НОВИНИ

Боряна Ботева: Хората с ревматични заболявания са пълноценни участници в пазара на труда

05 Май 2019

Представяме ви специално интервю за Пробуди се с Боряна Ботева, председател на Организацията на пациентите с ревматични заболявания в България във връзка с предстоящия Световен ден за информираност за болестта на Бехтерев.

Връщате се от конгреса на Европейската лига за борба с ревматизма (EULAR), където взехте активно участие в пациентската работна група (PARE). Кои бяха основните акценти от събитието?

Тази година конференцията на пациентското подразделение на Европейската лига за борба с ревматизма се проведе в Прага в периода 5-7 април, като акцент беше поставен върху работата и възможностите за пълноценно участие на хората с ревматични заболявания в пазара на труда, както и подкрепата, която могат да оказват в тази посока, институции, лекари, здравни специалисти и пациентски организации.

Разбира се, както всяка година беше отделено време и за обмяна на опит между отделните организации, които имаха възможност да представят проекти реализирани от тях през изминалата година. Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България се представи с ежегодния благотворителен коледен базар “С Любов и усмивка за Коледа”. Гост на форума беше и министърът на здравеопазването на Чехия – Адам Войтех.

Наближава Световния ден за борба с болест на Бехтерев. Какво предвиждате като активности?

Световният ден за информираност за болестта на Бехтерев се отбелязва всяка първа събота на месец май и тази година точната дата е 4 май. Предвиждаме тази година да преведем и публикуваме различни материали в сайта и страницата във фейсбук на Организация на пациентите с ревматологични заболявания, които могат да бъдат от полза за хората с болест на Бехтерев.

Интересна инициатива организират от Американската асоциация за болест на Бехтерев и Световната организация, обединяваща организации на хора с болест на Бехтерев (ASIF). В периода 3-5 май ще се проведе онлайн семинар за хора с болест на Бехтерев. Повече информация може да се намери на следния линк: http://asif.info/global-spondyloarthritis-summit-2019/. Благодарение на Българското сдружение на болните от болест на Бехтерев ще можем да гледаме семинара и на български език.

Какви са основните ежедневни трудности на пациентите с болест на Бехтерев?

Ежедневните проблеми на хората с болест на Бехтерев са свързани предимно с болката, сковаността и умората, с които се характеризира болестта. За да може да живее пълноценно човек с подобни ограничения е необходим силен дух, а така също и емоционална подкрепа и разбиране от страна на близки, приятели, работодатели, колеги.

По мое мнение периодът на адаптация към новия начин на живот, който неминуемо налага ограничения, е много труден и тогава хората с болест на Бехтерев се нуждаят от силна подкрепа, която могат да намерят и сред други пациенти със същото заболяване.

Трудна ли е диагностиката на ревматологичните състояния и колко време минава обикновено до поставяне на точната диагноза?

Диагностицирането на ревматичните заболявания отнема много време и това забавя започването на лечение. Разбира се, този проблем се наблюдава не само в България и зависи до голяма степен от естеството на тези заболявания. Например поставянето на диагноза системен лупус може да се забави с 6 г., тъй като това е многолико заболяване и неслучайно е наричано „великият имитатор“.

С наличието на съвременни методи на изследване би трябвало поставянето на диагноза при симптоми на ревматично заболяване да се ускорява, но за жалост у нас достъпът до някои от тези съвременни методи за изследване е силно затруднен.

Например при симптоми на болест на Бехтерев, едно изследване с ЯМР би допринесло по-бързо да се постави или отхвърли диагнозата, а всички знаем колко сложно е да се направи такова изследване, поради лимити и административни пречки. Понякога хората са принудени да си го заплатят, ако имат тази възможност.

У нас проблем при диагностицирането на ревматичните заболяване е и неравномерното разпределение на специалистите ревматолози. В Благоевград, Перник, Лом, Монтана, Габрово, няма нито един ревматолог. Има градове, където има само 1 специалист, като Ловеч например.

Какви условия предлага здравната система у нас за предотвратяването на инвалидизацията при пациентите с ревматологични заболявания?

Това е един изключително сложен въпрос, тъй като проблемите са много. За да се предотврaти или забави процеса на инвалидизация при ревматичните заболявания е необходимо да се обърне внимание на няколко неща. На първо място диагнозата се забавя средно с около 6-8 г. при някои заболявания, като възможна причина за това е не само естеството на тези заболявания, а неравномерното разпределение на спецалисти в страната, затрудненият административен достъп до съвременни диагностични методи.

