НОВИНИ

Албена Янева: Първото и най-важно при болест на Бехтерев, е бързото поставяне на точна диагноза

03 Декември 2019

Албена Янева е координатор „Рехабилитация“ към Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Тя е диагностицирана с болест на Бехтерев и е един борбен и вярващ човек, с когото ще ви запознаем в следващите редове:



Какви са основните предизвикателства в момента пред пациентите с болест на Бехтерев?

Пациентите с болест на Бехтерев в момента са изправени пред много предизвикателства. Първото и най-важно според мен е бързото поставяне на точна диагноза.

Проучване сред пациентите показва, че поставянето на диагноза се бави средно 8 - 10 години. След това стои въпросът с избор на правилна терапия, а след като се подбере терапия и се овладее тежката криза, пациентите трябва да се справят и с проблемите, които заболяването им създава на работното място, и в семейството.

 

Подобри ли се диагностиката и лечението? Налични ли са всички съвременни терапии и на българския пазар?

Да, със сигурност се намали времето за поставяне на диагноза. Вече дори само с направен ЯМР може да се диагностицира пациентът. Всички съвременни терапии са налични на българския пазар и са достъпни за пациентите, почти всичките са напълно безплатни за нас.

 

Отчитате ли положителна промяна в цялостната грижа за пациентите със заболяването?

От една страна - да, по-бързо се поставя диагноза и има достатъчно достъпни лекарства. От друга страна, сегашната политика на НЗОК не помага на ревматолозите да ни проследяват и да имаме нормален контакт с тях.

Има доста неуредици, но това е друга тема. Все пак лекарите правят каквото могат, дори и когато не е тяхно задължение.



Какъв съвет бихте дали на хората, които тепърва са диагностицирани с болестта?

Първо и най-важно - трябва добре да се информират за всичко, свързано с болестта. Ако има нещо, което ги затруднява, ние сме тук. Организацията на болните от болестта на Бехтерев помага на всеки, който се обърне към нас. Имаме на разположение психолог, юристи и лекари, които се отзовават и помагат.

В групите ни във Фейсбук също може да се включи всеки диагностициран или неговите близки хора. След овладяване на болестта трябва да се ходи на рехабилитация поне два пъти в годината, да се прави много гимнастика. Нашата организация вече има традиция в тази посока. Няколко пъти в годината си организираме групови рехабилитации и след тях всички се чувстват много добре, отпочинали и заредени с положителни емоции.

 

Научава ли се човек да живее с болестта? Вие самата как се справяте?

Човек се научава да живее с болестта, но това само по себе си е голям шок и е по-лесно, когато общуваш с други като теб, когато има с кого да споделиш и кой да те разбере. Аз се справям много добре, но това не беше така преди 30 години, когато се разболях. Трябваше да мина през много, много трудности. Моята диагноза се забави с 10 години и аз стигнах до инвалидна количка.

Трябваше спешно да пренаредя приоритетите си, трите ми деца ми страдаха за мен, останах сама с тях. Благодарение на лекарите в клиника по ревматология на Урвич 13 само след един месец се изправих на крака. Но истинското облекчение дойде, когато започнах лечение с биологично лекарство. Няма болки, скованост, няма го ужасът сутрин, като се събудиш, че пак ще боли цял ден.

Успях макар и с малко закъснение, да сбъдна мечтата си и да се образовам добре, завърших бакалавърска, после магистърска степен, и в момента се подготвям за докторантура. Желая на всички хора, които имат някакво заболяване, да не губят сили и надежда, да се борят и да търсят правата си. Само така ще успеят да се справят и да живеят добре.



Петя Петрова

Проф. Господинов: В България имаме достатъчно квалифицирани професионалисти в областта на псориазис

16 Октомври 2019

Проф. Д-р Димитър Господинов е началник Клиника по Кожни и венерически заболявания към УМБАЛ „Д-р Георги Странски“ – гр. Плевен и ръководител Катедра „Дерматология, венерология и алергология“ към Медицински университет – гр. Плевен. Той се съгласи да даде специално интервю за www.probudise.bg, където да коментира лечението на псориазис при деца и еволюиращите терапевтични цели в областта:

Разкажете ни повече за лечението на псориазис при деца?

