НОВИНИ

Боряна Ботева, председател на ОПРЗБ: Държавата осигурява само малка част от необходимата рехабилитация за пациентите с ревматични заболявания

25 Май 2018

Между 14 и 20 май 2018 г. в България се проведе станалата вече традиционна Седмица за информиране за ревматичните заболявания. Организатор на инициативата за четвърта поредна година бе Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ). По този повод разговаряме с Боряна Ботева, която, освен че е председател на ОПРЗБ, е и диагностицирана с болест на Бехтерев.

- Какъв беше акцентът на тазгодишната Седмицата на ревматичните заболявания?

Тази година решихме да поставим акцент върху значението на физическата активност, рехабилитацията и физиотерапията като допълнение към стандартното лечение за справянето с ревматичните заболявания.

- Има ли в България достатъчно подготвени кинези и физиотерапевти, които да осигурят адекватна терапия за пациентите с ревматични заболявания?

България е богата на места с минерална вода и подходящ климат, където може да се провежда успешно рехабилитация на ревматичните заболявания. Мисля, че имаме и достатъчно добре подготвени специалисти, но за жалост заплащането на труда им е твърде ниско и е разбираемо, че се насочват към други сфери на дейност или работа извън България.

- Колко са хората, страдащи от ревматични заболявания у нас?

У нас няма официална статистика за броя на хората, страдащи от ревматични заболявания. По неофициални данни се смята, че са повече от 100 хиляди души. От тях около 30 хиляди са с болест на Бехтерев и близо 70 хиляди са с диагноза ревматоиден артрит.

- От кога се чества Седмицата на ревматичните заболявания в България и може ли да се говори вече за някакви постигнати резултати?

Седмицата за информираност за ревматичните заболявания е дългосрочна инициатива на Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България. Началото беше поставено през 2015 г. Идеята за такава инициатива взаимствахме от колегите ни от Кипър. Като месец за провеждане на информационната седмица сме избрали май, тъй като тогава са повечето световни дни, посветени на конкретни ревматични заболявания. Стараем се, чрез организиране на различни мероприятия, да информираме обществеността за симптомите на тези болести и предизвикателствата, които срещат хората, живеещи с тях. Пракитическите семинари, които са част от информационната седмица, помагат за справяне с болката, стреса и неизвестността , които са част от ежедневието на хората с ревматични заболявания. В този смисъл мисля, че вече можем да говорим и за някакви постигнати резултати – все повече хора научават за тези заболявания, а вече диагностицираните, благодарение на кампанията, имат по-добър достъп до проверена информация за своето заболяване.

- Какви са основните предизвикателства, пред които са изправени хората с ревматични заболявания в България?

Предизвикателствата пред хората с ревматични заболявания в България са много. На първо място неравномерното разпределение на специалистите ревматолози в страната създава затруднения, тъй като често се налага хората да пътуват до съседен град, за да посещават лекаря си. Това донякъде допринася и за трудното диагностициране на едно или друго заболяване. Огромен проблем е и сложенената административната процедура за достъп до най-съвременната биологична терапия. Биологичните медикаменти са сред най-новите достижения на науката и дават много добри резултати при лечение на ревматооден артрит, болест на Бехтерев, псориатичен артрит, грануломатоза на Вегенер и системен лупус. За да получат лечение пациентите са принудени на всеки 6 месеца да се явяват пред лекарска комисия, а такива има само в София, Пловдив и Варна. Цялата процедура е свързана с отсъствие от работа, ангажиране на близки хора, пътуване до споменатите градове.
Не на последно място по важност са и недостатъчните дни за рехабилитация, които се заплащат от НЗОК и НОИ. Един пациент с болест на Бехтерев, например, има право да се лекува в специализирана болница по рехабилитация, по клинична пътека, финансирана от НЗОК, 2 пъти по 7 дни годишно и още 10 дни по програмата за рехабилитация на Националния осигурителен институт. Рехабилитацията и изиотерапията са от изключително значение за справянето с ревматичните заболявания и предотвратяване на инвалидизация, а реално държавата осигурява една много малка част от необходимото. За да се спрвят пациентите сами заплащат голяма част от процедурите. За жалост не всеки има тази възможност.

- Как са решени тези проблеми в останалите европейски страни?

