НОВИНИ

Безплатни прегледи

17 Май 2017

Зад какви симптоми се „маскират“ хроничните възпалителни
чревни заболявания? Съвременни методи за диагностика, контрол и лечение.


От името на Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит, УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ и информационния портал за най-честите възпалителни автоимунни заболявания www.probudise.bg, Ви каним на пресконференция по повод Световния ден на хроничните възпалителни чревни заболявания (ХВЧЗ), която ще се проведе на 18 май 2017 г. (четвъртък) от 11:00 ч., в Аудитория към клиниката по гастроентерология на УМБАЛ „Царица Йоанна“ – ИСУЛ (етаж 2).
Над 3 млн. души в Европа страдат от ХВЧЗ като най-разпространени от тях са улцерозният колит и болестта на Крон. У нас броят на заболелите надхвърля 21 000. Само около 3000 от тях обаче се лекуват. ХВЧЗ засягат най-често млади хора, в най-активната им възраст – между 15 и 35 години. Според данни на СЗО, честотата на ХВЧЗ се е увеличила над 5 пъти, в сравнение с 50-те години на миналия век. Някои от факторите за това са високото ниво на стрес, бързото и некачествено хранене, замърсяването на околната среда.




Участници:
Проф. д-р Борислав Владимиров, началник на Клиника по гастроентерология, УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ”
Доц. д-р Пламен Пенчев, Клиника по гастроентерология, УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ”
Доц. д-р Венцислав Наков, Клиника по гастроентерология, УМБАЛ „Царица Йоанна - ИСУЛ”
Любомир Иванов, пациент и представител на Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит
Модератор: Елена Цонева – Папуджиева, ПР експерт


ТЕМИ:
Обявяване на безплатни прегледи за диагностика на ХВЧЗ
Зад какви симптоми се „маскират“ ХВЧЗ
Предизвикателства в поставянето на правилната диагноза
Постигане на ремисия – целта на лечението при болест на Крон и улцерозен колит. Възвръщане на пациента към нормален живот и ежедневни занимания. Случаи от практиката
Стриктното проследяване на пациента и контрол на ХВЧЗ. Избягване на тежките инвалидизиращи последствия
Нов метод позволява бързо, лесно и неинвазивно проследяване на състоянието на пациента
Пациентската гледна точка за живота с ХВЧЗ и промените, които настъпват в социален и емоционален аспект

За допълнителна информация:
Елена Цонева – Папуджиева ПР експерт / 0878 865077 , Росяна Сотирова ПР експерт / 089 7921690
PR Care

Откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители

18 Юли 2017

Покана за откриване на център за допълваща грижа за деца с ревматични заболявания и техните родители - 20 юли 2017 г., 11:00 часа,

Специализирана болница за активно лечение по детски болести, София
бул. „Акад. Иван Евстатиев Гешов“ №11, ет. 2

Уважаеми колеги,

От името на „Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит” /АПРА/ Ви каним на откриване на детски център за допълваща грижа за деца с ревматоиден артрит и техните родители. Това е първото в България терапевтично пространство, в което те ще могат да получат подкрепа и консултации от здравни специалисти, психолози, арт терапевти. Детският център се намира в „Клиника по ревматология, кардиология и хематология” към СБАЛ по детски болести „Проф.
д-р Иван Митев“ в София.

Откриването ще се проведе в четвъртък, 20 юли от 11:00 ч., в присъствието на представители на институциите, здравни специалисти, пациенти и техните родители, представители на пациентски организации.

УЧАСТНИЦИ:
- Роза Чеглайска, председател на АПРА
- Доц. Стефан Стефанов, ревматолог от СБАЛ по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“;
- Стефания Колева, арт терапевт и актриса, подкрепяща каузата;
- Зорета Мострова, майка на дете със заболяването ювенилен (детски) ревматоиден артрит;
- За участие са поканени и представители на здравни институции в страната - Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Комисията по здравеопазването в Народното събрание.

