НОВИНИ

От 2 г. болни чакат от НЗОК лечение за гноен хидраденит

27 Юни 2017

Вече втора година Националната здравноосигурителна каса не прави нищо, за да отпусне домашно лечение на болните от гноен хидраденит. По този повод на 12 юни Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести и Данислава Захариева от Сдружение „Открито за раните” изпратиха писмо до управителя, председателя и членовете на Надзорния съвет на Националната здравноосигурителна каса.

Ето как коментира проблема г-н Владимир Томов.


– Господин Томов, какво се случва с болните от гноен хидраденит и защо пишете поредното открито писмо до Здравната каса от името на тези пациенти?

– На практика тези хора не могат да се лекуват, а за тежките случаи на гноен хидраденит това е животозастрашаващо. Много от болните се инвалидизират. И всичко това, защото не са получили никакви облекчения от Здравната каса при закупуването на медикаментите си. Пациентите се спасяват, както могат.

– Каква е причината лекарствата за това заболяване да не се реимбурсират от НЗОК?
– Гнойният хидраденит не е включен в съответната наредба №7. Надзорният съвет на Касата не е взел нужното решение и затова хората не могат да получат безплатно лечение. А за повечето от тях е непосилно да си купуват сами нужните лекарства и превръзки.

Решението на Надзорния съвет се бави вече втора година, въпреки обещанието на управителя на Касата д-р Глинка Комитов. Междувременно всички законови основания за това решение вече са налице – регламентирано е диспансерното наблюдение на пациентите с гноен хидраденит и останалите изисквания, за да се включи заболяването в наредбата за отпускане на домашно лечение. Но резултат няма.

– Колко българи са засегнати от заболяването?
– В центъра за лечение на гноен хидраденит в Стара Загора са известни около 50 пациенти, които се лекуват и наблюдават. Съществуват статистически предположения, че 1% от българите са засегнати, но при липсата на ясен регистър на болните това не може да се твърди със сигурност. Предполага се, че когато лечението започне да се реимбурсира от Касата, броят на пациентите ще бъде не повече от 100.

– Колко лева на месец излиза лечението на гноен хидраденит?
– Цената на лечението зависи много от тежестта на заболяването. Освен медикаментите и превръзките са много скъпи. Около 500 лева на месец струва лечението на по-тежките случаи. При някои от пациентите е подходяща и биологична терапия. Но нито едното, нито другото лечение се реимбурсира.

Във всички случаи лечението е непосилно за пациентите. А те са здравноосигурени, както всички други, чиято терапия се поема от Здравната каса.

Заболяването е тежко, хронично и изисква ежедневни лечебни процедури. Всичко това натоварва не само болните, но и техните семейства. Хората не могат да живеят пълноценно, изпитват постоянни страдания. Много от тях напускат работа, съответно секват доходите им.

– На какво се надявате, ако бездействието от страна на Здравната каса продължи?
– Надяваме се на решението на Върховния административен съд. Нашата жалба мина първо през Комисията за защита от дискриминация. Тя установи, че има дискриминация към болните от гноен хидраденит. Решението беше потвърдено на 30 септември 2016 г.от Административния съд София-град. Предполагам, че в скоро време ще имаме решение и на Висшия административен съд. Тогава ще стане задължително осигуряването на домашно лечение за пациентите. Но много се надяваме проблемът да бъде решен на ниво НЗОК преди да се е произнесъл съдебен орган. Не е нормално всеки път да водим дела, за да получим това, което ни се полага.

Тука вече не става дума за някакви преговори. Всичко е ясно. Още през 2015 г. получихме категорично обещание от д-р Глинка Комитов. Най-после хората трябва да започнат да се лекуват.

С писмото, което сега изпратихме до НЗОК, просто подсещаме Надзорния съвет на Касата да си свърши работата. Иначе съдът рано или късно ще се произнесе. Но е лоша практика нещата да стават по този начин. Нормално е решенията, свързани със здравето и живота на хората, да се вземат бързо и от съответните институции, в случая – от Националната здравноосигурителна каса. В момента само тя не си е изпълнила задълженията.


