НОВИНИ

Албена Янева: Първото и най-важно при болест на Бехтерев, е бързото поставяне на точна диагноза

03 Декември 2019

Албена Янева е координатор „Рехабилитация“ към Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Тя е диагностицирана с болест на Бехтерев и е един борбен и вярващ човек, с когото ще ви запознаем в следващите редове:



Какви са основните предизвикателства в момента пред пациентите с болест на Бехтерев?

Пациентите с болест на Бехтерев в момента са изправени пред много предизвикателства. Първото и най-важно според мен е бързото поставяне на точна диагноза.

Проучване сред пациентите показва, че поставянето на диагноза се бави средно 8 - 10 години. След това стои въпросът с избор на правилна терапия, а след като се подбере терапия и се овладее тежката криза, пациентите трябва да се справят и с проблемите, които заболяването им създава на работното място, и в семейството.

 

Подобри ли се диагностиката и лечението? Налични ли са всички съвременни терапии и на българския пазар?

Да, със сигурност се намали времето за поставяне на диагноза. Вече дори само с направен ЯМР може да се диагностицира пациентът. Всички съвременни терапии са налични на българския пазар и са достъпни за пациентите, почти всичките са напълно безплатни за нас.

 

Отчитате ли положителна промяна в цялостната грижа за пациентите със заболяването?

От една страна - да, по-бързо се поставя диагноза и има достатъчно достъпни лекарства. От друга страна, сегашната политика на НЗОК не помага на ревматолозите да ни проследяват и да имаме нормален контакт с тях.

Има доста неуредици, но това е друга тема. Все пак лекарите правят каквото могат, дори и когато не е тяхно задължение.



Какъв съвет бихте дали на хората, които тепърва са диагностицирани с болестта?

Първо и най-важно - трябва добре да се информират за всичко, свързано с болестта. Ако има нещо, което ги затруднява, ние сме тук. Организацията на болните от болестта на Бехтерев помага на всеки, който се обърне към нас. Имаме на разположение психолог, юристи и лекари, които се отзовават и помагат.

В групите ни във Фейсбук също може да се включи всеки диагностициран или неговите близки хора. След овладяване на болестта трябва да се ходи на рехабилитация поне два пъти в годината, да се прави много гимнастика. Нашата организация вече има традиция в тази посока. Няколко пъти в годината си организираме групови рехабилитации и след тях всички се чувстват много добре, отпочинали и заредени с положителни емоции.

 

Научава ли се човек да живее с болестта? Вие самата как се справяте?

Човек се научава да живее с болестта, но това само по себе си е голям шок и е по-лесно, когато общуваш с други като теб, когато има с кого да споделиш и кой да те разбере. Аз се справям много добре, но това не беше така преди 30 години, когато се разболях. Трябваше да мина през много, много трудности. Моята диагноза се забави с 10 години и аз стигнах до инвалидна количка.

Трябваше спешно да пренаредя приоритетите си, трите ми деца ми страдаха за мен, останах сама с тях. Благодарение на лекарите в клиника по ревматология на Урвич 13 само след един месец се изправих на крака. Но истинското облекчение дойде, когато започнах лечение с биологично лекарство. Няма болки, скованост, няма го ужасът сутрин, като се събудиш, че пак ще боли цял ден.

Успях макар и с малко закъснение, да сбъдна мечтата си и да се образовам добре, завърших бакалавърска, после магистърска степен, и в момента се подготвям за докторантура. Желая на всички хора, които имат някакво заболяване, да не губят сили и надежда, да се борят и да търсят правата си. Само така ще успеят да се справят и да живеят добре.



Петя Петрова

Значение на тумор некрозис фактора за ревматоидния артрит

29 Октомври 2019

Тумор некрозис факторът (TNF) е вещество, произвеждано от клетките на имунната система, което стимулира развитието на възпалителен процес. TNF се образува главно от бели кръвни клетки, наречени макрофаги.

TNF и имунният отговор

TNF представява неделима част от имунния отговор на човешкия организъм при сблъскването му с туморни клетки, бактерии и вируси. Той играе важна роля както при острите реакции, така и при хроничното възпаление. Клетките осводобождават TNF в кръвта, когато разпознаят специфично вещество, наречено антиген, към което са чувствителни.

TNF и болестният процес

Тумор некрозис факторът в нормални условия е вещество-посредник за редица биологични процеси, но когато се образува в излишък или в неподходящ за организма момент, може да причини разрушаване на тъкани и дълго протичащо хронично възпаление. Това се среща при раковите заболявания, при инсулиновата резистентност и при автоимунните заболявания, каквото е ревматоидния артрит.

Всъщност, TNF е основно звено в развитието на ревматоидния артрит, защото появата му отключва редица възпалителни реакции. При здравите хора, активността на TNF се блокира естествено, но при ревматичните болести това не се осъществява и възпалителният процес продължава. Ето защо са разработени медикаменти, които спират действието на тумор некрозис фактора, наречени TNF блокери.