В ревматологията изкуство е не само поставянето на диагноза, а и проследяването на състоянието на вече диагностицираните пациенти. Ето тук ситуацията е още по-страшна. Като възможни причини мога да посоча отново недостатъчния брой специалисти, неравномерното им разпределение, липса на координация между различните специалисти ангажирани в проследяване състоянието на един ревматично болен. Тази координация е от изключително голямо значение, тъй като при ревматичните заболявания почти винаги има и съпътстващи такива. Разбира се има и изключения от общата картина, но те са малко.

На последно място, но не и по важност, като причина мога да посоча тромавите административни процедури за достъп до съвременна биологична терапия и недофинансирането на клиничните пътеки за ревматични заболявания.

За да  получат лечение пациентите са принудени на всеки 6 месеца да се явяват пред лекарска комисия, а такива има само в София, Пловдив, Варна, а съвсем от скоро и в Плевен. Цялата процедура е свързана с отсъствие от работа, ангажиране на близки хора, пътуване до споменатите градове.

Кои според вас са най-надеждните източници на информация относно ревматологичните заболявания, които биха били от полза за пациентите?

В последните 10 години у нас се заговори повече за ревматичните заболявания, което много ме радва, тъй като си спомням, когато аз бях диагностицирана през 2008 г колко оскъдна беше информацията.

Хората се вълнуват от различни аспекти на живота с ревматично заболяване, като се започне от поставянето на диагноза и се стигне до това дали и как могат да станат родители, когато вече имат поставена подобна диагноза.

Напоследък във групата на Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България във фейсбук обсъждаме и много въпроси свързани с храненето при ревматичните заболявания. Сайтове като Пробуди се и Medical News са много полезни в тази посока.

Д-р Ана-Мария Младенова

Нови възможности за лечение на IBD: на прага на новото десетилетие

28 Октомври 2020

Откриващата сесия на Европейската седмица по гастроентерология (UEG Week) беше озарена от проницателна презентация на проф. Северин Вермейр от Льовен, Белгия, която обясни, че „терапията на IBD е свидетел на истинска революция през последните две десетилетия“. Тя добави, че все още има неудовлетворени нужди в терапията на възпалителните чревни заболявания и че дори днес 60-80% не постигат ремисия.



Откриващата сесия на Европейската седмица по гастроентерология (UEG Week) беше озарена от проницателна презентация на проф. Северин Вермейр от Льовен, Белгия, която обясни, че „терапията на IBD е свидетел на истинска революция през последните две десетилетия“. Тя добави, че все още има неудовлетворени нужди в терапията на възпалителните чревни заболявания и че дори днес 60-80% не постигат ремисия.



„Резултатите от редица водеши проучвания в областта ще бъдат предствени по време на UEG Week”, обясни тя, призовавайки делегатите да присъстват на тези сесии.



 „Ключово е познаването на патофизиологичните механизми, водещи до заболяване при даден пациент, именно това ще ни даде възможност да виждаме определени подгрупи пациенти“, добави Северин Вермейър .



„Бъдещето на IBD изглежда светло. Имаме нови терапии, нови цели и със сигурност имаме повече нови стратегии ”, заключи тя.

Пациентите с IBD се страхуват, че COVID-19 ги излага на по-висок риск

14 Октомври 2020

Скорошно проучване, проведено от Европейската федерация на асоциациите по Крон и улцерозен колит (EFCCA), показа, че пациентите с възпалителни чревни заболявания (IBD) са особено притеснени от заразяването с COVID-19 и смятат, че лекарствата им могат да увеличат риска от заразяване с вируса.



Между 30 март и 16 април тази година EFCCA проведе глобалното проучване „Възприемане на COVID-19 от пациентите с IBD“, с цел изследване на опасенията и страховете на пациентите с IBD относно пандемията с COVID-19. Въпросникът, разрабоътен в сътрудничество с проф. Силвио Данесе (ръководител на Центъра за IBD в Университетската болница Хуманитас, Милано, Италия), се фокусира върху най-често повтарящите се въпроси, задавани от пациентите на лекарите по време на пандемията с COVID-19. Преведена на 11 различни езика, анкетата достига до 3815 пациенти с IBD в 51 държави, 52 от пациентите са от България.



