НОВИНИ

Гнойният хидраденит ни осакатява и физически, и социално

07 Юни 2018

П. Й. е на 35 години, живее със съпруга си в София и се бори с рядкото заболяване гноен хидраденит. Ето какво разказа тя за проблемите, с които се сблъсква в живота си, заради болестта.

Междувременно Върховният касационен съд потвърди решението на Административния съд от 2016 г., че по отношение на пациентите с гноен хидраденит е извършена дискриминация от Министерство на здравеопазването поради липса на клинична пътека за болнично лечение и липса на възможност за пълно или частично безплатно домашно лечение.


Кога започнаха първите прояви на гнойния хидраденит и кога Ви диагностицираха?

Бях в много тежко състояние в продължение на години преди да попадна на хирург, който ми постави диагнозата. Всичко започна през 2010 г., когато съпругът ми забеляза, че имам буквално цъфтящи рани по гърдите. Оттогава тръгнах по лекари. Всеки ми поставяше някаква диагноза – от акне, през мастопатия по кожата до раково заболяване. Личният лекар ме обърка в началото. Можело е да мина много по-леко. Бях с почти педя възпалителен процес по кожата на гърдите, а джипито ми обясни, че съм дебела и че съм се подсякла като бебе. Тогава едва ме оправиха в „Пирогов”, защото вече беше започнал сепсис.

Заради раните съм лежала в Александровска болница, в „Пирогов”, в Онкологията (СБАЛО), в Окръжна болница („Св. Анна”) и навсякъде ме препращаха при хирург. Въртях се в един омагьосан кръг. Непрекъснато ми назначаваха антибиотици и лекарства, които потискат образуването на гной, препращаха ме да се изследвам за стафилококово носителство в Националния център по заразни и паразитни болести, защото имах стафилококова инфекция в областта на раните.

Как Ви лекуваха?

Реално, когато се появи някой по-голям абцес, могат да ми помогнат донякъде само в „Пирогов”, защото единствено там имат гнойно-септична хирургия. Отварят абцеса, дренират го, за да изтече каквото има, отстраняват мъртвата тъкан, наблъскват ме с четири вида антибиотик и след три дни ме пускат да се прибера вкъщи, защото е свършила клиничната пътека. Но реално абсцесът не се лекува по този начин. Последно бях в Александровска болница, където за моя радост срещнах доц. Гриша Матеев .Той ми обясни, че абсцесите при гноен хидраденит представляват буквата С, обърната наопаки, при което има два края. Отваряйки и изчиствайки абсцеса, хирурзите не го премахват. При мамография се оказа, че имам над 30 остатъчни абсцеса в кожата на гърдите. В някакъв момент те пак ще се възбудят, пак ще се напълнят с гной, пак ще започнат да работят. Хирург ми е предлагал всяка седмица да ми отстранява по 2 см кожа от гърдите, буквално да ме обели като портокал, за да премахне остатъчните абсцеси. Това ми прозвуча доста страшно и отказах. Затова в един момент спрях да търся помощ от хирурзите. Справяме се вкъщи със съпруга ми. Цепим абсцесите сами, отваряме ги, мажем ги и прогаряме със всякакви медикаменти – от чист спирт до йод.

Няма ли възможност да се лекуваш адекватно за гноен хидраденит?

За жалост в България няма клинична пътека за гноен хидраденит. Слагат го под шапката на заболявания, които са животозастрашаващи. При положение, че толкова малко хора сме с това заболяване, всеки вдига рамене. Бяхме в Здравната каса преди две години и половина. Оттам поеха ангажимент да направят нещо за нашето лечение.. Това обещание така си остана. Сега е съвсем друг управителят на НЗОК. Това означава ли, че при всяка смяна на директора трябва да вися на стълбите на Здравната каса и да се моля на следващия шеф!?

Какво Ви отнема това заболяване?

Това заболяване ми отнема социалните контакти. Болестта води до отвратителни депресии и до абсолютна изолация. При един от по-силните епизоди на обостряне се бях изолирала вкъщи, бях си взела отпуск, буквално не исках да виждам никого, защото съм жива, но плътта ми се разлага. Усещах абсолютното разложение на тялото си. Болките са наистинанепоносими . В един момент толкова много се бях измъчила и шокирала от всички болки, висока температура и сривове, че имах чувството, чечувам да хрущи отвътре и ме яде болестта. Гнойният хидраденит е повече от отвратителна болест.