Псориазисът е два вида – т.нар. ранен псориазис, който започва във възрастта до 40 години, и късен псориазис във възрастта над 40 години. Това, което е характерно за ранния тип псориазис, е че неговият пик е в периода между 17 и 22 години, и обикновено касае наследствено обременени индивиди и много често като тригер на заболяването се явяват хронични стрептококови ангини. Просто това е едно златно правило в клиничен аспект – наследственост, стрептококова ангина, псориазис.

Лечението при деца не се различава много от това при възрастни, с разликата, че терапия с метотрексат не се прилага, независимо от факта, че метотрексат си остава златен стандарт за терапията на дерматозата. В съвременен аспект, лечение на деца с псориазис може да се провежда и с биологични продукти като това са медикаменти от групата на тумор некрозис фактор алфа (TNF-a) инхибиторите, единия препарат е етанерасепт, а другият - адалимумаб. Разбира се, дозата е съобразена с теглото на децата, и е по-ниска от колкото при възрастните.

Как влияе това заболяване на социализацията на децата?

Това е чисто психологически аспект на заболяването. По начало, всички пациенти със заболяване псориазис имат силно влошено качество на живот, което се влияе и от локализацията на обривите. Разбира се, че едно дете тогава, когато има обриви по видимите части на тялото – лицето, ръцете, крачетата, е силно притеснено от това, а вие знаете, че децата по принцип са жестоки и не пропускат да засегнат всички други деца, които са по-различни.

Тук става въпрос за една сериозна работа и в самото семейство, затова в държавите, които сме свикнали да наричаме цивилизовани, се провеждат училища за родители и деца, както и за пациенти с псориазис. Много внимателно трябва да се обяснят всички аспекти на качеството на живот на индивида и как те биха могли да бъдат позитивно повлияни вътре в семейството, а и самите пациенти да бъдат достатъчно мотивирани да получат този комфорт, който заслужават – комфорта на здравия човек.

Терапевтичните цели непрекъснато еволюират и съвременните препоръки говорят за пълно изчистване на кожата - постигане на ефектите PASI 90 и PASI 100. Можете ли да ни разкажете повече?

Това е съвсем естествен стремеж на индустрията да бъде максимално полезна на пациентите, така че поне във времето, в което аз имам опит с различни клинични проучвания, ние започнахме с PASI 50 и PASI 75, но вече същевременният стандарт изисква повече.

Междувременно има много натрупани данни за достигане на PASI 100 в един доста кратък период от време. Ние живеем във време на медицина, която е основана не само на доказателства, но и във време на т.нар. персонализирана медицина, което означава, че освен определени дадености – най-често генетични, на индивида, ние трябва да се съобразим и с съотношението полза – риск при всеки един пациент.

Това, разбира се, е стратегия, която се изпълнява в общата здравна стратегия в България във всички медицински специалности. Изискват се изключително прецизни изследвания за преболедувани тежки инфекции като тубелкулоза, хепатит Б, хепатит С, състояние на кръвотворната система, чернодробната и бъбречната функция, и прочие, за да бъдем сигурни, че рискът при един пациент ще бъде минимален. PASI 100, лично аз считам, че е постижимо, макар че то не трябва да бъде програмата мининум при един пациент.

За жалост, различните пациенти по различен начин понасят терапията, и е от изключителна важност локализацията на обрива, защото един пациент, който има обриви в гениталната област, е изключително притеснен във връзка със своя сексуален живот. Особено при младите хора в ранния тип псориазис, разбирате какво отражение върху качеството на живот може това нещо да окаже. Но това е работата и на нас, лекарите – да говорим с пациентите си, да бъдем обстоятелствени и то, максимално, когато ни се задават въпроси, отговорът на които е крайно необходим на болните.

Считам, че в България имаме достатъчно квалифицирани професионалисти в областта на псориазис. Имаме и много усилено действаща пациентска организация, която добре познава своите права. Псориазът си остава предизвикателство и в бъдеще ще продължават да се развиват както терапевтичните схеми, така и създаването на нови медикаменти, които ще бъдат колкото се може по-малко токсични и по-ефективни.

 

Петя Петрова

Разбиване на митовете за възпалителните чревни заболявания

13 Октомври 2019

Представя ме ви инфографика, разбиваща най-честите митове за за възпалителните чревни заболявания (болест на Крон и улцерозен колит).

71558860_2976937192320521_5599244440255332352_n

Боряна Ботева: Нужна е държавната политика и насърчаването на работодателите да подкрепят хората с ревматични и мускулно-скелетни заболявания

12 Октомври 2019

По повод Световния ден за борба с артрита, който отбелязваме на 12 октомври, разговаряме с Боряна Ботева, председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания (ОПРЗБ).

