НОВИНИ

Албена Янева: Първото и най-важно при болест на Бехтерев, е бързото поставяне на точна диагноза

03 Декември 2019

Албена Янева е координатор „Рехабилитация“ към Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Тя е диагностицирана с болест на Бехтерев и е един борбен и вярващ човек, с когото ще ви запознаем в следващите редове:



Какви са основните предизвикателства в момента пред пациентите с болест на Бехтерев?

Пациентите с болест на Бехтерев в момента са изправени пред много предизвикателства. Първото и най-важно според мен е бързото поставяне на точна диагноза.

Проучване сред пациентите показва, че поставянето на диагноза се бави средно 8 - 10 години. След това стои въпросът с избор на правилна терапия, а след като се подбере терапия и се овладее тежката криза, пациентите трябва да се справят и с проблемите, които заболяването им създава на работното място, и в семейството.

 

Подобри ли се диагностиката и лечението? Налични ли са всички съвременни терапии и на българския пазар?

Да, със сигурност се намали времето за поставяне на диагноза. Вече дори само с направен ЯМР може да се диагностицира пациентът. Всички съвременни терапии са налични на българския пазар и са достъпни за пациентите, почти всичките са напълно безплатни за нас.

 

Отчитате ли положителна промяна в цялостната грижа за пациентите със заболяването?

От една страна - да, по-бързо се поставя диагноза и има достатъчно достъпни лекарства. От друга страна, сегашната политика на НЗОК не помага на ревматолозите да ни проследяват и да имаме нормален контакт с тях.

Има доста неуредици, но това е друга тема. Все пак лекарите правят каквото могат, дори и когато не е тяхно задължение.



Какъв съвет бихте дали на хората, които тепърва са диагностицирани с болестта?

Първо и най-важно - трябва добре да се информират за всичко, свързано с болестта. Ако има нещо, което ги затруднява, ние сме тук. Организацията на болните от болестта на Бехтерев помага на всеки, който се обърне към нас. Имаме на разположение психолог, юристи и лекари, които се отзовават и помагат.

В групите ни във Фейсбук също може да се включи всеки диагностициран или неговите близки хора. След овладяване на болестта трябва да се ходи на рехабилитация поне два пъти в годината, да се прави много гимнастика. Нашата организация вече има традиция в тази посока. Няколко пъти в годината си организираме групови рехабилитации и след тях всички се чувстват много добре, отпочинали и заредени с положителни емоции.

 

Научава ли се човек да живее с болестта? Вие самата как се справяте?

Човек се научава да живее с болестта, но това само по себе си е голям шок и е по-лесно, когато общуваш с други като теб, когато има с кого да споделиш и кой да те разбере. Аз се справям много добре, но това не беше така преди 30 години, когато се разболях. Трябваше да мина през много, много трудности. Моята диагноза се забави с 10 години и аз стигнах до инвалидна количка.

Трябваше спешно да пренаредя приоритетите си, трите ми деца ми страдаха за мен, останах сама с тях. Благодарение на лекарите в клиника по ревматология на Урвич 13 само след един месец се изправих на крака. Но истинското облекчение дойде, когато започнах лечение с биологично лекарство. Няма болки, скованост, няма го ужасът сутрин, като се събудиш, че пак ще боли цял ден.

Успях макар и с малко закъснение, да сбъдна мечтата си и да се образовам добре, завърших бакалавърска, после магистърска степен, и в момента се подготвям за докторантура. Желая на всички хора, които имат някакво заболяване, да не губят сили и надежда, да се борят и да търсят правата си. Само така ще успеят да се справят и да живеят добре.



Петя Петрова

10 фактора, които провокират обострянето на псориазиса

18 Ноември 2019

1. Стрес

Нормално тялото реагира на психическото пренапрежение. Връзката между обострянето на псориазиса и стреса е двустранна, като стресът е и причина, и следствие от заболяването. Ето защо е необходимо да се научите да овладявате отрицателните емоции. Дишайте дълбоко и бройте до 10. Отделете няколко минути за себе си. Звъннете на близък човек. Фокусирайте се около положителните неща и се възползвайте от шансовете да направите нещо за себе си.