Губила съм си работата заради болнични. Обикновено в много сложен момент, когато съм повече от 10 дни на антибиотици и не се чувствам нормално физически, стискам зъби и се моля да не ми дават болнични, за да отида на работа. Иначе може да ме уволнят.

Това изтормозване на тялото от гнойния хидраденит при мене се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа с, че трябва да ми бъдат отстранени. Да, гнойният хидраденит е кожно заболяване, но когато си тровиш организма години наред с химия, за да си облекчиш страданието, няма как гнойните процеси в тялото да не ударят и някъде другаде. Пациентите с това заболяване, отключват и много други. Та при отстраняването на гинекологичния проблем, ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница. И това не ми е за първи път. Връщала съм се на работа с болничен лист, в който пише стафилококова инфекция, абсцес. И работодателят бяга на два метра от мен, защото няма здравна култура. Повечето хора са така. Не могат да разберат, че не мога да ги заразя, че стафилококът атакува само мен.

Това заболяване ни осакатява не само физически, но и емоционално, и социално. Аз вече съм толкова обезверена от цялата система в България.

Има ли в България лекарства, които са специално за гноен хидраденит?

Има биологична терапия, с която трябва да се лекуваме поне 2 – 3 години, за да се потисне образуването на вътрешни абсцеси в кожата, а след това да се оперира и изчисти заразената кожа. Тези операции се правят в Германия. В България успехи в лечението има само проф. Христакиева в Стара Загора. Тя лекува своите пациенти до момент на ремисия. След това ги изпраща на операция в Германия.

Проблемът е в недостатъчната информираност на българските лекари за гнойния хидраденит. Липсва и информация у нас, пациентите. Аз лично съм се лутала поне пет години между различните болници, където всеки лекар си слага негова диагноза, и крайният изход е един – да ме прати на хирург, за да ми облекчи състоянието.

Все пак не Ви ли минава през ума да отидете да се лекувате в Германия?

След това безумно харчене на пари и оставане без работа как да стане!? Със съпруга ми събрахме за пет години касовите бележки за антибиотици и сумата надхвърляше 4000 лева. Голямата ни мечта е да си имаме деца, а фалопиевите ми тръби са отстранени и може да забременея само инвитро. Това също е свързано с много пари. По тази причина имаме два кредита и две напълно празни кредитни карти. Ние трудно си позволяваме да съществуваме нормално. В един момент питах съпруга ми дали не му идва идеята да ме напусне заради всички тези проблеми. Той ми отговари: „Не, абсурд. Ще минем заедно през всички кръгове на Ада”. Това, че той е с мен, неговата подкрепа винаги ме е държала да не рухна емоционално.

Анализ на синовиална тъкан разделя ревматоидния артрит на подтипове

14 Януари 2019

Изследването на генна експресия и хистология на вътреставната течност или синовия би могло да помогне за класифицирането на ревматоидния артрит (РА) като висок, нисък и междинен възпалителен подтип, става ясно от ново изследване.

„От получените от нас резултати става ясно, че синовиалните биопсии биха били полезни при пациенти, които не отговарят на няколко терапевтични режима, особено при тези, имащи ниски показатели на възпатението от кръвните изследвания“, обяснява д-р Дейна Ориндж от университета „Рокфелер“ в Ню Йорк.

„При тези болни възпалителният процес би могъл да бъде по-слабо изразен, тоест потискането на имунната система не е рационалната терапия за тях“, допълва тя.

Възпалението на синовията при ревматоидния артрит води до разрушаване на ставните повърхности, но този вид изследване не е включено в актуалните препоръки за диагностика и лечение на ревматоиден артрит.

Д-р Ориндж и колектив използват разнообразие от техники за анализ на данни от клинични, хистологични и свързани с генна експресия изследвания при 123 пациенти с РА, както и при още шестима с остеоартрит. Тяхната цел е да получат по-подробна информация за тъканното възпаление и различните субкласове на заболяването като получените резултати са публикувани на 22 фервуари 2018г. в списание Arthritis and Rheumatology.

Те класифицират 20 хистологични особености при синовиалните проби, като накрая определят 10 от тях като клинично значими.

