунно заболяване в семействата”, казват в заключение изследователите.

Използван източник:


  1. Kronzer VL, Crowson CS, Sparks JA, Myasoedova E, Davis J 3rd. Family history of rheumatologic, autoimmune, and non-autoimmune diseases and risk of rheumatoid arthritis[published online November 30, 2019]. Arthritis Care Res. doi: 10.1002/acr.24115


 

Псориатичен артрит и ставна болка

01 Май 2020

Псориатичният артрит (ПсА) представлява хронично автоимунно заболяване, което засяга както кожата, така и ставите.

Симптоми на псориатчния артрит

Заболяването може да се прояви във всяка става от тялото. Най-чести са следните оплаквания:


  • Подуване на пръстите на ръцете и краката

  • Болка в ставите

  • Червени неравности по кожата, които се отлющват и се наричат плаки

  • Намален обем на движение в ставите

  • Сутрешна скованост в ставите

  • Болка в гърба и врата

  • Безпокойство

  • Неравности по ноктите


Видове псориатичен артрит

При наличие на оплаквания, насочващи към ПсА, лекуващият лекар проверява кои са засегнатите части от тялото и каква е тежестта на симптомите. По тези показатели се различават общо 5 типа ПсА:

1. Симетричен артрит


Обхваща едни и същи стави от двете страни на тялото, например ляво и дясно коляно, лява и дясна китка и т.н. Често наподобява ревматоидния артрит.

2. Асиметричен артрит


Може да засегне всяка става в човешкото тяло, но не е задължително да обхване идентични стави от двете страни. Пръстите на ръцете и краката задебеляват и по форма напомнят на колбас.

3. Дистален предимно интерфалангеален тип


Обхваща ставите на ръцете и краката, които са най-близко разположени до ноктите. Чести са нокътните промени. Може да бъде объркан с остеоартрит.

4. Спондилит


Засяга гръбначния стълб. Едва при 5% от хората с ПсА, спондилитът е най-преобладаващият симптом, но голям част от страдащите от болестта се оплакват от болки в гърба и врата.

5. Мутилиращ артрит


Този вариант описва тежко деформиращо и често инвалидизиращо състояние, което засяга най-често малките стави на ръцете и на краката. Среща се при по-малко от 5% от пациентите с ПсА.

Какви са причините за псориатичния артрит?

Както при всяко автоимунно заболяване, ПсА се появява при ненормално усилена активност на имунната система. Роля имат и наследствените фактори, както и условията на околната среда. При предразположените хора, чест отключващ механизъм за заболяването е инфекциозно заболяване.

Поставяне на диагнозата

Поради хроничния и необратим характер на болестта, навременната диагностика е от изключително значение. Тя се поставя от ревматолог.

Лечение при псориатичния артрит

Предприетата терапия зависи от симптомите на всеки индивидуален пациент и може да включва следните медикаменти:

Нестероидни противовъзпалителни средства (НСПВС)


Някои от тях изискват лекарско предписание, а други се продават свободно. Служат за намаляване на болката и ставната скованост при леки форми на ПсА.

Кортикостероиди


Прилагат се инжекционно, обикновено когато има малък брой обхванати стави.


Модифициращи болестта противоревматични лекарства (DMARDs)


Приемат се през устата или инжекционно. Използват се при тежки форми на заболяването, като целта им е да намалят и спрат ставното увреждане. Намаляват болката и възпалението.

Биологични лекарства

Медикаменти, които повлияват на компонентите на имунната система. По този начин ограничават възпалението и увреждането на ставите.

Коронавирус (COVID-19) и ревматично заболяване – какво трябва да знаем?

18 Март 2020

Мислех далеч по-рано да вмъкна този коментар в блога си поради обществената значимост и нарастващия брой въпроси относно COVID-19, но базираната на доказателства информация все още е твърде оскъдна и едва наскоро достигна необходимия минимум за написване на тази публикация. Ето защо ще се постарая да бъда максимално кратък и ясен, като се позововам на водещите съсловни огранизации в областта на ревматологията. Преди да продължите да четете ще Ви предупредя, че все още нямаме много информация за сложните взаимодействия между новия вирус и пациента с ревматично заболяване. Във времето ще допълня темата.

Накратко за заболяването (COVID-19): Причинява се от тежък остър респираторен синдром коронавирус-2 (SARS-CoV-2) и неотдавна бе обявено за пандемия от Световната здравна организация.

Какъв е рискът от новия вирус за пациентите с ревматични заболявания?