Уважаеми колеги,
Вашето присъствие и подкрепа като медии, съпричастни към темите и проблемите на децата с ревматични заболявания и техните семейства, са изключително важни за нас.
Именно чрез Вас – социално отговорните медии, нашите послания могат да достигнат до повече родители, лекари и други заинтересовани страни.
Ще бъдем благодарни, ако приемете нашата покана да присъствате на откриването на центъра и да отразите събитието и темата по Ваша редакторска преценка. Готови сме да съдействаме с информация, говорители за интервю, снимки. Вярваме, че с Ваша помощ можем да помогнем на децата с автоимунни ревматични заболявания да бъдат по-добре информирани, социализирани, интегрирани в обществото и по-лесно да превъзмогват негативните аспекти на болестта – както те, така и техните семейства.

С уважение,
Роза Чеглайска
Председател
„Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“



За допълнителна информация и запитвания:
Йоана Василева, организационен екип на събитието, тел: 0884 111 217, e-mail: yоana@pro-id.bg

220 се прегледаха безплатно за възпалителни чревни заболявания

07 Юни 2017

220 се прегледаха безплатно за възпалителни чревни заболявания
77,6% от тях досега са били без диагноза или са недоволни от лечението си


220 души са се възползвали от безплатните прегледи за пациенти с хронични възпалителни чревни заболявания (ХВЧЗ), които се проведоха от 22 до 31 май 2017 г. в УМБАЛ „Царица Йоанна“ – ИСУЛ. Безплатните прегледи бяха съвместна инициатива на ИСУЛ, Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит и първия онлайн портал за най-честите автоимунни възпалителни заболявания www.probudise.bg.

77,6% от прегледаните са посочили в специалната анкета, която трябваше да попълнят, че не са доволни от лечението си или, въпреки оплакванията си, до този момент нямат поставена категорична диагноза и не се лекуват. Повече от половината от тях (53%) са хора в активна възраст (между 20 и 60 години). 74% от прегледаните са жени, а мъжете са 26%.

Над 3 млн. души в Европа страдат от ХВЧЗ като най-разпространени от тях са улцерозният колит и болестта на Крон. У нас броят на заболелите надхвърля 21 000.

„Един от големите проблеми, когато говорим за болест на Крон или улцерозен колит е, че не всички колеги са добре запознати с болестта. Някои от тях много рядко срещат в практиката си тези заболявания и не могат да натрупат нужния опит, за да поставят бърза и правилна диагноза. В резултат при нас (в ИСУЛ) постъпват пациенти в изключително тежко състояние“. Това обясни проф. д-р Борислав Владимиров, завеждащ гастроентерологичната клиника в ИСУЛ, където се провеждаха прегледите.

На същото мнение е и доц. Пламен Пенчев, от Клиниката по гастроентерология, който допълни, че проблемът идва още от личните лекари, които „нямат насоченост да мислят за възпалителни чревни заболявания, защото сравнително рядко се срещат с тази патология“. „Още при обявяването на инициативата казах, че тези прегледи ще са най-полезни за пациенти, които вече са преглеждани, но състоянието им не се е подобрило и мисля, че се оказах прав“, допълни доц. Пенчев.

И двамата специалисти са убедени, че много от пациентите неглижират проблема, който имат, или са насочвани прекалено късно към компетентна помощ, което забавя диагнозата с години, когато вече болестта е в много напреднал етап и са се появили сериозни усложнения. ХВЧЗ са тежки заболявания, които водят до инвалидизация с напредването на времето, ако не започне навременното им лечение. Същевременно, в България едва около 3 000 от заболелите се лекуват. ХВЧЗ засягат най-често млади хора, в най-активната им възраст – между 15 и 35 години. Според данни на СЗО, честотата на ХВЧЗ се е увеличила над 5 пъти, в сравнение с 50-те години на миналия век. Някои от факторите за това се счита, че са бързото и некачествено хранене, факторите на околната среда, както и по-добрата диагностика на заболяванията.