След подробно разглеждане на структурата на РНК (рибонуклеинова киселина) съществуват три подтипа синовия, срещана при РА: с високостепенно, с нискостепенно и с междинно възпаление.
След микроскопско изследване на подтипа с високостепенно възпаление се намират активирани клетки на възпалението. Пациентите са с по-висока плазмена концентрация на маркерите на системното възпаление и автоантитела, а равнището на биомаркера за възпаление С-реактивния протеин е пропорционално с болковите оплаквания.

Обратното, при болните с подтип с нискостепенно възпаление на синовията са с ограничено тъканно възпаление, а боловия синдром не е пропорционален с нивата на CRP.

„Въпреки обнадеждаващите резултати работим върху по-подробното изучаване на болковите механизми при подгрупата с високостепенно синовиално възпаление“, заявява д-р Ориндж.

Това изследване би помогнало за разработването на по-надеждни кръвни и образни биомаркери, които да улеснят диагностиката на ревматоидния артрит и предприемането на най-подходящата терапевтична стратегия.

Използван източник:
1. Оrange, D. E., Agius, P. , DiCarlo, E. F., Robine, N. , Geiger, H. , Szymonifka, J. , McNamara, M. , Cummings, R. , Andersen, K. M., Mirza, S. , Figgie, M. , Ivashkiv, L. B., Pernis, A. B., Jiang, C. S., Frank, M. O., Darnell, R. B., Lingampali, N. , Robinson, W. H., Gravallese, E. , , , Bykerk, V. P., Goodman, S. M. and Donlin, L. T. (2018), Identification of Three Rheumatoid Arthritis Disease Subtypes by Machine Learning Integration of Synovial Histologic Features and RNA Sequencing Data. Arthritis Rheumatol, 70: 690-701. doi:10.1002/art.40428

Актуални факти за псориатичния артрит

14 Декември 2018

Псориатичният артрит е ревматологично заболяване, което се изявява със ставно засягане и кожни изменения.
По последни данни в света има 79 милиона болни от псориазис, което се развява на 2-4% от глобалното население. Над 80 % от пациентите с псориатичен артрит заболяват след диагностициран псориазис .

Смята се, че псориазисът и псориатичният артрит имат обща генеза, като доказателство за това е, че до 7% от страдащите от псориазис развиват псориатичен артрит в първите 10 години от диагностицирането на кожното заболяване. Същевременно двете състояния могат да протичат успоредно с други болести с автоимунен характер като например глутенова ентеропатия, увеит и възпалителни чревни заболявания (болест на Крон и улцерозен колит).

Причините за появата на първите белези на псориатичния артрит са много и за съжаление не напълно изяснени. Учените са установили ролята на наследствеността като е доказано, че 40% от страдащите от псориатичен артрит имат роднини със същото заболяване. Не бива да се пренебрегва и ролята на околната среда, тъй като според редица теории именно външните въздействия в комбинация с генетичните особености на организма задействат сложния процес на развитие на заболяването.

В основата на псориатичния артрит стои прекалено силната активност на специализирани имунни клетки, намиращи се в ставите и в кожата. Тази активация задейства възпалителни процеси, които водят до нарушаване на целостта и функцията на околните тъкани.
Първите симптоми на псориатичния артрит са болката и сковаността, които могат да засегнат всяка става в човешкото тяло. В засегнатите стави може да се наблюдава подуване, промяна на формата и подвижността. Същевременно възникват и промени в ноктите, както и сърбеж в очите.

Особено мъчително е чувството за умора и отпадналост, което съпровожда ставните и кожните изменения. Всички посочени симптоми могат да възникнат както постепенно и неусетно, така и изведнъж.
За съжаление все още няма категорични лабораторни маркери, които да поставят диагнозата. За псориатичен артрит се мисли винаги когато има ставни изменения, доказани чрез рентгенография и кожни изменения. Изготвянето на точна диагноза и оценка понякога отнема време и се извършва със съвместните усилия на специалисти ревматолози и дерматолози.

Инфографика ВЧЗ Заболявания при децата в Европа

Ранното лечение на ВЧЗ постига клинична и ендоскопска ремисия

10 Декември 2018

Сложният процес на лечение на възпалителните чревни заболявания (ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит)) цели да бързо и пълно отзвучаване на симптомите, нормализиране на качеството на живот и елиминиране на странични явления от терапията.