Сред хората, които са изложени на по-висок риск от развитие на тежки инфекции, се причисляват и пациентите с ревматични заболявания. Такива са болните от системен лупус, ревматоиден артрит (РА), склеродермия, миозити, автоинфламаторни синдроми, недиференцирано заболяване на съединителната тъкан, системни васкулити. От една страна това се дължи на особеностите на тези имунно-медиирани заболявания и свързаните с тях усложнения, а от друга – на имуносупресорите, които изписваме с цел овладяване на ревматичното заболяване.

Ситуацията е особено комплексна при пациенти с тежък лупус или системни васкулити, които изискват по-агресивна имуносупресивна терапия. Животоспасяващото лечение с високи дози цитостатици компрометира имунната система на болните и излага на по-висок риск от развитие на тежки инфекции. Ето защо пациентите с тежки системни заболявания се нуждаят от подробна оценка на риска и ползите от лечение, съобразено с епидемиологична обстановка в страната. Следва да се лекуват изключително внимателно в клиники със сериозен опит в колагенозите и васкулитите. Не е тайна, че те са три-четири на брой в страната.

Какви са симптомите на болестта?


Симптомите на болестта включват температура, суха кашлица, задух (затруднено дишане). По-малко специфични са умората и мускулните болки (съвпадат и с активност на ревматичното заболяване). Проблемите с дишането възникват, когато инфекцията засегне белите дробове и причини пневмония. Симптомите обикновено започват няколко дни след като човек е заразен с вируса, като повечето случаи се проявяват приблизително 3-7 дни след експозицията. При някои хора този период може да отнеме до 14 дни, а според някои източници и до 20 дни след заразяването.

Необходимо е да се отбележи, че имунокомпрометираните пациенти могат да не разгърнат всички симптоми на заболяването. По време на едно хипотетично боледуване с COVID-19 може да нямате например температура или промени в кръвната картина. Затова трябва да бъдете особено бдителни.

Какво казват до момента водещите ревматични организации?


Водещите световни организации отговориха бързо на новото предизвикателство, публикувайки своите насоки, но определено не казаха много. Д-р Копчев от Клиниката по ревматология към УМБАЛ „Св. Ив. Рилски“ наскоро обобщи в публикация в социалните мрежи насоките, които ни дадоха EULAR. С негово съгласие, за да не губя време в пренаписване, ще използвам написаното от него, където сметна за необходимо. Където сметна за необходимо, ще включа и позицията на Британското общество по ревматология и немското съсловие (DRGh), които са почти идентични с EULAR.

Трябва ли пациентите да прекратят лечението си като предпазна мярка срещу болестта?


Все още не се знае какъв е ефектът на базисната терапия (синтетични и биологични антиревматични средства) върху риска от инфекция с коронавирус, така че не се препоръчва спирането на терапията като превантивна мярка, освен ако не съществува друга специфична причина и/или Вашият ревматолог Ви посъветва друго.

Британците допълват, че „ако планирате да започнете или преминете към ново лечение, това може би трябва да бъде преразгледано“. Сега вероятно не е най-подходящото време за резки промени по Вашата терапия. В България протоколите автоматично ще бъдат продължени, а посещаването на т.нар. комисии за смяна може да Ви подложи на излишен риск.

Трябва ли пациентите, заразени с вируса, да преустановят лекарствата си?


При потвърдена инфекция с коронавирус се действа като при друга дихателна инфекция – биологичното средство се спира и приемът се възстановява след оздравяване. Това, разбира се, трябва да се случи след консулт с лекуващия ревматолог. Тук си позволявам да добавя, че ако вземате друг имуносупресор (например метотрексат, лефлуномид, сулфасалазин, JAK-инхибитор), трябва да обсъдите с вашия ревматолог какво да правите (най-често се спира). Стероидът продължава да се приема.

Какви предпазни мерки трябва да предприемат пациентите с ревматични заболявания?


Болшинството превантивни мерки за хората с ревматични заболявания съвпадат с тези насочени към общата популация, но важат с по-голяма сила! Помнете, че превенцията Ви е най-важната мярка, която на този етап трябва да предприемете и затова спазвайте внимателно и строго следните препоръки:

  1. Мийте си ръцете внимателно, правилно и често!

  2. Опитайте се да не докосвате лицето си, преди да сте измили и изсушили ръцете си!

  3. Почиствайте и дезинфекцирайте всякакви предмети и повърхности, които се докосват често!

