НОВИНИ

Албена Янева: Първото и най-важно при болест на Бехтерев, е бързото поставяне на точна диагноза

03 Декември 2019

Албена Янева е координатор „Рехабилитация“ към Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Тя е диагностицирана с болест на Бехтерев и е един борбен и вярващ човек, с когото ще ви запознаем в следващите редове:



Какви са основните предизвикателства в момента пред пациентите с болест на Бехтерев?

Пациентите с болест на Бехтерев в момента са изправени пред много предизвикателства. Първото и най-важно според мен е бързото поставяне на точна диагноза.

Проучване сред пациентите показва, че поставянето на диагноза се бави средно 8 - 10 години. След това стои въпросът с избор на правилна терапия, а след като се подбере терапия и се овладее тежката криза, пациентите трябва да се справят и с проблемите, които заболяването им създава на работното място, и в семейството.

 

Подобри ли се диагностиката и лечението? Налични ли са всички съвременни терапии и на българския пазар?

Да, със сигурност се намали времето за поставяне на диагноза. Вече дори само с направен ЯМР може да се диагностицира пациентът. Всички съвременни терапии са налични на българския пазар и са достъпни за пациентите, почти всичките са напълно безплатни за нас.

 

Отчитате ли положителна промяна в цялостната грижа за пациентите със заболяването?

От една страна - да, по-бързо се поставя диагноза и има достатъчно достъпни лекарства. От друга страна, сегашната политика на НЗОК не помага на ревматолозите да ни проследяват и да имаме нормален контакт с тях.

Има доста неуредици, но това е друга тема. Все пак лекарите правят каквото могат, дори и когато не е тяхно задължение.



Какъв съвет бихте дали на хората, които тепърва са диагностицирани с болестта?

Първо и най-важно - трябва добре да се информират за всичко, свързано с болестта. Ако има нещо, което ги затруднява, ние сме тук. Организацията на болните от болестта на Бехтерев помага на всеки, който се обърне към нас. Имаме на разположение психолог, юристи и лекари, които се отзовават и помагат.

В групите ни във Фейсбук също може да се включи всеки диагностициран или неговите близки хора. След овладяване на болестта трябва да се ходи на рехабилитация поне два пъти в годината, да се прави много гимнастика. Нашата организация вече има традиция в тази посока. Няколко пъти в годината си организираме групови рехабилитации и след тях всички се чувстват много добре, отпочинали и заредени с положителни емоции.

 

Научава ли се човек да живее с болестта? Вие самата как се справяте?

Човек се научава да живее с болестта, но това само по себе си е голям шок и е по-лесно, когато общуваш с други като теб, когато има с кого да споделиш и кой да те разбере. Аз се справям много добре, но това не беше така преди 30 години, когато се разболях. Трябваше да мина през много, много трудности. Моята диагноза се забави с 10 години и аз стигнах до инвалидна количка.

Трябваше спешно да пренаредя приоритетите си, трите ми деца ми страдаха за мен, останах сама с тях. Благодарение на лекарите в клиника по ревматология на Урвич 13 само след един месец се изправих на крака. Но истинското облекчение дойде, когато започнах лечение с биологично лекарство. Няма болки, скованост, няма го ужасът сутрин, като се събудиш, че пак ще боли цял ден.

Успях макар и с малко закъснение, да сбъдна мечтата си и да се образовам добре, завърших бакалавърска, после магистърска степен, и в момента се подготвям за докторантура. Желая на всички хора, които имат някакво заболяване, да не губят сили и надежда, да се борят и да търсят правата си. Само така ще успеят да се справят и да живеят добре.



Петя Петрова

Кои са най-полезните храни при обостряне на възпалително чревно заболяване?

10 Октомври 2019


  1. Плодови или зеленчукови сокове


 

При обостряне на болестта на Крон (БК) или на язвения колит, може да нямате апетит. Въпреки това, не бива да забравяте, че организмът ви има нужда от хранителни вещества и по тази причина плодовете и зеленчуците са чудесно начало на захранването. Те доставят витамини и вода без да причиняват тежест. Единственото съображение е да избягвате пулпата, тъй като съдържащата се в нея целулоза причинява подуване.

  1. Пюре от ябълки


Добър избор за първо ядене след обостряне на състоянието. Ниското съдържание на фибри гарантира лесно храносмилане, при което червото се почиства без да се подува. Освен това пюрето от ябълки съдържа много калий и вит. С.