Източник: medicalnews.bg

Най-добрите блогове на годината за болест на Крон – част 2

28 Декември 2017

Продължаваме да Ви представяме някои от най-добрите блогове за 2017 г. на тема болест на Крон. Целта е освен интересна и полезна информация, да дадем възможност на тези от Вас, които се борят с това тежко възпалително, автоимунно заболяване, да разберат, че не са сами. Блоговете могат да бъдат полезно четиво и за приятелите и близките на хората с болест на Крон и ще им помогнат да разберат по-добре какво изпитват техните любими хора.

В предишната статия Ви представихме блоговете Jenni’s Guts (Джени отвътре) и Crohn’s Disease: Leaving the Seat Down (Болест на Крон: Дежурен на тоалетната). .

Днес продължаваме с:

Ali on the Run (Али бяга)
Али Фелър е писател, бегач на дълги разстояния и страда от болест на Крон. Ако и Вие страдате от болест на Крон и харесвате бягането като спорт, този блог е за Вас. Въпреки че блогът е фокусиран основно върху бягането, болестта на Крон е част от ежедневието на Али и тази тема се появява доста често. Харесва ни, че в публикациите на Али има добър баланс между сериозни теми и спорт, както и много позитивна енергия.
Посетете блога


Crohn’s & Colitis UK’s Blog (Блог на фондация „Болест на Крон и улцерозен колит“ – Великобритания)
Crohn’s & Colitis UK е най-голямата благотворителна организация във Великобритания за борба с болестта на Крон и улцерозния колит. Основана през 1979 г., фондацията има повече от 32 000 членове и техният блог е страхотно място в Интернет, на което можете да прочетете за напредъка на медицината в лечението на болестта на Крон. Особено ни харесаха личните истории на хора с болест на Крон.
Посетете блога

Съвети за хора с ревматоиден артрит

27 Декември 2017

Авторката на статията, Аша Лирей, е известен блогър, който повече от 10 години се бори с ревматоиден артрит. Както тя самата споделя, цялата информация, предоставена в този статия и в нейния блог като цяло, се базира на личния ѝ опит и на два принципа, използвани в трудовата терапия, наречени съхраняване на енергия и предпазване на ставите.

Постоянно слушаме как храненето е от жизненоважно значение за общото ни здравословно състояние. Тези от нас, които живеят с хронична болка, обаче, след приготвяне на храната понякога се чувстваме сякаш сме пробягали маратон. Питателните ястия ни дават енергия да издържим забързаното ежедневие, но първо трябва да изразходваме енергия, за да ги приготвим.

Има начини да намалим количеството енергия, необходимо за приготвяне на храната. Най-хубавото е, че повечето от съветите в тази статия няма да Ви струват нищо, само малки промени в установените порядки в ежедневието.

НАОСТРЕТЕ НОЖОВЕТЕ
За приготвяне на почти всички ястия, е необходимо да се нарежат хранителни продукти. Уверете се, че ножовете са достатъчно остри! Тази препоръка сякаш се разбира от само себе си, но я се замислете – кога за последен път заточихте готварския нож? Имайте предвид, че рязането с тъп нож не само изисква повече енергия, но и натоварва повече ставите. Ако нямате устройство за заточване на ножове, силно Ви препоръчвам да инвестирате в такова.
Ако за ястието са Ви необходими твърди плодове и зеленчуци (напр. тиква, моркови, ряпа), може да си струва да ги закупите вече обелени и нарязани на парчета (за тиквата) или нарязани на парчета и замразени (за морковите и ряпата). Така ще имате възможността хем да сготвите домашно ястие, хем ще имате помощ във фазата на подготовка на продуктите.
Кухненският робот също може да бъде от помощ, защото лесно ще нареже зеленчуците без риск да нараните ръцете си. Разбира се, ако вечерята е по специален повод и искате салатата да изглежда „гурме“, трябва да нарежете продуктите на ръка, но за тези ястия, които са предназначени само за Вас и Вашите близки, по-добре е да пестите усилията. Близките Ви ще изядат салатата независимо от това как е нарязана, повярвайте ми.

ОПРОСТЕТЕ НЕЩАТА
За всички ястия са необходими продукти, които обикновено се съхраняват в шкафове или в килер, ако имате такъв. Това означава проблеми с достигането! Ето защо е най-добре да преместите най-често използваните продукти на леснодостъпно място. Най-ниските рафтове използвайте, за да разположите най-тежките неща: големи буркани, консервни кутии и т.н.