Тревожно мнозинство от анкетираните (85%) се притесняват от заразяване с COVID-19 или заразяване на други хора (87%) по време на разгара на пандемията. Две трети от пациентите (63%) декларират, че се страхуват, че лекарствата, които приемат, могат да увеличат риска от заразяване с вируса, но въпреки тези притеснения, повечето пациенти (88%) не искат да прекратят лечението си по време на пандемията и почти всички (96%) не са спрели да приемат лекарствата си „на своя глава”.



Малко под една трета от пациентите вярват, че IBD ги предразполага към повишен риск от COVID-19 (30%) и почти две трети от анкетираните заявяват, че имуносупресивните лекарства са свързани с по-висок риск от инфекция (64%).



От друга страна, резултатите показват, че пациентските асоциации са най-успокояващия фактор за облекчаване на страховете и притеснения на пациентите относно COVID-19 (42%). Всъщност това е и най-високият резултат в тази категория, който изпреварва роднините (27%) и препоръките на националните и международните власти (14%).



Тези данни са потвърждение на важната роля, която пациентските организации могат да играят като ключова връзка между всички заинтересовани страни, участващи в лечението на пациентите с IBD. Тясното сътрудничество би могло да осигури по-добро спазване на изискванията от страна на пациентите и да им предостави съгласувани, последователни и успокояващи препоръки, особено по време на такъв тежък период, който причинява още повече тревоги и смущения на хората, живеещи с хронични заболявания.



Като непосредствен резултат от проучването, EFCCA организира поредица от уебинари, включващи представители на пациентите с IBD и лекари експерти, за да отговорят на най-належащите проблеми, идентифициран в проучването.

Полезни съвети за овладяване на оплакванията при анкилозиращ спондилит

15 Септември 2020

Анкилозиращият спондилит (АС)  представлява автоимунно възпалително заболяване, което засяга гръбначния стълб и се проявява като болки в долните сегменти на гърба, таза и седалището.


Симптомите на анкилозиращия спондилит биха могли дълго време да бъдат пренебрегвани и приемани като нормално последствие от заседналия начин на живот, което често забавя поставянето на диагнозата със 7-10 години. Близо 1 от всеки 100 възрастни живее с това хронично състояние, при което има сливане на прешлените на гръбначния стълб, промяна в поддържането на изправена поза и затруднения в движението.


Най-често АС се открива при мъже в активна възраст с начало на симптомите на 20-40 годишна възраст и засегнатите рядко търсят специализирана помощ, което от своя страна повишава опасността от трайни последствия.


Ето защо е препоръчително при появата на болка в ниските отдели на гърба, таза и седалището да се потърси помощта на специалист. Поставянето н диагнозата и намирането на правилната терапевтична опция често са дълги и изискващи търпение процеси. В момента, в който лекуващият лекар намери най-подходящия лекарствен режим за конкретния случай, той би могъл да включи и някои промени в своя начин на живот, с което да забави напредването на болестта. Сред тях да следните:


Редовна физическа активност: въпреки често срещаното мнение, че натоварването утежнява болката в ставите, редовните упражнения се отразяват благоприятно на пациентите с АС. В случай, че схващането не Ви позволява да извършвате някои движения в целия им обем е препоръчително да започнете всяка серия със загрявка. Също така специалистите съветват да избягвате времето от деня, когато болката е най-силна. Особено важно е преди предприемането на нов вид физическа активност, да съобщите на Вашия рехабилитатор или физиотерапевт.


Спете на твърд матрак: Въпреки че нямате пълен контрол върху Вашата позиция докато спите, бихте мигли да положите усилия да заспивате винаги по гръб. Това изисква използването на твърд матрак без поставяне на възглавница под главата или коленете. Тъй като болката може да е по-била през нощта, подходящият матрак би могъл да подобри многократно Вашето качество на живот.


Къпане с гореща вода: Медицинските специалисти препоръчват горещите бани за облекчаване на симптомите на АС. Освен това, в следствие на влиянието на топлата вода се улесняват упражненията за гъвкавост. Друг похват е редуването на топли и студени компреси на засегнатото място.


Отказване на тютюнопушенето: Известно е, че пушачите, особено мъжете, са с по-висок риск от увреждане на гръбначния стълб при АС отколкото непушачите. Ето защо отказването на вредния навик не само подобрява прогнозата на заболяването, но и се отразява благоприятно на цялостното здравословно състояние.


Как влияе метаболитният синдром върху симптомите на псориатичния артрит?