Какво представляват ревматичните и мускулно-скелетните заболявания?

Ревматичните и мускулно-скелетни заболявания засягат хора от всички възрасти, в това число и деца. Те включват повече от 200 различни състояния,  като най-често засягат ставите, но може да засегнат мускули, други тъкани и вътрешни органи.

Обикновено се проявяват вследствие на проблеми в имунната система, възпаления, инфекции и постепенно увреждат стави, мускули и кости. Повечето от тези заболявания са хронични, съпътствани са от болка, умора и водят до трайна инвалидизация, а това се отразява върху качеството на живот и неговата продължителност.

В групата на тези заболявания се включват ревматоиден артрит, анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев), псориатичен артрит, юношески артрит, системна склероза, системен лупус, синдром на Сьогрен, грануломатоза на Вегенер и др.

Какви за възможностите за контрол и овладяване на симптомите на мускулно-скелетните заболявания?

Възможностите за контрол и овладяване на проявите на тези заболявания са преди всичко индивидуални за отделния пациент. Не съм лекар, но според наблюденията, които имам върху себе си и други хора с такива заболявания, смятам, че те често имат непредсказуем и изненадващ ход.

Първото и най-съществено е да бъде поставена правилната диагноза в точното време. Все още при повечето заболявания диагнозата се забавя с години, а това води до забавяне на лечението и трудно овладяване на симптомите.

Ще дам пример – диагнозата болест на Бехтерев се забавя с около 8 г., а системният лупус е още по-труден за разпознаване, тъй като наподобява много други заболявания. На следващо място, не по-малко съществено е качественото проследяване на хода на заболяванията и ефекта от лечението.

Тук роля има не само лекарят, а и самия пациент, който трябва да познава заболяването си, да се наблюдава и да се придържа към предписаното лечение. При голяма част от ревматичните и мускулно-скелтени заболявания рехабилитацията, физиотерапията и физическите упражнения вървят ръка заръка с медикаментозната терапия.

На трето място (но не и по важност) ще отбележа, че изключително важно е храненето, балансът на витамини и микроелементи, сънят и почивката.

Какви са терапиите за лечение?

През последните години лечението на ревматичните заболявания бележи голям напредък. Освен с известните и добре познати болест модифициращи средства, нестероидни противовъзпалителни медикаменти и кортикостероиди, успешно се прилагат и съвременните биологични медикаменти.

Важно е да подчертая, че както подходът на лечение е индивидуален, така и ефектът от него. Важно е пациентите да се придържат към лечението и да посещават редовно лекуващия си ревматолог.

Биологичните медикаменти се получават с протокол, който Националната здравноосигурителна каса издава за период от 6 м., като преди това е задължително да се премине през Експертна лекарска комисия. Такива има в София, Варна, Пловдив, Плевен.

Разкажете ни повече за Кампанията „Не отлагай, прегледай се днес!“ (Don’t Delay, Connect Today), която се организира по повод Световния ден за борба с артрита – 12 октомври.

Само в Европейския съюз над 120 милиона души в момента живеят с ревматични и мускулно-скелетни заболявания. Мотото на кампанията на Европейската лига за борба с ревматизма (EULAR) по повод световния ден за борба с артрита не е избрано случайно.

Важен приоритет за Европейската лига и членуващите в нея лекари, пациентски организации и здравни специалисти  е ранното поставяне на диагноза и ранното започване на лечение. Само по този начин инвалидизиращите последици от тези заболявания могат да бъдат предотвратени и пациентите да продължат нормалния си живот, част от който е и възможността да работят и да се чувстват пълноценни.

Затова тази година от Европейската лига поставят акцент върху работата и стратегиите за насърчаване и подпомагане на хората с ревматични заболявания, за да останат на трудовия пазар.

На 16.10 в Брюксел ще започне ежегодната конференция на (EULAR), чийто фокус ще бъде именно изграждане на устойчива европейска здравна политика в полза на хората с хронични заболявания, и по-специално ревматичните и мускулноскелетни заболявания. Конференцията ще се излъчва на живо от 10:00 местно време и може да се гледа в You tube канала на EULAR.

Как могат българските работодатели да окажат подкрепа на хората с ревматични и мускулно-скелетни заболявания?