ПОДХОЖДАЙТЕ ВНИМАТЕЛНО
„Забравям, че имам ревматоиден артрит, докато не се появи проблем със ставите“, най-често това отговарям, когато хората ме попитат как протича заболяването при мен. Това се случва, когато направя нещо необмислено, като например да режа зеленчуци с тъп нож или да се преуморя, като се опитам да правя няколко неща наведнъж.

Важно е да внимавате и да пазите ставите си, като следите за добрата биомеханика на тялото в кухнята. Например, когато използвате нож, следете китката Ви да е в неутрално положение - това означава палецът да сочи към тавана. Трябва да внимавате също да не държите показалеца отгоре върху ножа – това създава голямо напрежение върху най-малките стави на пръстите, което води до възпаление и болка. Същото важи и за всички останали дейности в кухнята. Когато е възможно, използвайте големите стави и щадете малките – ако пръстите Ви болят, отваряйте вратата, като използвате дланта или лакътя, вместо върховете на пръстите.

„Разбиване“ на приготвянето на храната на части също ще осигури почивката, от която се нуждаят тялото и ставите Ви, за да завършат целия процес безопасно и ефективно. Ако е необходимо, пригответе продуктите за ежедневното меню през времето от деня, в което се чувствате най-енергични. Така ще позволите на тялото си да действа оптимално, докато мускулите са най-отпочинали и най-добре могат да поддържат ставите в правилно положение. Ако да стоите прави до плота много Ви уморява, тогава е по-добре да режете зеленчуците или плодовете седнали.

Често е трудно да променим начина на работа или установения режим, с който сме свикнали, въпреки че промяната ще доведе до по-малко умора или по-малко болка. Научих доста неща по трудния начин и мога да Ви кажа, че колкото по-малко размишлявам върху промените, които трябва да внеса в своето ежедневие, и се фокусирам върху това, което ще спечеля от тях, толкова е по-добре за мен. Много сълзи пролях заради факта, че ревматоидният артрит може да направи елементарни неща от живота, като готвенето например, толкова трудни. Истината обаче е, че можем да променим само нещата, които са в наш контрол, като начина, по който структурираме и организираме ежедневието си. Не можем да променим заболяването, от което страдаме, но можем да подходим към него различно, като направим по-простите, повторяеми ежедневни дейности, като приготвянето на храната, по-лесни, което, на свой ред, ще ни помогне да се чувстваме по-добре и да улесним живота си.

Автор: Аша Лирей, Източник: www.rheumatoidarthritis.net

Най-добрите блогове на годината за болест на Крон

19 Декември 2017

Болестта на Крон е възпалително чревно заболяване, чиито симптоми могат да включват диария, температура, загуба на тегло, коремни болки, спазми и т.н. Ако не се лекува своевременно, то може да доведе до тежки последствия за здравето, включително рак.
Животът с хронично заболяване може да накара човек да се чувства изолиран. Винаги обаче има и други, които са в същото положение и изпитват сходни страхове. Намирането на тези хора и общуването с тях няма да излекува заболяването Ви (целта на лечението при болест на Крон е постигане на трайна ремисия, което може да стане само с помощта на специалист и подходяща терапия), но може да облекчи живота с подобна диагноза. Ето защо подбрахме някои от най-добрите блогове онлайн с надеждата, че ще улесним създаването на тези връзки.

Блоговете, които Ви представяме, са подбрани така, че активно да информират и вдъхновяват. Всяка седмица ще Ви представяме по два блога и ще се радваме на обратна връзка от Ваша страна. Започваме с


Jenni’s Guts (Джени отвътре)
Освен от болестта на Крон, Джени Шафър страда от фибромиалгия, депресия и тревожност. Както обаче ще видите от нейния блог, тя успява да бъде позитивно и оптимистично настроена (вижте раздела „Смешки асорти“). Блогът съдържа поравно размисли и хумор, ъпдейти относно лечението, лични провали и триумфи. Има също цял раздел за приятелите на хората с болест на Крон. В него авторката съветва кои изрази трябва да избягва човек, ако насреща си има някой с болест на Крон.

Посетете блога.