2. Алергии

2

Ключът към двете състояния се крие в активността на имунната система. Според проучванията, хората с псориазис често имат в кръвта си по-голям брой клетки на възпалението, наречени мастоцити, които играят основна роля в алергичните реакции, в подуването и в сърбежа. Въпреки това, на този етап няма сигурни доказателства, че просиазисът е проява на алергична реакция.

3. Алкохол

3

Според учените прекомерният прием на алкохол води до обостряне на псориазиса. Все още няма категорични данни по въпроса, но голяма част от лекарите препоръчват цялостното въздържание. Друга причина за това е, че някои медикаменти, приемани за лечение на автоимунната болест не са съвместими със спиртните напитки.

4. Студен или сух климат

4

Известно е, че топлото слънчево време се отразява добре на хората с псориазис. Ключът към здравата кожа при тях е постоянната хидратация. Използвайте плътни лосиони след душ, както и през целия ден. Насочете се към продукти, в които няма парфюм и са предназначени за чувствителна кожа. Освен това, можете да сложите овлажнител на въздуха във Вашия дом.

5. Татуировки

5

Въпреки че са ефектни, процесът на тяхното поставяне може да е травматичен за кожа с псориазис поради многото микроубождания и използваните багрила. Обикновено плаките се появяват 10-14 дни след татуировка. Друга опасност е развитието на кожна инфекция.

6. Лекарства

6

Някои разпространени медикаменти, предписвани за артериална хипертония, артрит и психиатрични разстройства биха могли да доведат до влошаване на псориазиса, например АСЕ-инхибитори, бета-блокери и литиеви соли. От друга страна кортикостероидите контролират болестта в краткосрочен план, но влошават нейното протичане при невнимателен прием. Ето защо е необходимо да се консултирате със специалист при всяка смяна на Вашата терапия.

7. Инфекции

7

Без съмнение, често срещани и наглед безобидни инфекции са сериозен проблем за хората с псориазис. Сред стимулиращите обостряне фактори са гъбичките, причинителите на ангина, на фарингит и на раневи инфекции. Добрата новина е, че щом се излекува инфекциозното заболяване, преминава и псориатичната плака.

8.Порязвания и ожулвания

8

Често на мястото на драскотина или раничка се появява псориатична плака и това е известно сред дерматолозите като феномен на Кобнер. Ето защо е необходимо да сте внимателни дори при ежедневните задължения. Носете ръкавици при работа в градината. Използвайте слънцезащитен лосион и репелент срещу насекоми, когато сте навън.

9. Тютюнопушене

9

Изследванията показват, че тютюнопушенето е пряко свързано с утежняване на симптомите на псориазиса, особено по ръцете и краката. Ето защо, за да подобрите състоянието си, е препоръчително да се откажете от този вреден навик. В случай, че изпитвате трудности, потърсете помощ от Вашия личен лекар.

10. Хормони

10

Псориазисът може да се прояви във всяка възраст както при мъжете, така и при жените. Въпреки това, се смята, че има два възрастови пика: между 20 и 30 г. и между 50 и 60 г. Сериозни предразполагащи фактори са пубертетът и менопаузата. Интересното е, че според едно изследване, високите нива на естроген при бременност намаляват симптомите на псориазиса а известно време.

От каква форма на псориазис страдате?

13 Ноември 2019

В случай, че се чудите дали имате лека, умерена или тежка форма на псориазис, е необходимо да имате предвид тези три параметъра:

Телесна повърхност: Каква част от вашата телесна повърхност е заета от псориатични плаки? За да се ориентирате е необходимо да знаете т. нар. „правило на ръката”, т.е. дланта Ви покрива 1% от телесната повърхност.