  1. Яйца


Независимо дали са бъркани или варени, те са лесни за смилане и богати на протеини, желязо и вит. D. Гастроентеролозите съветват да започнете захранването с малки порции на всеки 3 или 4 часа вместо малък брой обилни хранения.

  1. Варени моркови и зелен фасул


Друга стратегия е да добавяте нов вид храна на всеки няколко дни. Ето защо след пюретата може да преминете и на варени зеленчуци, които нямат семки (моркови, зелен фасул) като внимавате след включването на всеки нов хранителен продукт.

  1. Пилешко месо


Крехко, лесно за приготвяне и богато на протеини, вит от групата В и цинк. Подходящ избор е, в случай че не е мариновано или придружено с пикантен сос. Всички страдащи от възпалителни чревни заболявания трябва да избягват лютиви и пикантни храни, защото те утежняват симптомите.

  1. Варена мазна риба


Изключително важно е избягването на пържени или панирани храни. От друга страна, при правилно приготвяне риби като сьомгата и скумрията са много полезни при пациенти с възпалителни чревни заболявания. Те са богати на омега-3-мастни киселини, които се борят с възпалителния процес. Освен това са богат източник на протеини и вит. D.

  1. Фъстъчено масло


Важно е маслото да е фино смляно, защото твърдите частици биха раздразнили червата. Препоръчва се да направите само смес, в която няма захар. Освен вкусни, маслата от фъстъци, бадеми и кашу са чудесна храна за набавяне на протеини.

  1. Паста от бяло брашно


Обърнете внимание на надписа на опаковката и търсете марка, която предлага под 1 грам фибри на порция. Препоръчително е да избягвате доматения сос, защото съдържащите се в него семена биха влошили симптомите на заболяването. От друга страна добавянето на зехтин спомага за намаляването на възпалението.

  1. Пъпеш


Дините и пъпешите са лесно смилаеми и съдържат малко количество неразградими фибри. Освен това са богати на вит. С и А и се състоят от 90%  вода, тоест са лесен и вкусен начин да стоите хидратирани.

  1. Картофи


Независимо от вида им е задължително да отстраните обвивката преди консумация. Картофите са много подходящи след изостряне на заболяването заради меката им текстура и високото съдържание на магнезий, калий и вит. С.

  1. Авокадо


То е меко, щадящо стомаха и богато на мастни киселини. Освен това осигурява висок калориен прием, което е от полза за възстановяване на телесната маса.

Тест: имате ли риск от развитие на псориатичен артрит?

27 Септември 2019

Този въпросник е предназначен за  хора, които са забелязали червени неравни плаки по кожата си, или за всеки, на когото е поставена диагнозата псориазис. Ето защо е препоръчително да споделите резултатите от въпросника с вашия личен лекар или дерматолог:

 

1) Страдате ли от болки в ставите?                                                                                                    Да/Не

2) Приемали ли сте противовъзпалителни средства над  два пъти седмично за успокояване на ставна болка през последните три месеца?                                                                                    Да/Не

3) Събуждате ли се през нощта с болки в долната част от гръбначния стълб?                      Да/Не

4)Чувствате ли изтръпване в пръстите на ръцете за повече от 30 минути всяка сутрин?   Да/Не

5) Изпитвате ли болка в китките и пръстите на ръцете?                                                              Да/Не

6) Забелязвате ли подуване в китките и пръстите на ръцете?                                                   Да/Не

7) Случва ли се да имате подуване на пръст за повече от три дни?                                         Да/Не

8)Усещали ли сте подуване в Ахилесовото сухожилие?                                                              Да/Не

9) Изпитвате ли болка в ходилата и глезените?                                                                            Да/Не

10) Оплаквате ли се от болка в лактите и хълбоците?                                                                Да/Не

Забележка: Този въпросник е съставен на базата на диагностичен алгоритъм за диагностика на артрит при пациенти с псориазис (Early ARthritis for Psoriatic patients /EARP). Резултатът не е гаранция за наличен псориатичен артрит, а диагнозата се поставя единствено от специалист.

 

Резултати:

 

В случай че сте отговорили с „Да” на повече от три въпроса: Според въпросника сте в риск от развитие на псориатичен артрит. Споделете отговорите с вашия дерматолог, за да получите допълнителни насоки. Подходящо е да се консултирате и с ревматолог. Поставянето на точната диагноза навреме е от голямо значение за ефективното лечение.