TNF блокери и автоимунни заболявания

Начинът на действие на тези медикаменти при хората с ревматични заболявания се състои в блокиране на TNF, което води до потискане на имунния отговор и спиране на възпалителния процес. Специално при пациентите с ревматоиден артрит това намалява ставното увреждане. Първият подобен медикамент е одобрен през 1998 г. и от тогава са разработени редица TNF блокери. Те принадлежат към класа биологични лекарства, чиито прицелни молекули са клетките на имунната система. Сред TNF блокерите са:


TNF блокерите не могат да бъдат приемани през устата. Те се поставят като подкожна или венозна инжекция. Според данните, първите резултати от лечението се наблюдават след втората или третата инжекция.

В случай, че Вашият лекар предпише TNF блокер, е необходимо да бъдете обучени как да поставяте медикамента или да си уговорите среща с медицинско лице, което да направи инжекцията. Освен това, трябва да знаете, че медикаментите infliximab golimumab се приемат през система с банка в продължение на 3 часа.

Странични ефекти

Най-често се наблюдава реакция на мястото на инжекцията, наподобяваща обрив, съпроводен със сърбеж. Освен това, понякога се среща по-голяма чувствителност към инфекции, което е естествено, тъй като TNF блокерите влияят на имунния отговор. По тази причина преди началото на лечението е необходимо да се тестувате за туберкулоза и хепатит В.

 

8 начина за облекчение на сърбящия псориазис

29 Октомври 2019

Днес, 29-ти октомври, е Световния ден за борба с псориазис. По този повод Ви представяме много интересна инфографика на тема "8 начина за облекчение на сърбящия псориазис":

infographic_october-01-01 (1)

Псориазисът уврежда живота повече от рака и инфаркта

29 Октомври 2019

Псориазисът не е обикновено кожно заболяване, а страдание, което оказва сериозен отпечатък върху живота на пациентите.   Това е едно от петте заболявания, признати от СЗО за изключително важни за съвременния човек.


Псориазисът е хронично, автоимунно, системно заболяване, характеризиращо се със засилено разрастване на най-повърхностния слой клетки на кожата. Придружен е със силен сърбеж, който още повече влошава живота на пациентите.

Клинично се проявява с различни по големина, рязко отграничени, червени плаки със сребристо бели люспи, появяващи се на различни места по тялото като скалп, лакти и колена, гънки, тяло. Оттук идва и наименованието на най-често срещата форма – плакатен псотриазис.

Възможно е да бъдат засегнати длани и стъпала, което ограничава ежедневните дейности на пациентите или да бъдат засегнати и ноктите, което сериозно влошава качеството на живот, поради наличния козметичен ефект. Излекуване не е възможно – най-доброто, което може да се постигне, е пълна ремисия.  В България от псориазис страдат около  140 000 души, а приблизително около 20 000 имат  умерена до тежка форма на псориазис.

Освен, че изпитват психологически стрес, чувство за срам,  неприемане от обществото, тези хора са подложени на дискриминация и по отношение на лечението. То не се диктува от това кое е най-добро за тях, а кое е най-евтино за институциите.

„Най-съвременното лечение на тежките форми на псориазиса е биологичната терапия. Имаме пациенти с подобрение само две седмици след започването й. За нас тази терапия е спасение, защото спестяваме на пациента ненужни хоспитализации, не ги разкарваме всеки ден за фототерапия и наблюдение, те водят нормален семеен, социален и професионален живот.

Но достъпът на пациентите до тази терапия е силно затруднен“, посочи д-р Богданов и даде за пример Германия, където тази терапия е на първо място в най-новия консенсус за лечение на псориазис.

Затрудненията идват на първо място от малкото на брой комисии, които разрешават биологичната терапия. На второ – критериите за изписване на тези медикаменти са силно рестриктивни. „Пациентът в България трябва да има двойно по-тежък псориазис от пациента в повечето европейски държави“, посочи д-р Богданов.

Но дори и допуснат от лекаря до тази терапия, Здравната каса разрешава не най-добрия медикамент, а най-евтиния – по критерия разходна ефективност, дори медикаментът да не е подходящ или дори може да бъде опасен за конкретния пациент. „Ние искаме всеки пациент, който има нужда, да получи лекарството, от което има нужда, без да му се пречи“, посочи д-р Богданов и добави – „не може изборът да бъде по административни, а не по медицински критерии“.

Пациентите на биологична терапия не се хоспитализират, което спестява пари на касата. Те работят, плащат данъци, имат добър семеен и социален живот. Снижават се и разходите за придружаващите им заболявания – диабет, хипертония, депресия. Което отново намалява разходите на държавата, са сред аргументите за това лекарите да имат възможност за избор коя биологична терапия да предпишат.