„Тази инициатива доказа още веднъж колко е сериозен проблемът с диагностиката и лечението на ХВЧЗ в България“, убедени са от Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит.


Пробуждане: "Здравей, идваш ли?"

04 Април 2017

Здравей, идваш ли?
Извънредно издание на "Пощенска кутия за приказки" на тема "Пробуждане", посветено на хората с възпалителни автоимунни заболявания

Чете Стефания Колева, актриса, посланик на кампанията посветена на хората с възпалителни автоимунни заболявания "Пробуди се"


Обичам Созопол. Обичам го преди, сега и завинаги. Обичам миризмата на липите примесена с аромата на морето през пролетта. Обичам малките скрити улички, които ме приютяват и спасяват от тълпите през лятото. Най-много го обичам през есента със смокините, тихия джаз и носталгията по отиващото си лято. Затова реших да дойда тук през септември, защото ми е най-любимо. И защото искам точно тук да ти разкажа една история. Моята история, твоята история...

Нашата история.

Здравей, идваш ли? Знам, че ще дойдеш, защото те чакам от толкова много време. Защото те сънувам непрекъснато и дори знам как ще изглеждаш. Ще дойдеш, защото ще ни е толкова хубаво заедно. Ще те обичам повече от себе си. Ще те пазя и ще се грижа за теб. Няма да ни е лесно и на двамата, но лекарите ще се погрижат за всичко. Те са добри хора. На мен ми помогнаха. Преди да се появиш аз бях малко болна. Едно приятелче все искаше да го нося на гръб. В началото го търпях, защото беше лекичък и не ми тежеше много, но порасна и ми стана трудно. Опитвах се да го сваля от там, но той беше упорит. Уютно му беше на гърба ми и си седеше там, плътно прегърнат в мен. И от това гърбът ми пострада. Беше ми малко трудно да ходя. А аз вече се подготвях за теб. Исках да съм готова, когато ме избереш. С приятелчето трябваше да се разделим и лекарите ми помогнаха. Той си тръгна, засега. За да дойдеш ти. Докато растеш в мен от време на време ще те притесняват с разни почуквания и фенерчета, но това ще се налага, за да сме сигурни че си добре и всичко е наред. После ще ти обясня.

Чакам те с нетърпение, за да ти покажа толкова много неща. Ще ти чета приказки. Ще идвам винаги, когато не можеш да заспиш. Ще будувам с теб, когато те замъчат коликите и ти поникват зъбките. И никога, никога няма да забравям да те целувам за лека нощ. Ще съм винаги наблизо, когато имаш нужда от мен. Няма да чакам да поискаш куче, ще го имаш още преди да дойдеш. Ще ти помогна да проходиш. Ще съм винаги зад теб, когато падаш. Ще те науча да караш колело. Ще те науча да плуваш, защото е толкова хубаво. Ще те оставям да скачаш колкото си искаш в локвите, ако това ти носи удоволствие. Понякога ще се налага да те оставям за малко, но искам да знаеш,че винаги ще се връщам. И няма да ти давам да ядеш колкото шоколад поискаш, но след това ще разбереш защо. Ще те науча да обичаш всички сезони. Ще те водя сред природата и ще те науча да я обичаш, и да я пазиш. Животните ще са твои приятели. Искам да ти покажа планините, да изкачваме върховете заедно. В началото аз ще те водя, после ще ги покоряваш сам. И ще се справиш с всичките, сигурна съм, защото ще си толкова смел. Ще пътуваме много, ще се смеем много и ще преминаваме през всичко заедно. Искам да ти покажа толкова много места и да те запозная с толкова много хора. Ще ги харесаш. Баща ти е прекрасен и много забавен човек. Той ще те научи на всичките онези глупости, които изкарват майките извън нерви. Но той е и човекът, който ще върви заедно с нас по пътя и ще ни пази от опасностите. Ще приличаш на него и ще имаш неговия чепат характер. Баба ти и дядо ти са забележителни хора. Те се грижеха за мен и ме научиха на всичко, което искам и ти да знаеш. Теб ще обичат даже повече. Понякога ще им се дразня, че те глезят много, но все пак това е работата на бабите и дядовците. И приятелите ми ще харесаш. Те ще те обичат и ще ти носят много яки подаръци. Е, сигурно ще те мачкат и ще те щипят по бузите, но когато пораснеш малко, ще спрат с това и ще останат само подаръците. И ти ще си намериш страхотни приятели. Ще преминавате заедно през всичко. През годините хубавите ви и безгрижни моменти ще започнат да се редуват с неизбежните лоши, но заедно ще ви е по-леко. Ех, толкова ще е хубаво. Ти само ела. Понякога досадният ми приятел може би ще се завръща за малко, за да полежи на гърба ми и тогава може би ще съм по-слаба и по-тъжна, но това няма да означава, че не те обичам по същия начин. Просто ще имам нужда от малко помощ и търпение. Обещавам,че няма да те засипвам с болните си амбиции и няма да искам от теб да постигаш моите неосъществени мечти. Ще станеш какъвто си поискаш. Важно е само да бъдеш добър човек. Независимо от всички и от всичко, ти ще бъдеш добър човек. И когато пристигнеш ти обещавам, че всяка година ще идваме точно тук в Созопол, на моето място, което вече ще бъде наше. Ще се разхождаме по плажа и по малките улички и аз пак ще ти разказвам историята. Моята история, твоята история, нашата история. И ще е толкова хубаво. Идваш ли?!