И в останалите европейски страни, както и в България, има сфери в здравеопазването, които са добре уредени и такива, които не са. Съществуват и общи проблеми, като например забавянето на диагнозата. Неслучайно основната информационна кампания на Европейската лига за борба с ревматизма ( EULAR ), на която ОПРЗБ е пълноправен член, е насочена към ранната диагностика на ревматичните заболявания и е под надслов “Не отлагай, прегледай се днес“ ( „Don’t delay, connect today”). Основната разлика между България и останалите европейски държави е, че там проследяването на състоянието на пациентите, които вече са диагностицирани, е организирано и добре структурирано. За съжаление у нас това не е така. В другите държави от Европейския съюз е улеснен е и достъпът до съвременна биологична терапия, в сравнение с тежката административна процедура в България. Надявам се и вярвам, че добрите практики от по-развитите държави ще бъдат приложени скоро и у нас.

Физиотерапия и балнеолечение при болест на Бехтерев (видео)

05 Декември 2018

Ежедневно пациентите с болест на Бехтерев имат множество въпроси относно физическата си активност и евентуалните деформации, които могат да окажат негативен ефект върху ежедневието им. Редица от тях се чудят и как могат да подобрят физическия си капацитет извън познатите методи с прилагане на лекарства. Редица пациенти с болест на Бехтерев редовно питат ревматолозите кой е най-подхофящия спорт за тях и дали балнеолечението би имало позитивен ефект върху симптомите им.

В рамките на следващото видео, на тези въпроси ще се опита да отговори д-р Милена Кирилова – специализант по ревматология в УМБАЛ Софиямед.




Децата с възпалителни чревни заболявания не получават необходимите количества калций и витамин D

29 Ноември 2018

Според ново изследване децата, страдащи от възпалителни чревни заболявания (ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит)), не получават препоръчителния дневен прием на калций и витамин D. Проучването, проведено в голяма лондонска болница, открива, че едва една четвърт от педиатричните пациенти с ВЧЗ си набавят двата елемента в достатъчни количества.

По тази причина експертите от организацията Европейското обединение по гастроентерология (UEG) настояват за навременни действия, които да предотвратят развитието на смущения в костния растеж и в метаболизма на калция при децата от тази рискова група.

Достатъчният прием на калций и витамин D е от особена важност при подрастващите, а пациентите с ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит) в детска и пубертетна възраст са по начало предразположени към проблеми с костния растеж и съзряване на тъканта. По тази причина, те често остават с по-нисък ръст от своите връстници.

„Имайки предвид ранната възраст на първите симптоми на ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит) и съвременния начин на живот и хранителни навици, спазването на здравословен диетичен режим при тези деца е голямо предизвикателство”, твърди д-р Рита Шергил-Боунър, диетолог от болницата „Грейт Ормънд стрийт” в Лондон и допълва:

„Ето защо насърчаваме родителите и лекуващите лекари да следят внимателно храненето на подрастващите с ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит), с което да осигурят пълноценен прием на витамини и микроелементи, подпомагащ техния растеж и развитие.”

Възникването на възпалителни чревни заболявания е комплексно и зависи, както от генетични фактори, така и от особеностите на околната среда. Заболяемостта от ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит) се увеличава плавно през последните десетилетия и един от всеки четири случая се открива още в детска възраст.

Симптомите на болестта могат да бъдат изключително мъчителни, включително силни коремни болки, диария, загуба на тегло и обща умора. Освен на физическото, тези прояви влияят и на емоционалното и интелектуалното състояние на пациентите, затруднявайки учебния процес.

„В момента разполагаме с разнообразни лекарства за терапия на ВЧЗ, но те все още не могат да решат всички проблеми, с които се сблъскват пациентите от всички възрасти”, пояснява проф. Филип ван Хотегем.

„Разработват се нови медикаменти, много от които се приемат през устата, но въпреки това в момента нямаме дефинитивно лечение на болестта.”

От особена важност е лекуващите лекари да предоставят на своите пациенти с ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит) изчерпателна информация за необходимия диетичен режим, както и да ги насочат към храни с голямо съдържание на калций и на витамин D, настояват още експертите.

Допълнителни усилия трябва да бъдат насочени към индивидуален хранителен план за всяко дете с ВЧЗ (Болест на Крон и Улцерозен колит), както и чести прегледи и контрол на заболяването, допълват те.

Инфографика ВЧЗ Заболявания при децата в Европа

Нови препоръки за поведение при псориатичен артрит

23 Ноември 2018

Групата за изледване и оценка на псориазис и псориатичен артрит
(GRAPPA), както и Европейската лига за борба с ревматизма (EULAR) представиха обновените препоръки за клинично поведение при пациенти с псориатичен артрит.