  4. Не споделяйте храна, чаши, кърпи, инструменти и т.н.

  5. Опитайте се да избягвате контакт с всеки, който показва симптоми на респираторни заболявания като кашлица!

  6. Помислете дали можете да направите промени, които ще ви помогнат да защитите себе си и любимите хора. Например, можете ли да избегнете ненужните бизнес пътувания? Можете ли да избегнете големи събирания? Можете ли да избегнете градския транспорт?

  7. Ако имате грипоподобни симптоми, останете вкъщи! Обърнете внимание на потенциалните симптоми на COVID-19, включващи висока температура, суха кашлица и задух. Ако имате подобни симптоми, обадете се на вашия личен лекар!

  8. Ако не са направени, се правят ваксинации според препоръките на EULAR и националните препоръки – например пневмококова ваксина, коклюш и др.

  9. Ако не е наложително, отложете ходенето на ревматолог. При възможност използвайте алтернативни канали за комуникация.


д-р Цветослав Георгиев, дм, специалист по ревматология

Източник: https://revmatolog.bg/

Пълноценен сексуален живот при псориазис

12 Март 2020

Псориазисът променя усещането, което човек има за собственото си тяло, особено когато се опитва да изгради романтични взаимоотношения. Освен че влияе на самочувствието, болестта има и чисто физически характер- в случай че се появят плаки близо до интимните области, сексът може да донесе болка и дискомфорт.

Това разбира се не означава, че трябва да преустановите връзката си или търсенето на партньор а наличието на псориазис не бива да бъде пречка за воденето на щастлив и здравословен живот.

Бъдете открити

Едно от нещата, които донасят удовлетворение в секса, е да не се страхувате да покажете ранимост. Още с началото на връзката поставете всички карти на масата за да не се тревожите в последствие какво може да си помисли Вашия партньор. Обяснете му, че псориазисът не е заразно заболяване и не се предава с целувка или полов контакт. Въпреки че наличието на плака близо до интимната област може да породи съмнения за полово предавана болест, бъдете достатъчно подробни и търпеливи.

В моментите, когато имате обостряне на болестта, не се притеснявайте да кажете на човека до вас ако Ви е дискомфортно да правите секс.

Създайте подходяща обстановка

С точното за вас бельо ще се чувствате по-уверени в себе си. Подходящи материи са памук и коприна. Избягвайте изкуствените материи, защото те водят до появата на плаки.

Същото важи и за чаршафите, а именно, че естествените материи са за предпочитане. Белите и пастелните цветове прикриват по-добре наличието на люспи, а тъмните цветове- петната от кръв.

Използването на приглушена светлина и на ароматизатори създава допълнителна обстановка.

Използвайте лубрикант

Целта на лубрикантите е да намалят триенето, което причинява дискомфорт по време на секс. Внимавайте в избора си и се придържайте към продукти с охлаждащ ефект. Естествена алтернатива е кокосовото масло, тъй като запазва влагата на кожата и намалява сърбежа.

При избора на презервативи се придържайте към такива, които не са от латекс и имайте предвид, че някои медикаменти за лечение на генитална форма на псориазис могат да доведат до скъсването на презерватива.

Полагайте грижи за кожата си

След секс внимателно почистете гениталите и нанесете предписан топикален крем.

Ключът към здравата кожа е запазването на нейната хидратация. Използвайте продукти без алкохол, багрила или ароматизатори. Намерете си естествени масла като такова от кокос или авокадо.

Грижете се за себе си

Изправени сте пред голямо предизвикателство и затова стресът и тревогите е необходимо да бъдат избегнати. Когато организмът е в стресови условия, той отделя хормони, които от една страна предизвикват обостряне на болестта, а от друга намаляват либидото и насочват съзнанието към справяне със стресовия фактор.

Приемането на псориазиса като част от Вашия живот е важна стъпка. В крайна сметка, това е едно от нещата, които са изградили личността Ви и ако партньорът не е склонен да го приеме, значи не е подходящ за Вас.

Не се притеснявайте да поискате помощ от психолог за решаване на проблемите със самочувствието. Отдайте се на хобитата си и бъдете физически активни. Всички тези занимания помагат за отделянето на ендорфини, които стабилизират настроението и помагат за повишаване на либидото.

Дайте си време

Интимността не е нещо, с което трябва да се прибързва. Когато една двойка си даде шанс за опознаване и изграждане на взаимно доверие, тогава и двамата партньори ще се почувства по-освободени в леглото.

 

Created by: PR Care