13 Август 2020

В статия за сп. Lipids in Health and Disease учени търсят възможна връзка между липидния и гликемичния профил от една страна и възпалителните процеси, често наблюдавани при пациенти с псориатичен артрит (ПсА) като вземат предвид цялостната структура на тялото, диетата и активността на ревматологичното заболяване.



За целта, авторите изследват 97 страдащи от ПсА и им провеждат физикален преглед за определяне на телесното тегло, обиколката на корема, както и лабораторни изследвания за изясняване на липидния профил, серумната глюкоза и наличието на маркери на възпалението. Освен това участниците дават сведения за приема на храна в предходните три дни. Активността на болестта по отношение на симптоми от страна на кожата също биват оценени по установени скали.



Над 60% от участниците са с първична кожна проява на ПсА, при 14% първите симптоми са от страна на опорно-двигателната система, а при 25% оплакванията са както кожни, така и ставни.



Резултатите показват, че сред 92.7% от обхванатите пациенти се наблюдава затлъстяване от т нар. „мъжки тип”, тоест натрупване на мастна тъкан в коремната област. Същевременно няма значителни разлики по отношение на костната плътност. 35% от участниците извършват минимална физическа активност, а други 39.2% са оценени като неактивни. При 54% се открива метаболитен синдром (високи нива на кръвната захар, хипертония, високи нива на триглицеридите и на HDL холестерола, както и обиколка на ≥102 см. за мъжете и ≥88 см. за жените).



Изследването показва, че активността на ставното възпаление се засилва с увеличаването на количеството на мастната тъкан в тялото, както и с намаляването на мускулната маса. Освен това, повишените стойности на общия холестерол и на триглицеридите водят до по-тежки кожни прояви. По отношение на диетата, авторите подчертават, че по-обилния прием на транс мастни киселини и недостатъчната консумация на омега-6-мастни киселини също водят до по-тежки дерматологични симптоми.



Използван източник:



  1. Leite, B.F., Morimoto, M.A., Gomes, C. et al. Higher bodily adiposity, fat intake, and cholesterol serum levels are associated with higher disease activity in psoriatic arthritis patients: is there a link among fat and skin and joint involvement?. Lipids Health Dis 19, 21 (2020). https://doi.org/10.1186/s12944-020-1200-7

Псориазис
Псориазисът е заболяване, което протича хронично с периоди на обостряния. Характеризира се с появата на груби червени лющещи се плаки по участъци от тялото – окосмената част на главата, колената и торса. В последните години заболяването започна да се свързва и с нарушения в мастния метаболизъм, както и с атеросклеротични изменения в съдовете.
Псориатичен артрит
Псориатичният артрит е заболяване, което освен кожата, засяга и ставите. При него различни по големина удебелени кожни плаки се появяват по цялото тяло, но най-често покриват колената и лактите, като причиняват болка, особено при движение. Когато заболяването е в активната си фаза, пациентите са трудно подвижни, като причина за това е ставното възпаление.
Ревматоиден артрит
Ревматоидният артрит протича с възпаление на по-малките стави в човешкото тяло - на пръстите на ръцете, на китките, на глезените и пръстите на краката. Зоните се зачервяват и подуват, а по-късно се деформират и по тях се образуват възли и бучки. Пациентите се оплакват от силна скованост, която им пречи да изпълняват всекидневни битови дейности.
Болест на Бехтерев
Болестта на Бехтерев, известна като анкилозиращ спондилит, е хронично заболяване на гръбначния стълб и сакроилиачните стави. При него гръбнакът става твърд, а засягането на ставите, сухожилията и връзките води до значително ограничаване на движенията. В някои случаи болестният процес може да обхване и други стави, както и вътрешни органи.
Улцерозен колит
Улецрозният колит е хронично заболяване на дебелото черво, при което неговата лигавица се възпалява и то се разранява. Този процес е съпътстван от образуването на големи количества слуз. Появява се дискомфорт в коремната област, болки в червата и чести позиви за ходене по голяма нужда. Изхожданията са обилни и кръвенисти, което изтощава болния.
Болест на Крон
Болестта на Крон е хронично заболяване на стомашно-чревния тракт, което може да засегне всяка негова част – от устата до ануса. В болестния процес са ангажирани всички слоеве на чревната тъкан. Най-честите проявления са диарични изхождания, съпроводени с болки в областта на корема и най-често около пъпа, разранявания и фистули около ануса.
За да се свържете с нас, моля използвайте e-mail формата. Очакваме Ви!
Изпрати мейл
Created by: PR Care