Необходимостта от промени в начина на лечение на заболяването бе продиктувана от получените в последно време доказателства за връзката на псориатичния астрит с други болести, както и разнообразието от нови лекарства.
GRAPPA (the Group for Research and Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis) е организация, занимаваща се с проблемите, както на болните с псориатичен артрит, така и на тези с псориазис и се концентрира на мускулно-скелетните и кожните изяви на двете болести, по-специално на кожните и нокътните промени.

Същевременно EULAR (European League Against Rheumatism) са фокусирани предимно върху мускулно-скелетния псориатичен артрит, по-специално върху пациентите с тежки кожни увреди, но не включва нокътните промени. И двете организации се спират на особеностите на лечението при болни с различни симптоми, за да обхванат най-пълно всички варианти на лечение. GRAPPA обръща внимание на най-често срещаните симптоми при различните пациенти и на активността на заболяването. За сравнение EULAR изготвя единен алгоритъм, фокусиран върху артрита на ставите на ръцете и краката.

Както стана ясно по-рано, и двете организации обръщат специално внимание на заболяванията, протичащи успоредно с псориатичния артрит. След подробен преглед на медицинската литература GRAPPA се спира на извънставните симптоми на псориатичния артрит, както и на често срещаните сърдечно-съдови заболявания, метаболитен синдром, депресия и рак на кожата. EULAR също извежда напред придружаващите заболявания при преценка на терапията на псориатичния артрит, но не дава специфични препоръки за тяхното лечение.

И двете организации включват в своите насоки представители от пациентите за по-добро онагледяване на техните нужди и собствената им оценка на лечението. Това е от голямо значение, защото именно личните преживявания на пациента са в основата на на неговата мотивация да продължи терапията.
Основен проблем, който и двете организации посочват, е липсата на достатъчна информация от клинични проучвания за всички прояви на псориатичния артрит.

По отношение на бъдещото развитие на препоръките при псориатичен артрит и двете организации са единодушни, че предстоят големи предизвикателства. Те наблягат на необходимостта от съвместни усилия от страна на ревматолози, дерматолози и пациенти за изработване на индивидуализирана терапия с избягване на странични ефекти.

Приемът на таблетки против забременяване намалява риска за появата на симптоми на ревматоидния артрит

21 Ноември 2018

Има вероятност приемането на перорални контрацептиви или таблетки против забременяване да намалява риска за проява на ревматоиден артрит с 13%, показват данните от шведско проучване.

Екипът от института „Каролинска” в Стокхолм, начело с д-р Сесилия Ореяна не намират зависимост между кърменето и симптомите на ревматоидния артрит, но за сметка на това установяват, че жените, приемащи контрацептиви в таблетна форма по-рядко развиват заболяването.

В хода на своето проучване, авторите анализират данните от Шведското епидемиологично изследване на ревматоидния артрит (EIRA), включващо жени над 18-годишна възраст и провело се в периода 1996 г. до 2014 г. Средната възраст на участничките е 51 г., а средната продължителност на приема на прални контрацептиви е 7 години.

Общо 2809-те участнички в EIRA биват сравнени със 5312 жени, които не страдат от ревматоиден артрит.

Интересното е, че пациентките, които използват тези таблетки от поне 7 години са с 19% по-малка вероятност от поява на белезите на ревматоиден артрит . Тази зависимост е валидна при РА с наличие на анти-цитрулинирани антитела (ACPA), който е свързан с по-тежка симптоматика.

Освен това учените установяват връзка между неприемащите орални контрацептиви и тютюнопушенето, кото допълнително допринася за увеличаване на риска.

„Въпреки това, поради вероятността за развитие на венозна тромбемболия при прием на таблетки против забременяване, те не се препоръчват на пушачки”, обясняват авторите.

„Всички получени до момента данни подкрепят теорията, че ревматоидният артрит е многокомпонентно заболяване, проявата на беговите симптоми се отключва от редица фактори”, допълват те.

Използван източник:

1. Orellana C, Saevarsdottir S, Klareskog L, et al Oral contraceptives, breastfeeding and the risk of developing rheumatoid arthritis: results from the Swedish EIRA study Annals of the Rheumatic DiseasesPublished Online First: 17 August 2017. doi: 10.1136/annrheumdis-2017-211620

Created by: PR Care