НОВИНИ

Албена Янева: Първото и най-важно при болест на Бехтерев, е бързото поставяне на точна диагноза

03 Декември 2019

Албена Янева е координатор „Рехабилитация“ към Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Тя е диагностицирана с болест на Бехтерев и е един борбен и вярващ човек, с когото ще ви запознаем в следващите редове:



Какви са основните предизвикателства в момента пред пациентите с болест на Бехтерев?

Пациентите с болест на Бехтерев в момента са изправени пред много предизвикателства. Първото и най-важно според мен е бързото поставяне на точна диагноза.

Проучване сред пациентите показва, че поставянето на диагноза се бави средно 8 - 10 години. След това стои въпросът с избор на правилна терапия, а след като се подбере терапия и се овладее тежката криза, пациентите трябва да се справят и с проблемите, които заболяването им създава на работното място, и в семейството.

 

Подобри ли се диагностиката и лечението? Налични ли са всички съвременни терапии и на българския пазар?

Да, със сигурност се намали времето за поставяне на диагноза. Вече дори само с направен ЯМР може да се диагностицира пациентът. Всички съвременни терапии са налични на българския пазар и са достъпни за пациентите, почти всичките са напълно безплатни за нас.

 

Отчитате ли положителна промяна в цялостната грижа за пациентите със заболяването?

От една страна - да, по-бързо се поставя диагноза и има достатъчно достъпни лекарства. От друга страна, сегашната политика на НЗОК не помага на ревматолозите да ни проследяват и да имаме нормален контакт с тях.

Има доста неуредици, но това е друга тема. Все пак лекарите правят каквото могат, дори и когато не е тяхно задължение.



Какъв съвет бихте дали на хората, които тепърва са диагностицирани с болестта?

Първо и най-важно - трябва добре да се информират за всичко, свързано с болестта. Ако има нещо, което ги затруднява, ние сме тук. Организацията на болните от болестта на Бехтерев помага на всеки, който се обърне към нас. Имаме на разположение психолог, юристи и лекари, които се отзовават и помагат.

В групите ни във Фейсбук също може да се включи всеки диагностициран или неговите близки хора. След овладяване на болестта трябва да се ходи на рехабилитация поне два пъти в годината, да се прави много гимнастика. Нашата организация вече има традиция в тази посока. Няколко пъти в годината си организираме групови рехабилитации и след тях всички се чувстват много добре, отпочинали и заредени с положителни емоции.

 

Научава ли се човек да живее с болестта? Вие самата как се справяте?

Човек се научава да живее с болестта, но това само по себе си е голям шок и е по-лесно, когато общуваш с други като теб, когато има с кого да споделиш и кой да те разбере. Аз се справям много добре, но това не беше така преди 30 години, когато се разболях. Трябваше да мина през много, много трудности. Моята диагноза се забави с 10 години и аз стигнах до инвалидна количка.

Трябваше спешно да пренаредя приоритетите си, трите ми деца ми страдаха за мен, останах сама с тях. Благодарение на лекарите в клиника по ревматология на Урвич 13 само след един месец се изправих на крака. Но истинското облекчение дойде, когато започнах лечение с биологично лекарство. Няма болки, скованост, няма го ужасът сутрин, като се събудиш, че пак ще боли цял ден.

Успях макар и с малко закъснение, да сбъдна мечтата си и да се образовам добре, завърших бакалавърска, после магистърска степен, и в момента се подготвям за докторантура. Желая на всички хора, които имат някакво заболяване, да не губят сили и надежда, да се борят и да търсят правата си. Само така ще успеят да се справят и да живеят добре.



Петя Петрова

Пациентите с IBD се страхуват, че COVID-19 ги излага на по-висок риск

14 Октомври 2020

Скорошно проучване, проведено от Европейската федерация на асоциациите по Крон и улцерозен колит (EFCCA), показа, че пациентите с възпалителни чревни заболявания (IBD) са особено притеснени от заразяването с COVID-19 и смятат, че лекарствата им могат да увеличат риска от заразяване с вируса.