Тежест: До каква степен наблюдавате лющене, зачервяване и плътност на плаките? Колкото по-силно изразени са те, толкова по-тежко е състоянието.

Качество на живота: Доколко псоразисът засяга вашия начин на живот? За да изясните този въпрос се попълва стандартна анкета за общото състояния, кожата, емоциите и взаимоотношенията.

Как се прави оценката?

Тежестта и засегнатата телесна повърхност се използват заедно за изчисляване на коефициент, наречен на английски Psoriasis Area and Severity Index (PASI), което се превежда като индекс за тежест и засегната от псориазиса зона. Той се отнася за шест ключови области от тялото, а резултатът варира между 0 и 72. Резултат от над 10 точки се смята за „умерена до тежка форма”. Над 40 точки се наблюдават рядко.

Обикновено, колкото по-висок е PASI резултатът, толкова по-лошо е качеството на живот.

Освен това, вашият лекуващ лекар може да ви предостави за попълване следните въпросници:

Psoriasis Index of Quality of Life (PSORIQoL): Този диагностичен инструмент е фокусиран върху това как заболяването променя ежедневието ви, а въпросите покриват области като качество на съня, социален живот и емоции. (да се сложи линк към него, сигурна съм, че го има в Интернет)

Psoriasis Life Stress Inventory (PLSI): Тази анкета покрива 15 компонента, занимаващи се с това доколко стресиращи са различни ежедневни задължения. (да се сложи линк към него, сигурна съм, че го има в Интернет)

 

Psoriasis Disability Index (PDI): Отразява ефекта на болестта върху работното място, свободното време и личностните взаимоотношения. (да се сложи линк към него, сигурна съм, че го има в Интернет)

 

Къде е границата между лека, умерена и тежка степен на псориазиса?

Като цяло, лекостепенният псориазис се наблюдава при засягане на под 3% от телесната повърхност и когато приложеното лечение в пълна степен контролира заболяването.

При умерено изразения псориазис има засягане между 3% и 10% от телесната повърхност. Това означава, че плаките обхващат ръцете, краката, торса и скалпа. Счита се за умерено изразен и когато не се овладява напълно с терапията или засяга в значителна степен качеството на живот.

При обхващане на над 10% от тялото или обширни части от лицето, дланите и ходилата, става въпрос за тежък псориазис. Той се контролира трудно от медикаменти и засяга сериозно качеството на живот.

Защо е необходимо да знаете?

Познавайки степента на заболяването помага за намиране на най-подходящото лечение. Освен това ще улесни отчитането на хода на болестта и ефекта от терапията.

Имайте предвид, че вашият лекар използва PASI резултатът за определяне на развитието на заболяването. Например, ако каже, че сте "PASI 75,това означава, че PASI е намален със 75%.

psoriasis-01

 

 

Какво представлява С-реактивния протеин?

12 Ноември 2019

В случай, че имате хронично възпалително заболяване като болест на Крон, улцерозен колит, болест на Бехтерев, ревматоиден артрит или псориазис, най-вероятно вашият лекуващ лекар Ви е препоръчал да изследвате лабораторен маркер, наречен С-реактивен протеин, при хора с риск от сърдечно-съдови инциденти.

C-реактивният протеин (CRP) е белтък, който се образува в черния дроб. Нормално CRP се произвежда от чернодробните клетки в ниско количество (<1 mg/l). При наличие на възпаление, обаче, производството му се увеличава значително като може да достигне стойности от 350–400 mg/l. Полуживотът на CRP е кратък (19 часа) и поради тази причина, когато възпалителният стимул престане да действа, количеството му бързо намалява.

CRP се покачва и при хора, страдащи от автоимунни заболявания като лупус, ревматоиден артрит, улцерозен колит (УК), болест на Крон (БК) при които също се среща възпалителен процес.    Въпреки че при повечето възпалителни заболявания, в това число и възпалителните чревни заболявания, CRP е с повишени стойности, съществува значителна разнообразност в CRP отговора между пациентите с УК и БК. Докато при БК CRP отговорът е значителен, при УК той е много слаб или липсва. Все още не съществува добро обяснение за тази разнообразност. Освен това, поради генетични промени, около 30% от хората не отделят CRP, което е и причина за липса на адекватен отговор.