„Достатъчно дълго време българският пациент с псориазис се е лекувал за своя сметка“, посочи Ива Димова, председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения.  Тя цитира редица митове, които битуват в обществото и с които се сблъскват тези пациенти. Например: „Псориазисът е от липса на хигиена“, „Това е венерическо заболяване“, „Само жените страдат от псориазис, защото са развратни“. Митове, които са опасни и вредят на пациентите, битуват и в лечението: „Пие се ябълков оцет или се гори с лупа“. „Призовавам пациентите да не се мажат със самоделни кремове, правени в гаражи. Виждаме страшни увреждания от тези мазила“, добави тя.

Пътят на българския пациент с псориазис е много сложен, категорични са лекари и пациенти. При леките случаи той се лекува изцяло за своя сметка. Дори да стигне до комисия, да му се изпише биологична терапия, той или трябва да се съгласи да се лекува с най-евтиното, дори да е опасно за него, или да се лекува за своя сметка с избран препарат. „Курсът на лечение е между 3000 и 5000 лева. А ако пациентът е по-висок и е над 100 кг, може да достигне и 20 000 лева. Значи ако някой си е позволил да е по-висок или да напълнее, той трябва да плаща повече, това е дискриминацията“, посочи Ива Димова.

Голям проблем е и дългата обработка на документите след комисията. „Имаме пациенти с тежък псориазис, които идват в пълна безизходица в своето страдание. Тези пациенти чакат по два месеца, за да им се придвижат документите, а ние сме безсилни да им помогнем през това време“, посочи д-р Богданов.

„Българският пациент трябва да бъде като европейския не само на хартия. Битката ни е много тежка, но ще продължим с лекарите да отстояваме следните искания: повече комисии по места, по-широк достъп на хората до своя лекар и лечението да се определя от лекаря, а не от някой чиновник в НЗОК“, обобщи Иван Димитров, председател на Български пациентски форум

Какво да попитаме лекаря си, ако имаме болест на Бехтерев?

18 Октомври 2019

Диагностицирането с болест на Бехтерев може да се бъде прието като предизвикателство, но разбирането на състоянието е първата стъпка към поемане на контрола върху нейните симптоми. Задаването на правилните въпроси по време на разговора с вашия лекар ще ви помогне да знаете какво да очаквате и да наблюдавате по-добре състоянието си.

Моля разгледайте приложените файлове и при желание ги принтирайте преди срещата си с лекаря Ви, за да улесните дискусията.

anketa1-01 anketa2-01

Псориазис
Псориазисът е заболяване, което протича хронично с периоди на обостряния. Характеризира се с появата на груби червени лющещи се плаки по участъци от тялото – окосмената част на главата, колената и торса. В последните години заболяването започна да се свързва и с нарушения в мастния метаболизъм, както и с атеросклеротични изменения в съдовете.
Псориатичен артрит
Псориатичният артрит е заболяване, което освен кожата, засяга и ставите. При него различни по големина удебелени кожни плаки се появяват по цялото тяло, но най-често покриват колената и лактите, като причиняват болка, особено при движение. Когато заболяването е в активната си фаза, пациентите са трудно подвижни, като причина за това е ставното възпаление.
Ревматоиден артрит
Ревматоидният артрит протича с възпаление на по-малките стави в човешкото тяло - на пръстите на ръцете, на китките, на глезените и пръстите на краката. Зоните се зачервяват и подуват, а по-късно се деформират и по тях се образуват възли и бучки. Пациентите се оплакват от силна скованост, която им пречи да изпълняват всекидневни битови дейности.
Болест на Бехтерев
Болестта на Бехтерев, известна като анкилозиращ спондилит, е хронично заболяване на гръбначния стълб и сакроилиачните стави. При него гръбнакът става твърд, а засягането на ставите, сухожилията и връзките води до значително ограничаване на движенията. В някои случаи болестният процес може да обхване и други стави, както и вътрешни органи.
Улцерозен колит
Улецрозният колит е хронично заболяване на дебелото черво, при което неговата лигавица се възпалява и то се разранява. Този процес е съпътстван от образуването на големи количества слуз. Появява се дискомфорт в коремната област, болки в червата и чести позиви за ходене по голяма нужда. Изхожданията са обилни и кръвенисти, което изтощава болния.
Болест на Крон
Болестта на Крон е хронично заболяване на стомашно-чревния тракт, което може да засегне всяка негова част – от устата до ануса. В болестния процес са ангажирани всички слоеве на чревната тъкан. Най-честите проявления са диарични изхождания, съпроводени с болки в областта на корема и най-често около пъпа, разранявания и фистули около ануса.
За да се свържете с нас, моля използвайте e-mail формата. Очакваме Ви!
Изпрати мейл
Created by: PR Care