Между 30 март и 16 април тази година EFCCA проведе глобалното проучване „Възприемане на COVID-19 от пациентите с IBD“, с цел изследване на опасенията и страховете на пациентите с IBD относно пандемията с COVID-19. Въпросникът, разрабоътен в сътрудничество с проф. Силвио Данесе (ръководител на Центъра за IBD в Университетската болница Хуманитас, Милано, Италия), се фокусира върху най-често повтарящите се въпроси, задавани от пациентите на лекарите по време на пандемията с COVID-19. Преведена на 11 различни езика, анкетата достига до 3815 пациенти с IBD в 51 държави, 52 от пациентите са от България.



Тревожно мнозинство от анкетираните (85%) се притесняват от заразяване с COVID-19 или заразяване на други хора (87%) по време на разгара на пандемията. Две трети от пациентите (63%) декларират, че се страхуват, че лекарствата, които приемат, могат да увеличат риска от заразяване с вируса, но въпреки тези притеснения, повечето пациенти (88%) не искат да прекратят лечението си по време на пандемията и почти всички (96%) не са спрели да приемат лекарствата си „на своя глава”.



Малко под една трета от пациентите вярват, че IBD ги предразполага към повишен риск от COVID-19 (30%) и почти две трети от анкетираните заявяват, че имуносупресивните лекарства са свързани с по-висок риск от инфекция (64%).



От друга страна, резултатите показват, че пациентските асоциации са най-успокояващия фактор за облекчаване на страховете и притеснения на пациентите относно COVID-19 (42%). Всъщност това е и най-високият резултат в тази категория, който изпреварва роднините (27%) и препоръките на националните и международните власти (14%).



Тези данни са потвърждение на важната роля, която пациентските организации могат да играят като ключова връзка между всички заинтересовани страни, участващи в лечението на пациентите с IBD. Тясното сътрудничество би могло да осигури по-добро спазване на изискванията от страна на пациентите и да им предостави съгласувани, последователни и успокояващи препоръки, особено по време на такъв тежък период, който причинява още повече тревоги и смущения на хората, живеещи с хронични заболявания.



Като непосредствен резултат от проучването, EFCCA организира поредица от уебинари, включващи представители на пациентите с IBD и лекари експерти, за да отговорят на най-належащите проблеми, идентифициран в проучването.

Полезни съвети за овладяване на оплакванията при анкилозиращ спондилит

15 Септември 2020

Анкилозиращият спондилит (АС)  представлява автоимунно възпалително заболяване, което засяга гръбначния стълб и се проявява като болки в долните сегменти на гърба, таза и седалището.


Симптомите на анкилозиращия спондилит биха могли дълго време да бъдат пренебрегвани и приемани като нормално последствие от заседналия начин на живот, което често забавя поставянето на диагнозата със 7-10 години. Близо 1 от всеки 100 възрастни живее с това хронично състояние, при което има сливане на прешлените на гръбначния стълб, промяна в поддържането на изправена поза и затруднения в движението.


Най-често АС се открива при мъже в активна възраст с начало на симптомите на 20-40 годишна възраст и засегнатите рядко търсят специализирана помощ, което от своя страна повишава опасността от трайни последствия.


Ето защо е препоръчително при появата на болка в ниските отдели на гърба, таза и седалището да се потърси помощта на специалист. Поставянето н диагнозата и намирането на правилната терапевтична опция често са дълги и изискващи търпение процеси. В момента, в който лекуващият лекар намери най-подходящия лекарствен режим за конкретния случай, той би могъл да включи и някои промени в своя начин на живот, с което да забави напредването на болестта. Сред тях да следните:


Редовна физическа активност: въпреки често срещаното мнение, че натоварването утежнява болката в ставите, редовните упражнения се отразяват благоприятно на пациентите с АС. В случай, че схващането не Ви позволява да извършвате някои движения в целия им обем е препоръчително да започнете всяка серия със загрявка. Също така специалистите съветват да избягвате времето от деня, когато болката е най-силна. Особено важно е преди предприемането на нов вид физическа активност, да съобщите на Вашия рехабилитатор или физиотерапевт.


Спете на твърд матрак: Въпреки че нямате пълен контрол върху Вашата позиция докато спите, бихте мигли да положите усилия да заспивате винаги по гръб. Това изисква използването на твърд матрак без поставяне на възглавница под главата или коленете. Тъй като болката може да е по-била през нощта, подходящият матрак би могъл да подобри многократно Вашето качество на живот.


Къпане с гореща вода: Медицинските специалисти препоръчват горещите бани за облекчаване на симптомите на АС. Освен това, в следствие на влиянието на топлата вода се улесняват упражненията за гъвкавост. Друг похват е редуването на топли и студени компреси на засегнатото място.