Съществуват съобщения, че измежду всички лабораторни маркери CRP е свързан най-добре с болестната активност при при хроничените възпалителни заболявания. Също така, повишеното CRP може да бъде и индикатор за усложнения при тези болести, напр. абцес. Също така, ниското CRP при пациенти с активна БК, напромер, се свързва с локализация на болестта в илеума.

Изследването на CRP е просто и лесно за изпълнение, тъй като изисква само кръвна проба. Не се изисква специална подготовка, като например гладуване преди взимане на пробата. Въпреки това имайте предвид, че резултатът може да се повлияе от приема на някои медикаменти и по тази причина трябва да се консултирате с лекуващия лекар преди взимане на кръвната проба.

Тъй като стойностите на CRP могат да варират с времето, е препоръчително да се тестувате два пъти (през две седмици).

UEG Week: Заболеваемостта от ВЧЗ е с три по-голяма от смятаното досега

10 Ноември 2019

Ново изследване показва, че заболеваемостта от възпалителни чревни заболявания (ВЧЗ) е трикратно по-голяма от смятаното досега и се очаква да нараства в бъдеще. Освен това, засегнатите от ВЧЗ са с повишен риск от развитие на колоректален карцином, става ясно от данните, представени на Европейската седмица по гастроентерология (UEG Week) в Барселона.

Авторите на проучването от болниците в Сандуел и западен Бирмингам, съвместно с университета в Бирмингам анализират случаи на ВЧЗ, датиращи от началото на 21в. с цел да установят точната честота на болестта във Великобритания.  Позовавайки се на данни от здравния регистър Health Improvement Network (THIN), изследователите откриват, че честотата на улцерозен колит и на болест на Крон се е увеличила съответно с 55% и с 83% в периода 2000-2017г. Освен това анализът показва, че заболеваемостта от ВЧЗ ще се увеличи с още 25% от сегашната до 2025г.


Засягайки близо 3млн. души в Европа, възпалителните чревни заболявания са група от болести, характеризиращи се с хронично възпаление на храносмилателния тракт. Тежестта на симптомите и дългогодишния ход на ВЧЗ води до значително влошаване на качеството на живот на пациентите. Предишни проучвания показват, че този контингент е с намалена работоспособност и с по-голяма честота на депресия като близо 44% от болните съобщават че са загубили работата си заради заболяването.

„Нашето изследване показва, че честотата на ВЧЗ тепърва ще нараства през следващото десетилетие. Тъй като в момента няма етиологично лечение на болестта, пациентите се нуждаят от сложни и скъпоструващи терапевтични режими. Ето защо ВЧЗ представляват голяма заплаха през и без това проблемните ни здравни системи”, обяснява Доминик Кинг от университета в Бирмингам.

„Това бреме става по-тежко при развитие на колоректален карцином”, допълва той и заявява, че според проучването рискът за онкогенеза сред тези пациенти е увеличен с 23% в сравнение с общата популация.

„Резултатите от представеното изследване са обезпокояващи имайки предвид, че болестта на Крон и улцерозния колит са хронични заболявания с ранно начало, които засягат качеството на живот и работоспособността на болните”, заявява Салво Леоне, президент на Европейската федерация на асоциациите за изучаване на болестта на Крон и улцерозния колит (EFCCA).

“Цената, която ще заплати обществото, била под формата на скъпо лечение, загубени способности за образование и професионална реализация или като последствие са семействата на болните, е наистина огромна. Ето защо е необходимо да вложим всички налични усилия в разработването на ефективно лечение, позволяващо пълноценен живот за нашите пациенти и техните близки.”, допълва той

Created by: PR Care