На първо място, важна е държавната политика и насърчаването на работодателите да наемат хора с увреждания като цяло. Една от възможностите е чрез Националната програма за заетост и обучение на хора с трайни увреждания.

От друга страна, изключително важно, конкретно за хората с ревматични и мускулно-скелетни заболявания, е адаптирането на работната среда, осигуряване на подходящо офис оборудване, като например удобни столове.

Възможността за гъвкаво работно време или работа от къщи са възможности, които са от изключително значение за хората с ревматични и мускулно-скелетни заболявания. Не на последно място, а може би и това е най-важното, което ще спомена, е разбирането и положителното отношение, в моменти, когато се налага престой в болница или по-дълго отсъствие поради влошаване на състоянието.

 

Петя Петрова

 

 

Проф. Златимир Коларов: Артритът не е една болест

11 Октомври 2019

Проф. Златимир Коларов е ревматолог в Клиниката по ревматология на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. Един от най-големите специалисти в България в областта на ревматичните заболявания. По повод Световния ден за борба с артрита, който отбелязваме на 12 октомври, разговаряме с проф. Коларов за различните лица, зад които се крие артритът, който всъщност е съвкупност от различни заболявания.

Проф. Коларов, свикнали сме всяко възпаление на ставите да наричаме артрит, но всъщност зад този термин се крие цяла група от заболявания. Кои са те?


Международният ден на артрита е прекрасен повод да поговорим за тази неприятна болест, която засяга много хора в България. Понятието артрит е въведено още от древността и означава възпаление на ставите. Това не е една болест.

Артритите са различни – ревматоиден, реактивен, псориатичен. Тези болести са обикновено във възрастта между 20 и 40 години. Артритът е болест на младите хора! Среща се и в ранна детска възраст, има и форми с късно начало. Много пъти обаче ставни оплаквания, които не са израз на артрит, се бъркат с тази болест.

А как да ги разграничим?

Лекарят ще ги разграничи! Моят съвет е, когато пациентите имат оплаквания, да не разчитат на самодиагноза и самолечение. Артритите се бъркат с артроза или шипова болест, които са характерни за по-късните етапи на живота. След 40 години започват да наболват, обаждат се, а след тази възраст вече всеки има някакви оплаквания от шипове.

Има и една друга група от болести, която се нарича мекотъканен ревматизъм. В случая думата ревматизъм не е много точна. Един колега обича да казва, че полъхът от древността се усеща и в днешната номенклатура. Едно време всички болести са наричали ревматизъм. Какво представлява мекотъканният ревматизъм? Това са всички онези състояния, когато меките тъкани около ставата са ангажирани при възпаления, при шипова болест, при натоварване.

Хора, които работят с ръцете, имат мекотъканни прояви. Много е пъстра палитрата на болестите, които могат да предизвикат ставни болки. Затова най-добре е, при съмнение, хората да потърсят консултация с ревматолог, а не да се самолекуват.

Проблемът е, че ревматолозите са неравномерно разпределени. Има цели региони, в които няма такива специалисти – какво да направят хората там?

Това наистина е голям проблем! Най-много ревматолози са концентрирани в София. С моите колеги от години бием тъпана, че има цели региони в които няма нито един ревматолог, например Благоевград, Кюстендил, Силистра, Смолян. В Кърджали имаше колега, но тя почина, а в Ямбол тази дейност се съвместява от колега, който е  кардио-ревматолог. Това е въпрос на политика на ръководството на местните болници.

Драмата с детските ревматолози е дори по-голяма. Дори в София няма достатъчно.

Голям проблем е била детската ревматология преди години, когато от ревматизъм масово са боледували деца между 12-18 години. След гърлена инфекция, много от тях са развивали възпаление на ставите, а след това, вече на стари години, и проблеми със сърцето. Благодарение на много активната профилактика още през 70-те години, намалява заболеваемостта над 7 пъти!

Това донякъде намали пресата върху тези специалисти. Но това не означава, че вече няма детски артрит и това е голямата ни болка. Едно време имаше цяла клиника, в която се лекуваха тези деца, после стана отделение. В момента детските ревматолози не знам дали ще се съберат на пръстите на едната ми ръка. И това е за цяла България….

Диагностицирането на артрита може да отнеме и 10 години. Защо е толкова трудно?