Crohn’s Disease: Leaving the Seat Down (Болест на Крон: Дежурен на тоалетната)
Върн живее с болест на Крон и пише в своя блог от 2009 г. В блога си той споделя своите преживявания и изкуството си със света. Много ни харесва хумористичната серия „Може би имаш Крон, ако…“ и секцията, посветена на неговите картини – форма на терапия, която Върн използва, за да откъсне ума си от болката и „прозата“, свързани със заболяването.

Посетете блога.

Най-тежка за хората с ревматоиден артрит е зимата

14 Декември 2017

Ако имате ревматоиден артрит, сигурно сте забелязали, че симптомите Ви се влошават при студено и дъждовно или снежно време. Особено е труден преходът от есента към зимата.
Учените нямат еднозначен отговор защо времето оказва влияние. Съществуващите научни изследвания сочат, че есента е „най-добрият“ сезон за ревматоидния артрит, а зимата и пролетта – най-трудните.

„Има проведени редица проучвания, но няма истински категорични доказателства, които да ни показват на какво се дължи това“, обяснява д-р Магдалена Кадет, специалист по ревматология и преподавател във Факултета по медицина на Нюйоркския университет.

Няма как да промените времето навън, но ако симптомите Ви се влошават заедно с идването на студа и снеговете, има много неща, които можете да направите, за да облекчите сковаността и болката. Ето някои лесни стъпки, за да контролирате своя ревматоиден артрит, когато времето не е на Ваша страна.

Гледайте да Ви е топло
Винаги се обличайте топло, особено когато навън е студено и влажно. Носете няколко слоя дрехи, така по-добре ще регулирате телесната си температура. Добре е във всяка стая на дома Ви да имате под ръка по едно одеяло. Включете печка. Ако в дома Ви е хладно или духа, потърсете приспособления за уплътняване на врати и прозорци, съветва д-р Кадет.

Топлата вода върши чудеса. Вземете си топъл душ или за 20 минути се потопете във ваната – топлата вода действа добре на кръвообращението и масажира ставите.
Лосионите и етеричните масла също помагат. Първо ги затоплете в дланта си и след това масажирайте ставите.

Раздвижете се
Инстинктът може да Ви кара да се сгушите вкъщи, когато навън вали или е студено, но се опитайте да устоите. Ако искате да се почувствате по-добре, бъдете активни.
Физическите упражнения облекчават сковаността и Ви помагат да не трупате излишни килограми, които допълнително натоварват ставите. Освен това при спортуване в мозъка се произвеждат ендорфини –хормони, които ни карат да се чувстваме щастливи и имат болкоуспокояващ ефект.
Опитайте занимания, които не натоварват ставите, като йога или плуване.

„Ако времето е много студено може да ограничите спортуването навън и да го замените с лека тренировка във фитнеса“, съветва д-р Кадет. Десет-петнадесет минути на велоергометъра или десетина минути на бягащата пътека ще Ви се отразят добре. Използвайте леки тежести, ластична лента за фитнес или футбол топка. Преди това обаче задължително се консултирайте със своя лекар.

Разтегнете се
Редовното разтягане може да Ви помогне да намалите болката и сковаността. Старайте се да правите серия движения и упражнения за разтягане всеки ден. Може да ги правите сутрин или вечер преди лягане. Започнете с прости, лесни упражнения. Докато сте в леглото, направете няколко леки движения за раздвижване на китките или глезените. След това станете и опитайте леки прикляквания, като използвате стол или кухненския плот, за да пазите равновесие.

Хранете се добре
„Начинът Ви на хранене се отразява върху сковаността и подуването на ставите“, предупреждава д-р Кадет. Здравословната диета има значение за това как ще се чувствате, когато сезоните се сменят.

Старайте се да ограничите захарта. Д-р Кадет препоръчва диета с ниско съдържание на наситени мазнини (червени меса, масло, яйца) и богата на омега-3 мастни киселини (сьомга, риба тон, масло от ленено семе), които се борят с възпалението. Разбира се, важно е да се храните добре през цялото време, независимо от сезона.

Правете това, което дава ефект при Вас
„Всеки пациент с ревматоиден артрит е различен“ – обяснява д-р Кадет и препоръчва човек сам да откриете какво действа добре конкретно в неговия случай.

Created by: PR Care