Ако сте отговорили с „Да” на по-малко от три въпроса: Резултатът показва, че не страдате от типичната за псориатичния артрит симптоматика. Въпреки това е важно да знаете, че белезите на заболяването могат да се появяват и изчезват циклично в хода на времето и че е възможно да дадете други отговори на същите въпроси след няколко месеца. Ето защо е необходимо да споделите опасенията си с лекуващия ви лекар.

Проф. Василева: Борим се качеството на живот да бъде част от критериите за лечение на псориазис в България

27 Септември 2019

Проф. д-р Снежина Василева е ръководител Направление по автоимунни булозни заболявания в Клиниката по кожни болести в УМБАЛ "Александровска". Тя е преподавател в катедрата по дерматология и венерология на Медицинския университет в София. Автор е на над 180 статии в научни списания и сборници у нас и в чужбина. Тя се съгласи да даде специално интервю за читателите на www.probudise.bg във връзка със съвременните препоръки за пълно изчистване на кожата при псориазис.

Терапевтичните цели непрекъснато еволюират и вече не е достатъчно да се постигне частично изчистване на кожата като PASI 50 и PASI 75. Съвременните препоръки говорят за пълно изчистване на кожата - постигане на ефектите PASI 90 и PASI 100. Можете ли да ни разкажете повече?

Аз съм много впечатлена от този високоспециализиран въпрос, който очевидно се задава от един добре информиран човек. Първо, може би, трябва да кажем какво е PASI – това е една скала, която измерва, така да се каже, активността на заболяването, процентът на засягане на кожата от псориазиса, до каква степен е засегнато тялото. Скалата е с различни компоненти и изчисляването е сложно, но тя ни дава точно колко тежко болен е един пациент с псориазис. Когато кажем PASI 50 или PASI 75, 90, 100, това значи, че ние сме постигнали с някакво лечебно средство редуциране на псориазиса и едно клинично подобрение, примерно, при PASI 50 – наполовина. Такова изчистване на псориазиса може да се постигне по много добър, ефективен начин и със задържащ се ефект със съвременните биологични средства, които биват най-различни групи, таргетират различни рецептори и цитокини в организма. Тези лекарствени средства предоставиха един революционен подход и бяха прелом в нашето третиране на псориазиса, както и във възприемането му от страна на лекари и пациенти. Пациентите с псориазис вече не се задоволяват да им бъде позамазана плаката, замаскирана под някаква форма, да побелее или т.нар. бланширане. Пациентите вече знаят, че те могат да постигнат едно пълно изчистване на тяхната кожа от псориатичните плаки, което осигурява една добра представителност в обществото, едно много добро социализиране, дори подсигуряване на добро качество на живота във всичките му компоненти, включително и сексуални контакти, емоционално поведение.

Възможността да лекуваме псориазиса до степен на достигане на PASI 90, това означава, че пациентът има една много малка плака по тялото си, или PASI 100 – пациентът е изцяло изчистен от псориазис. Това може да се постигне на практика само с биологичните средства. От тях с най-голям опит и с най-натрупани знания по отношение на ефективност, безопасност на приложението, това са инхибиторите на тумор некрозис фактор алфа (TNF-α), които са изпитани и при възрастни, деца, бременни и кърмачки. В лицето на препарата Адалимумаб, който е анти-TNF-α препарат. Налице е над 10-годишен опит с много клинични изпитвания, лекувани пациенти по целия свят, така че това е първият мощен препарат, който повлиява както кожното засягане при псориазис, така и ставното, и възвръща към нормата засягането на ставния хрущял, което е изключително важно, защото при псориазиса 1/3 от болните имат тежък псориатичен артрит, който влошава тяхното качество на живот и ги мъчи. Адалимумаб изключително много добре повлиява и ставния синдром. Много е важен фактът, че е изпитан при различни индикации в областта както на дерматологията, така и на ревматологията, офталмологията – псориазис, псориатичен артрит, възпалителната болест на червата, увеит. Това ни дава сигурността, че когато насреща си имаме дете, млад човек, пациент с тежък псориазис, ние при по-голям процент, който според българските критерии е над 20%, а според европейските – над 10% засягане на кожна повърхност, разчитаме на този препарат и че може да се прилага дългосрочно с добър профил на безопасност. В целия свят, 10% засягане на кожна повърхност, 10% PASI и 10 DLQI – правилото на трите десятки, са критерии за включване на системно лечение и включване на биологичен препарат.