Рядко се случва това, може би по-скоро за болестта на Бехтерев. Имам един учебник, подарък от майка ми и от баща ми, в който пишеше, че диагностицирането се забавя с 12 години. Причината е, че от Болест на Бехтерев боледуват много млади хора и най-често се мисли за дископатия, дискова херния, ишиас, лумбаго.

В момента, по световни данни, забавянето в диагнозата е 7 години, което означава, че за 30 години ранното диагностициране се е приближило с 5 години само.

Седем години също не са малко….

Не са, разбира се. Едно е да лекуваме болестта в началото, а съвсем друго, когато вече се е развила. Болестта на Бехтерев понякога започва много бавно, подмолно: болка в кръста, в гърба и тъй като дископатиите са често срещани, се мисли за тях, а не се разбира, че зад тази болка стои друга патология. Разбира се, стигне ли човек до ревматолог, той веднага ще познае заболяването. Въпросът е, че пътят до него е дълъг.

Иначе има лабораторни изследвания, генетично носителство, което може да се докаже, има ядрено-магнитен резонанс, скенер – въобще много начини да се установи болестта и в ранните стадии. Трябва просто болният да попадне при ревматолог.

А доколко фатална може да е закъснялата диагноза?

С годините настъпват необратими промени в тъканите и е много трудно деформации, които са се получили, да претърпят обратно развитие. В лека степен може би да, но само толкова. Могат да се подобрят движенията, но там, където са вкостени тези меки тъкани, няма връщане назад. Затова е толкова важна навременната диагноза.

Как се лекуват артритите?

Вече разполагаме с биологична терапия, която бележи нова ера в лечението на тези заболявания. Препаратите са инжекционни – подкожни или венозни. Дори подкожните пациентите сами си ги поставят. Венозните се прилагат в специални центрове. Тези терапии забавят хода на болестта и дори го спират.

Проблемът е, че ако пациентите спрат да ги приемат, болестта се завръща. Напоследък имаме още по-ново поколение лекарства, което е под формата на таблетки и е още по-удобно за прием от пациентите. Разполагаме с разнообразни боеприпаси в борбата с тези болести. Просто пациентът трябва да отиде на лекар и да бъде постоянен в лечението си.

Псориазис
Псориазисът е заболяване, което протича хронично с периоди на обостряния. Характеризира се с появата на груби червени лющещи се плаки по участъци от тялото – окосмената част на главата, колената и торса. В последните години заболяването започна да се свързва и с нарушения в мастния метаболизъм, както и с атеросклеротични изменения в съдовете.
Псориатичен артрит
Псориатичният артрит е заболяване, което освен кожата, засяга и ставите. При него различни по големина удебелени кожни плаки се появяват по цялото тяло, но най-често покриват колената и лактите, като причиняват болка, особено при движение. Когато заболяването е в активната си фаза, пациентите са трудно подвижни, като причина за това е ставното възпаление.
Ревматоиден артрит
Ревматоидният артрит протича с възпаление на по-малките стави в човешкото тяло - на пръстите на ръцете, на китките, на глезените и пръстите на краката. Зоните се зачервяват и подуват, а по-късно се деформират и по тях се образуват възли и бучки. Пациентите се оплакват от силна скованост, която им пречи да изпълняват всекидневни битови дейности.
Болест на Бехтерев
Болестта на Бехтерев, известна като анкилозиращ спондилит, е хронично заболяване на гръбначния стълб и сакроилиачните стави. При него гръбнакът става твърд, а засягането на ставите, сухожилията и връзките води до значително ограничаване на движенията. В някои случаи болестният процес може да обхване и други стави, както и вътрешни органи.
Улцерозен колит
Улецрозният колит е хронично заболяване на дебелото черво, при което неговата лигавица се възпалява и то се разранява. Този процес е съпътстван от образуването на големи количества слуз. Появява се дискомфорт в коремната област, болки в червата и чести позиви за ходене по голяма нужда. Изхожданията са обилни и кръвенисти, което изтощава болния.
Болест на Крон
Болестта на Крон е хронично заболяване на стомашно-чревния тракт, което може да засегне всяка негова част – от устата до ануса. В болестния процес са ангажирани всички слоеве на чревната тъкан. Най-честите проявления са диарични изхождания, съпроводени с болки в областта на корема и най-често около пъпа, разранявания и фистули около ануса.
За да се свържете с нас, моля използвайте e-mail формата. Очакваме Ви!
Изпрати мейл
Created by: PR Care