Пробуждане: "Звездата на бала"

04 Април 2017

Звездата на бала
Извънредно издание на "Пощенска кутия за приказки" на тема "Пробуждане", посветено на хората с възпалителни автоимунни заболявания

Чете Теодора Духовника, актриса


Вече няколко пъти излизах на среща с един мъж. Доста го харесвах, а май и той мен. Все пак винаги той се обаждаше. И добре, че го правеше, иначе аз не знам дали щях да събера смелост. Ново и непривично ми е да се гледам в огледалото с чиста и блестяща кожа, да не крия шията си, ръцете си, лицето си. Казват, че съм хубава, но някъде не толкова дълбоко в себе си съм още онова свито и срамежливо момиче, което само при един поглед си мисли „ Защо ме зяпа така? Толкова ли много се вижда проклетият псориазис?“

Тази вечер отново ще се видим и даже решавам да сложа една блуза, която смело показва раменете. Отнема ми известно време освен да я облека, да успея да я нося. Със самочувствие и изящество, които са ми липсвали и като дете, а след това и в гимназията.

И ето, че на срещата неясно как с обекта на моя интерес се заговаряме именно за тийнейджърските години. Аз се опитвам да сменя темата, но той не ми дава. Явно иска да се похвали колко готин е бил по това време. Ох, от това се притеснявах. Започват забавни истории за купони, на каквито не съм присъствала, влюбвания , които не съм изживявала и хора, с каквито не съм общувала. Той очевидно е сменял доста училища и във всяко едно е оставял разбити сърца. Иска и аз да му споделя нещо от това време. Какво да му кажа? Как псориазисът се беше наместил даже между миглите ми? Как в къщи след мен се носеше ураган от люспи, сякаш си сменям кожата? И мен всички са ме забелязвали като него, но по съвсем различни причини. Той е бил чаровникът на училището, а аз получавах подигравки и сочене с пръст.

Не мога да ви опиша какво представляват тези погледи. Сякаш ти е излязла пъпка и имаш мустачки, но придружено и със съжаление, отвращение, неволни физиономии, които ги издаваха колко им е неприятно. Облекчение, че не са те, притеснение да ме докоснат, да не би случайно да се заразят с тези неприятни червени петна, които понякога избледняваха, но друг път покриваха почти всеки сантиметър от тялото ми.