Доколко българските пациенти имат достъп до тези биологични лекарства?

Българските пациенти с псориазис и псориатичен артрит са привилегировани, защото те имат достъп, който се реимбурсира от Здравната каса в много голям процент. Това е добре, защото имаме едно мощно оръжие, с което разполагаме при среден и тежък псориазис. Това е нещо, с което не могат да се похвалят пациенти с хронични или автоимунни заболявания. Има критерии, на които пациентите с псориазис трябва да отговорят, защото е скъпоструващо лечение. Тези критерии са уточнение с Националната здравноосигурителна каса, но неприятен е фактът, че нашите български критерии са завишени спрямо европейските.

Критерият DLQI /качество на живот/ е критерий за лечение на псориазис, но в България не се взема предвид. Ако, примерно, кожата е засегната в малка степен, но е на лицето, това значително влошава живота на пациента и трябва ефективно лечение. Какво е вашето мнение по въпроса?

Много бих искала да мога да кажа, че качеството на живот или скалата DLQI, се взима под внимание и в България, но за съжаление той все още не влиза сред критериите на НЗОК. Това е много важно и ние, дерматолозите, се борим и бихме искали той да бъде част от критериите, защото, както Вие казахте, псориазисът може да засяга малка площ, но това да бъде в област, която се вижда, или да засяга гениталиите, гънките, което е много неприятно. Особено при млади пациенти и такива, които са в полово активна и детеродна възраст, това е голям проблем. При едно такова засягане, площта би била с ниска стойност, но качеството на живот би било много влошено и степента на DLQI би била висока. В това отношение ние сме длъжници на нашите пациенти и би трябвало да се работи в тази насока.

 

Петя Петрова

Биологични и биоподобни продукти (инфографика)

28 Май 2019

В един свят с множество биологични и биоподобни продукти, добрата информираност на пациента е много важна.

Биологичните продукти революционизираха лечението на много сериозни, хронични и животозастрашаващи болести.

За повече информация, вижте инфографиката:

AbbVie_10.05


Псориазис
Псориазисът е заболяване, което протича хронично с периоди на обостряния. Характеризира се с появата на груби червени лющещи се плаки по участъци от тялото – окосмената част на главата, колената и торса. В последните години заболяването започна да се свързва и с нарушения в мастния метаболизъм, както и с атеросклеротични изменения в съдовете.
Псориатичен артрит
Псориатичният артрит е заболяване, което освен кожата, засяга и ставите. При него различни по големина удебелени кожни плаки се появяват по цялото тяло, но най-често покриват колената и лактите, като причиняват болка, особено при движение. Когато заболяването е в активната си фаза, пациентите са трудно подвижни, като причина за това е ставното възпаление.
Ревматоиден артрит
Ревматоидният артрит протича с възпаление на по-малките стави в човешкото тяло - на пръстите на ръцете, на китките, на глезените и пръстите на краката. Зоните се зачервяват и подуват, а по-късно се деформират и по тях се образуват възли и бучки. Пациентите се оплакват от силна скованост, която им пречи да изпълняват всекидневни битови дейности.
Болест на Бехтерев
Болестта на Бехтерев, известна като анкилозиращ спондилит, е хронично заболяване на гръбначния стълб и сакроилиачните стави. При него гръбнакът става твърд, а засягането на ставите, сухожилията и връзките води до значително ограничаване на движенията. В някои случаи болестният процес може да обхване и други стави, както и вътрешни органи.
Улцерозен колит
Улецрозният колит е хронично заболяване на дебелото черво, при което неговата лигавица се възпалява и то се разранява. Този процес е съпътстван от образуването на големи количества слуз. Появява се дискомфорт в коремната област, болки в червата и чести позиви за ходене по голяма нужда. Изхожданията са обилни и кръвенисти, което изтощава болния.
Болест на Крон
Болестта на Крон е хронично заболяване на стомашно-чревния тракт, което може да засегне всяка негова част – от устата до ануса. В болестния процес са ангажирани всички слоеве на чревната тъкан. Най-честите проявления са диарични изхождания, съпроводени с болки в областта на корема и най-често около пъпа, разранявания и фистули около ануса.
За да се свържете с нас, моля използвайте e-mail формата. Очакваме Ви!
Изпрати мейл
Created by: PR Care