Стратегията е редовно проследяване на тази цел и оптимизиране на лечението, когато целта не е изпълнена. Този подход намира приложение и в лечението на други хронични заболявания - диабет, артериална хипертония и ревматоиден артрит.
„Терапевтичните цели определят алгоритмите на лечението и те трябва да бъдат строго индивидуализирани спрямо нуждите на всеки наш пациент. Изборът на тези цели трябва да бъде съвместно решение на лекаря и пациента“, смята проф. Зоя Спасова, водещ гастроентеролог от УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ – София.

Включването на ранната терапия при болестта на Крон (БК) и улцерозния колит (УК) е прозорец на възможностите за терапевтично лечение. Ранното ефективно лечение намалява възпалителната активност и структурното увреждане на червата. Редица проучвания показват, че клиничната картина и ендоскопската активност при БК не са свързани, т.е. възможно е пациентът да няма оплаквания, а да има ендоскопски изменения и обратното.

„Пациентите също трябва да осъзнаят, че отзвучаването на симптомите не означава, че лечението трябва да се прекрати“, обяснява Спасова. Затова през последните години целта на лечението при БК включва не само постигане на клинична ремисия, но и на мукозно оздравяване, наречено наскоро с термина „дълбока ремисия”.

Tрадиционният „стъпаловиден” подход в лечението на ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит) е свързан с редица ограничения. При него се започва лечение с по-безопасни лекарства с по-малко нежелани странични ефекти и постепенно се преминава към по-мощни и потенциално по-токсични лекарства за предизвикване на клинична ремисия. Този подход се базира само на симптоматично лечение. Продължителното възпаление довежда до структурно увреждане на червата и усложнения и често пациентите остават недолекувани.

От друга страна, ранното започване на биологична терапия води до по-добри резултати. При пациенти, които са достигнали дълбока ремисия, процентът на хоспитализациите е по-малък. При съпоставка на резултатите от субанализ се вижда, че при пациенти, започнали ранно лечение, оздравяването на лигавицата е със значително по-голям процент в сравнение с плацебо.

Сред препоръките на индивидуализирния подход treat-to-target (Т2Т) при Болест на Крон са: постигане на клинична ремисия, дефинирана като липса на коремна болка и нормализиране функционирането на червата, ендоскопска ремисия, определена като липса на язви и ерозии, и допълнително изследване на биомаркерите C-реактивен протеин (CRP) и фекален калпротектин. При Улцерозен колит целите са: постигане на клинична и ендоскопска ремисия, определени като съответно липса на ректално кървене и отсъствие на кървене и язви при сигмоидо- или колоноскопия; допълнителни изследвания на CRP и фекален калпротектин.

Доказателствата в подкрепа на T2T стратегията сочат, че използването на нов медикамент, води до по-малко ендоскопски обостряния при БК след оперативна намеса.

„Международно проучване демонстрира, че Т2Т стратегията, базирана на ендоскопско изследване показва увеличаване на вероятността за постигане на лигавично оздравяване“, обяснява проф. Спасова.

Според същото проучване оздравяване на лигавицата при Болест на Крон и отсъствие на дълбоки язви, отчетено на 48-ма седмица, се наблюдава в 45,9% при Т2Т лечението и при 30,3% при стандартната клинична стратегия. Дълбока ремисия се наблюдава в 37% от болните на индивидуализирана терапия срещу 23% при клинична стратегия. Биологичната ремисия е два пъти по-изразена при индивидуализираната терапия (30%:15%). Рецидивите при Т2Т са значително по-малко, отколкото при клиничната стратегия. Близо 60% от пациентите остават свободни от клинична ремисия дори на 48-ма седмица. Профилът на безопасност на индивидуализираната стратегия не се различава значително от този при стандартната клинична стратегия.

Физиотерапия и балнеолечение при болест на Бехтерев (видео)

05 Декември 2018

Ежедневно пациентите с болест на Бехтерев имат множество въпроси относно физическата си активност и евентуалните деформации, които могат да окажат негативен ефект върху ежедневието им. Редица от тях се чудят и как могат да подобрят физическия си капацитет извън познатите методи с прилагане на лекарства. Редица пациенти с болест на Бехтерев редовно питат ревматолозите кой е най-подхофящия спорт за тях и дали балнеолечението би имало позитивен ефект върху симптомите им.

В рамките на следващото видео, на тези въпроси ще се опита да отговори д-р Милена Кирилова – специализант по ревматология в УМБАЛ Софиямед.




Created by: PR Care