Тотално се заплесвам в спомените си и се налага той да ме върне в реалността с наздравица и нова бутилка вино. Виното е чудесно, темата е друга и аз се чувствам по – добре. Всеки път, когато понечи да докосне ръката ми аз се дърпам. Не знам защо го правя. Направо ме е яд на себе си. Нали вече преборих всичко, защо продължавам да се държа, все едно съм прокажена? Отпивам смело още една глътка и сама хващам ръката му. Докосванията са нещо, което в годините съм получавала само от майка ми. Но пак не ги асоциирам с нещо приятно, защото тя ме галеше и плачеше. Сега съм „сменила кожата“, защо е толкова трудно да се отпусна?

Решавам, че верният ход е да се изправя срещу това, от което най-много ме е страх и отново върщам темата към гимназията. Заговарям за абитуриентския бал, именно защото почти не мога да говоря за него. Преди завършването бях сменила училището. Псориазисът се беше поукротил и съучениците ми не се държаха така отвратително. Но няколко месеца преди бала отново се активира и с майка ми се чудехме каква рокля трябва да ми ушие шивачката , за да прикрием всичко. Черна, тъмна рокля, сякаш не празнувам началото на зрелия живот, а погребвам едно пропиляно тийнейджърство.

Все пак вече бях позавързала приятелства и когато идвах на училище, сякаш да дефилирам колко най-зле може да изглежда това състояние, останалите се отнасяха с разбиране. Но в класа имаше групичка от няколко момчета, които бяха при нас едва от края на първия срок. Не ме познаваха, не ги познавах, почти не разговаряхме, защото те си общуваха само помежду си. Никога няма да забравя как единият подигравателно подвикна „ Ето я звездата на бала!“. Същата вечер аз не плаках. Аз ревах с пълно гърло и докато имах сили. Докато всички сълзи на света не свършиха, сякаш да ми покажат, че ги хабя за нещо толкова незначително. Мама и тя ревеше с мен от съпричасност, въпреки че не можеше да разбере защо позволявам на този грубиянин да ми развали всичко. Нима не бях минала през хиляди ужасни неща вече? Като малко оловно войниче бях изтърпяла всички най-гадни думи, които едно дете може да сътвори, когато вижда нещо, което не харесва. Нима плоската шега за „звездата на бала“ е по-ужасна от всичко преди това? За мен беше. Сякаш това глупаво момче ми беше разкрило това, което не съм и не мога да бъда.

Тъкмо щях да споделя тази история, когато неочаквано за мен, мъжът срещу мен ми каза, че не си спомня кой знае колко от този период. Тъкмо отново бил сменил училището, не познавал много добре класа, в който завършил , но всички били странни. Най-вече една негова съученичка, която била като „олющена“, с някакви гадни неща по кожата. „Звездата на бала“- каза той. Ей така, случайно го изпусна.

Аз замръзнах на място. Той не си ме спомняше, но аз не можех да сбъркам същата примехулна нотка в гласа му, която сякаш сама се беше запазила към тези думи, дори след толкова много години. Срещу мен седеше човекът, който ме беше разплаквал най-много в този живот. След няколко минути в ступор, след като ме попита какво ми е, аз само промълвих „Това бях аз“. Станах и излетях от заведението без да се обръщам.

Много пъти ми звъня след това, писа ми да се извинява. Бил млад и глупав, не го бил мислел наистина. Блокирах го отвсякъде. Дори да се е променил от тогава, за мен от него са останали само думите. Думите преборват времето. Те са могъща сила, която обръща вселените в човека. Сътворява и ги разрушава, затова трябва много внимателно да ги подбираме.

Но той не знае за моята истинска победа. Въпреки ужасното си състояние тогава аз отидох на бала си, където дори не го забелязвах. Пях „Клетва“, танцувах, смях се и бях сред приятелите си. Бях готова за живота. Бях себе си. Аз бях и съм звездата на бала.

Created by: PR Care