Отказване на тютюнопушенето: Известно е, че пушачите, особено мъжете, са с по-висок риск от увреждане на гръбначния стълб при АС отколкото непушачите. Ето защо отказването на вредния навик не само подобрява прогнозата на заболяването, но и се отразява благоприятно на цялостното здравословно състояние.


Как влияе метаболитният синдром върху симптомите на псориатичния артрит?

13 Август 2020

В статия за сп. Lipids in Health and Disease учени търсят възможна връзка между липидния и гликемичния профил от една страна и възпалителните процеси, често наблюдавани при пациенти с псориатичен артрит (ПсА) като вземат предвид цялостната структура на тялото, диетата и активността на ревматологичното заболяване.



За целта, авторите изследват 97 страдащи от ПсА и им провеждат физикален преглед за определяне на телесното тегло, обиколката на корема, както и лабораторни изследвания за изясняване на липидния профил, серумната глюкоза и наличието на маркери на възпалението. Освен това участниците дават сведения за приема на храна в предходните три дни. Активността на болестта по отношение на симптоми от страна на кожата също биват оценени по установени скали.



Над 60% от участниците са с първична кожна проява на ПсА, при 14% първите симптоми са от страна на опорно-двигателната система, а при 25% оплакванията са както кожни, така и ставни.



Резултатите показват, че сред 92.7% от обхванатите пациенти се наблюдава затлъстяване от т нар. „мъжки тип”, тоест натрупване на мастна тъкан в коремната област. Същевременно няма значителни разлики по отношение на костната плътност. 35% от участниците извършват минимална физическа активност, а други 39.2% са оценени като неактивни. При 54% се открива метаболитен синдром (високи нива на кръвната захар, хипертония, високи нива на триглицеридите и на HDL холестерола, както и обиколка на ≥102 см. за мъжете и ≥88 см. за жените).



Изследването показва, че активността на ставното възпаление се засилва с увеличаването на количеството на мастната тъкан в тялото, както и с намаляването на мускулната маса. Освен това, повишените стойности на общия холестерол и на триглицеридите водят до по-тежки кожни прояви. По отношение на диетата, авторите подчертават, че по-обилния прием на транс мастни киселини и недостатъчната консумация на омега-6-мастни киселини също водят до по-тежки дерматологични симптоми.



Използван източник:



  1. Leite, B.F., Morimoto, M.A., Gomes, C. et al. Higher bodily adiposity, fat intake, and cholesterol serum levels are associated with higher disease activity in psoriatic arthritis patients: is there a link among fat and skin and joint involvement?. Lipids Health Dis 19, 21 (2020). https://doi.org/10.1186/s12944-020-1200-7

Болкови оплаквания в ежедневието на пациенти с ревматоиден артит

13 Юни 2020

Според резултатите от проучване, публикувано в списание Arthritis Care and Research ежедневната активност при страдащите от ревматоиден артрит е придружени с болка, която те оценяват средно като 3 от 10 (възходяща скала, в която 0 е липса на болка, а 10- непоносима болка).

Общо 3949 пациенти с ревматоиден артрит от САЩ попълват анкета, включваща 8 компонента, в която те описват силата на болковите оплаквания при извършане на ежедневните им задължения. Средната възраст на участниците е 65,4г., 83,5% са жени, а средната давност на заболяването е 21,7г.

По-голямата част от тях съобщават, че усещат слаба до пренебрежима болка при обичайна физическа активност. Те съобщават, че нивото на болково усещане, което не представлява съществена пречка в хода на ежедневието е 2.3±1.9. При стойност от 2.7±2.1 участниците могат да спят спокойно, а при 3.1±2.0: да се социализират.

Според проучването, пациентите, при които преобладават болковите оплаквания, са с покачен болков праг и могат да функционират при трудни условия.

Сред ограниченията в изследването са липса на данни относно подуването на ставите, както и факта, че участниците биват помолени да сравняват нивата на болка в момента на изследването на фона на тези от предходните 6 месеца.

Използван източник:


  1. Lee YC, Katz P, Quebe A, et al. Defining pain that does not interfere with activities among rheumatoid arthritis (RA) patients[published online February 14, 2020]. Arthritis Care Res. doi:10.1002/acr.24170

Created by: PR Care